Atteinte d’endométriose, tomber enceinte a été un parcours du combattant

J’ai arrêté de prendre la pilule à 25 ans environ. À cette période où l’on commençait à parler des effets secondaires des contraceptions hormonales, je me suis tournée vers un DIU en cuivre.

Après ce changement, mes règles sont devenues de plus en plus douloureuses. Mais quand j’en parlais à ma gynécologue, celle-ci me répondait que c’était une conséquence normale du stérilet et qu’il n’y avait pas lieu de s’en inquiéter.

Des douleurs fréquentes, sans explications

J’étais sujette, depuis très jeune, à des problèmes de santé qui semblaient sans lien entre eux. Des infections urinaires fréquentes, par exemple, qu’on ne savait pas expliquer. Pourtant, j’ai été suivie par des spécialistes : urologues et gynécologues m’ont fait passer des examens, en vain. On a fini par m’accuser à demi-mots d’avoir une mauvaise hygiène intime…

En parallèle, j’expérimentais des douleurs nerveuses. Je gonflais souvent, souffrais de problèmes digestifs et gastriques. Mais malgré un suivi médical et de nombreux tests, on ne savait pas m’aiguiller. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait : j’étais jeune, en bonne santé, je mangeais sainement et faisais un peu de sport…

Le temps passant, mes maux de ventre se sont aggravés, au point de devenir des crises de douleur qui me terrassaient. Comme ce jour où, lors d’une balade dans un bois, je me suis effondrée par terre à cause de contractions d’une violence terrible.

J’avais l’impression que j’étais en train d’accoucher, je hurlais, et mon compagnon et moi avons cru que je faisais une fausse couche. Je n’ai compris que bien plus tard que ces douleurs venaient de l’endométriose.

Quand j’ai touché la trentaine, mon conjoint et moi nous sommes mis en tête de faire un bébé. Nous étions ensemble depuis quatre ans, tout se passait bien et c’était le bon moment pour nous. Mais après quelques mois sans résultat, nous avons eu l’intuition que ça n’allait pas marcher, et nous avons pris la décision de consulter un médecin.

Un projet de grossesse qui mène au diagnostic

Ma médecin nous a prescrit à tous les deux un certain nombre de tests. Nous avons découvert de cette façon que mon compagnon avait une infection du sperme, une MST très courante à soigner avec des antibiotiques. De mon côté, les résultats n’étaient pas très bons : on m’a trouvé une quantité assez basse d’hormone antimüllérienne, liée à la fertilité.

Ma médecin a fait le lien entre cette information et mes douleurs au ventre, et elle m’a envoyée faire une échographie pelvienne.

Pendant cette échographie, on m’a dit pour la première fois : « Vous avez de l’endométriose », suivi immédiatement de :

« Vous essayez de tomber enceinte, vu l’état de votre utérus, il va falloir le faire vite. Et si vous en voulez d’autres, il va falloir enchaîner. »

Je ne savais pas trop ce qu’était l’endométriose, et j’ai commencé par être dans une forme de déni. Je ne m’en inquiétais pas trop, me disant que cela n’aurait pas de conséquences trop graves. 

Quand on me parle de FIV, j’ai un choc

Ma médecin m’a ensuite orientée vers un hôpital spécialisé, celui de Tenon à Paris. Lors de mon premier rendez-vous au service PMA (Procréation Médicalement Assistée), la gynécologue que j’ai rencontrée n’a pas pris le temps de m’expliquer ce qu’était l’endométriose. Elle m’a simplement dit : « Oh là là, c’est chaud toute l’endométriose que vous avez », et m’a annoncé que nous allions devoir faire une FIV (Fécondation In Vitro) pour que je tombe enceinte. 

Je ne m’y attendais pas du tout, et c’est là que j’ai pris la mesure de ce qui m’arrivait, que l’endometriose, ce n’était pas rien. Je ne suis pas dans le domaine du médical, je n’avais aucune copine qui était passée par là… Mais je sais ce qu’est une FIV, et sous le choc, je me mets à pleurer.

Très abrupte, elle me répond : « Non mais ça va, vous allez l’avoir votre bébé ». J’ai pleuré deux fois plus.

Côté moral, c’est la descente aux enfers

J’ai ensuite passé nombre d’examens gynécologiques, parfois très intrusifs, pour évaluer l’état de mon endométriose. Et moralement, la descente aux enfers a commencé.

J’ai senti que mon état se dégradait, jusqu’à aller très mal. J’avais lu L’Art de perdre d’Alice Zeniter, où j’avais appris que pendant la guerre d’Algérie, on appelait les femmes ne pouvant pas avoir d’enfant les « ventre-vides ». Cette expression a fait un écho horrible en moi, et j’avais cette sensation de ventre vide en permanence.

Je me sentais attaquée dans ce que j’étais, dans mon intimité la plus profonde et dans ma conception de ma féminité. Mon estime de moi était très atteinte, je me sentais nulle, j’avais honte.  Je me sentais trahie par mon corps, et j’avais l’impression que je ne pourrais jamais être mère. 

J’ai décidé de changer de psychologue, et j’ai choisi une femme spécialisée en périnatalité et en PMA pour pouvoir évacuer. Ce choix m’a aidée tout au long de mon parcours.

La pression sur les rapports sexuels

Avant d’entamer un protocole de FIV, et dans l’espoir de pouvoir l’éviter, les médecins du service PMA de Tenon m’ont recommandé d’avoir des rapports sexuels très fréquents en période d’ovulation. De l’ordre de deux fois par jour, sur une période de quatre ou cinq jours.

Ayant très envie d’avoir un enfant, de préférence sans passer par une FIV, mon compagnon et moi avons suivi leurs conseils. Mais ce rythme était terrible pour notre couple : faire l’amour deux fois par jour pendant 5 jours, ce n’était pas très naturel pour nous.  

On s’est retrouvés à faire du coït reproducteur : tout était prévu, encadré dans le temps, et il fallait avoir des rapports, sans forcément de désir. Dans cette période où j’avais perdu confiance en moi, devoir avoir des rapports sexuels tout le temps et uniquement dans l’idée d’avoir un enfant mettait beaucoup de pression. J’avais des douleurs dyspareuniques qui rendaient ces moments encore plus difficiles.

La douleur physique et psychologique des règles

La période de mes règles était toujours la plus anxiogène. À mesure que j’ai pris conscience de mon endométriose, j’ai aussi pris conscience que mes douleurs étaient liées à mes menstruations. J’y prêtais beaucoup plus d’attention qu’avant, et mes douleurs sont devenues de plus en plus fortes.

Je prenais non seulement des anti-douleurs comme du tramadol, mais aussi des anxiolytiques, parce que la souffrance physique me déclenchait des crises d’angoisses.

Il faut comprendre qu’à ce moment-là, dans mon parcours médical, la seule chose dont on parlait était mon infertilité. Mon endométriose n’était adressée que par le biais de la maternité et chaque mois, je devais donc me confronter aux douleurs terribles de mes règles, mais aussi à la tristesse de ne pas être mère, ce dont mes règles étaient devenues le symbole. J’écoutais la chanson Je veux un enfant de Brigitte en boucle.

Dans ce parcours de soin, on a fini par me faire rencontrer un chirurgien gynécologue, spécialisé en endométriose.

Ce rendez-vous a été une révélation pour moi : c’était la première fois qu’on m’expliquait vraiment ce qu’était ma maladie, quelques mois après mon diagnostic. Il m’a donné des détails, montré des schémas, et a fait le lien entre toutes mes douleurs depuis le début de mes menstruations. J’ai compris que mes douleurs gastriques, les infections urinaires, et divers problèmes physiques étaient tous liés à l’endométriose. 

Ce chirurgien m’a recommandé de me faire opérer, et m’a proposé un rendez-vous sous 15 jours. Deux semaines plus tard, j’étais à l’hôpital.

Une opération nécessaire, mais traumatisante

C’était une opération par coelioscopie, ce qui veut dire qu’on m’a fait une petite incision au niveau du pubis, une dans le nombril, et une de chaque côté du bassin. On y a fait passer une petite caméra, et des outils chirurgicaux, sans avoir besoin de m’ouvrir le ventre, avec pour but d’ôter autant que possible les lésions endométriales de mes organes.

L’opération s’est très bien passée, mais elle a été un moment assez traumatisant pour moi. En premier lieu, en me préparant à l’opération et en attendant l’anesthésie, j’ai été attachée nue, sur une table d’opération, les pieds dans des étriers qui m’écartaient les jambes. Le personnel médical s’agitait autour de moi, et c’était une sensation très désagréable. 

Je suis restée 5 jours à l’hôpital, très anxieuse alors que mon conjoint était en déplacement. Heureusement, mon chirurgien comme les infirmières ont été merveilleux malgré leur énorme charge de travail. Mais il s’est passé quelque chose d’assez violent.

Pendant ma convalescence, une gynécologue est entrée dans ma chambre d’hôpital sans frapper. J’étais très faible physiquement et psychologiquement, je ne savais pas pourquoi elle était là, je n’avais pas la force de m’opposer à quoi que ce soit. Elle est entrée avec tous ses internes, et s’est mise à leur présenter mon cas sans me demander si cela me posait problème ou pas. Moi, je n’étais pas du tout prête à recevoir des gens, j’avais d’ailleurs mon doudou avec moi, et des étudiants se sont mis à se moquer de moi pour ça.

Elle a ensuite soulevé mes draps pour que les étudiants puissent voir mes cicatrices, y compris celle sur le pubis, et je me suis retrouvée nue devant tous ces internes pour qu’ils puissent me regarder. D’un coup, elle a regardé mon dossier et réalisé que je n’étais pas une patiente de l’hôpital public (j’avais prévu mon opération en passant par le privé, pour pouvoir être opérée spécifiquement par le chirurgien en qui j’avais confiance), elle s’est excusée, m’a rhabillée, et est partie avec ses étudiants.

Je n’arrive pas à croire qu’on fasse subir ça aux personnes qui sont reçues par l’hôpital public, qu’on les expose sans demander leur consentement. On ne m’a consultée à aucun moment, ni pour entrer, ni pour retirer le drap, ni pour savoir si on pouvait montrer mon corps nu. Ce n’est pas normal.

Des vacances sans lâcher-prise

Pendant cette opération, on m’a retiré plusieurs kystes au niveau des ovaires et des trompes. J’ai aussi eu droit à une ablation du cul de sac de Douglas et du ligament utérosacré droit, qui étaient recouverts d’endométriose, et on m’a retiré des lésions endométriosiques sur le ligament utéro sacré gauche, le rectum, les intestins et la vessie. 

Ces lésions expliquaient beaucoup de choses : mes problèmes digestifs, les infections urinaires, les gonflements… Ensuite, le personnel médical m’a informée qu’après ce « nettoyage » de mes organes, nous avions une fenêtre de six mois pour essayer de concevoir de manière naturelle. Après ce délai, sans grossesse, il nous faudrait reprendre rendez-vous au service PMA et envisager une FIV.

Avec mon copain, nous étions sur le point de partir en vacances en Asie Centrale, pour faire de la randonnée. Le monde entier s’est alors fait une joie de me répéter :

« Tu vas voir, quand on est en vacances, on lâche prise : c’est dans ces moments-là qu’on tombe enceinte ! »

Mais je n’ai pas du tout lâché prise. Nous étions en train de camper dans la neige, à 3 800 mètres d’altitude, et j’étais en train de calculer mes périodes d’ovulation.

C’est une mécanique horrible. On nous répète qu’il ne faut pas y penser, qu’il faut se détendre, que ça viendra… Mais c’est impossible, et moi, j’y pensais tout le temps ! Je venais de me faire opérer, d’apprendre que j’avais une maladie qui durerait toute ma vie, que je ne serai peut-être jamais fertile, et on me dit « Pense à autre chose ». Bien sûr. 

Le début de la FIV

Je ne suis pas tombée enceinte pendant ces vacances. J’étais de plus en plus déprimée, et je n’ai pas pu attendre les fameux 6 mois avant de prendre rendez-vous dans un service gynécologique.

Parce que mes interactions avec ma première gynécologue ne s’étaient pas très bien passées, j’ai changé d’hôpital de suivi. C’est là que nous avons lancé le parcours de FIV, et prévu ma première ponction d’ovocytes. 

On a pu m’en prélever six, ce qui ne me semblait pas énorme. J’avais l’impression que la procédure ne fonctionnerait jamais. 

La PMA est un protocole très chronophage : tous les trois jours, on doit faire une prise de sang et une échographie, on se fait deux piqûres différentes le soir pour la stimulation hormonale… J’ai eu la chance d’avoir un chef qui m’a laissé carte blanche au travail, et je n’ai pas eu d’effets secondaires dus aux hormones. Ma psy m’aidait à tenir le coup moralement à travers tous ces changements. 

Sur les six ovocytes qu’on m’a ponctionnés, tous ont été fécondés in vitro par les gamètes de mon compagnon, et deux ont été viables pour une implantation. Deux chances de tomber enceinte pour moi. 

La pandémie, retard dans les plans

Mais juste après cette nouvelle, il y a eu le Covid. Entre une pandémie, un confinement, et un plan blanc, l’implantation a été repoussée. 

J’ai commencé le confinement très malade, et avec beaucoup de douleurs. La stimulation hormonale avait fait flamber mon endométriose, et j’en avais maintenant sur le diaphragme, ce qui m’empêchait de respirer à l’approche de mes règles. C’est là que les choses ont pris un autre tournant pour moi.

Jusqu’ici, je m’étais laissée guider par les médecins et ne m’étais pas forcément renseignée sur l’endométriose. Dans ce contexte nouveau, j’ai commencé à faire mes propres recherches, à échanger avec d’autres personnes atteintes, à regarder ce que les médecines alternatives avaient à offrir. J’ai rejoint des groupes sur les réseaux sociaux, lu des tas de livres, pour tout découvrir de cette maladie qui me touchait. 

J’ai aussi commencé à faire du Fertility Yoga, une pratique dont certaines études montrent qu’elle pourrait augmenter le taux de chances de fonctionnement des FIV. Le contrôle de la respiration qui l’accompagne m’a aussi beaucoup aidée à gérer mes douleurs. J’ai changé mon alimentation, pour manger de manière plus saine et plus naturelle. Après quelque temps, j’ai commencé à me sentir mieux. 

J’ai aussi intégré à mon parcours de soin des rendez-vous chez un acupuncteur et une ostéopathe. Entre ma psychologue, mon changement d’alimentation, mes cours de yoga et ces praticiens, tout ça m’a coûté énormément d’argent ! Mais l’effet s’est vite ressenti sur moi : j’ai eu l’impression de sortir d’une position de passivité par rapport à ma maladie. Je ne peux pas affirmer que tout ça « a marché » d’un point de vue biologique, mais mon était d’esprit a évolué. 

C’est comme si j’avais repris une forme de pouvoir d’action, que je n’étais plus vouée à être passive face à des médecins qui, même bienveillants, décidaient à ma place de ce qu’on allait faire de mon corps. Et puis, toute cette logistique, cela m’a obligée à me concentrer sur autre chose.

Une FIV qui fonctionne du premier coup 

Quand le plan blanc a été levé, à la fin du confinement, j’ai recontacté la clinique. On m’a implanté l’embryon en juillet, et tout a fonctionné du premier coup ! Mon conjoint était optimiste depuis le début, et était sûr que ça allait marcher. Moi, je passais mes journées à écouter des podcasts comme Bliss ou La Matrescence, et j’avais une vision un peu plus pragmatique de notre situation, j’y croyais moins.

Mais après tout ce que j’avais mis en place, je me disais « Si ça ne marche pas, ça ne marche pas mais au moins, j’aurai tout fait ».

J’ai passé les dix jours suivants à scanner chaque sensation dans mon corps, à espérer voir des changements qui m’annonceraient que j’étais enceinte. Je n’en pouvais plus d’attendre. Apès une prise de sang, j’ai fini par recevoir le mail qui m’annonçait que j’étais enceinte !

C’était un très beau moment, d’une émotion incroyable. Mon conjoint et moi avons pleuré de joie.

Aujourd’hui, je suis maman

À un mois de grossesse environ, j’ai eu au travail de très grosses douleurs de règles. Je me sentais très mal, et décidais de rentrer chez moi. En me levant, je sens que ma culotte est mouillée, me rend aux toilettes, et réalise que je saigne, beaucoup.

Je ne sais pas quoi faire, alors j’appelle mon conjoint.

Celui-ci est venu me chercher et m’a emmenée à l’hôpital immédiatement, j’ai été reçue assez vite, et on m’a fait une échographie. La gynécologue ne nous parlait pas, très occupée à faire fonctionner sa machine. Quand elle a appuyé sur un bouton, un bruit s’est mis à résonner dans la pièce.

Elle nous a regardé, et nous a dit :

« C’est le cœur de votre bébé.  »

Et là, on s’est mis à pleurer. Nous étions terrifiés à l’idée d’avoir perdu notre bébé après tout ce parcours, mais il était vivant, et on entendait son cœur battre !

J’ai passé le reste de ma grossesse à faire très attention. L’accouchement n’a pas été de tout repos, mais il mériterait un témoignage entier à lui tout seul…

Mon fils est né deux ans et demi après avoir commencé tout ce parcours. Aujourd’hui, il va très bien et nous sommes incroyablement heureux tous les trois.

Crédit photo : John Looy / Unsplash

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