C’est une maladie qui touche une personne dotée d’un utérus sur dix. Cette pathologie provoque des douleurs aiguës, particulièrement pendant les règles et parfois pendant les rapports sexuels, pouvant dans les cas les plus graves conduire à des opérations chirurgicales.
Son diagnostic et son traitement sont parfois encore difficilement accessibles. Mais les choses seraient-elles en train de changer ?
Un grand plan lancé par Emmanuel Macron ?
Le gouvernement vient pourtant d’en faire une cause importante du quinquennat et de lancer un plan d’action, comme l’annonçait Emmanuel Macron le 11 janvier 2022.
Le 16 février, des précisions avaient été apportées sur le budget : 25 à 30 millions d’euros vont être investis dans la recherche sur l’endométriose.
Ce que les militantes et militants des associations luttant pour une meilleure prise en charge de l’endométriose attendaient, c’était également la reconnaissance de cette maladie comme ALD 30 : c’est-à-dire les affections longue durée exonérantes. Pas un mot à ce sujet. En effet, l’endométriose peut coûter chère aux personnes qui en sont atteintes.
Au niveau individuel, combien ça coûte ?
Heroic Santé, start-up lilloise qui a créé une plateforme d’entraide pour les patients, et des associations (Endo Mind, Endo Action, Endo Espoir Océan Indien, Endo Vaucluse) a lancé une enquête auprès de 2022 personnes menstruées (ô les symboles !), et les dépenses sont très importantes.
Selon le rapport :
« Elles sont 87% à avoir un reste à charge qui s’élève en moyenne à 149,61€/mois.
(128,97€/mois sur la totalité des répondantes). »
C’est un budget très conséquent. D’autant plus que les malades doivent souvent avoir recours à d’autres méthodes et approches, ce qui leur coûterait en moyenne 40,70€/mois. Et ces dépenses pèsent :
« Un coût colossal qui représente en moyenne plus de 10% de leurs revenus. »
Certaines malades se privent même de soins, à cause des coûts :
« 50,3% ont déjà renoncé à des soins médicaux pour des raisons financières. »
Avec cette petite étude, qui nous indique néanmoins des tendances importantes sur les sommes que les malades doivent débourser, on comprend aisément l’utilité de placer cette maladie en ALD 30, qui leur permettrait d’être soignées sans avoir à débourser des sommes folles.
À lire aussi : Bonjour le gouvernement, où est la reconnaissance de l’endométriose comme affection longue durée ?
© Canva/mis en image par Audrey Godefroy
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