“C’est dans ta tête” : pourquoi l’endométriose met encore 7 ans à être diagnostiquée en France

Le diagnostic avance… mais toujours à pas lents

Sept ans. C’est, en moyenne, le temps qu’il faut aux femmes pour que quelqu’un prononce enfin le mot endométriose. En Suède, ce délai grimpe jusqu’à dix ans. En France, il se rapproche des 6,7 ans. L’étude confirme ce que les patientes racontent depuis longtemps : il faut encore se battre pour être crue. Chaque année supplémentaire passée à consulter, à douter, à entendre que « c’est normal », vient renforcer un sentiment d’abandon médical.

En moyenne, les femmes interrogées ont dû consulter deux à trois médecins avant d’être orientées vers la bonne hypothèse. Et dans certains pays comme le Royaume-Uni ou la Suède, il n’est pas rare d’en voir plus de trois. L’errance ne se résume donc pas au temps : c’est aussi une succession de portes qui se ferment.

En France, le radiologue joue un rôle clé… quand il est formé

L’étude met en lumière quelque chose d’assez frappant : la personne qui pose le diagnostic varie énormément selon le pays. En Italie ou en Allemagne, le gynécologue reste la référence. Au Royaume-Uni, ce sont plus souvent les généralistes. En France, le rôle des radiologues est particulièrement marqué, car une échographie bien réalisée peut déjà orienter vers la maladie.

Le problème, c’est que tous ne sont pas formés. Certaines patientes tombent sur un regard expert, d’autres sur un professionnel qui minimise leurs douleurs faute d’outils ou de connaissances. Là encore, le diagnostic dépend souvent du hasard plus que d’un véritable parcours de soins organisé.

Un test salivaire prometteur… mais encore trop discret

Depuis février 2025, un test salivaire remboursé en France permet de détecter l’endométriose grâce à des microARN présents dans la salive. Une petite révolution, qui pourrait à terme réduire le délai de diagnostic. Pourtant, seule une femme sur deux en connaît l’existence. Dans d’autres pays européens, la visibilité du test est encore plus faible : seules 8 % des Suédoises interrogées savaient qu’un tel dispositif existait.

Ce décalage dit beaucoup de l’inégale diffusion de l’information, et du besoin urgent de mieux orienter les patientes dès l’apparition des premiers symptômes.

Une prise en charge qui déçoit encore beaucoup

Même après le diagnostic, l’étude montre que les patientes ne sont pas forcément mieux accompagnées. La note moyenne de satisfaction quant à la prise en charge plafonne à 6,2 sur 10. En France, elle atteint 6,5, mais la moitié des patientes disent ne pas avoir été orientées vers une structure spécialisée.

C’est pourtant là que tout peut changer : examens adaptés, suivi multidisciplinaire, accompagnement autour de la douleur, de la fertilité, de la sexualité… En Suède, 74 % des femmes diagnostiquées n’ont jamais été dirigées vers ce type de centre. Au Royaume-Uni, à l’inverse, l’orientation semble mieux intégrée au parcours de soins, et les patientes explorent aussi davantage les médecines complémentaires pour soulager la douleur.

Une maladie qui bouleverse tout le quotidien

Les chercheurs le rappellent : l’endométriose n’est pas qu’un enjeu médical. C’est une maladie qui s’invite partout, tout le temps. Dans l’étude européenne, 64 % des femmes disent devoir renoncer à certains loisirs, 57 % à des vacances, et la moitié ont dû adapter ou interrompre leurs études ou leur travail. Leur vie amoureuse est aussi impactée, tout comme leurs projets de parentalité.

L’âge moyen du diagnostic, autour de 28 ans, arrive à un moment où beaucoup construisent leur vie professionnelle et familiale. L’endométriose bouscule ces projets, parfois silencieusement, parfois violemment.

Ce que révèlent vraiment ces chiffres

Cette nouvelle enquête européenne confirme ce que les associations et les patientes répètent depuis longtemps : l’endométriose reste une maladie sous-diagnostiquée, sous-estimée, et encore trop associée à une « normalité » de la douleur menstruelle. Le retard au diagnostic n’est pas une fatalité médicale. C’est un symptôme social. Il interroge notre capacité à écouter les femmes, à croire leur parole, à investir enfin dans la formation des soignants.

Le test salivaire apporte de l’espoir, et les politiques publiques engagées depuis quelques années commencent à porter leurs fruits. Mais les chiffres rappellent que la transformation doit être profonde, durable et collective.