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Mon DIU (stérilet) est tombé tout seul, et ça m’a peut-être sauvé la vie

04 jan 2022

Il y a quelque temps, le DIU d’Ophélie est tombé. Un épisode douloureux, mais qui lui a permis de découvrir au plus tôt un problème de santé bien plus grave.

Il y a deux ans, mon DIU (stérilet) est tombé et s’est coincé dans un pli de ma peau, à l’intérieur du vagin. C’est une douleur très intense, froide et piquante. Difficile de l’oublier…

Alors, quand c’est arrivé à nouveau cette année, j’ai su immédiatement ce qui se passait. La douleur était telle que je ne pouvais pratiquement plus bouger, mais j’ai réussi à me rendre chez mon gynécologue. Ce que je ne savais pas, c’est que ce rendez-vous allait peut-être me sauver la vie.

Utérus schématisé / Pexels, Nadezhda Moryak
Utérus schématisé / Pexels, Nadezhda Moryak

Mon DIU (stérilet) qui tombe, et un kyste ovarien

Mon médecin a pu me retirer ce DIU expulsé — gros ouf de ma part. Mais la douleur de fond persiste et lors d’une échographie de contrôle, nous découvrons autre chose. Un kyste, sur mon ovaire gauche. 8 centimètres, la bestiole.

Ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, et le gynécologue me prévoit une opération d’urgence pour le retirer. C’est étonnant : deux mois plus tôt, j’avais fait une échographie, et aucun kyste en vue…

Le lendemain, la douleur est pire qu’avant. Je passe ma journée en souffrance, sans pouvoir bouger. J’hésite même à appeler le SAMU. Finalement, j’envoie simplement un mail à mon gynécologue pour lui demander de l’aide.

Il ne peut rien faire dans l’immédiat, je dois attendre.

Quelques jours plus tard, avant l’opération de retrait, je dois faire une IRM lors de laquelle j’apprends que ce kyste a doublé de volume. Je me suis naturellement dit que le gynéco avait mal calculé sa taille. Je me fais opérer quatre jour plus tard. Tout s’est passé en moins d’une semaine.

L’opération est difficile à vivre pour moi. Je me réveille en panique, je souffre parce que mon ventre a été ouvert, et… j’ai des nouvelles de mon kyste.

« C’est bien une tumeur, mais je n’en ai jamais vue de telle. Je vous ai pris rendez-vous demain en oncologie, il faudra vous y rendre absolument. »

Le kyste s’avère être une tumeur

Apparemment, la bestiole se disloquait lorsque les médecins la touchaient. Elle a donc été envoyée dans un laboratoire pour des analyses plus poussées, et on m’annonce que je dois attendre deux semaines pour avoir les résultats.

Ils ne sont pas bons : on m’annonce que ce kyste est peut-être une tumeur.

Pour plus de précision, les échantillons ont été envoyés dans un autre laboratoire, et on m’annonce deux semaines de délai avant d’avoir plus de nouvelles.

Je n’ai pas eu à attendre autant : six jours plus tard, mon gynécologue m’appelle.

« Vous pouvez venir me voir ? »

J’étais au travail, et il m’explique donc tout par téléphone.

« C’est bien une tumeur comme on le craignait, mais je n’en ai jamais vue de telle. Je vous ai pris rendez-vous demain en oncologie, il faudra vous y rendre absolument. »

Mon médecin m’apprendra que cela fait trois jours que les professionnels de santé parlent de mon cas non-stop.

Je suis donc allée au rendez-vous, et j’y ai appris que j’avais un carcinome à petites cellules de l’ovaire. C’est un cancer extrêmement agressif qui touche dix personnes par an en France, et qui nécessite sept mois de traitement minimum.

Un traitement qui démarre rapidement

Ce cancer rare et agressif est souvent dû à un gène qui a muté, le smarca4, mais je ne sais pas encore si c’est mon cas — n’ayant pas encore vu de généticiens, cette théorie n’est pas confirmée chez moi.

J’ai été hospitalisée six jours après mon diagnostic, et ai commencé ma première chimio le lendemain soit une semaine après. Elle a duré trois jours, et je suis sortie de l’hôpital le vendredi. D’ailleurs, chacune de mes chimio se passe comme ça : je rentre le mardi, je sors le vendredi.

Dans tout ça, j’ai de la chance. Mon traitement comporte de l’immunothérapie, un protocole expérimental qui augmente drastiquement les chances de survie de la patiente. Je fais partie des 27 personnes sur qui il est testé en France. On me l’injecte en perfusion pendant trente minutes, par un cathéter sous la peau.

La première injection a été horrible : une demi-heure de fatigue extrême, de nausées, de poids sur la poitrine… L’avantage, c’est qu’à côté de ça, la chimio ressemblait à une promenade de santé.

Après ces trois jours de traitement, je suis rentrée chez moi pour 21 jours avant de recommencer.

Deux semaine après, mes cheveux ont commencé à partir par petites touffes, si je tirais un peu dessus. Je connais mon crâne, je m’étais déjà rasé les cheveux en 2015… mais cette fois-ci, c’est différent.

Quand on possède toute son immunité, on ne se rend pas compte à quel point un simple rhume peut être violent.

Parler de la maladie à ses proches

J’ai commencé par cacher ce cancer à mes proches.

Je ne voulais pas qu’ils s’inquiètent pour moi, et après mon diagnostic, je leur ai juste dit que j’allais avoir besoin d’une seconde opération liée à mon kyste. Je ne sais plus exactement quel mensonge j’ai trouvé, mais il collait plutôt bien.

Finalement, j’en ai parlé à une psychologue qui m’a convaincue de leur dire la vérité, à raison.

Elle m’a dit qu’ils ne comprendraient pas que je cherchais à les protéger en les éloignant, et que ce serait beaucoup plus dur pour eux si il m’arrivait quelque chose de grave ou si je ne m’en sortais pas.

Je me suis dis que mon père serait le plus fort pour encaisser le choc, donc je l’ai appelé en premier. J’avais tort, j’ai entendu sa voix faillir mais il gardait le contrôle.

Il m’a dit qu’il s’occupait de le dire au reste de la famille afin de me laisser me reposer. Mais ensuite, tout le monde a essayé de me joindre. J’ai une grande famille, ça a été un peu plus fatiguant que prévu… mais ça m’a fait beaucoup de bien !

2 femmes en session de psychothérapie, Shvets Production / Pexels
2 femmes en session de psychothérapie, Shvets Production / Pexels

Ils ne savaient encore pas toute la vérité à ce moment-là, notamment le type de cancer dont je suis atteinte, mais au moins ils savaient que j’avais un cancer. C’était plus simple.

Le seul à avoir su presque immédiatement toute la vérité a été mon frère jumeau. Il a aussi quelques soucis de santé, et son médecin lui a dit qu’il devait absolument en savoir plus, car les jumeaux ont un pourcentage plus élevé d’avoir un cancer lorsque l’un des deux en a eu un.

Je lui ai tout dit, et je ne sais pas vraiment ce qu’il a ressenti. Mais ça m’a fait du bien de savoir que quelqu’un savait tout.

Je ne regrette pas du tout d’en avoir parlé. Mes proches s’inquiètent, évidemment, mais ils peuvent prendre des décisions qui ont de l’importance pour eux. Cela me permet de me sentir plus en confiance et bien entourée, que ce soit par mes amis, ma famille, ou même parfois des inconnus au détour d’un commentaire sous le post Reddit où j’en parle !

Sous traitement, certains petits tracas deviennent de vrais dangers

Après ce premier traitement, j’ai eu peu d’effets secondaires… Mis à part des nausées très fortes les premiers jours. Je suis rentrée chez moi le vendredi et le samedi, j’étais clouée au lit avec un seau dans les bras, dimanche j’ai beaucoup dormi et ensuite, ça a été.

Dans tout ça, j’ai perdu 4 kilos, ce qui ne m’enchante pas. J’ai décidé de surveiller mon poids et de bien me nourrir. Enfin… c’était sans compter mes dents de sagesse !

L’une d’elle s’est dit que c’était le bon moment pour pousser, alors que je n’ai plus de globules blancs. Résultat : infection, et mâchoire bloquée. Je ne pouvais plus rien manger d’autre que de la soupe, et j’en ai pleuré tellement j’avais faim. Je n’avais même pas la place pour passer un doigt entre mes dents.

Heureusement, je n’ai pas perdu de poids et l’infection est passée.

Nous ne nous rendions pas compte d’à quel point c’était compliqué à vivre, le cancer. Maintenant, je le sais.

Après ma seconde session de traitement, en décembre, j’ai attrapé un rhume. Quand on possède toute son immunité, on ne se rend pas compte d’à quel point un rhume peut être violent. Cela a suffi à ternir mon enthousiasme habituel à l’approche des fêtes.

Sou traitement, un rhume ressemble un peu à une grippe — le médecin m’a d’ailleurs demandé de passer un test antigénique avant d’aller le voir, et il est revenu négatif. Je toussais, me mouchais, avais des courbatures, un sens du goût est détérioré… J’ai aussi eu tendance à me fatiguer au moindre effort, et je ne conservais pas mes repas en dehors du sucré.

D’ailleurs, pour tenir le coup, tous les médecins que j’ai vu m’on conseillé un régime comme suit : Coca et sucre à volonté. Vous avez le droit d’être jalouse, je n’ai jamais reçu une recommandation nutritionnelle aussi cool !

Une deuxième chimio difficile

Ma deuxième chimio a été assez compliquée à vivre.

Je crois que mon corps a commencé à essayer de me prévenir que je me faisais empoisonner, et par qui. Du coup, j’ai passé mon temps à vomir, surtout quand je voyais l’infirmière qui s’occupait de moi…

Elle est adorable et elle fait de son mieux pour m’accompagner, alors je n’aime pas tellement l’idée de vomir à chaque fois que je la vois. Par contre, je suis reconnaissante envers mon corps d’être capable de me signaler quand ça ne va pas et la cause du problème !

De la même façon, je crois que mon odorat s’est un peu développé. Certaines odeurs sont plus fortes et me sont devenues insupportables : la nourriture quitraînetraine, la litière des chats, ma propre transpiration… Mais le pire, c’est ce qui est associé au médical. On a un tiroir rempli de masques, j’ai eu le malheur de l’ouvrir hier. Je ne recommencerai plus.

En rentrant de cette deuxième session de chimio, j’allais bien, et je pensais que j’allais éviter les effets secondaires. C’était sans compter un effet de l’immunothérapie sur ma thyroïde, qui cause une tachycardie et une fatigue extrêmement lourde à chaque mouvement, au point que je ne pouvais plus rien faire.

Cet état m’a fait penser à ma tante, qui avait un cancer également. La dernière fois que je l’ai vue, elle a pris la place assise d’une vieille femme dans le bus. Elle ne se rendait pas toujours compte de ce qu’elle faisait à cause des médicaments, mais avec mes parents, nous avions eu extrêmement honte de ce geste.

Nous ne nous rendions pas compte d’à quel point c’était compliqué à vivre, le cancer. Maintenant, je le sais. J’étais dans les transports en commun il n’y a pas longtemps, et je rêvais juste que quelqu’un me laisse sa place ; que ma carte orange, celle qui indique que j’ai un cancer, me donne ce droit. Rester debout était extrêmement compliqué.

Bonne nouvelle : mon cancer n’évolue plus

Je viens maintenant de terminer ma troisième chimio. Bonne nouvelle : même si j’ai dû passer un scanner qui m’a mis totalement K.O., nous avons appris que mon cancer n’évolue plus, et qu’il régresse même doucement. Bientôt, une réunion entre les médecins et les chirurgiens aura lieu afin d’examiner les scanners en détail ; s’ils jugent la situation vraiment favorable, je me ferai opérer fin janvier ou début février.

On me retirera alors l’utérus, et j’aurai à nouveau trois chimios pour éliminer les restes de cellules cancéreuses.

Dans tout ça, j’ai appris quelque chose de positif et qui me donne du courage.

Malheureusement, les cancers de l’utérus sont difficiles à détecter ; lorsqu’on les découvre, la plupart du temps, c’est à un stade de développement avancé, en trouvant des lésions sur les organes. Je pense que c’est ce qui cause la mortalité élevée de mon cancer. Mais moi je n’avais pas de lésions lorsqu’il a été découvert, mon chirurgien n’en a pas vues : j’ai eu la chance d’être prise en charge et soignée assez tôt.

Sans mon DIU, je ne serai peut-être toujours pas au courant de mon cancer

Sans mon DIU, peut-être qu’aujourd’hui, je n’aurai toujours pas de diagnostic. Alors peut-être qu’il m’a sauvé la vie.

C’est une sacrée épreuve qui va me marquer autant physiquement que moralement, à vie. Je ne réalise pas encore totalement à quel point ça risque de me bouleverser. Ce n’est pas quelque chose auquel je pensais être confrontée un jour.

Mais je n’ai pas peur, bientôt ce sera fini. J’ai des projets d’avenir que j’ai hâte de réaliser, et en attendant, je dois continuer à me battre contre la maladie.

Les médecins m’ont dit qu’ils n’aimaient pas ce terme, « se battre », car il donne l’impression que les patients qui meurent ont échoué. Mais en même temps, tel que je le ressens, ce cancer est vraiment un combat.

Mon corps lutte contre la chimio, et la chimio lutte contre le cancer. Et moi, je dois lutter contre tous les effets secondaires, l’angoisse qui rend mes soins compliqué…et parfois l’envie de juste laisser tomber car ce n’est pas le cancer qui me fait souffrir actuellement. C’est le traitement.

Je n’arrête pas de dire à quel point j’ai eu de la chance et plus le temps passe, plus je m’en rends compte. Certes, je ne serai pas sortie d’affaire tant que ce cancer ne sera pas vaincu, mais j’ai bon espoir et je vais continuer à me battre.

Ce témoignage d’Ophélie est né suite à son post sur Reddit. Elle y tient des mises à jours régulières, y donne de ses nouvelles, et y reçoit beaucoup de soutien.

À lire aussi : J’ai 19 ans et j’ai enfin vaincu mon cancer

Crédit photo : Reproductive Health Supplies Coalition / Unsplash

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