Je suis en couple avec un séropositif

Publié le 5 avril 2014.

Je l’ai rencontré un soir, et on s’est tout de suite « trouvés » – oui comme dans les films. Notre histoire a eu des moments très compliqués comme des moments fantastiques, l’amour quoi.

Et puis au bout de plusieurs années ensemble…

En couple avec une personne séropositive : découvrir de la maladie

Tout a commencé en juillet, très « bêtement » : il se sentait barbouillé et toussait pas mal depuis plusieurs semaines.

Il avait vu un généraliste qui lui avait prescrit du magnésium (la blague), mais les symptômes persistaient. Il perdait également ses cheveux.

Il a consulté un autre généraliste qui l’a envoyé vers un gastro-entérologue pour des examens ; on lui a diagnostiqué une gastrite et une œsophagite. Il a donc commencé un traitement pour les soigner. Cela allait mieux pendant deux jours, puis ça repartait. Ça a continué comme ça quelques semaines. À la fin, il n’arrivait plus à se nourrir, lui qui est pourtant un gros mangeur…

L’hospitalisation

Il a fini par être hospitalisé en urgence un samedi de novembre. Ils ont programmé une coloscopie le mardi qui suivait. Il entrait à l’hôpital pour une journée, il y est resté trois semaines…

Le premier jour, la coloscopie était impossible, tout comme le lendemain et les jours qui suivaient, car il assimilait mal ce qu’on lui donnait pour le préparer à l’examen. Les médecins ont dû comprendre la situation d’une façon ou d’une autre, parce qu’après une semaine d’hospitalisation ils l’ont envoyé en infectiologie, sans vraiment nous expliquer pourquoi.

Ils ne voulaient probablement pas nous inquiéter avant d’être certains.

Tom Hanks joue un séropositif dans Philadelphia.

Ils lui ont fait une prise de sang dont les résultats ne devaient arriver que quelques jours plus tard. On a commencé à faire des suppositions entre nous…

Les résultats

Je suis quelqu’un qui croit beaucoup aux signes, et à ce moment-là j’entendais pas mal parler du SIDA.

Les médias évoquaient le Sidaction, les personnes contaminées sans le savoir, celles qui avaient volontairement contaminé d’autres personnes — j’ai notamment lu l’histoire d’un homme qui a survécu à trois cancers, pour se retrouver contaminé par le VIH à cause d’un taré…

On avait du mal à croire que cela pouvait nous arriver.

Les résultats de la prise de sang ont indiqué une pneumocystose.

On était soulagés que ce ne soit « que » ça. Si on avait su ! C’est une maladie qui atteint surtout les personnes atteintes du SIDA. Les médecins ont tout de suite compris, mais ils ont attendu le lendemain pour nous annoncer la nouvelle.

Quand mon copain me dit : « j’ai le SIDA »

Mon copain m’a appelé le lendemain matin en me disant de ne pas m’inquiéter quand je viendrais le voir ; ayant du mal à respirer, il avait été mis sous assistance respiratoire. Le docteur me dira plus tard qu’il a failli mourir.

Quand je l’ai rejoint à l’hôpital, il sortait d’un scan des poumons. J’ai laissé les infirmiers le réinstaller dans sa chambre avant d’y rentrer. J’ai tout de suite senti que quelque chose n’allait pas.

Ce qu’il allait me dire changerait notre vie à tout jamais.

« J’ai le SIDA, apparemment depuis plusieurs années… » m’annonce-t-il comme ça, d’un coup. À ce moment-là tout s’effondre autour de moi : je me dis qu’il va mourir, que je ne survivrai pas si je le perds…

Le docteur arrive et me rassure : non, il ne va pas mourir, les traitements sont efficaces aujourd’hui et il pourra vieillir comme tout le monde. Le plus important, c’est de savoir si je suis contaminée aussi. Je n’avais même pas pensé à moi.

On est directement partis me faire les prises de sang, dont le résultat devait arriver quelques jours plus tard encore.

J’ai dû emprunter un couloir très long, qui n’en finissait plus.

Je croisais des gens et dans ma tête, je leur criais « Hé vous savez je viens d’apprendre que j’ai peut-être le SIDA »… C’est comme ça que je le visualise cette maladie, comme ce long couloir qui part d’une ancienne vie pour aller vers une autre ; un trajet épuisant mais dont on atteindra un jour le bout.

La prise de sang remplissait quatre tubes, quatre putain de tubes qui contenaient mon avenir.

Quand je suis remontée dans la chambre de mon copain, il continuait à l’annoncer à sa famille, ce qui était dur pour lui qui n’avait toujours pas encaissé le choc. Moi je n’entendais que sa respiration, son aquarium.

Est-ce que je suis moi aussi séropositive ?

Ma mère, ne voulant pas attendre, m’a pris un rendez-vous le lendemain pour une prise de sang dans un laboratoire : les résultats seraient prêts le soir même, alors que ceux de l’hôpital mettraient plusieurs jours à arriver.

Le lendemain, j’étais dans sa chambre quand la responsable du labo est venue en personne m’apporter les résultats, avec un grand sourire : j’étais négative.

Nous avions fait les tests avant d’abandonner le préservatif, mais nous avions été trop pressés.

Nous étions sortis ensemble une semaine après sa rupture avec son ex, et nous avions fait les tests rapidement. Actuellement, il faut se faire dépister six semaines après le dernier rapport sexuel potentiellement contaminant pour être sûr-e de ne pas s’être infecté-e.

Du coup, on pense qu’il a été contaminé par son ex. Étant donné qu’il n’était pas touché avant elle, mais l’est après, la déduction est vite faite — surtout qu’elle l’a trompé à plusieurs reprises, et apparemment sans se protéger.

Ils avaient perdu contact, et malgré nos recherches nous n’avons pas retrouvé sa trace et n’avons pas pu la prévenir. Elle n’est peut-être toujours pas au courant, et continue à contaminer des partenaires…

Mon copain est séropositif, mais le quitter ? Pas question !

Quant à moi, j’ai eu énormément de chance. Nous avons eu des rapports non protégés sans que je sois contaminée. Mon généraliste m’a expliqué plus tard que tous les rapports ne sont pas contaminants, mais qu’il suffit parfois d’un seul.

Mon copain m’a dit qu’il comprendrait si je voulais le quitter. Mais il n’en était pas question : je l’aime et nous deux, c’est pour la vie !

Au fur et à mesure des jours, il a repris des forces, remangé et pris du poids. On marchait ensemble dans le service pour qu’il remuscle ses jambes. Des employé·es de l’hôpital sont ensuite venu-e-s nous dire que notre histoire les avait beaucoup touché·es, parfois avec les larmes aux yeux…

Et un jour, il est sorti de l’hôpital.

Le traitement d’une personne séropositive

Une fois la pneumocystose soignée, il a entamé une trithérapie, la prise quotidienne de trois médicaments en une fois (pendant le repas afin qu’ils soient mieux assimilés par l’organisme) pour combattre le virus qui s’infiltre partout.

Les premières prises ont été atroces : il se tordait de douleur, souffrant de maux de ventre et de tête, et ne faisait que dormir. Au bout de deux semaines, les effets secondaires ont diminué : il mangeait chaque jour en plus grande quantité, son poids continuait à monter et il retrouvait figure humaine.

Après sa sortie de l’hôpital, il a été en arrêt pendant trois mois : il avait perdu vingt kilos et était très faible.

Il a eu énormément de chance !

Il a dû changer de traitement à plusieurs reprises car son virus était très fort à la base. La charge virale est devenue indétectable au bout d’un an, c’est-à-dire que le virus était à moins de 49 copies par millilitre de sang. Ce chiffre est remonté plusieurs fois, car le virus peut muter et il faut donc changer de traitement. À ce jour, il est indétectable (joie dans mon coeur).

Vivre avec une personne séropositive

Étonnamment, notre vie est la même que monsieur et madame tout le monde : si vous le croisez dans la rue, vous ne vous douterez de rien. Il a juste fallu faire quelques « modifications ».

Notre rythme de vie est calqué sur la prise de ses médicaments : il faut les prendre à une heure fixe pendant le repas, et ne pas boire d’alcool. J’avoue que je suis souvent sur son dos à lui demander s’il les a bien pris, car il a tendance à être tête-en-l’air (même si je sais que je peux lui faire confiance là-dessus).

Dès qu’il a la moindre petite maladie, je deviens une grosse flipette, alors qu’apparemment ça ne sert à rien. Je ne peux pas m’en empêcher : s’il tousse, s’il se mouche un peu trop ou s’il a le moindre petit tracas du genre, pour moi il faudrait l’emmener aux urgences dans la seconde…

Notre famille proche est au courant, mais pas les autres : c’est une maladie qui est encore très mal perçue. Ceux à qui nous l’avons dit ont heureusement bien réagi ; il n’y a eu aucune mauvaise surprise, personne ne nous a tourné le dos.

Mon frère a juste cru devenir fou quand on attendait mes résultats…

Heureusement, j’ai des personnes autres que mon copain à qui je peux en parler si j’en ai besoin : il y a par exemple des psychologues à notre écoute à l’hôpital. Le service d’infectiologie propose tout un parcours de soin, et il y a même un gynécologue !

La sexualité au quotidien quand on est séropositif

Notre sexualité est épanouie et normale : même si le préservatif est évidemment obligatoire, on fait très bien avec (faut juste trouver le bon, vraiment). Il faut en particulier faire attention aux fellations ! Beaucoup de gens oublient que les rapports oraux sont contaminants.

Il faut faire attention aux pratiques à risques, mais nous n’avons jamais eu d’accident. Je n’ai pas été contaminée en ignorant sa maladie, ça serait dommage de l’être en la connaissant…

Vouloir des enfants quand on est seropositif

Nous souhaitons des enfants et pour en avoir il faut passer par la Procréation Médicalement Assistée.

Nos enfants seront conçus par FIV car il faut que les spermatozoïdes passent dans une « lessiveuse » afin de les laver du virus : même lorsqu’il est indétectable, ce dernier peut être présent dans les liquides autres que le sang.

S’aimer quand on est séropositif

Cette épreuve a renforcé notre couple, on s’aime toujours et on est plus forts que jamais.

Si je n’avais qu’une chose à vous dire, c’est protégez-vous !

50 000 personnes seraient porteuses du VIH sans le savoir.

Quand vous avez un rapport non protégé, les risques d’infection sont bien réels. Ne cédez jamais à la pression que la personne avec qui vous êtes peut exercer, car vous ne connaissez ni son passif, ni celui de ses précédents partenaires.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site du Sidaction.

De nombreuses animations et opérations de sensibilisation sont organisées ce week-end dans toute la France.

 — Merci au docteur Marina Karmochkine et à Laurent Geffroy pour leur aide !