J’ai été diagnostiquée il y a 17 ans, une époque où l’endométriose n’était pas connue, après 10 ans d’errance médicale. J’ai consulté une dizaine de médecins puis un professeur dans une autre ville. J’avais 28 ans, et aujourd’hui j’en ai 44.
J’avais de fortes douleurs, des douleurs invalidantes, je n’ai pas lâché l’affaire. Je ne pouvais plus vivre comme ça.
J’ai été opérée 10 fois, environ tous les 3 ans, c’était cyclique. C’est une maladie évolutive, et les médecins disent souvent qu’il y a autant d’endométrioses que de femmes. Mon cas n’est pas le cas de toutes, car j’ai une endométriose sévère.
Des opérations à répétition
À chaque opération, on enlève des lésions endométriosiques. Les dernières étaient pour sauver mon rein, car mon uretère était très touché par l’endométriose. Mais la répétition de ces passages à l’hôpital m’a aussi abîmé, usé le corps.
À l’époque du diagnostic, quand j’avais 28 ans, on m’a dit que si je voulais un enfant, j’avais un an pour le faire. Ce n’était pas dans mes projets, même si j’étais en couple. Mon compagnon de l’époque m’a d’ailleurs quittée, car ça a été trop dur pour lui à gérer.
À 35 ans, les médecins m’expliquaient que j’avais la fertilité d’une femme de plus de 40 ans.
La maternité était un projet qui m’avait toujours tenu à cœur mais auquel je ne croyais plus. Je pensais que je devrais passer par une PMA, qu’il faudrait que je dois en couple avec un homme qui soit motivé, et en plus que ça fonctionne.
« Un bébé miracle »
À 37 ans, je suis tombée enceinte de ma fille. J’ai eu ce bébé sans aide médicale. C’était inattendu, les médecins n’en revenaient pas. Ils m’ont alors dit que ce serait sûrement ma seule chance.
C’était une surprise, c’était un miracle, c’était tellement inattendu que c’était d’une violence absolue.
Seule ombre au tableau, le père de ma fille n’était pas prêt à être père. Le père de ma fille ne fera pas partie de sa vie.
J’ai vécu ma grossesse en solo, ce qui a été difficile. Un mélange de grande joie et de peur !
L’endométriose s’est un peu calmée pendant ma grossesse. Les petites douleurs de la grossesse, comme les contractions peuvent ressembler à des douleurs de l’endométriose. C’était très perturbant. Je ne saurai jamais si c’était des douleurs de grossesse classiques ou si c’était l’endométriose.
Comme j’avais été opérée plusieurs fois, il y a des douleurs qui étaient normales. Ça tirait sur mes cicatrices internes.
J’étais surveillée comme le lait sur le feu. Je faisais des échographies une fois par mois et beaucoup de prises de sang. J’avais deux médecins, un dans ma ville et le spécialiste qui me suivait pour l’endométriose. C’était le chemin qu’on m’a indiqué.
Quand j’ai préparé sa chambre, ça a été un véritable bonheur. Depuis, ma fille est un moteur dans ma vie.
Mais au moment de l’accouchement, j’ai présenté les symptômes de la prééclampsie, et j’ai eu une césarienne en urgence. C’était une opération en plus.
Être mère solo et atteinte d’endométriose
Le post-partum a été difficile, avec les nuits sans sommeil. C’était dur mais si c’était à refaire, je le referais 1 000 fois !
J’étais chez mes parents jusqu’aux deux mois et demi de ma fille, Rose. Ils m’ont beaucoup soutenue, notamment en rapport avec l’endométriose et le fait d’être mère solo. Si j’y arrive, c’est aussi grâce à mon entourage. Quand je faisais des crises d’endométriose, je prenais sur moi, mais j’étais aussi aidée par mes proches.
Quand il y a une petite personne qui ne dépend que de toi, tu ne peux pas te laisser aller, tu prends sur toi. Sans l’aide de ma famille, je n’aurais pas pu.
Après avoir eu ma fille, j’ai subi une hystérectomie il y a deux ans. Cela ne m’a pas guérie. Ça peut améliorer la qualité de vie de certaines personnes, mais dans mon cas, ça n’a rien changé.
J’ai toujours une menace qui plane au dessus de moi.
Une maternité sous pression
J’ai dû laisser ma fille plusieurs fois car j’étais à l’hôpital pour des opérations, ce qui a été très dur à vivre pour moi.
Ma maladie pose aussi des difficultés dans le quotidien. Je ne peux plus courir, ça me cloue au lit si je cours. Je ne peux pas me baisser, courber le dos. Pour lui apprendre à faire du vélo, d’autres personnes s’en chargeront. J’ai des limites physiques. Il y a aussi des jours où j’ai des crises.
De toute façon, à partir du moment où on devient mère, on rencontre un fort sentiment de culpabilité qui ne nous quitte pas. Le mien est +++ car je suis limitée. Mais je suis très entourée.
Elle a créé cette association pour apporter un support réconfortant tel qu’elle aurait aimé le trouver à l’époque où elle a été diagnostiquée.
Convalescente d’une opération, elle a créé cette page Instagram où elle partage ses astuces ! Elle communique sur l’endométriose sur les réseaux. C’est une communauté. Elle partage son quotidien et donne des conseils pratiques, comme « Préparer sa valise pour aller se faire opérer ».
Fleur participe avec d’autres associations à la stratégie nationale du gouvernement et vend des produits qu’elle fabrique dont elle reverse en partie les bénéfices à la recherche.
Vous pouvez retrouver ses publications sur son site et son compte Instagram.
Du 7 au 13 mars 2022, c’est la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose !
À cette occasion, de nombreux évènements de sensibilisation sont organisés dans la France entière. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter le site officiel de l’association française de lutte contre l’endométriose, EndoFrance.
Image en une : © La Belle et l’endo
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