Comment les Youtubeuses TDI font lentement évoluer la psychiatrie en France

Mi-janvier, la Youtubeuse Olympe, atteinte d’un trouble dissociatif de l’identité (TDI), s’est retrouvée à la Une de toute la presse après avoir annoncé qu’elle comptait recourir au suicide assisté en Belgique. La jeune femme de 23 ans, victime d’abus sexuels et de harcèlement scolaire dans son enfance, n’est pas tout à fait une inconnue puisqu’elle rassemble plus de 260 000 abonnés sur sa chaîne « Le journal d’Olympe », et 600 000 followers sur TikTok. Elle y raconte sa cohabitation avec les 15 « alters » qui habitent son « système », et « switchent » régulièrement de l’un à l’autre face caméra. 

Comme Olympe, de plus en plus de jeunes adultes, majoritairement des jeunes femmes, documentent leur pathologie en ligne pour aider d’autres malades et faire tomber les clichés. Car le TDI est un trouble qui charrie nombre de fantasmes. Popularisé par le film Split, de M. Night Shyamalan, dans lequel un homme possédant 23 personnalités finit par enlever trois jeunes filles, cette maladie mentale est inscrite depuis 1994 dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) américain. En France, pourtant, son diagnostic est décrié. « Un psychiatre sur deux a des doutes sur l’existence du trouble dissociatif de l’identité », explique le Dr Coraline Hingray, médecin psychiatre au CHRU de Nancy et spécialisée dans le traitement du psychotrauma, qui a dirigé en janvier une enquête auprès de 900 confrères. Les patients reçoivent ainsi entre quatre et sept diagnostics avant d’en arriver au TDI. « Il peut s’agir de faux diagnostics, ou de diagnostics associés au TDI, souligne Coraline Hingray. La pop culture a amené l’idée qu’il s’agissait d’une pathologie aux manifestations extrêmes, très visibles, ce qui n’aide pas à reconnaître cette maladie caméléon. Après un traumatisme, le cerveau se met en mode survie et déconnecte le corps des émotions. Le patient, parfois, n’a même pas conscience de cette scission du soi. »

Des années d’errance médicale

Zelliana (@zellianasystem), une étudiante grenobloise de 25 ans diagnostiquée en 2020, raconte de longues années d’errance médicale émaillées de dépressions et de tentatives de suicide :

« D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été une enfant bizarre. J’avais de violentes amnésies, je me retrouvais à certains endroits sans avoir la moindre idée de comment j’y étais arrivée. Vers 12 ou 13 ans, j’ai pris conscience d’une alter, Isabelle, qui prenait le contrôle de mon corps. Je pensais être possédée, mais comme tout le monde me pensait folle, j’ai arrêté d’en parler » témoigne la jeune femme, qui a été victime de violences de ses parents. « Une première psychiatre m’a diagnostiqué une dépression et un syndrome de stress post-traumatique complexe. Puis une psychologue m’a affirmée que j’étais haut potentiel, au moment où cela devenait à la mode. Un autre psychiatre m’a affirmé que le TDI avait été inventé par des lobbys américains », ajoute Zelliana qui cohabite avec 11 alters connus. Elle poursuit : « Après un gros black-out, j’ai commencé à me renseigner sur le TDI, à rejoindre des communautés anglophones sur Facebook, Instagram ou Reddit, car il n’y avait quasiment aucune ressource en français. »

Zelliana

Cristina Pax-Rodriguez, qui anime la chaine The Peculiar Club, s’est longtemps débattue avec des amnésies à répétitions, des crises d’angoisse et des moments de « perte de contrôle ». Elle aussi a subi des violences physiques et verbales dans le cadre familial. C’est à l’université, après plusieurs mois de thérapie, qu’une psychiatre lui a parlé pour la première fois de trouble borderline, et de TDI. « Ensuite, elle a disparu dans la nature. J’ai donc fait mes propres recherches, et j’ai commencé à en parler sur les réseaux sociaux. Puis j’ai trouvé une psychologue formée sur le sujet en 2021, qui m’aide à travailler sur la communication entre mes alters, et à trouver une harmonie dans mon système. » Les « switchs » non maitrisés sont devenus beaucoup plus rares pour la créatrice de contenus de 22 ans.

De l’espoir pour l’avenir

Tout en regrettant une forme de « glamourisation et parfois une représentation caricaturale » du TDI sur internet, qui vient pour partie discréditer ce trouble aux yeux des professionnels de santé déjà sceptiques, le Dr Hingray voit des effets positifs à cette médiatisation en ligne par les principaux concernés. « En parler, cela va forcément amener des soignants à se renseigner, à se former, et à mieux prendre les patients en charge. Au sein de ces ressources internet, je conseille les témoignages de Maïlé et Partielles, que j’apprécie pour sa démarche scientifique. » 

Derrière le site Partielles.com, mine d’informations sur le TDI et les identités multiples, on trouve Epsi et Kara, deux trentenaires belges diagnostiquées TDI, présentes également sur les réseaux sociaux derrière l’image de petits avatars d’animaux, pour préserver leur anonymat. Si au départ le blog mettait en avant leurs expériences personnelles, « rapidement on a voulu vulgariser des études scientifiques, traduire des ressources pour qu’elles soient accessibles à tout le monde, souligne Epsi. On essaie de montrer l’immense variété de formes que peut prendre cette maladie ». Focus sur les « rappels traumatiques », dossier sur le sommeil et la multiplicité, Partielles.com est devenu une référence pour le grand public et pour les professionnels. « Aujourd’hui, des psychiatres nous recommandent, des étudiants en psychologie nous demandent de relire des mémoires, c’est la preuve que les choses vont dans le bon sens », relate Kara.

Zelliana, de son côté, a mené des projets collaboratifs avec des psychologues, et prévoit de traduire en anglais la thèse en psychologie fondamentale de son psychiatre. « On est de plus en plus de personnes TDI à se former en sciences sur le sujet, et dans quelques années cela aura un impact », note celle qui suit un master 2 international en neurosciences et neurobiologie à l’université de Grenoble. Cristina Pax-Rodriguez, à la tête de The Peculiar Club, a remarqué un changement dans le regard des gens ces dernières années, « alors qu’en 2020, on me prenait pour une illuminée ». 

Fin janvier, lors du Congrès de l’Encéphale 2023, le rendez-vous annuel de la psychiatrie francophone, qui faisait le point sur les troubles dissociatifs (« Troubles dissociatifs : effet de mode ou réalité ? »), le Dr Hingray a invité l’ensemble de ses collègues à s’intéresser au TDI. « J’essaie de faire passer le message qu’il faut oublier les représentations caricaturales, que le diagnostic est difficile et que ce n’est pas parce qu’ils n’ont jamais diagnostiqué ce trouble qu’il n’existe pas. D’autant que selon les études internationales, la prévalence est énorme : environ 1% de la population serait concernée. »