La fin de vie, bientôt objet d’une consultation citoyenne ? C’est l’annonce qu’a faite Emmanuel Macron ce 13 septembre 2022 au matin. Elle devrait être organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) à partir du mois prochain, afin de pouvoir rendre des conclusions au printemps 2023. Il s’agit d’un engagement qu’il avait évoqué pendant la campagne présidentielle.
Au programme, des débats citoyens menés en régions, mais aussi des consultations avec les professionnels des soins palliatifs.
En même temps que cette annonce, le Comité consultatif national d’éthique a rendu ce matin son avis 139 consacré aux « questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ».
L’avis du CCNE concernant la fin de vie
L’instance s’est autosaisie de ce sujet en juin 2021 et a ainsi recueilli les opinions de professionnels de santé, et examiné les enjeux éthiques de l’assistance au suicide dans le cadre de personnes souffrant d’une maladie grave.
Faut-il légiférer sur la pratique de l’assistance au suicide ? Comment l’encadrer ? Quels moyens pour empêcher des dérives ? Le CCNE soulève de nombreuses interrogations et s’interroge aussi sur les conséquences d’une évolution de la loi, notamment à l’égard « des personnes gravement malades, handicapées ou âgées » :
« Ne risque-t-elle pas d’être perçue comme le signe que certaines vies ne méritent pas d’être vécues ? Nous nous inquiétons que cette loi suscite une forme de culpabilité, voire un complexe de vivre chez des personnes souffrant déjà d’une exclusion sociale. »
« Si le législateur souhaite s’emparer de ce sujet, le CCNE considère qu’il existe une voie
pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes,
avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger », a estimé l’instance.
Elle demande dans un premier temps un « renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs » et demande l’instauration d’un débat national sur la question, privilégié « à un référendum en raison de l’extrême complexité du sujet, de l’importance des nuances qui existent derrière chaque possibilité analysée ».
Coup du hasard : alors que le thème de la fin de vie fait l’actualité, Libération révèle que le réalisateur Jean-Luc Godard dont le décès vient d’être annoncé ce matin, a été provoqué par un recours au suicide assisté, pratique autorisée en Suisse, qui est interdite en France.
Que dit la loi aujourd’hui ?
Depuis 2016, avec la loi Claeys-Leonetti, il est possible pour des malades incurables d’avoir recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Associée à des analgésiques, elle permet d’éviter des souffrances à la personne malade. La sédation profonde peut être demandée par le ou la patiente, ou bien proposée par le médecin.
La loi de 2016 a donné davantage de place au rôle de la personne de confiance, qui sert de référent en cas d’impossibilité pour le ou la patiente de s’exprimer, et a valorisé l’enjeu des directives anticipées, soient les volontés d’une personne concernant sa fin de vie.
L’euthanasie active n’est à ce jour pas autorisée en France : il s’agit d’administrer un médicament létal qui va entraîner la mort du patient, à la demande de ce dernier. Plusieurs pays européens l’encadrent, notamment la Belgique. L’euthanasie se distingue du suicide assisté, qui désigne un processus de fin de vie où le patient est acteur du geste.
Une loi « pour mettre la personne en fin de vie au centre des décisions », a affirmé sur France 3 Jean-Luc Romero, ancien président de l’Association pour le Droit de Mourir Dans la Dignité (ADMD), qui salue la décision d’enclencher ce débat sociétal et espère une loi pour l’année prochaine.
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Crédit photo : Olga Kononenko via Unsplash
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