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Politique

Affaire Vincent Lambert : comment préparer ta fin de vie avec des directives anticipées

22 mai 2019
Le nouveau rebondissement judiciaire de l’Affaire Vincent Lambert, du nom d’un patient en état végétatif depuis 2008 donne un coup de projecteur sur les directives anticipées, un document méconnu que tout le monde devrait pourtant rédiger, juste au cas où…

L’Affaire Vincent Lambert, c’est l’histoire d’un accident de la route et d’une famille qui se déchire autour d’un homme de 42 ans, en état végétatif chronique irréversible depuis plus de dix ans.

Les débats portent sur l’arrêt ou non de l’alimentation et de l’hydratation artificielles qui le maintiennent en vie. Les deux camps sont engagés depuis plus de six ans dans une bataille judiciaire qui a connu un nouveau rebondissement cette semaine.

Pas de directives anticipées dans le cas de Vincent Lambert

Le nœud du problème, c’est que Vincent Lambert n’a pas laissé de consignes écrites à sa famille avant son accident sur ses volontés dans ce type de situation. Ses parents et son épouse ne sont donc pas d’accord sur la suite à donner.

Sa femme souhaite suivre l’avis des médecins et les volontés exprimées à l’oral par son mari. « Pour lui, c’était un non-sens de rester alité pendant des années, il avait une vision assez radicale des choses : il était préférable de partir plutôt que de rester en vie comme un légume », explique-t-elle dans le livre Vincent : Parce que je l’aime, je veux le laisser partir.

Peut-être que tu as déjà eu des discussions avec tes proches sur ce qu’il fallait faire si tu te retrouvais dans le coma, ou en état végétatif de manière irréversible. Ou peut-être pas… Après tout, ce n’est pas forcément le genre de sujets hyper agréables à aborder entre deux tartines.

Dans tous les cas, ça vaut le coup d’y réfléchir et de se préparer à cette éventualité, afin de ne pas laisser ses proches devoir prendre ce genre de décisions terribles. Laisser une trace écrite de ses volontés permet aussi d’éviter d’éventuels conflits entre eux, comme dans le cas de l’Affaire Vincent Lambert.

Les directives anticipées : un document peu connu mais essentiel pour préparer sa fin de vie

Pour ça, il existe un document peu connu : les directives anticipées. La ministre de la Santé Agnès Buzyn a d’ailleurs lancé un appel mardi 21 mai pour encourager les Français·es à les rédiger. Selon le Comité consultatif national d’éthique, seuls 13% des Français·es l’ont déjà fait.

Cette déclaration écrite permet de préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Les directives anticipées doivent aider les médecins à prendre leurs décisions sur les traitements et les soins à donner, si la personne n’est plus capable d’exprimer ses volontés.

Pour rédiger ses directives anticipées, il suffit d’être majeur·e.  Et si on n’est pas capable d’écrire (par exemple en cas de maladie grave), on peut demander à deux témoins de le faire pour nous. Dans tous les cas, il suffit simplement de les rédiger sur papier libre, en datant et en signant.

Comment rédiger ses directives anticipées

Si tu as du mal à savoir ce que tu peux écrire précisément (« je préfère être débranché·e », c’est pas hyper précis comme souhait), tu as un modèle très bien fait sur le site service-public.fr. Il te permet d’indiquer dans chaque cas de figure, quels sont les traitements et les soins que tu acceptes ou que tu refuses. Tu peux aussi en parler avec ton médecin habituel, pour en savoir plus sur les options qui s’offrent à toi.

Il y a trois sujets principaux sur lesquels tu devras te prononcer :

>> Est-ce que tu acceptes ou est-ce que tu refuses que l’on te maintienne artificiellement en vie dans le cas où tu aurais définitivement perdu conscience et où tu ne pourrais plus communiquer avec tes proches ?

>> La loi prévoit qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, certains traitements ou soins peuvent ne pas être entrepris ou être arrêtés s’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Tu devras donc exprimer tes volontés à propos de la réanimation cardiaque et respiratoire, du branchement sur un appareil de dialyse rénale, de l’assistance respiratoire et de l’alimentation et l’hydratation artificielles (comme dans le cas de Vincent Lambert).

>> Enfin, en cas d’arrêt des traitements qui te maintiennent artificiellement en vie,  tu devras indiquer si tu veux ou non bénéficier d’une sédation profonde associée à un traitement de la douleur, afin d’être endormi·e jusqu’au décès.

Que faire une fois tes directives anticipées rédigées ?

Une fois ce document rédigé, tu peux le conserver quelque part chez toi et informer tes proches de son existence et de l’endroit où tu l’as rangé. Tu peux aussi le sauvegarder dans ton dossier médical partagé si tu en as un. Tu peux enfin le confier à ton médecin traitant ou à une personne de confiance.

Sache enfin que les directives anticipées ont une durée de validité illimitée, mais qu’il est possible à tout moment de les modifier ou de les supprimer.

Je ne peux également que t’encourager à réfléchir et à faire connaître ta position sur le don d’organes à tes proches. En France, tout le monde est présumé donneur d’organes et de tissus, donc le principal moyen pour t’opposer au prélèvement après ta mort, c’est de t’inscrire sur le registre national des refus.

Au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, l’équipe médicale consulte ce registre. Si la personne défunte n’y est pas inscrite, les médecins vérifient auprès des proches si elle ne s’était pas opposée de son vivant au don d’organes.

Pour aller plus loin :

Et toi, tu as déjà réfléchi à ta fin de vie ? Tu envisages de rédiger des directives anticipées ? Viens en parler dans les commentaires… 

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