Live now
Live now
Masquer
Source : Unsplash / Anthony Tran
Santé

J’ai fait un AVC à 33 ans sans aucun facteur de risque, et ça a bouleversé ma vie

En 2018, Margot Turcat a été victime d’un AVC ischémique, alors qu’elle n’avait aucun facteur de risque. Aujourd’hui, à travers ce témoignage et son compte Instagram @mon.petit.avc, elle sensibilise sur cette maladie, qui reste la première cause de mortalité chez les femmes.

Je m’appelle Margot, je suis professeure d’arts plastiques, maman d’un petit garçon et j’ai été victime d’un AVC à 33 ans alors que je n’avais strictement aucun facteur de risque

C’était le 17 novembre 2018, je me suis réveillée ce matin-là complètement crevée et avec des vertiges. J’ai naïvement mis cela sur le compte de ma fatigue liée au post-partum (mon bébé avait alors 14 mois) et à de l’hypoglycémie, car je n’avais quasiment pas mangé la veille, très stressée par mon travail. 

Je suis descendue prendre mon petit déjeuner avec mon copain et mon bébé, mais le malaise ne passant pas, je suis allée me recoucher avant que mon conjoint parte travailler. 

Au bout d’une vingtaine de minutes, voyant que ça ne passait pas, je suis redescendue et j’ai rejoint mes deux hommes dans la salle de bain. Je commençais à me sentir incohérente et je n’arrivais plus réellement à parler, mais j’ai fait bonne figure afin de n’inquiéter personne. 

Mon copain est parti travailler et je suis restée seule avec mon fils. 

Instagram @mon.petit.avc // Source : Instagram @mon.petit.avc
Instagram @mon.petit.avc // Source : Instagram @mon.petit.avc

« Ma fille a 33 ans et elle fait un AVC, il faut venir la chercher ! »

Je suis allée le recoucher pour la sieste du matin et j’ai commencé à réaliser qu’il fallait sûrement que j’appelle les secours alors que j’étais en train de me doucher. J’étais alors déjà incohérente avec un ordre des priorités altéré. Seulement, étant seule avec mon bébé, j’ai cherché à joindre mon conjoint sur son lieu de travail, mais je ne savais plus dans quel service il travaillait. Il a fallu que je sonde mon répertoire, vive deux échecs avant d’arriver à lui parler pour lui dire le plus rapidement possible : « Il faut que tu rentres de suite, y’a un pépin ! » et raccrocher. J’ai d’abord appelé mes parents à la rescousse afin qu’ils gardent mon fils si je partais avec le Samu.

J’ai téléphoné à ma mère, mais étant occupée, c’est mon petit frère qui a décroché et, ne comprenant pas ce que je racontais a dit : « Y’a Margot au téléphone et elle dit n’importe quoi ! »

Mon père était à côté, il rentrait de garde (mes parents sont pharmaciens) et lui, a compris instantanément ! Il m’a dit de ne pas bouger et qu’il arrivait. Pendant qu’il pédalait pour arriver chez moi, il a composé le 15 en leur disant « Ma fille a 33 ans et elle fait un AVC, il faut venir la chercher ! »

Le Samu m’a alors rappelée et fait un questionnaire de régulation. Le régulateur est alors passé complètement à côté de mon cas. Il m’a demandé comment je m’appelais – et j’ai su lui répondre – mais quand il m’a demandé mon âge, j’ai été incapable de le lui dire. Je lui répétais « 23, non 33, non 23… ». Il m’a aussi demandé mon adresse et je ne sais pas comment il a décidé que ça allait, car je lui ai donné l’ancienne adresse de mon conjoint. J’étais incohérente, je n’arrivais pas à organiser mes pensées et j’étais surtout incapable de les prononcer parce que je perdais progressivement la parole. Le régulateur a suspecté que je faisais une migraine avec aura alors que je savais au fond de moi-même que c’était bel et bien un AVC.

J’avais alors une majorité de signes : mal de tête inhabituel, difficulté d’élocution, vertiges, sensation que mon corps se dérobait d’un côté, troubles visuels (perte d’un champ visuel ou diplopie, c’est-à-dire le fait de voir double) … On m’a alors conseillé de prendre un Ibuprofène et on m’a annoncé qu’on m’envoyait SOS Médecin. 

En attendant le médecin, j’ai pris ce fameux cachet. Or, j’ai appris par la suite qu’il ne faut jamais prendre d’Ibuprofène en cas de suspicion d’AVC, car il s’agit d’un anti-inflammatoire. De plus, en cas d’hospitalisation, cela risque de produire une interaction médicamenteuse. 

Mon père et mon copain sont arrivés (j’avais réussi tant bien que mal à joindre le travail de mon copain) et nous avons attendu SOS Médecin pendant une vingtaine de minutes.

Le médecin a aussi conclu à une migraine avec aura, mais fort heureusement, mon père a insisté en disant « J’ai 4 enfants, sur les 4, j’en ai 3 migraineux ! C’est la seule à ne pas l’être !! Il faut l’évacuer au CHU pour une IRM ! ».

À force d’insistance, il a obtenu gain de cause et on m’a prescrit une IRM à passer au CHU de Bordeaux. Malheureusement, au lieu de rappeler le 15 afin que l’on m’évacue au plus vite, on a commandé une ambulance privée qui a mis du temps à arriver. Les ambulanciers, eux, voyant mon état, ont compris immédiatement. 

J’ai eu les 1ers signes de mon AVC aux alentours de 8h30, j’ai appelé à l’aide vers 10 heures et suis arrivée au CHU de Bordeaux vers midi. Donc pour une urgence vitale, on a mis près de 2 heures à intervenir. C’est dramatique ! Dans le cas d’un AVC, on sait que chaque minute qui passe signe la mort de 1,9 million de neurones. Je vous laisse donc faire le calcul… 

Une prise en charge trop tardive

Quand je suis arrivée au CHU, on m’a fait passer une IRM en urgence. Sans aucune surprise pour moi, on a découvert que c’était bel et bien un AVC.

Je ne comprends pas que le médecin de SOS Médecin n’ait pas posé le bon diagnostic alors que j’en avais énormément de signes cliniques qui pouvaient en attester : j’avais mal à la tête, j’avais des vertiges, j’étais incohérente, je ne parlais quasiment plus, j’avais une sensation de faiblesse à droite… Ces signes-là auraient dû alerter. Mais le médecin et l’ARM (l’Assistant de Régulation Médicale) se sont dits que j’avais 33 ans, que je n’avais pas d’antécédents médicaux, que j’étais en post-partum, donc c’est une migraine. Ils ont négligé tous les symptômes, car pour eux, une femme de 33 ans ne peut pas avoir un AVC quand elle n’a aucun facteur de risque. C’est une grave erreur.

J’ai été hospitalisée en USINV (Unité de Soins Intensifs de Neuro Vasculaire), sous surveillance, car je n’ai pas pu bénéficier des traitements d’urgence à administrer sous 4h30 maximum en cas d’AVC ischémique, lorsqu’un caillot bouche une artère du cerveau et empêche ce dernier d’être alimenté en sang riche en oxygène et nutriments. Ces deux traitements sont la thrombolyse (un produit que l’on injecte et qui comme du Destop va dissoudre le caillot qui bloque l’artère) et la thrombectomie (on capture le caillot grâce à une sorte de petit filet qui va permettre de l’extraire de l’artère). À la place, on m’a donné un fluidifiant sanguin et on m’a allongée pendant 3 jours, sans avoir le droit de bouger, le temps que le caillot s’évacue.  De plus, on ne sait pas si l’AVC n’avait pas commencé la nuit, donc impossible de le dater véritablement. 

Après toute une série d’examens, on a compris que j’avais depuis toujours un Foramen Ovale Perméable (un FOP), un petit trou entre les deux oreillettes cardiaques que l’on a tous à la naissance et qui doit se reboucher dans la 1ère année de vie et qui, chez moi, ne s’était jamais rebouché. Un caillot est remonté vers mon cerveau via ce petit trou et a obstrué une artère. On estime que 35 % de la population mondiale a un FOP et que dans de rares cas, comme moi, cela peut entraîner un AVC. Cette malformation congénitale a depuis été opérée. En théorie, je n’ai donc pas de risque de récidive.

Au CHU de Bordeaux, j’ai eu la chance de tomber sur une super équipe, qui m’a vraiment chouchoutée. J’ai été hospitalisée douze jours en neuromusculaire (le seul service qui avait un lit libre pour moi…), puis j’ai passé 5 mois et demi en centre de rééducation pour réapprendre à marcher, à parler, à lire, écrire… Des choses toutes simples qu’il m’a fallu reconquérir. Je ne pouvais alors sortir que les week-ends, pour voir mon fils. J’ai ensuite fait 6 mois d’hôpital de jour et depuis 3 ans, je continue mon parcours de soins en libéral. J’ai dû continuer mes soins, mais par mes propres moyens. C’est-à-dire trouver un kiné, une orthophoniste… Je suis donc toujours en rééducation aujourd’hui.

Instagram @mon.petit.avc // Source : Instagram @mon.petit.avc
Instagram @mon.petit.avc // Source : Instagram @mon.petit.avc

« Cet AVC a reconfiguré toute ma vie »

Cet AVC et cette mauvaise prise en charge initiale m’a rendue handicapée : je suis aphasique (trouble du langage), j’ai une dysarthrie (troubles de l’articulation), une apraxie du discours (difficulté à mobiliser correctement les muscles de mon visage pour parler), une hémiparésie droite (faiblesse musculaire aujourd’hui corrigée à hauteur de 95 %), une énorme fatigue neurologique, des hyperesthésies au bruit, à la lumière et aux odeurs (comme une sorte d’hyper sensibilité qui me rend mutique pendant des heures, voire des jours). Je souffre aussi de douleurs neuropathiques au pied droit (sensation d’avoir le pied dans un étau, qu’on me passe des aiguilles sous les ongles, que mes orteils sont ligotés, mon pied brûle ou au contraire s’engourdit si bien que je ne le sens plus) et j’ai des apraxies pour courir ou sauter, ainsi que des troubles cognitifs associés. J’ai, par exemple, des problèmes pour la planification, pour l’organisation, pour la compréhension… C’est un peu comme si j’avais perdu toute logique.

Cet AVC a évidemment reconfiguré toute ma vie. J’étais professeure d’arts plastiques au collège et désormais, je ne peux plus enseigner devant des élèves à cause de mes troubles de l’élocution et de ces foutue crises de mutisme. J’ai dû changer de métier en devenant professeur correcteur au CNED en poste adapté après 3 ans de Congé Longue Maladie. Dans le cadre d’une pathologie neurologique, le congé dure 3 ans comme si à 3 ans +1 jour, les choses étaient réglées. Il existe pourtant le CLD (Congé Longue Durée) mais il n’est ouvert que pour un nombre limité de pathologies. 

Me former pour mieux informer sur l’AVC

En parallèle, alors que j’étais toujours hospitalisée en centre de rééducation, j’ai décidé dès février 2019, de partager mon histoire sous la forme d’une BD publiée sur Instagram (@mon.petit.avc). Je l’ai commencée toute seule sur ma tablette de lit médicalisé, dans ma chambre d’hôpital, parce que je voulais expliquer à mon fils pourquoi j’étais partie de la maison. Et comme je ne pouvais quasiment plus écrire, je me suis mise à dessiner. En parallèle de ça, j’ai aussi souhaité faire de la prévention afin d’aider des jeunes qui, comme moi, tombent dans le monde de l’AVC alors que rien ne les prédestinait. Je ne veux pas que d’autres vivent ce que j’ai vécu, c’est-à-dire la souffrance de ne pas comprendre pourquoi cela m’est tombé dessus et ce que j’allais devenir…

Très vite, j’ai eu énormément d’abonné·es et mon.petit.avc est même devenu ensuite une BD chez Larousse.

Instagram @mon.petit.avc // Source : Instagram @mon.petit.avc
Source : Instagram @mon.petit.avc

Mon but est de faire de la prévention des 1ers signes de l’AVC à l’après AVC. Je fais également des conférences auprès de soignants, des rencontres auprès d’autres patients, il m’est arrivé de faire de la prévention scolaire etc. 

Aujourd’hui, je prépare le DU de patient formateur au parcours en soins chroniques à la faculté de médecine de Bordeaux afin de pouvoir partager mon savoir expérientiel auprès de futurs professionnels de santé (médecins, infirmièr.es, aide-soignant.es, orthophonistes…). Il s’agit de la 2e promotion et il n’existe qu’à Bordeaux. Ce diplôme me permet d’acquérir également le statut de Patient Expert car j’aurai validé les 40 heures indispensables d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). 

Un problème de reconnaissance de l’AVC chez les femmes

Ce sur quoi j’aimerais vraiment insister, à travers mon témoignage, c’est que l’AVC est aujourd’hui, à tort, associé à une maladie des personnes âgées alors que près de 15 000 victimes par an ont moins de 45 ans, c’est-à-dire des victimes qui ont entre 0 et 45 ans. Il faut savoir qu’il est également possible pour un bébé de vivre en AVC dans le ventre de la maman.. C’est aussi la 1ère cause de mortalité féminine et la 1ère cause de handicap acquis chez l’adulte. 

Grâce à mon.petit.avc, je suis en contact avec de nombreuses femmes qui ont, comme moi, fait un AVC et ont des séquelles car elles non plus, on ne les a pas crues. Il y a aussi un vrai problème de reconnaissance des symptômes cliniques de l’AVC chez les femmes par les professionnels de santé. Nous avons évidemment des symptômes communs avec les hommes, mais nous présentons aussi, par exemple, des troubles digestifs, de la fièvre, des vomissements.. On peut alors croire que c’est totalement autre chose et engager le pronostic vital de la victime.

On sait que les facteurs de risque sont nombreux (hypertension artérielle, fibrillation atriale, surpoids, sédentarité, alcoolisme, toxicomanie, excès de cholestérol, pilule et tabac etc) mais il faut démonter tous les clichés associés à cette pathologie. « Si on a un AVC jeune, c’est qu’on se l’est provoqué ! », entend-on parfois…

C’est pour cela que je milite, avec mon amie Jessica Jacques, créatrice d’une pétition en ligne et d’un compte sur les réseaux sociaux @pourcampagneavc, pour une vraie campagne de santé publique sur l’AVC, afin que les femmes sachent que le risque existe aussi pour elles.

Si d’autres jeunes victimes d’AVC, homme ou femme, cherchent des informations sur cette maladie, il existe de formidables ressources, car les langues commencent à se délier : AVC Tous Concernés, la FNAF (Fédération Nationale des Aphasiques de France) et ses antennes locales (à Bordeaux, c’est le GARB), France AVC et ses antennes en région, l’association S’adapter créée par Elise Mathy et Louis Gustin, AVC AIT Carpe Diem… 

Comme j’aime à le dire : « Ce qu’il y a de bien avec l’AVC, c’est qu’on ne peut pas tomber plus bas, juste donner un coup de pied au fond de la piscine pour sortir de l’eau ! » Chaque jour de rééducation signe des progrès pour le futur, il faut s’accrocher et y croire ! 

AVC : les femmes jeunes ne sont pas épargnées

Pour mieux comprendre les risques d’AVC chez les jeunes, et en particulier chez les femmes jeunes comme Margot Turcat, nous avons posé quelques questions à Igor Sibon, neurologue, ancien président de la société française neurovasculaire et responsable de l’unité neurovasculaire du CHU de Bordeaux.

Madmoizelle. Qu’est-ce qu’un AVC ? Quels en sont les signes cliniques ?  

Pr Igor Sibon. L’accident vasculaire cérébral est une souffrance brutale du cerveau qui résulte de l’occlusion ou de la rupture d’un vaisseau sanguin, et qui fait que la région cérébrale concernée n’est plus irriguée correctement. Les accidents liés à une occlusion d’une artère cérébrale sont les plus fréquents.

Les symptômes qui vont en découler sont la conséquence de ce défaut d’irrigation sanguine du cerveau. Les symptômes les plus évocateurs sont la perte de motricité d’un bras ou d’une jambe, la perte du langage ou une déformation du visage. Plus rarement, une perte de la vision. Tous ces symptômes doivent amener à composer le 15 (Samu) au plus vite. 

Les symptômes sont-ils les mêmes chez les femmes et chez les hommes ?

Oui, ils sont les mêmes. Mais il y a souvent chez la femme une moindre considération de certains symptômes qui fait qu’il y a parfois un retard de prise en charge. Les femmes alertent plus tard. Les manifestations cliniques elles-mêmes ne sont pas dépendantes du genre masculin ou féminin, mais de la localisation de l’artère qui est occluse. 

Il existe en revanche des facteurs confondants. C’est le cas de la migraine, qui est une pathologie beaucoup plus présente chez la femme que chez l’homme, et qui va constituer un facteur de risque augmentant le risque d’accident vasculaire cérébral. La migraine peut s’accompagner de manifestations neurologiques qu’on appelle l’aura au cours de laquelle les symptômes peuvent être très proches de ceux d’un AVC. Une patiente migraineuse peut penser initialement que les symptômes qu’elle ressent sont la conséquence d’un épisode migraineux, et cela peut entraîner de sa part un retard d’identification de l’AVC. C’est la persistance des symptômes dans la durée qui va ensuite l’amener à déclencher l’alerte.  

D’ailleurs, quand on est sujette aux migraines, il faut faire très attention à sa contraception orale, car l’association d’une contraception œstrogénique et de la migraine avec aura va augmenter de façon notable le risque d’AVC. Ce risque va encore être plus important si l’on ajoute un troisième facteur de risque, qui est le tabac. Quand on est une femme, il ne faut donc pas hésiter à parler de sa maladie migraineuse avec son médecin au moment du choix de sa contraception pour éviter le surrisque d’AVC. 

À quoi est due cette minimisation des symptômes de l’AVC chez la femme ? Est-elle spécifique à la femme jeune ? 

Une femme jeune combine deux éléments négatifs. D’abord, elle est une femme, et il y a dans la littérature une moindre considération du risque d’AVC chez la femme. Et ensuite, elle est jeune. Et certains personnels médicaux et paramédicaux ont encore du mal à accepter que l’accident vasculaire cérébral peut frapper à tout âge, y compris chez les personnes jeunes. La jeune femme est donc en période de risque potentiel d’AVC, particulièrement entre 25 et 35 ans.

Les AVC peuvent donc aussi survenir sans facteur de risque, chez des sujets jeunes en bonne santé ?

Malheureusement, personne n’est complètement à l’abri d’un accident vasculaire cérébral. C’est la raison pour laquelle il faut que chacun soit informé des symptômes qui peuvent évoquer un AVC pour déclencher l’alerte sans délai. Les sujets jeunes sont touchés par des causes spécifiques et indépendantes des facteurs de risque vasculaire (l’hypertension, le diabète, le cholestérol…). Cela peut être une malformation cardiaque (le Foramen Ovale Perméable, ou FOP, dont souffre Margot Turcat, ndlr) ou encore les causes traumatiques des artères, que l’on appelle les dissections cervicales.

Quelle est la prise en charge de l’AVC ? Et quelles sont les séquelles qui y sont liées ? 

La prise en charge de l’AVC est étroitement dépendante du temps : deux millions de neurones meurent à chaque minute qui s’écoule, ce qui signifie que les séquelles seront potentiellement plus importantes. Il faut donc bénéficier d’une prise en charge la plus rapide possible et pour cela, il faut appeler le 15

Concernant le traitement, si on se concentre sur les accidents vasculaires ischémiques, c’est-à-dire les infarctus cérébraux, il existe à ce jour deux grands traitements de reperfusion du cerveau qui ont une efficacité notable. D’abord la thrombolyse, qui est un traitement médicamenteux qui consiste à dissoudre le caillot qui fait obstruction. Ensuite la thrombectomie, qui est réservée aux patients chez qui on a pu identifier le caillot de manière très claire, qui n’est pas localisé trop loin dans la circulation cérébrale, et que l’on va pouvoir enlever de manière mécanique à l’aide d’un cathéter (stent ou aspiration).

Ce qu’il est important de souligner, c’est que plus on intervient tardivement, plus le risque de séquelles est important. Les séquelles sont d’abord physiques : une paralysie qui persiste, un trouble du langage (aphasie)… Il y a aussi des séquelles « invisibles », parce qu’elles ne se voient pas de l’extérieur : les troubles cognitifs comme les problèmes d’attention, de concentration, de mémorisation… Et enfin les troubles de l’humeur avec des syndromes anxieux et dépressifs qui sont assez fréquents et vont aussi altérer la qualité de vie des patients. 

Aujourd’hui, considérez-vous la prévention des AVC est-elle suffisante ?

La prévention des accidents vasculaires cérébraux peut toujours être optimisée, notamment par le bon contrôle des facteurs de risque vasculaire. On les connaît bien, mais leur dépistage est parfois insuffisant. C’est le cas, notamment, de l’hypertension artérielle, de l’obésité, du diabète, des addictions au tabac, à l’alcool, à l’alimentation… 

Après, il y a aussi des patients qui vont faire des AVC sans aucun facteur de risque. La communication est donc aussi importante pour que chacun puisse reconnaître et évoquer les symptômes de l’AVC, et déclencher le 15 sans délai. C’est très important pour réduire les séquelles, qui sont souvent plus fréquentes et plus sévères chez la femme en raison du retard de prise en charge.

Témoignez sur Madmoizelle

Pour témoigner sur Madmoizelle, écrivez-nous à :
[email protected]
On a hâte de vous lire !


Vous aimez nos articles ? Vous adorerez nos newsletters ! Abonnez-vous gratuitement sur cette page.

Les Commentaires

7
Avatar de PetitePaille
4 juillet 2023 à 19h07
PetitePaille
Courage à la madz !!
Je connaissais un jeune aussi qui avait fait un AVC à 20 ans et quelques. La prise en charge avait été retardée car il pensait qu’il était soûl et à force d’insistance de sa famille, ils ont vu que c’était bien un AVC. Heureusement pour lui, il n’a pas eu de séquelles malgré le retard de prise en charge…
Cela dit je suis d’accord avec @Into The Wild , on ne peut pas dire « aucun facteur de risque » et malformation cardiaque de l’autre côté. Il était inconnu mais ça ne veut pas dire inexistant pour autant.
Je pense qu’il serait bien de corriger l’article du coup car ça le rend assez incorrect au final.
1
Voir les 7 commentaires

Plus de contenus Santé

Source : @perec
Actualités beauté

Mauvaise nouvelle : les produits capillaires associés à de la chaleur dégageraient des substances chimiques dans l’air 

1
Mode

Élégants, hypoallergéniques et stylés : voici 7 bijoux Zag à ne pas rater pendant le Black Friday

Humanoid Native
ok-2
Bien-être

Quelle partie du corps exposer au soleil pour synthétiser au maximum la vitamine D 

Plaquette de pilule contraceptive
Santé

Contraception : les femmes précaires ont moins accès aux contraceptifs remboursés

Comment le Festival Pop & Psy continue de déstigmatiser les troubles psychiques pour sa 2e édition
Santé mentale

Comment le Festival Pop & Psy continue de déstigmatiser les troubles psychiques pour sa 2e édition

1
Source : @cottonbro studio
Santé

Désinfecter votre maison pourrait faire plus de mal que de bien à votre santé 

2
Source : Africa Images / Canva
Daronne

Lait infantile contaminé : Lactalis réclame plus d’un milliard d’euros au laboratoire Eurofins

Source : atlasstudio/Canva
Santé

Des scientifiques alertent sur le fort taux de métal dans certaines marques de culottes menstruelles

9
Source : Marcus Aurelius / Pexels
Vie quotidienne

Ce que mon handicap physique a changé à mon rapport au corps et à la sexualité

1
Source : Getty Images
Daronne

Histoire vraie : elle réalise une auto-césarienne pour sauver son bébé

9
Source : Ave Calvar Martinez / Canva
Santé

J’ai un cancer du sein et voici pourquoi Octobre Rose me met mal à l’aise

24

La société s'écrit au féminin