Je suis hypersomniaque : je suis fatiguée en permanence

Soizic est hypersomniaque, une maladie rare et méconnue qui lui cause une grande somnolence quotidienne. Il lui a fallu de longues années de fatigue et d'errance avant de savoir ce qu'elle avait, mais elle arrive maintenant à vivre avec.

Je suis hypersomniaque : je suis fatiguée en permanence

Depuis toujours, je suis ce qu’on appelle une grosse dormeuse. Quand j’étais petite, contrairement à tous les gamins qui font des caprices au moment du coucher, j’étais plutôt impatiente d’aller au lit ! Plus tard, à l’entrée du lycée et surtout à la fin de mon année de seconde, j’étais très souvent fatiguée…

Quand la fatigue devient un handicap

L’année d’après, j’ai décidé de faire ma première par correspondance. Ça a été la catastrophe, autant sur le plan scolaire (la filière scientifique n’était pas si géniale que ça en fait), que celui de la santé et du moral. J’étais vraiment et tout le temps fatiguée. Quand on est seule chez soi, derrière son bureau et surtout en face de son lit, les siestes sont alors souvent au rendez-vous.

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Le problème était surtout que j’étais complètement incapable de faire une sieste de moins de deux heures… et je n’étais pas moins fatiguée quand je me réveillais. Finalement j’ai dû redoubler — quelle grande surprise —, et par la même occasion j’ai changé de filière et je suis retournée dans mon ancien lycée. J’étais revenue à la case départ !

Cependant ma fatigue s’intensifiait et j’étais souvent absente dans l’année — même si j’essayais tant bien que mal de rattraper les cours. Ce n’était pas alarmant mais je faisais quand même des examens comme des prises de sang pour vérifier que tout allait bien. Et oui, dans mon sang toutes mes petites cellules se portaient bien !

Être hypersomniaque

À la rentrée de terminale, il m’a fallu à peine deux jours pour me retrouver avec une absence. C’était pire que l’année d’avant, j’étais — déjà — épuisée. Heureusement, une neurologue m’avait prescrit un examen dans un hôpital, dans le service des pathologies du sommeil. J’y ai passé deux nuits, branchée de partout avec des dizaines d’électrodes sur le corps et la tête.

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Quelques semaines plus tard j’ai reçu les résultats : j’étais hypersomniaque idiopathique (idiopathique voulant dire qu’on n’en connaît pas les causes). C’est une maladie neurologique rare.

Je dors beaucoup — jusqu’à 16h par jour — et je cumule à peu près tous les effets secondaires d’une mauvaise nuit de sommeil, c’est-à-dire une énorme somnolence dans la journée, des problèmes de mémoire et surtout de concentration. Imaginez avoir passé une nuit blanche, ou être sous l’effet d’un somnifère : c’est moi tout le temps !

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Cette maladie est très peu connue et ce même par énormément de médecins, ce qui fait que très peu de personnes sont diagnostiquées en France (environ 0,3% de la population d’après la Fondation Sommeil).

Les hypersomniaques mettent des années à être enfin diagnostiqués ; on peut passer sa vie à dormir 20h par jour (y en a, oui) sans être pris en charge à cause de ce manque d’information et de compréhension.

C’est pour cela que j’ai voulu témoigner : si votre voisin de classe dort à tous les cours, il n’est peut-être pas flemmard professionnel (ou peut-être que si), il est peut-être mal compris et pas diagnostiqué !

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Quel traitement pour l’hypersomnie ?

C’était donc pour moi très handicapant pour ma scolarité car il m’était impossible de me lever à 7h tous les jours et de faire 7 ou 8h de cours dans la journée. J’ai loupé la quasi-totalité des cours de mon année de terminale. J’avais pourtant un traitement qui avait pour but de m’empêcher de dormir, mais c’était sans compter les effets secondaires…

J’ai passé des nuits et des nuits à me réveiller à cause de nausées, qui passaient seulement quand j’arrivais enfin à vomir, parfois uniquement au bout de deux ou trois heures.

Toujours d’après la Fondation Sommeil :

« Les traitements de cette maladie chronique visent à diminuer les symptômes, mais ne la guérissent pas. Les traitements reposent sur la prise de psychostimulants. »

Il s’agit d’une maladie qui survient généralement avant 30 ans chez les hommes comme les femmes et persiste à vie dans 80% des cas.

Au bout de plusieurs mois j’ai pu changer de médication — et d’effets secondaires. Aujourd’hui le traitement me correspond un peu mieux, j’arrive à vivre avec. J’ai même eu mon bac — par miracle !

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Je suis quand même handicapée dans la vie de tous les jours, surtout que c’est une maladie tout à fait invisible, alors j’ai un peu envie de dire à tout le monde « non ce n’est pas de la fainéantise » quand je baille déjà à 11h du matin et quand mes journées ne sont pas du tout productives…

L’hypersomnie et le regard des autres

Ma famille et surtout mon copain ont été très compréhensifs. Ce dernier m’a beaucoup aidé : il est très sportif et m’a motivée à sortir et bouger. Sans lui, je serais restée au fond de mon lit, alors que le sport me fait beaucoup de bien.

En ce qui concerne mes amis, ça a été plus mitigé : je pense que beaucoup n’ont peut-être pas très bien compris pourquoi je manquais autant les cours et comment j’allais m’en sortir face au bac — mais plus que de bien leur expliquer les choses, ma priorité était déjà d’affronter la maladie et d’avoir un quotidien plutôt normal pour pouvoir me remettre à étudier.

Et puis c’est normal de ne pas tout comprendre. Cependant j’avais l’impression de tout le temps être obligée de prouver que j’étais fatiguée.

Par exemple, les seuls jours où je suis allée en cours pendant mon année de terminale, je savais que si je me maquillais ou si je n’arrivais pas avec une tête toute blanche et des cernes, les professeurs risquaient de penser que j’étais juste un peu (beaucoup) flemmarde… J’avais beau savoir que je n’avais pas besoin de me justifier, j’avais envie qu’on me croie — ça tient à peu de choses.

Maintenant je suis en L1 d’arts plastiques, et j’aime bien ce que je fais. Heureusement que je n’ai que 20 heures de cours par semaine, parce qu’avec les 3 heures quotidiennes dans les transports, ça picote au réveil !

J’ai quand même un PAI (plan d’aménagement individualisé) qui me permet d’avoir plus d’absences sans devoir les justifier à chaque fois, et un tiers temps qui m’a d’ailleurs bien servi au bac.

Pour l’instant, je compte continuer ma licence, et après l’avoir obtenue j’aimerais travailler dans un centre culturel ou quelque chose comme ça — on verra !

Pour conclure, j’aimerais donc passer un message à toutes les marmottes comme moi : courage, persévérez car on a les capacités et on mérite d’avoir une vie comme les autres !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Cattapulte
    Cattapulte, Le 6 novembre 2016 à 9h54

    C'est sympa de se sentir moins seule :d
    J'ai été diagnostiqué HI il y a 1 an et j'ai aussi une Hypothyroïdite d'Hashimoto, autant vous dire que rester 24h dans un lit ne me pose aucun problème. Mais bon, la vie ne se résume pas à une couette chaude et moelleuse quand même...
    J'ai donc commencé à essayer des alternatives, plutôt que de me droguer avec le merveilleux Modiodal <3, j'ai découvert une fantastique Osthéopathe (recommandé par une autre Hypersomniaque)... et aller savoir pourquoi, après seulement 2 séances, je me sens nettement moins fatiguée et sans traitement depuis 5 moins. Je ne sais pas si cela va fonctionner longtemps, si c'est efficace sur tout le monde, mais ça vaut le coup d'essayer d'autres choses et d'y croire !
    Non, Morphée n'aura pas notre peau !

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