3 jeunes femmes racontent leur vie avec le vitiligo

Le 25 juin 2019

En 2018, la mannequin Winnie Harlow poussait un coup de gueule contre les médias qui ne cessaient de l’associer au vitiligo.

Aujourd’hui, le 25 juin 2019, c’est la journée mondiale de cette maladie, et ce sont trois madmoiZelles qui m’ont écrit quelques lignes pour en parler.

Le vitiligo, qu’est-ce que c’est ?

Le vitiligo est une maladie auto-immune de la peau qui crée une dépigmentation plus ou moins étendue sur le corps. Les principales zones touchées sont les mains, les pieds, le visage, les articulations et les parties génitales.

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En Europe, selon l’Association Française du Vitiligo (AFV), 1 à 2% de la population est touchée. Ce qui équivaut à entre 900 000 et 1 million de personnes atteintes en France.

La maladie peut survenir à n’importe quel moment de la vie, sans distinction d’âge, de couleur de peau ou d’origines géographiques, et son risque de transmission héréditaire est estimé à 30%.

Le vitiligo n’est ni infectieux, ni contagieux, ni douloureux, mais les personnes touchées subissent trop souvent des moqueries et remarques sur leur physique atypique.

Diagnostiquer le vitiligo

Le vitiligo de Margaux, 15 ans, s’est déclaré il y a 4 ans en bas de sa joue, et ça a été un parcours du combattant pour qu’elle ait un vrai diagnostic de sa maladie.

Aujourd’hui elle vit avec, mais elle ne souhaite qu’une chose, qu’il disparaisse un jour :

« Il est apparu en 2016 pendant les vacances d’été. Au départ il était assez petit, on aurait dit que j’avais bronzé avec un doigt posé sur mon visage.

Mes parents n’étaient pas plus inquiets que ça puisqu’il est parti vers le mois d’octobre, donc je ne suis pas de suite allée voir un dermatologue.

Vers les vacances de Pâques 2017, lorsque je suis partie à la mer, il a commencé à réapparaitre mais en beaucoup plus gros et j’ai commencé à en avoir un tout petit peu en-dessous des lèvres et sur quasiment tous les doigts de la main.

J’ai donc pris un rendez-vous chez un dermatologue qui n’était pas sûr que ça soit un vitiligo. Il m’a prescrit une sorte de crème hydratante qui n’était pas adaptée du tout et n’a donc pas fonctionné.

Pendant les vacances d’été mon vilitigo était plus gros et visible que jamais ce qui m’a énormément fait complexer. Durant mon année scolaire 2017-2018 il a nettement rétréci et celui en-dessous de la bouche est carrément parti.

J’étais soulagée, mais pendant l’été j’ai commencé à en avoir légèrement au niveau des paupières…

Apeurée, je suis retournée voir un autre dermatologue qui cette fois-ci m’a conseillé de faire une prise de sang et m’a prescrit une autre crème.

Aujourd’hui, cela fait déjà plus de 9 mois que je l’utilise mais je ne constate aucun résultat.

Pendant l’hiver on ne le remarque pas trop, mais dès que les beaux jours réapparaissent il devient de plus en plus visible et cela me dérange beaucoup.

J’ai surtout très peur qu’il se propage, et je prie pour qu’il disparaisse complètement. L’espoir fait vivre comme on dit ! »

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Le vitiligo dans l’enfance

Marie a 22 ans, et elle a grandi avec le vitiligo puisqu’elle l’a contracté quand elle avait seulement 4 ans.

À l’époque, les enfants de son âge lui en parlaient beaucoup, mais ça ne l’a jamais trop atteinte. Cela fait partie d’elle, c’est elle, et elle ne voudrait pas être autrement :

« J’ai toujours eu du mal à dire que le vitiligo était une maladie, même si c’en est une.

La raison est que je n’en ai jamais souffert.

Enfant, les autres me demandaient ce que j’avais sur les mains et les pieds, on m’a souvent demandé si j’avais mal étalé ma crème solaire ou si j’avais été touchée par de l’acide, mais cela ne m’a jamais dérangée.

À vrai dire, étant blanche de peau, mon vitiligo ne se voit que la moitié de l’année, lorsque je suis bronzée. Au début je m’en fichais, je n’y faisais pas attention.

L’arrivée de la mannequin Winnie Harlow sur la scène médiatique a été un déclencheur pour moi. Grâce à elle, les regards des gens sur mes taches ne sont plus les mêmes. Elle a rendu cette maladie célèbre.

Aujourd’hui, je suis fière d’avoir du vitiligo. Je trouve cela magnifique et pour rien au monde, même si un traitement était trouvé, je ne voudrais enlever mes taches. »

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Vitiligo et couleur de peau

Contrairement à Marie et Margaux, Clara, 21 ans, est métissée et a la peau plus foncée, ce qui rend plus visible son vitiligo.

Cela fait 17 ans qu’elle en est atteinte, et il lui a valu beaucoup de remarques déplacées en lien avec sa couleur de peau :

« Je dis souvent « être atteinte » de vitiligo, car c’est une maladie, et non seulement une tache de naissance. Les gens ont tendance à l’oublier.

Néanmoins c’est une maladie que j’ai appris à tolérer, à assumer et à aimer aujourd’hui. Vous vous en doutez, être une femme de couleur, tachetée de blanc… Ça n’a pas été simple au début.

Les regards insistants, les réflexions déplacées comme « tu rentres du ski ? » ou « t’essayes de devenir blanche ? », les surnoms d’animaux, du panda à la vache…

J’ai de la chance, cette période fut tout de même de courte durée. J’ai toujours été entourée de personnes extraordinaires, qui m’ont donné confiance, en ma maladie et en moi.

Aujourd’hui je ne cherche plus à me cacher. Le maquillage n’est plus du camouflage mais juste un plaisir matinal. Je n’en ai plus du tout honte, et je n’imagine même pas mon visage sans ce « défaut » ! »

Et toi, est-ce que tu as une particularité de peau qui te fait complexer ou que tu aimes plus que tout ?

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