Vitiligo : comment les jeunes vivent cette dépigmentation de la peau ? Une première étude éclaire le sujet

En France, tout le monde ne connait pas forcément la mannequin canadienne Winnie Harlow, si identifiable grâce à son vitiligo dont elle a su faire une force. Mais on visualise tou·te·s Édouard Philippe. Le pays a pu voir la progression de cette maladie chronique de l’épiderme sur la barbe, les sourcils ainsi que les cheveux de l’ancien Premier ministre. Seulement, comment les gens lambdas vivent avec cette maladie auto-immune bénigne mais qui peut avoir un grand impact sur l’estime de soi, en particulier chez les jeunes, à cause de sa stigmatisation ? L’Institut français d’opinion publique (IFOP) a mené avec le laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et le cabinet Baltasar une étude inédite sur le sujet chez les 12 à 25 ans.

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31 % des jeunes craignent que le vitiligo soit contagieux (alors que ça ne l’est pas)

Cette recherche a été conduite en deux volets. Grâce aux témoignages approfondis de 12 patient·e·s pour mieux comprendre leur vécu de façon qualitative, d’un côté. Ainsi que de façon quantitative en mesurant les perceptions de 1000 jeunes sur les maladies de peau, dont le vitiligo, pour sortir des statistiques quantitatives, d’un autre côté.

Il en résulte notamment que seulement 30 % des jeunes déclarent « connaître le vitiligo ». Les moins informées sont les collégien·ne·s, et c’est justement au collège que la stigmatisation du vitiligo s’avère la plus forte : « seuls 34 % des collégiens accepteraient un contact physique avec une personne atteinte de la maladie, et seuls 38 % accepteraient d’interagir avec elle », rapporte ainsi l’étude, relayée notamment par l’Association Française du Vitiligo. Toute cette méconnaissance conduit à beaucoup de rejet : 31 % des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo craignaient que ce soit contagieux (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Spoiler : ce n’est pas contagieux.

Si le vitiligo est bénin, sa stigmatisation a beaucoup d’impact sur la santé mentale des jeunes

Forcément, 76 % des personnes participantes estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale. Chez les 12-25 ans ayant un problème de peau visible, 26 % déclarent avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement. C’est dire s’il est primordial de mieux informer et sensibiliser aux différentes conditions de peau, a fortiori à une période aussi charnière pour la construction de l’identité et l’estime de soi que l’adolescence.

À noter que la très grande majorité des cas de vitiligo débute avant 30 ans. Cela concerne un million de Français·e·s, dont plus de 50 % souffrent de comorbidités psychosociales. Troubles anxieux et dépressifs, phobie sociale, difficultés émotionnelles et relationnelles ne procèdent pas du vitiligo, mais bien de sa stigmatisation par la société à cause de l’ignorance.