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Ma fille a un cancer pédiatrique, voici ce que j’aimerais en dire

Il y a six ans, Amélie a appris que sa fille, alors âgée de six mois, était touchée par un rétinoblastome, une tumeur cancéreuse de l’œil. Elle nous raconte leur long combat contre la maladie, et les répercussions que cette dernière et les traitements ont eu sur leur vie.

J’ai toujours du mal aujourd’hui à prononcer le mot « cancer », pourtant ma fille a été diagnostiquée à l’âge de six mois. Elle a six ans aujourd’hui. Sans doute parce qu’aborder le sujet de la maladie chez les enfants est loin d’être un sujet facile. Ce sont des portes qu’on ne veut pas pousser, des vérités que l’on ne veut pas connaître. Il y a surtout le célèbre « ça arrivera aux autres et pas à nous ».

La maladie d’un enfant provoque des angoisses ancestrales chez n’importe quel adulte qui souhaite avoir un enfant, ou de n’importe quel parent. Beaucoup de choses secrètes, très intimes, se révèlent quand la maladie survient. Des peurs, des histoires familiales, notre propre enfance, notre responsabilité de parent… 

Pourtant, c’est un sujet important, parce que quand ça nous est tombé dessus, on a été très isolés. Si on avait eu connaissance d’articles, d’associations, de témoignages auxquels se référer, ça nous aurait sûrement aidés. 

La découverte du rétinoblastome

Quand elle était nourrisson, ma fille louchait. Beaucoup de gens autour de nous nous le faisaient remarquer. Les premiers mois, rien d’alarmant en soi.

Pour vous donner un contexte, je dirais que je viens d’une famille qui berce dans les médecines alternatives. Le père de Nora, comme beaucoup de familles, a été confronté de près à la maladie. Je n’ai donc pas eu envie de m’alarmer trop vite… Pourtant j’avais cette sensation étrange que quelque chose de grave se tramait. Je répétais en boucle qu’elle avait un cancer du cerveau à qui voulait l’entendre. 

Mais quand elle a eu six mois, notre médecin nous a dit qu’il fallait commencer à s’inquiéter. Selon d’autres professionnels de santé, il aurait fallu que nous consultions à trois mois. Certes. Peut-être que sa maladie aurait pu être prise en charge plus tôt, et j’en porte la culpabilité. Comme beaucoup de parents, je me suis toujours sentie responsable de sa maladie.

Si je le dis maintenant, c’est parce que j’en suis arrivée, après des années de thérapie, à la conclusion que si elle a été diagnostiquée à ses six mois, c’est que cela devait être ainsi et que cela fait partie de son chemin de vie. Peut-être que ça aurait été différent si on l’avait diagnostiquée avant, peut-être qu’on n’aurait pas eu à l’opérer, qu’elle n’aurait pas perdu un œil… Mais qu’on aurait vécu avec la peur d’une récidive sur cet œil-là, et qu’on aurait dû l’opérer à son adolescence. Que ça aurait été pire.

Nous avons dans un premier temps consulté la Fondation Rothschild – que nous ne remercierons jamais assez – spécialisée dans les pathologies ophtalmologiques et neurologiques, pour un check de son strabisme. Il se trouve que ce jour-là, Nora avait, ce que l’on pensait être une conjonctivite. Les médecins l’ont examinée. Le diagnostic tombe dans la journée : Nora a un rétinoblastome, un cancer de la rétine d’origine génétique. Dans son cas à elle, le cancer a atteint les deux yeux – ce qui n’est pas le cas chez tous les enfants.  Un de ses yeux est très peu touché, elle n’a donc pas perdu la vue. En revanche, le deuxième œil était particulièrement atteint et, a priori, n’avait jamais vu. Cette maladie est apparue dès les premières heures de la grossesse. Mais l’enfer ne s’arrêtait pas là. La question était de savoir si la maladie avait réussi à sortir de l’œil, migrer dans le cerveau par de canal optique.

C’est quoi, le rétinoblastome ?

Le rétinoblastome est un cancer pédiatrique, qui atteint les cellules de la rétine et qui survient presque exclusivement chez l’enfant de moins de 5 ans.

Dans 60 % des cas, le rétinoblastome n’est pas héréditaire, c’est-à-dire que l’enfant n’a pas hérité d’une mutation génétique mais que celle-ci est survenue au hasard, après la conception. Ce cancer est causé par les mutations subies par le gène 1 du rétinoblastome (RB1).

Les principaux signes cliniques du rétinoblastome sont :

  • une leucocorie, c’est-à-dire un reflet blanc dans la pupille. Au début, elle n’est visible que sous certains angles du regard, certains éclairages ou au flash d’appareils photographiques.
    En cas de doute, vous pouvez faire le test suivant : placez l’enfant dans une pièce un peu sombre et prenez une photo avec le flash sans le système anti yeux rouges. Normalement, la pupille est orangée. Si elle est blanche, c’est un signe pour consulter un ophtalmologiste ;
  • un strabisme permanent d’un ou des deux yeux. Une déviation permanente de l’œil n’est pas forcément le signe d’un cancer de la rétine, il peut s’agir d’une autre anomalie, mais il est toujours conseillé de consulter un ophtalmologiste.

Sources : Institut Curie, Institut national du Cancer

La découverte du protocole de soins

Le lendemain de ce premier diagnostic, nous avions rendez-vous pour faire une IRM en urgence, pour en savoir plus sur l’état d’avancement de la maladie. La nuit précédant le rendez-vous a été atroce. Pour moi, c’était la fin. Le deuil. L’après-midi, en traversant le parc de Buttes Chaumont en poussette, c’était une évidence. Nous allions l’accompagner dans sa fin de vie. Pour son père, mon compagnon, la nuit d’attente fut d’une violence insoutenable.

Finalement, l’IRM a révélé que l’œil particulièrement touché avait contenu la maladie. Que le traitement consisterait simplement en du laser. Simple. Efficace.

On nous a immédiatement réorientés vers l’Institut Curie, référence mondiale de soin contre les rétinoblastomes qui accueille d’ailleurs beaucoup de petits patients du monde entier. Leur travail, leur écoute, leur accompagnement, et les soins sont d’une qualité et humanité indescriptibles. Ces gens méritent toutes les médailles du monde…

Sur place, les médecins refont un fond d’œil à Nora pour évaluer la progression de la maladie. À la fin de l’examen, le médecin nous annonce qu’il va falloir l’opérer. C’est la première fois qu’on prononce devant nous le mot « énucléation ». Et c’est la première fois, ici, que je m’autorise à l’écrire. Ce mot est banni à jamais de mon vocabulaire. Je l’ai reçu avec une violence incroyable. On nous annonce qu’un protocole de chimio allait devoir se mettre en place… Bien qu’aucune cellule cancéreuse n’était ailleurs dans son corps. Par précaution. Pour limiter les risques de l’opération. Pour sauver l’autre œil. Nouveau choc, nouvelles montagnes russes.

Cette fois-ci, c’est moi qui me suis effondrée. J’ai hurlé, j’ai pleuré… sans larmes. Je suis devenue instantanément un putain de robot… qui a mis plus de trois ans à pleurer de nouveau.

Le tourbillon du protocole médical

Ensuite, tout s’est enchaîné très, très vite. La machine médicale s’est mise en place tout de suite pour prendre en charge Nora… et certainement pour ne pas nous laisser du temps pour réagir, se poser et réfléchir. On a donc quasiment tout accepté. Nous nous sommes donc adaptés à ce protocole et pris des conseils d’autres professionnels pour l’accompagner au mieux (tisane pour encaisser les chimios, bains au lait d’avoine pour soulager la peau, diffusion d’huiles essentielles pour nettoyer l’air de l’appartement, probiotiques pour soulager les intestins du traitement, homéopathie pour soutenir son corps etc).

Se laisser porter par le protocole n’est pas forcément une mauvaise chose en soi (certains parents refusent totalement les traitements). Je pense qu’il faut simplement savoir dire « stop » quand on sent que son enfant a besoin qu’on s’adapte à lui/elle. Nous la connaissons mieux que personne. L’idée est, selon nous, de trouver ensemble la meilleure façon pour sauver et aider l’enfant.

Annoncer la maladie de Nora aux proches a aussi été une épreuve. Je n’ai pas réussi. C’est son père qui l’a fait. J’étais devenue une machine de guerre instinctive, concentrée à analyser les moindres réactions de ma fille pour la soulager. Je n’acceptais les suggestions de personne, ça me déconcentrait. 

Quand on a poussé les portes de Curie, on a aussi découvert tout un univers : celui des enfants malades… qui n’ont plus de cheveux, qui ont des cicatrices partout et se baladent avec leur cathéter, ceux qui attendent d’être opérés ou viennent de l’être. Ceux qu’on commence à côtoyer, leurs parents. Ceux qui n’en n’ont plus, abandonnés… Pour ne pas laisser Nora seule durant les périodes de chimiothérapie, mon conjoint m’a laissé dormir sur place. Un soir, je parlais avec la mère d’un autre enfant malade, et elle m’a dit : « Votre fille a un rétinoblastome ? Quelle chance ! C’est un des cancers qui se soigne le mieux. La mienne a un cancer incurable. » Le choc. J’ai découvert que le cancer de ma fille n’était pas le « pire du monde ». Qu’il était bien traité, qu’il y en a d’autres plus compliqués, plus difficiles à soigner. Certainement que les protocoles mis en place par Curie ont joué un rôle majeur en ce sens… merci Curie.

Le rétinoblastome est effectivement un cancer qui se soigne bien. Nora a hyper bien encaissé la chimio. Une nutritionniste sur place nous donnait des astuces pour qu’elle continue à s’alimenter. Tout ce qu’on a mis en place chez nous a certainement contribué au fait qu’elle n’ait jamais chopé de maladies durant cette période, qui auraient rendu le traitement plus compliqué. Et pourtant, on a diagnostiqué son cancer en septembre et elle a eu toutes ses chimios pendant l’hiver. Le protocole s’est donc déroulé et on a passé le tourbillon sans même s’en rendre compte. Une assistante sociale sur place nous a accompagnés pour qu’on ne se soucie de rien. Parce que oui, tout s’arrête : tes projets, ton travail… il m’aura fallu deux ans pour retravailler… et une hiérarchie particulièrement soutenante.

L’opération, les traitements : on s’habitue à tout…

C’est durant le second round de chimio que Nora a été opérée. Sous l’effet du traitement, son œil qui ne pouvait plus être sauvé est devenu de plus en plus petit et il pleurait continuellement. C’est là que j’ai compris qu’il fallait le retirer et que j’en ai fait le deuil. Son corps pleurait cet œil qui avait fait son job : contenir la maladie. 

Même si elle n’avait que sept ou huit mois, on lui a beaucoup parlé de ce qu’il se passait. On lui a expliqué que son œil était trop malade, qui fallait qu’il parte, qu’il avait bien fait son travail et qu’il fallait lui dire au revoir. On lui a tout expliqué. 

Durant les six mois des chimios, on a vécu en vase clos, on est très peu sortis… pour la protéger du monde extérieur (des virus essentiellement) et pour nous protéger aussi. On ne voulait pas victimiser notre enfant, ni être le centre de l’attention. Qu’on dise de nous « tiens, voilà les parents de la gamine qui a le cancer ». Pourtant, et heureusement, nous avions créé quelques endroits/cafés « relais » où le personnel savait, et était bienveillant et non intrusif. On pouvait souffler. 

Avec son père, on voulait que Nora soit dans un environnement rassurant. On voulait que l’adulte qui était à ses côtés et s’occupait d’elle, ne soit pas angoissé. On se relayait donc quand une angoisse montait… Parce que oui, tout est horrible : l’odeur de ton enfant, les diarrhées vert kaki, la perte des cheveux, les soins une fois que l’œil est enlevé. On ne voulait pas non plus que l’appartement se transforme en hôpital malgré les visites des infirmiers pour les prises de sang bi-hebdomadaires… Ce qui est incroyable, c’est que tu te rends compte que tu sais faire. Et que tu t’habitues à tout. Elle restait très belle, même sans cheveux et sans œil.

Quand on lui a mis sa première prothèse en revanche, j’ai eu un peu de mal à m’habituer.  Il faut savoir que les médecins ne disent pas tout… pour que l’on puisse accepter les traitements, qui eux sont urgents. Par exemple, on nous avait affirmé qu’on ne verrait pas la différence entre son vrai œil et la prothèse. C’est faux : une prothèse n’est pas mobile, la pupille ne se dilate pas, ce n’est pas vivant… Par chance, ses yeux sont marrons et ça se voit peu au final… 

Une fois les chimios terminées, j’ai eu une nouvelle montée d’angoisses. Mine de rien, l’accompagnement s’arrête. Je me suis retrouvée des nuits entières assise à côté du lit de ma fille à la regarder dormir. J’avais tellement tout fait pour qu’elle survive, que je ne savais plus quoi faire après. 

Finalement, Nora ne sera jamais en rémission. Son rétinoblastome est d’origine génétique. Elle pourra faire des récidives toute sa vie, et continuera donc d’avoir un suivi poussé même lorsqu’elle sera adulte. Après son opération, une fois la chimiothérapie terminée, elle a fait beaucoup de récidives. C’est normal. Les cheveux repoussent, mais les cellules cancéreuses aussi… Elle a donc eu à nouveau du laser et de la cryothérapie… Aujourd’hui, cela fait presque cinq ans qu’elle n’a pas eu de récidive, elle continue d’être suivie à raison d’un fond d’œil tous les trois-quatre mois. 

« Ça n’est pas facile de vivre comme si de rien n’était »

Quand les chimios se sont arrêtées, Nora a pu doucement entrer dans la crèche parentale dans laquelle elle avait été inscrite avant tout ça… Ils lui avaient gardé sa place. Tout le monde a été absolument incroyable et a su lui apporter les soins dont elle avait besoin.

Quand elle a commencé l’école, on nous avait dit à Curie qu’elle serait comme n’importe quelle enfant… Mais évidemment, c’est faux. Elle porte un handicap… le monde qui l’entoure doit s’adapter aussi à elle pour qu’elle ne compense pas tout le temps. Et elle compense très/trop bien. Rares sont les gens qui le remarquent… Pourtant, au bout de trois mois d’école, elle a eu un accident et a perdu deux dents parce que son champ visuel est réduit…. Et un banc traînait en cours de récré…  

Elle a aussi besoin, tout comme nous, d’un accompagnement psychologique et va entamer un suivi psychomoteur. À presque sept ans, elle a toujours du mal à dormir ou à s’endormir seule. Elle fait des terreurs nocturnes. 

Pourtant, aujourd’hui, elle le vit ouvertement, intervient à l’école auprès de ses camarades pour parler de son handicap et veut une prothèse bleu marine avec une étoile noire à la place de la pupille… Badass.

Exorciser sa peur de mourir

Quand tu es parent, tu as deux angoisses : que ton enfant meure, et de mourir… et ne plus pouvoir prendre soin de son enfant.  Aujourd’hui, je n’ai plus le droit de mourir. 

Je suis juriste, mais aussi musicienne « à mes heures perdues ». J’ai eu besoin de vomir cette angoisse-là. Avec mon groupe Staircase Paradox, nous en avons fait une chanson, « OEO Girl ». Nous l’avons voulu, dansante, légère, et un chouilla sexy comme pour conjurer le sort.. Nous en avons parlé à Nora avant qu’elle ne sorte, cet été. Une énième occasion de lui raconter son histoire… celle de son « grand œil » et son « petit œil » (c’est comme ça qu’on appelle sa prothèse). Celle de sa maladie et des médicaments « très puissants » qu’elle a eu. De nos peurs en tant que parents. Elle la chante régulièrement. Ça nous fait du bien à tou·te·s.

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Les Commentaires

3
Avatar de MaiaLea
16 janvier 2024 à 11h01
MaiaLea
Woaw, c'est mon pire cauchemar je pense (même si a priori il y a pire).
Et me voilà en pleurs devant l'ordinateur.
Bref, ce soir je vais serrer fort mes enfants contre mon cœur.
Merci pour ce témoignage qui nous rappelle ce qu'on a de plus précieux, la santé et la vie.
5
Voir les 3 commentaires

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