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Atteinte d’endométriose, j’ai fait congeler mes ovocytes pour préserver ma fertilité

Après l’annonce du diagnostic de son endométriose, cette lectrice a dû encaisser celui de son trouble de fertilité. Elle raconte son parcours pour faire congeler ses ovocytes.

J’ai 30 ans cette année, j’ai une endométriose qui a été diagnostiquée il y a bientôt 2 ans, et il y a quelques semaines, on m’a congelé mes ovocytes.

Les symptômes et le diagnostic de mon endométriose

Pour résumer brièvement, j’ai découvert que j’étais atteinte de cette maladie, qui touche en France 1 femme sur 10, en juin 2018, après plusieurs mois d’interrogation sur mes douleurs menstruelles, mais aussi en dehors de mes règles.

J’ai eu mes premières règles à 15 ans, et j’ai commencé la pilule à mes 18 ans. En 3 ans, mis à part le premier jour des règles qui était assez éprouvant, « tout allait bien ». C’est à dire que j’avais mal aux reins, j’avais l’intestin en vrac, mais cela s’arrêtait au deuxième jour.

Je ne vivais pas de SPM, mes règles étaient très régulières et pas du tout abondantes. En soit, rien ne me faisait penser que je pouvais avoir l’endométriose.

À mes 25 ans, après une rupture, j’ai décidé d’arrêter la pilule car je n’en éprouvais plus le besoin. Et c’est là que j’ai commencé à avoir les premiers symptômes.

J’étais très fatiguée la semaine avant mes règles, je me levais en retard sans la moindre explication, j’avais des phases de dépression pendant lesquelles je voyais tout en noir, et je retrouvais des douleurs le premier jour comme quand j’étais ado.

Je ne me suis pas alertée plus que ça, et j’ai décidé de reprendre la pilule afin d’être tranquille.

À 27 ans, deux ans plus tard, j’ai arrêté la pilule après une nouvelle rupture, et j’ai recommencé à être très malade. Et c’est là que j’ai trouvé ça bizarre.

Mes symptômes ont augmenté et étaient présents en dehors de mes règles (qui étaient toujours aussi peu abondantes). J’avais les jambes qui irradiaient, j’étais KO en permanence, j’avais une sensation de grippe en continu.

Donc en mai 2018 je suis allée chez ma médecin, et comme je n’avais pas mes règles, on cherchait une maladie lambda comme la grippe.

Elle m’a fait faire une prise de sang qui a révélé que mon taux de CRP était anormalement élevé (ndlr : la protéine C-Réactive, ou CRP, est une protéine synthétisée par le foie à la suite d’une inflammation de l’organisme).

Une semaine plus tard, elle m’a demandé d’en refaire une, et le taux était revenu à la normale, donc elle a décrété que « cela resterait une mystère ».

En juin, j’étais devant la télé et je regardais le documentaire de Laëtitia Millot Devenir maman : notre combat contre l’endométriose, qui m’a mis la puce à l’oreille.

J’ai donc poussé la porte du gynécologue en disant :

« Je me suspecte d’avoir l’endométriose. »

L’échographie pelvienne et l’IRM ont posé le diagnostic à 100 %. J’ai un kyste endométriosique à un ovaire, mais je n’ai nulle autre séquelle ailleurs, pourvu que ça dure.

L’annonce de mon trouble de fertilité

En novembre de cette même année, mon gynécologue m’a proposé de faire une prise de sang afin d’évaluer ma réserve ovarienne. Un an plus tard, soit en octobre 2019, j’apprenais que j’ai la réserve ovarienne d’une femme âgée de 38 ans, alors que j’en avais bientôt 30.

Selon Endofrance.org, 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité.

L’endométriose est souvent diagnostiquée lors d’un bilan d’infertilité. On associe souvent cette maladie à l’infertilité or toutes les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas concernées.

De nombreux médecins conseillent à leurs patientes atteintes d’endométriose de ne pas trop retarder leur première grossesse, car l’endométriose ne crée pas un environnement favorable à la fécondation.

Mes chances de fonder une famille plus tard ne sont pas impossibles, mais il y a fort à parier que ce parcours s’annonce très compliqué…

À ce moment-là je n’avais pas de projet d’enfant, mais je n’ai jamais imaginé ma vie sans en avoir, donc cette nouvelle m’a causé une douleur indescriptible.

En mars 2019, on m’a informé que dans mon cas, une préservation de la fertilité était possible. Le but serait de congeler des ovules afin de, plus tard, augmenter mes chances de tomber enceinte.

J’ai accepté que mon cas soit étudié à l’AMP (assistance médicale de la procréation). En mai 2019, ils m’ont donné le feu vert, on m’a alors planifié un premier rendez-vous qui a eu lieu en octobre. Je n’avais qu’une hâte, c’était de commencer le protocole.

Le premier rendez-vous a été une formalité, la gynécologue m’a posé des questions sur ma santé en générale : si je fumais, si j’étais déjà tombée enceinte, si j’avais déjà fait une fausse couche, un avortement…

Puis elle m’a expliqué le protocole, que chaque soir pendant 10 à 15 jours, j’aurais des piqûres d’hormones à heure fixe afin de développer des follicules, de préparer mes ovaires à une ovulation.

Puis ensuite il faudrait ponctionner ces follicules pour prélever les ovocytes les plus matures afin de les conserver. Une fois les ovules ponctionnés, ils sont congelés : on appelle ça une vitrification. En moyenne, sur 10 ovules prélevés, 8 survivent à la vitrification.

Attendant depuis 7 mois qu’on mette en place le protocole, je trouvais l’attente beaucoup trop longue, mais il fallait que je rencontre l’anesthésiste, le biologiste, ainsi qu’une nouvelle fois cette gynécologue, pour, cette fois, programmer le traitement.

Faire congeler mes ovocytes : un choix et un protocole

Pour pouvoir augmenter mes chances de faire une fécondation in vitro plus tard, les professionnels ont espéré pouvoir ponctionner une quinzaine d’ovules. J’ai donc compris que si je n’en ai que 5 de matures lors de la ponction, le protocole serait à refaire.

Ensuite il a fallu signer des papiers, indiquant que mes ovules ne sont qu’à moi, qu’il n’y a que moi qui peut prendre la décision de m’en servir ou de les détruire plus tard.

Tous les ans, je dois informer centre d’AMP si oui ou non je souhaite les conserver, et si je n’en ai pas besoin, j’aurai le droit plus tard de les donner pour un don d’ovocyte.

Pour toutes les femmes, la durée légale de la conservation de ses ovocytes est jusqu’à 43 ans. Au-delà, ils sont détruits. La première année de conservation est gratuite, à partir de la deuxième année, c’est 16 € par an. Le prix me semble bien dérisoire.

Pour la planification de la date du traitement, j’ai été très surprise qu’on me demande quand je voulais commencer ! Depuis juin 2018 je ne décidais de rien, et voilà qu’on me demandait quand je voulais commencer.

Ma réponse fut sans appel : le plus tôt possible en 2020, afin d’en finir aussi au plus vite.

Les effets secondaires du traitement pour la ponction ovocytaire

Début janvier, j’ai donc commencé le traitement. Chaque soir, je me fais une piqûre de Menopur, ce sont des hormones LH FSH.

Le Menopur se conserve au frigo, et tous les soirs je fais une piqûre de 450ui sur un flacon de 600ui.

L’infirmière m’a expliqué qu’avec cette dose de cheval, les effets secondaires arriveraient dès le lendemain… Et ce fut le cas.

Mal au ventre, envie de vomir en permanence, fatigue extrême et douleurs aux endroits où je m’injectais chaque soir le produit. J’ai compris dès le lendemain de la première injection que le traitement ne serait pas de la rigolade.

Sans compter le flot d’hormones que je me prenais en pleine face, j’avais envie de pleurer pour un rien.

Au bout de cinq jours de traitement, je devais me rendre à l’hôpital dans le centre de procréation médicalement assistée le plus proche de chez moi, afin de faire une prise de sang et une échographie pelvienne.

Ces deux examens permettaient au centre de PMA de voir si j’étais réactive au traitement mais aussi de savoir si la dose d’hormones que je m’injectais était la bonne.

Les rendez-vous se sont succédés au centre de PMA, puis la date de la ponction ovocytaire a été fixée. J’ai stoppé les deux injections d’hormornes, et j’ai effectué une dernière piqure d’Ovitrelle, permettant de déclencher l’ovulation pour le jour J.

Ma ponction ovocytaire, et l’annonce des premiers résultats

J’ai donc dû me rendre en chirurgie ambulatoire, à jeun, afin de faire la ponction.

J’étais complètement lessivée après ces 10 jours de traitement, mon ventre avait gonflé suite à la dernière injection qui déclenchait l’ovulation et je n’avais qu’une hâte : que ce soit fini, et de rentrer chez moi.

Avant qu’on me fasse l’anesthésie générale, on m’a expliqué qu’avec l’aide d’une aiguille on allait piquer chacun de mes ovaires afin de prélever les follicules les plus matures.

Puis on m’a endormie, et je me suis réveillée 1h30 plus tard en salle de réveil.

Le réveil fut atroce, mes ovaires me faisaient terriblement mal. On m’avait prévenue qu’au réveil je risquais de ressentir des douleurs, mais je ne m’attendais vraiment pas à ça.

Mis à part les douleurs physiques, semblables à des coups de couteau dans les ovaires, je ressentais un véritable mal être… pourquoi ? Pourquoi je ne suis pas comme tout le monde ? Pourquoi je dois subir ça ?

J’étais en pleine chute d’hormones, et surtout, j’étais inconsolable. Je ressentais un véritable sentiment d’injustice et je me détestais de ne pas mesurer la chance que j’avais d’avoir pu congeler mes ovocytes, chance que d’autres femmes n’ont pas.

Quelques temps après mon réveil, on m’a ramenée dans ma chambre où j’étais gardée en observation, et c’est à ce moment-là que la gynécologue qui avait fait la ponction est venue m’annoncer le premier résultat.

6 ovocytes ponctionnés. À leurs yeux, c’était une très bonne chose, à mes yeux, c’était la fin du monde. Je n’étais pas du tout remise de ce premier traitement, et je savais déjà que je devrais tout recommencer d’ici quelques temps, pour espérer avoir entre 10 et 15 ovocytes ponctionnés.

Je suis rentrée chez moi dans la journée, épuisée et le moral au plus bas.

Le traitement continue, mais je garde espoir

Les jours suivant furent encore plus douloureux que je ne l’avais imaginé. Mon ventre était aussi gonflé que le ventre d’une femme enceinte de 5 mois, et ce pendant une semaine.

J’étais complètement vidée physiquement et moralement et, surtout, j’ai ressenti des douleurs aux ovaires pendant une dizaine de jours. Mais la vie devait reprendre son cours normal.

48 heures après la ponction, le centre de PMA m’a appelé pour prendre de mes nouvelles, savoir si je me remettais bien, mais aussi pour me donner le résultat final.

Sur 6 ovocytes ponctionnés, 5 ont survécu à la congélation. J’ai donc 5 ovocytes mis de côté. Je n’ai pas tardé à rappeler le centre de PMA pour prendre un nouveau rendez-vous afin de mettre en place le prochain traitement.

J’ai donc rendez-vous fin mars, et j’espère avoir le deuxième traitement en avril. Je veux vite que tout ça soit derrière moi, j’attends juste de pouvoir reprendre une vie normale, en espérant que la prochaine ponction sera la dernière.

Aujourd’hui, le moral est revenu, je ne garde pas de bons souvenirs mais je ne peux pas baisser les bras. Pas maintenant, il faut que j’aille jusqu’au bout, c’est trop important pour mon avenir.

Le traitement n’a pas modifié mon endométriose, le kyste que j’ai n’a pas grossi, j’ai repris la pilule en continu le jour même de ma ponction, et je ne ressens aucune douleur depuis début février.

L’importance de parler de l’endométriose

Chaque femme qui fait une ponction ovarienne vit la chose différemment, car chaque femme est différente. Pour moi les effets secondaires furent immédiats après la première injection, pour d’autres la vie ne change pas.

Certaines continuent le boulot et s’absentent juste pendant 48 heures après la ponction. Moi j’ai été en arrêt dès le début du traitement et 5 jours après la ponction ovarienne.

Peut-être que certaines d’entre vous qui lisent mon témoignage prennent peur en imaginant la douleur, mais mon vécu ne sera pas forcément le votre si vous avez recours à cette procédure.

J’avais envie de partager mon expérience car il y a peu de témoignages là-dessus sur Internet, et aussi pour sensibiliser une fois de plus sur la maladie qu’est l’endométriose.

Si vous souffrez beaucoup pendant vos règles, et en dehors, si vous sentez que quelque chose ne va pas, écoutez votre corps, et allez en parler à votre gynécologue.

Vous pouvez aussi consulter le site d’EndoFrance qui recense les adresses pour aller consulter partout en France.

Chaque type d’endométriose est différente, toutes ne font pas diminuer la réserve ovarienne, mais sachez que des solutions comme la préservation ovocytaire existent, et sachez vous entourer des bonnes personnes qui vous écouteront.

L’EndoMarch 2023, c’est samedi 25 mars !

Ce samedi 25 mars a lieu l’édition 2023 de l’EndorMarch à Paris, organisée par l’association française de lutte contre l’endométriose, ENDOmind France.

Plus qu’une manifestation, cette journée représente un temps d’informations, d’échanges et de rencontres pour les malades et leur entourage qui sont souvent isolés, seuls et démunis face à l’endométriose.

Pour plus d’informations et connaître le programme, vous pouvez consulter le site d’EndoMarch.

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