L’endométriose touche environ 10% des femmes. Première cause d’infertilité, elle est aussi responsable de douleurs intenses lors des règles, mais pas seulement lorsque la maladie se développe.
Pourtant, l’endométriose est encore très rarement diagnostiquée rapidement, car comme le rappelait Jack Parker sur RMC le 30 août dernier, on se transmet l’idée que souffrir lors des règles est normal. Alors que ça ne l’est pas.
C’est d’ailleurs exactement ce que racontait Marie-Rose, dans son premier témoignage sur madmoiZelle, en mars 2017 :
« Ma mère me répétait ce que les médecins lui disaient lorsqu’elle avait mon âge : que la douleur était normale. »
Elle a mis des années à se faire diagnostiquer – en moyenne il faut 7 ans, ce qui permet à la maladie de progresser – et encore plus à trouver une équipe médicale compétente pour l’aider à supporter l’endométriose.
Endométriose, une pétition adressée au Défenseur des Droits
Face à cet état de fait, et avec le soutien de Martin Winckler, médecin qui dénonce notamment le sexisme dans le milieu médical, Marie-Rose souhaite sensibiliser et trouver des solutions pour que le diagnostic soit moins long, les malades mieux prises en charge, et moins victimes du sexisme ambiant qui les fait passer pour des femmes douillettes ou hypocondriaques.
Elle a donc constitué un dossier, qu’elle a fait parvenir au Défenseur des Droits
. Selon la constitution, cette instance doit « veiller au respect des droits et libertés ».
Pour cela, il peut traiter des demandes personnelles que des individus lui font parvenir, lorsqu’ils s’estiment victimes de discriminations, mais peut aussi faire la promotion de ces droits et libertés, afin de les faire mieux respecter.
Cependant, plusieurs mois après ce dossier, elle n’a reçu aucune réponse de la part de cette institution. C’est pourquoi elle a lancé une pétition, en espérant parvenir de cette manière à faire entendre sa voix et celles des personnes souffrant d’endométriose en général.
Quelles solutions face à l’endométriose ?
En saisissant le Défenseur des Droits, Marie-Rose veut insister sur les progrès qu’il reste à faire, notamment en termes de sensibilisation.
Si une première campagne a été lancée en visant principalement les malades, sous le slogan « Les règles c’est naturel, pas la douleur », celle-ci devrait être étendue davantage.
D’une part pour toucher le personnel médical, qui doit également être mieux formé à la prise en charge de l’endométriose.
Mais aussi pour sensibiliser le personnel administratif qui s’occupe de l’accompagnement des personnes souffrant d’un handicap, puisque certaines malades se voient refuser des prestations ou le statut « travailleur handicapé » par ignorance de la part des salariés en charge des dossiers.
Marie-Rose estime également que les personnes souffrant d’endométriose devraient pouvoir bénéficier d’une meilleure prise en charge, car cette maladie peut devenir un réel handicap au quotidien, y compris dans l’exercice de son métier.
De mon côté, j’ai contacté le service presse du Défenseur des Droits, qui doit revenir vers moi afin d’avertir de la prise en charge – ou non – du dossier à l’heure actuelle. Bien évidemment, je vous tiens informé•es de la suite.
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