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J’ai été hospitalisée trois fois pour anorexie mentale, et je vais enfin mieux

Pour cette lectrice atteinte d’anorexie mentale, le parcours a été long. Même si elle ne croit pas en une guérison totale, après dix-sept ans et trois hospitalisations, elle a décidé de témoigner, pour montrer qu’il est possible d’aller mieux.

J’avais à peine 10 ans lorsque l’on a diagnostiqué mon anorexie. À l’époque, ce mot ne me parlait pas du tout, moi qui ne lisais aucun magazine féminin et ne me préoccupais pas de mon apparence. Pourtant, il allait me suivre des années durant.

L’année de mes dix ans a été un tournant

Petite, j’étais une fille pleine de joie de vivre et d’imagination. J’adorais les animaux, grimper aux arbres et rigoler avec mes frères et sœurs. Sans être une grosse mangeuse, je n’étais pas une enfant difficile : je goûtais à tout.

L’année de mes 10 ans a été un véritable tournant. Cela a commencé avec une phobie des microbes, la peur de m’empoisonner et de mourir. Mes parents ne comprenaient pas ce qu’il se passait : presque d’un seul coup, je ne pouvais plus rien toucher sans me laver les mains, et j’avais peur de mourir en touchant de la colle.

Progressivement, cette phobie a basculé dans une forme d’anorexie mentale. J’ai commencé à manger de moins en moins, à trier ma nourriture. Il y a des choses que je refusais de manger complètement — le gras des aliments par exemple, qui s’est mis à me dégoûter.

Au final, l’acte même de manger me dégoûtait.

J’ai commencé à perdre du poids

Les repas familiaux étaient devenus un enfer. Je décortiquais machinalement ma nourriture sous les regards inquiets de mes parents, et restais des heures immobile devant mon assiette pour ne pas la finir.

Moi, j’avais l’impression qu’on me punissait tout le temps : je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Aujourd’hui encore, je n’ai pas d’explication flagrante à cette anorexie mentale. J’ai juste commencé à perdre du poids, progressivement. Moi, je ne me regardais pas vraiment dans la glace — je ne me rendais pas compte que je maigrissais.

Je savais seulement que j’avais plus froid que d’habitude.

À l’époque, j’étais suivie par un médecin généraliste qui me pesait régulièrement. Un jour, il m’a expliqué que si je continuais à perdre du poids, je devrais être hospitalisée. Mes parents m’en avaient parlé aussi, mais je ne réalisais pas que c’était une possibilité.

« J’avais l’impression d’être punie pour quelque chose qui m’échappait complètement. »

Ma première hospitalisation, à 11 ans

Un beau jour, on m’a demandé de préparer mes affaires et je me suis retrouvée dans une chambre d’hôpital, coupée de ma famille pour la première fois.

Le mot « anorexie » ne me disait rien, et je ne comprenais pas du tout ce qui m’arrivais. Dans cette unité de pédopsychiatrie, je me sentais mal. Je ne connaissais personne, je n’étais pas à l’aise, et je mangeais encore moins qu’à l’extérieur.

J’ai rapidement été mise sous perfusion, puis sous sonde naso-gastrique, une expérience que j’ai très mal vécue. Je me sentais gavée, j’avais envie d’uriner en permanence, et j’ai été contrainte de porter des couches la nuit, chose que j’ai détestée. Cette sonde était encombrante, et me rendait dépendante. Je ne pouvais pas m’habiller seule, et j’avais horreur de ça.

J’étais très en colère : je ne comprenais pas pourquoi les adultes ne me faisaient pas confiance, me disaient de ne pas bouger alors que j’avais envie de marcher… Encore une fois, j’avais l’impression d’être punie pour quelque chose qui m’échappait complètement.

Une prise en charge difficile

Mon psychiatre m’avait établi un « contrat de poids » : selon les kilos repris, j’obtenais l’accès à des avantages toujours plus grands, du simple coup de téléphone à la permission du week-end ou aux cours. Mais les séances avec les psychologues étaient assez laborieuses , et je n’arrivais pas à mettre des mots sur mes maux.

Je piquais régulièrement des crises de colère quand ma famille me rendait visite, suppliant mes proches de me ramener à la maison. Quelque part, je leur en voulais de m’avoir amenée là. À présent, je réalise à quel point cette épreuve était compliquée pour eux aussi.

Petit à petit, j’ai repris des forces. J’ai pu m’alimenter seule, sans la sonde, et au bout de trois mois, j’ai atteint le poids du contrat. J’ai pu sortir de cette mauvaise période, et partir en vacances au soleil avec ma famille.  

Une scolarité solitaire

Après être restée enfermée pendant trois mois, le retour au rythme de la vie « normale » m’a semblé tout nouveau. J’étais très bonne élève, et ma scolarité n’a pas pris de retard : mon institutrice de l’époque m’a fait passer au collège.

Sauf que la sixième a été une année très sombre. Dans ce monde parfois cruel du collège, l’adolescente timide et mal dans sa peau que j’étais n’arrivait pas du tout à me faire des amis. Je subissais des moqueries, étais tout le temps seule, et détestais aller à l’école.

« Je n’ai absolument pas vu venir la rechute ; je n’ai rien pu faire pour l’arrêter. »

.

Au fil des années, je me suis sentie devenir comme un fantôme. Cette solitude m’a rongée peu à peu, jusqu’à me laisser sombrer dans une sorte de dépression, qui s’est traduite par une perte d’appétit. J’avais beau avoir déjà été touchée par ce trouble, je n’ai absolument pas vu venir la rechute ; je n’ai rien pu faire pour l’arrêter.

En seconde, je rechute

Durant mon année de seconde, j’ai recommencé à avoir du mal à m’alimenter. C’est le personnel scolaire qui a alerté ma prof principale, avant de me mettre en lien avec l’infirmière du lycée.

J’ai réalisé que je perdais du poids quand elle me l’a signalé : je ne m’en étais pas rendu compte du tout. Je ne me regardais pas tellement dans le miroir et je ne me pesais pas, un exercice que je détestais — et que je déteste encore.

Ma famille, en lien avec la généraliste et la psychologue qui me suivaient, a donc pris la décision de me faire hospitaliser à nouveau. Je n’ai pas manqué de verbaliser mon opposition, mais ils me disaient que c’était le mieux à faire pour moi.

Alors que pendant ma première hospitalisation, je faisais des crises de colère, j’ai vu les choses très différemment pour celle-ci. Je me disais que je l’avais bien mérité, et que j’avais perdu la partie : j’ai accepté cette décision, sans avoir la force de m’y opposer.

C’est comme ça que je me suis retrouvée encore une fois loin des miens, dans une unité psychiatrique pour adolescents.

Cette seconde hospitalisation me faisait très peur : je me souvenais bien de ma première expérience, et il était très difficile pour moi d’imaginer avoir à nouveau un contrat de poids, d’être coupée de ma famille, d’avoir une sonde.

« Il m’a fallu du temps pour comprendre ma maladie. »

Ma seconde hospitalisation, à 15 ans

On m’instaura rapidement un nouveau contrat de poids, avec pour objectif de dépasser les 40 kilos : il était bien plus sévère que le premier et m’interdisait notamment tout contact avec ma famille, par visite ou par téléphone, en dessous d’un certain seuil.

Cette mesure me démoralisa complètement, la famille étant ce que j’avais de plus cher au monde et le seul rayon de soleil qu’il me restait. À contre-courant des attentes, j’ai continué à couler : je suis descendue à 30 kilos. En même temps, comment retrouver l’appétit en restant seule avec sa peine et une nourriture peu appétissante ?! Avec ou sans troubles du comportement alimentaire (TCA), tous les patients la trouvaient infecte, cette bouffe…

Je n’ai pas pu échapper à la sonde, et à la souffrance que je lui avais associée. Pendant un mois ou deux, j’ai stagné. Sans que je ne reprenne de poids, on m’enlevait les choses qui me donnaient le sourire, et ma dépression s’accentuait, m’empêchant de retrouver l’appétit.

J’ai commencé à comprendre ma maladie

Je ne réalisais pas que j’étais en danger : cette hospitalisation, je la voyais avant tout comme un mauvais moment à passer. Il m’a fallu du temps pour comprendre que je pouvais agir pour qu’elle passe plus vite.

C’est le moment où j’ai commencé à m’intéresser un peu plus à cette maladie qu’est l’anorexie mentale. Ma mère m’avait offert un guide sur le sujet, et cela m’a permis de comprendre un peu mieux ce qui m’arrivait ; c’est grâce à cela que j’ai pu me rendre compte que c’était une pathologie complexe, dépendant de mécaniques particulières et de cercles vicieux.

Ce n’était pas seulement que « je ne mangeais pas ».

Cette découverte était à double tranchant, cela dit : dans ce guide, ils donnaient des exemples dans lesquels je ne me reconnaissais pas du tout, ceux des personnes qui faisaient des régimes pour maigrir, par exemple. C’est aussi là que j’ai découvert le concept de calories, que je ne connaissais pas jusqu’ici, et qui s’est mis à me travailler.

« J’avais l’impression d’être dépossédée de mon propre corps »

Mes séances avec les psychiatres et psychologues me paraissaient interminables et malaisantes. Ayant du mal à communiquer sur mon mal-être, je restais silencieuse, le regard rivé sur mes chaussures.

Certaines des propositions de soin, tournées sur l’importance de prendre soin de soi et de son apparence, m’ont même traumatisée : la fois où j’ai dû, très crispée, prendre un bain moussant avec des infirmières qui me parlaient et me massaient, alors que j’étais totalement crispée et réfractaire, par exemple. Je l’ai vécu comme une attaque à ma pudeur, et à ma libre volonté.

J’avais plus que jamais l’impression d’avoir perdu toute possession de mon propre corps. Concernant mes journées à l’hôpital, le contrat m’interdisait tellement de distractions que je pouvais rester des heures à regarder une fissure au plafond en me demandant comment j’avais bien pu en arriver là…

Des distractions qui m’ont permis de m’évader

Heureusement, notre unité avait son propre journal hebdomadaire et chaque patient pouvait y contribuer. J’ai pris beaucoup de plaisir à l’alimenter avec mes dessins humoristiques, et des articles abordant mes passions : je parlais de la gymnastique, du piano, du dessin, des animaux… Toutes les choses que j’appréciais. Ainsi, je me créais une bulle qui me permettait d’oublier tout le reste.

N’ayant pas le droit aux appels, je recevais régulièrement des lettres pleines d’amour de mes proches, ce qui me permettait de tenir dans les moments les plus durs.

Avec le temps, je me suis rapprochée des nouvelles recrues. La situation de l’hôpital nous unissait beaucoup : même sans rien n’avoir en commun, nous y avons développé un lien très fort. Je me suis même liée d’amitié avec une personne incroyable qui partageait les mêmes passions que moi. Avec elle, je me sentais enfin libre de parler. Cela n’avait jamais été aussi facile !

Si la distance nous a séparées depuis, nous avons su conserver ce lien si particulier et solide qui nous unit.

J’ai peu à peu repris des forces, me permettant de participer à des activités sympas (des ateliers créatifs, de l’escalade en plein air, de la danse, du théâtre…) et surtout de recevoir des visites de ma famille qui me manquait terriblement. À l’issue de cinq mois, j’ai pu tirer un trait sur cet épisode et m’envoler vers le Sud avec mes proches pour des vacances bien méritées.

J’ai obtenu mon bac, et j’ai déménagé

Lors d’une hospitalisation longue durée, on idéalise tellement la sortie qu’une fois en liberté, la vie réelle et ses difficultés nous déçoivent rapidement. Je me suis mis beaucoup de pression quant à mon rapport aux autres, au fait de me faire des amis, mais j’ai eu beaucoup de mal à nouer des liens.

J’ai poursuivi ma scolarité et ai obtenu mon bac, tout en étant suivie régulièrement pendant quelques années. Suite à un déménagement, ce suivi s’est arrêté brutalement.

À la fin du lycée, j’ai poursuivi mes études dans une ville plus grande, et mes parents voulaient changer d’air : nous avons déménagé en famille.

Sans filet, j’oscillais entre mon envie de mener une vie « comme tout le monde » et ma peur de la rechute. Je vivais en permanence avec la crainte de retourner à l’hôpital. Cette peur, même si elle n’est pas toujours rationnelle, me poursuit encore.

Pendant mes études, je rechute

Au fil du temps, cette peur a pris de plus en plus d’ampleur pour se confondre avec la réalité. Pour la première fois, je me suis rendu compte que j’étais en train de perdre du poids, et cela me stressait.

J’avais l’impression de tomber dans un cercle infernal qui m’angoissait de plus en plus.

Mon poids dégringolait et ma maigreur inquiétait les passants. J’ai essayé de m’en sortir seule et de camoufler la récidive à mes proches, par le mensonge et la dissimulation. J’ai eu envie de demander de l’aide à des professionnels, mais la crainte d’être internée d’office a coupé court à mes initiatives.

« J’ai finalement déclaré forfait, en acceptant de me faire hospitaliser une troisième fois. »

Un jour, j’ai décidé de me peser, et je me suis rendu compte que je m’étais énormément amaigrie. Je n’avais plus seulement peur d’aller à l’hôpital, mais j’avais aussi peur de mourir : je n’ai jamais été aussi en danger que cette année-là, et j’en étais consciente.

En parallèle, je me plongeais énormément dans mes études dans l’espoir d’intégrer une filière sur concours. Si j’ai passé les épreuves écrites haut la main, j’ai été disqualifiée à l’épreuve orale. Peu après, mes parents ont fini par découvrir le pot aux roses et j’ai finalement « déclaré forfait » en acceptant de me faire hospitaliser une troisième fois.

Ma troisième hospitalisation

J’avais 19 ans, et il s’était passé trois ans depuis ma dernière hospitalisation.

J’avais perdu tellement de poids que j’ai dû passer par les urgences. Après avoir passé une batterie d’analyses sanguines, j’ai retrouvé dame sonde et son tuyau aussi large qu’un cannelloni, qui me brûlait le nez et l’œsophage. J’ai ensuite été transférée dans un service transitoire, en attendant d’être internée dans une clinique spécialisée dans le traitement des TCA.

C’est avec beaucoup d’espoir que je me suis rendue à cette clinique spécialisée : j’avais vraiment besoin d’aller mieux, et malgré la trouille, je me suis focalisée sur tous les bons échos que j’avais reçus à propos de l’établissement.

À peine arrivée, j’ai pu troquer ma sonde cannelloni contre une sonde dite vermicelle, si petite que je ne la sentais pas, et ma potence grinçante contre un sac à dos spécialement conçu pour accueillir la poche d’alimentation.

Là-bas, les règles étaient moins strictes et l’autonomie était reine. Par ailleurs, nos plateaux-repas étaient plus alléchants que dans mes précédents services, un paramètre tout de même important dans la guérison.

Malheureusement, ma première rencontre avec mon nouveau psychiatre a fait basculer la balance du mauvais côté, et a largement entravé mon parcours de soin. Malgré ma majorité, je me suis sentie infantilisée.

Après avoir atteint un poids acceptable au bout de 2 mois d’hospitalisation, j’ai finalement décidé de quitter la clinique, épaulée par mes proches et sous condition de reprendre un suivi à la sortie.

Les hospitalisations sont difficiles, mais utiles

Karen Demange, psychologue clinicienne spécialisée dans les troubles alimentaires, l’affirme : l’anorexie mentale étant une maladie chronique, les statistiques indiquent qu’il est souvent nécessaire d’être hospitalisée plusieurs fois dans un parcours de soin.
Elle réagit au récit de cette lectrice, et aux choix médicaux parfois choquants ou contre-productifs pour un œil extérieur.

« L’hospitalisation, ce n’est jamais agréable, néanmoins, cette étape peut être nécessaire. Cela permet aux patientes de se reposer physiquement mais aussi mentalement. L’épuisement généré par la maladie n’est plus leur problème à elles seules : il devient celui d’une équipe.

C’est un temps d’arrêt, un temps de repos qui permet de reprendre des forces psychologiques, pas seulement du poids. Cet arrêt est nécessaire, et parfois, il faut le faire plusieurs fois. »

Au sein de ces parcours, elle estime que les contrats de poids peuvent être un outil efficace selon les contextes.

« Le contrat de poids peut sembler très carcéral, mais c’est un outil qui a prouvé son utilité. Même si beaucoup de patientes s’en plaignent, il est souvent efficace dans les cas d’anorexie mentale, c’est à dire quand les patientes luttent activement contre l’appétit. Mais il ne fonctionne pas avec tout le monde.

L’anorexie est une maladie qui prive les patientes de libertés et le contrat de poids, en tout cas à mon sens, permet de rationaliser cette privation, de la canaliser : on propose à la patiente de regagner des libertés en lâchant prise sur la maladie. On amène la patiente à effectuer un choix et à préférer consciemment passer du temps avec ses proches plutôt que de se priver de nourriture.

Cela peut fonctionner avec des enfants, ou des personnes qui sont réceptives à ce type de contrôle. Avec des adultes, ou des adolescentes, c’est plus compliqué : la méthode peut aussi générer des réactions contre-productives. Tout dépend des personnalités, des âges, et de l’accompagnement fourni autour.
 »

Elle précise par ailleurs que l’anorexie mentale est différente de l’anorexie dépressive, que la lectrice qui témoigne semble avoir vécue aussi. Dans ce cas-là, la patiente n’est pas en lutte contre l’appétit mais le perd sans pouvoir le contrôler. Il est donc préférable de mettre en place des contrats de poids qui ne touchent pas aux choses qui remontent le moral des patientes et leur font du bien.

Concernant la sonde naso-gastrique, elle explique :

« Dans l’imaginaire collectif, on associe la sonde à du “gavage”. Cela engendre beaucoup de problèmes de communication, alors que cette sonde peut être proposée de différentes manières.

En effet, pour qu’une patiente reprenne du poids, il faut qu’elle absorbe plus de calories que ce qu’elle peut en manger. Les sondes, comme les compléments alimentaires, peuvent permettre de gagner ces calories sans avoir à manger avec la bouche, chose qui peut susciter de l’anxiété chez les patientes.

L’idée, c’est de compléter avec la sonde ce qu’elle ne peut pas faire elle-même, avec des doses différentes en fonction de chacune, jusqu’à ce qu’elles puissent absorber toutes les calories dont elles ont besoin par elles-mêmes. »

Elle renchérit :

« De manière générale, il est tout à fait possible de communiquer avec les patientes, et de travailler avec elles à la mise en place de parcours de soins efficaces. »

Sept ans plus tard, j’ai continué à avancer

Tout de suite après, j’ai été suivie par un psychiatre avec laquel, cette fois-ci, j’ai créé un lien de confiance.

J’ai repris mes études, et j’ai réussi le concours auquel j’avais échoué quelques mois auparavant. Je suis allée faire un échange d’un an à l’étranger, et je m’y suis sentie libre.

Bien sûr, gérer un trouble du comportement alimentaire pendant l’année n’a pas été sans difficultés, mais je ne regrette absolument pas de l’avoir fait, et j’ai réussi à m’en sortir. J’ai été diplômée d’un master, tout en réussissant à préserver ma santé du mieux que je peux.

« Aujourd’hui, j’apprends à célébrer chaque victoire et à relativiser »

Avec le temps, j’ai réussi à me mettre beaucoup moins mis de pression dans mes relations aux autres. J’ai aussi repris le théâtre, qui m’a toujours fait du bien.

Ce que je retiens de ces hospitalisations

Aujourd’hui, soit sept ans après ma dernière sortie, je ne suis toujours pas tirée d’affaire. Mon rapport avec la nourriture est difficile et ma santé tant physique que psychique demeure fragile. Parfois, l’angoisse de l’hôpital me saisit à nouveau et vient hanter mes rêves.

Néanmoins je me sens en meilleure forme que jamais, et j’avance prudemment comme on me l’avait conseillé. J’apprends à célébrer chaque victoire : goûter à de nouveaux aliments, prendre une cuillère de plus, manger au restaurant, prendre des vitamines, prendre le temps de se reposer. 

Avec les années, j’ai appris à relativiser. Quand je fais quelque chose de bien, je le fête !

Si je suis très heureuse de ne pas avoir été hospitalisée à nouveau, je sais que ces expériences m’ont tout de même été bénéfiques. Elles m’ont permis de reprendre du poids et de me mettre hors de danger physiquement, ce qui n’est pas rien.

J’ai aussi connu quelques bons moments avec les autres patients et membres du staff médical, des rencontres improbables, des fous-rires incontrôlables, des petites attentions, des activités insolites et sorties conviviales, une amitié durable…

J’en tire aussi le développement de deux qualités : la patience, et la ténacité. Et je suis fière du parcours que j’ai accompli !

À lire aussi : Adolescente, j’ai été anorexique. Je n’en ai jamais été « guérie ».

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Les Commentaires
5

Avatar de pikalovescoke
8 septembre 2021 à 14h50
pikalovescoke
@hellopapiméquépasa
Disclaimer: Je donne mon avis suite à mon expérience avec une anorexie MENTALE (pas une anorexie physique ou dépressive comme la personne de l'article. C'est à dire une anorexie où, même si l'origine n'est pas toujours un régime, le poids et le contrôle de l'alimentation sont au centre du trouble). Cela n'engage que moi.
Malheureusement, dans l'anorexie mental, sans reprise de poids, le mental ne suivra pas assez pour pouvoir s'en sortir. Et pour la personne anorexique mentale, reprendre du poids, c'est la pire chose possible au monde (ou presque). Donc sans "obliger" à reprendre du poids, la personne n'en reprendra pas d'elle-même, même en lui expliquant que c'est pour sa santé, etc. (et c'est d'autant plus compliqué qu'à un poids trop bas, le cerveau n'a plus assez d'apport énergétique donc changer de comportement et de façon de penser est quasi impossible tant que le poids n'est pas remonté).
Contenu spoiler caché.

Etre gentil et entourer d'amour la personne, c'est cool, mais dans les faits, ça n'est pas le plus efficace (au contraire, pour beaucoup, ça les enferme dans leur rôle de malade. Avec la peur de ne plus être rien et de ne plus recevoir cette attention si elles ne sont plus anorexique)
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