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Santé

« De vrais acouphènes, ça ne se soigne pas » : comment j’ai appris à vivre avec un sifflement dans les oreilles

Avoir des acouphènes, c’est le lot de plusieurs millions de personnes en France. Un mal invisible qui n’a pas qu’un impact sur l’audition, mais aussi sur le bien-être en général et sur les relations aux autres.

Article publié le 18 juillet 2011

Vous connaissez cette sensation de sifflement dans les oreilles, après avoir écouté de la musique trop fort ou juste en période de stress ? On appelle ça des acouphènes.

Souvent, ça part au bout de quelques secondes ou de quelques minutes. Mais si vous manquez de chance, ça ne part pas. Jamais.

Les acouphènes, je vis avec depuis plus de quatre ans. Je suis bien partie pour me les trimballer toute ma vie. Je vous souhaite de ne jamais connaître ça !

Comment les acouphènes sont entrés dans ma vie… et ne sont jamais repartis

Tout a commencé par une nuit de marathon-boîte. Avec mon copain, on enchaîne les soirées, on danse, on boit, et sur les coups de quatre heures du matin, on s’en fait juste une petite dernière…

Dès que j’ai passé la porte, je me dis que le son est vraiment trop fort. J’attends cinq minutes histoire de dire, puis je repars et je m’écroule dans mon lit, morte de fatigue.

Le lendemain, je remarque un sifflement, je me dis que ça passera – comme d’habitude. Erreur.

Le surlendemain, je commence à m’inquiéter.

Je tape « acouphènes » sur Google et je prends en pleine tête les histoires horribles de milliers de gens qui ont vécu la même chose et qui écrivent leur colère, leur angoisse, leur déprime. Parce qu’évidemment c’est l’essentiel de ce qu’on trouve sur Internet, comme quand on cherche « rhume » et qu’on tombe sur « mort instantanée dans d’atroces souffrances ».

C’est d’ailleurs pour offrir un témoignage un peu plus raisonnable que j’écris ce texte.

Je comprends vite le problème : plus les acouphènes durent, plus ils ont de chances de s’incruster ; après 48 heures il est souvent déjà trop tard, et il n’existe aucun remède.

Je me roule en boule et j’attends. Je suis incapable de bosser, incapable de regarder un film, je décroche des conversations, je ne peux plus parler.

Je cours consulter des ORL qui confirment un choc auditif, je m’entends répéter que je ne peux rien faire. Je repars avec des gouttes pour dormir, ou plutôt pour assommer. Un médicament qui depuis a été interdit parce que trop dangereux, mais que j’ai pris pendant un an, parce que c’est toujours pire le soir.

Des acouphènes, c’est comme une trace noire dans son champ de vision – sauf qu’on n’a pas la solution de fermer les yeux. Impossible d’échapper à ce bruit.

Les autres, mes acouphènes, et moi

Au lit, difficile de ne pas se concentrer sur ce maudit sifflement qui ne s’arrête jamais.

Des acouphènes, c’est comme une trace noire dans son champ de vision – sauf qu’on n’a pas la solution de fermer les yeux. Impossible d’échapper à ce bruit.

Je mettrai trois mois à sortir de ce qu’il faut bien appeler une dépression. Six mois au total, avant de me remettre à peu près sur pied. Mais le bruit, lui, est toujours là.

Quatre ans ont passé. Je pensais avoir dompté le problème. Je me disais que mes acouphènes étaient bien présents mais que j’avais la chance d’entendre un unique son régulier, et pas des bourdonnements ou bruits de cloche comme certaines personnes.

Des patients perdent de l’audition. D’autres entendent des bruits tellement forts que ça les perturbe en continu.

J’avais même appris à me focaliser sur mon sifflement quand je voulais éviter d’entendre les conversations inintéressantes – pour transformer le handicap en bouclier.

Ce n’était pas parfait : par exemple, assumer n’a pas du tout été évident. La plupart de mes amis ignoraient jusqu’à récemment mon problème, je n’ai pas pu leur avouer de quoi je souffrais parce que dire les choses les rendait réelles.

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ANTHONY SHKRABA production via Pexels

Mes deux derniers petits amis n’ont jamais su, l’actuel a la moitié de l’information. Pour moi, l’idée d’être « abîmée » était insupportable. Je pensais que les gens m’aimeraient moins.

Ce qui est sûr, c’est que moi-même, je m’aimais moins. En ayant des acouphènes, j’ai compris que le corps pouvait se blesser et pour moi qui avais toujours compté sur une constitution en acier, c’était comme d’apprendre qu’en fait j’allais vraiment vieillir et mourir un jour.

Mais j’ai recommencé à sortir. Avec des boules Quiès, toujours, que je cachais sous mes cheveux parce que j’avais peur que des gens les aperçoivent (et quand on préfère les énormes toutes jaunes, c’est très difficile à cacher) (il m’arrivait de les couper en deux pour paraître « normale »).

La situation paraissait sous contrôle. Donc bourrée, en janvier, je me suis dit que je pouvais bien passer une heure sans protection, dans une boîte au niveau sonore vraiment très raisonnable.

En ayant des acouphènes, j’ai compris que le corps pouvait se blesser et pour moi qui avais toujours compté sur une constitution en acier, c’était comme d’apprendre qu’en fait j’allais vraiment vieillir et mourir un jour.

Remonter la pente… pour dégringoler à nouveau

J’ai joué, j’ai perdu.

Une faute en quatre ans et j’ai aggravé le problème, ajoutant à mon sifflement régulier un bruit de vieux modem du côté droit. Essayez de dormir avec ça pour rigoler…

Re-panique. Re-déprime. Re-mur dans la tête, en se demandant si je vais vivre avec, si je peux vivre avec.

Cette fois je ne consulte personne, je ne prends aucun médicament, je sais que ça ne sert à rien (à part se rendre accro aux calmants). J’ai essayé l’acupuncture, les micro-ondes, l’ostéophathe, le gingko… tout ce qui est recommandé.

Mais de vrais acouphènes, ça ne se soigne pas, et pour l’instant la science n’a aucune piste. Le seul truc qui me soulage est d’écouter de la musique « naturelle » pour m’endormir, comme le remous de l’océan ou la pluie qui tombe.

Je viens de m’en remettre à peu près. Il m’a re-fallu six mois.

Par contre je suis totalement parano, je ne vais plus jamais à un concert, plus jamais en boîte, je mets des boules Quiès à mes cours de fitness, je quitte systématiquement les endroits bruyants, souvent sans oser donner d’explication.

J’ai toujours aimé danser, je suis frustrée de ne plus faire la fête. C’est chiant, la vie sans fête. C’est super bizarre, de devoir éviter le bal du 14 juillet, les musiciens et les soirées de ses amis.

Mais si je me reprends ce mur une troisième fois, je ne vois pas comment je remonterai la pente (je l’ai fait deux fois, je répète que c’est faisable, mais je ne souhaite l’expérience à personne). Donc je ne prends pas le risque.

En ce moment, je cherche des solutions pour apporter un peu de fun dans mon existence et c’est tendu. J’ai même peur des gens qui parlent fort !

J’ai toujours aimé danser, je suis frustrée de ne plus faire la fête. C’est chiant, la vie sans fête.

Quelques recommandations pour vous protéger

Donc voilà. Les acouphènes, c’est surmontable avec beaucoup de patience mais il ne faut pas rêver, ça restera compliqué, a priori pour le restant de mes jours.

Parfois, ça tombe sans prévenir, mais souvent, les acouphènes sont dus à un excès de décibels dans nos fragiles oreilles (qui, traumatisées, « impriment » le bruit).

C’est pourquoi, SERIEUSEMENT :

  • N’écoutez pas votre musique trop fort (quand j’entends les basses s’échapper des écouteurs de quelqu’un, j’ai envie de faire une bonne action et d’arracher les écouteurs de ses oreilles),
  • En concert et en boîte, mettez des boules Quiès,
  • Faites des pauses (cinq minutes de silence toutes les heures de bruit),
  • Écoutez votre corps : si vous trouvez que le son est trop fort, fuyez (aucune soirée n’est assez cool pour légitimer de vous flinguer les oreilles à vie) (rappelez-vous également que les dommages internes peuvent commencer même avant que la sensation de douleur existe),
  • Si des acouphènes commencent, éloignez-vous immédiatement.

Deux millions de personnes souffriraient d’acouphènes en France.

C’est beaucoup trop, surtout si on peut l’éviter. Alors je vous en supplie, faites attention. Les gens qui aiment la musique sont les premiers touchés, on trouve notamment de nombreux musiciens (Ozzy Ozborne, Sting, Thom Yorke, la liste est longue) mais peu en parlent.

Et c’est bien le problème : les acouphènes sont considérés comme honteux (et par moi aussi) donc personne ne vient hurler qu’il faut d’urgence baisser le volume.

Donc voilà, ceci est mon signal d’alarme, parce que j’aurais aimé être prévenue : n’ayez pas peur de penser et de dire que le son est trop fort, et agissez en conséquence. C’est dur parce que ça va à l’encontre d’une certaine idée de la fête. Mais ça vaut mieux que ne plus jamais faire la fête.

À lire aussi : Angèle parle de ses acouphènes, qui ont inspiré « J’entends »

Crédit photo : Liza Summer via Pexels

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Les Commentaires

89
Avatar de Mimisourie
7 juillet 2023 à 19h07
Mimisourie
En voyant ce témoignage remonter je me permets de témoigner également !
L’année dernière je me réveille avec un acouphène à droite mais un acouphène particulier puisque j’entends en réalité mes battements cardiaques et que cela cesse quand j’appuie dans mon cou sur la carotide. J’ai consulté deux fois l’ORL qui m’a dit que pour lui il n’y avait pas de problème et qu’il fallait vivre avec … au fur et à mesure du temps ce sont rajoutés maux de tête, vertige, pb aux yeux etc. Convaincue que quelque chose n’allait pas j’ai cherché sur internet et suis tombée sur une pathologie effectivement plutôt rare et pour laquelle je ne présentait pas de prédisposition (obésité, cholestérol etc) et après IRM le verdict est tombé : acouphène pulsatile droit veineux témoignant d’une stenose extrinsèque des sinus latéraux et notamment du droit (grosse veine rétrécie dans le cerveau qui ne fait pas bien son job donc) et pour laquelle je viens d’être opérée. Si j’avais écouté l’ORL je serai aujourd’hui probablement aveugle, victime d’un AVC ou décédée . Donc si vous avez un acouphène de type pulsatile (j’entends mon coeur qui bat) il est important de consulter un neuroradiologue et ça se soigne !
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