« Ça m’inquiète de faire subir ça à mon enfant » : les mères bipolaires témoignent

La maladie psychiatrique est un sujet encore extrêmement tabou dans notre société et dont on parle très peu dans les médias. Et le tabou dans le tabou, si l’on ose dire, c’est celui de la maternité quand on souffre d’un trouble mental. Les mères sont tellement présentées comme des super-héroïnes, que parler des difficultés extrêmes que peuvent rencontrer certaines d’entre elles aux prises avec la maladie parait presque inconcevable.

Pourtant, des centaines de milliers de personnes sont concernées par le sujet, et parmi elles, nombreuses sont celles qui ont des enfants. Alors quoi ? On contourne le problème en ignorant leurs existences ? Ça serait mal nous connaître !

Chez Daronne, on a décidé de prendre le sujet à bras-le-corps et de donner la parole aux femmes qui souffrent d’un trouble mental et qui ont des enfants, ou voudraient en avoir. Pour parler de leurs difficultés spécifiques bien sûr, mais aussi plus largement de comment la santé mentale influence la maternité et vice-versa. Et pour commencer, on a décidé de s’attaquer au trouble bipolaire, une maladie cyclique qui concerne 2 à 5% de la population.

« Je voudrais faire passer ma fille avant tout, mais la maladie m’en empêche »

Voici comment le psychiatre à l’Assistance publique – Hôpitaux de Marseille, Raoul Belzeaux, en parle :

« C’est un trouble psychiatrique dans lequel on alterne des moments où tout va bien et des épisodes symptomatiques où la maladie se manifeste de deux façons principales : la dépression (avec des intensités variables), et ce qu’on appelle la manie. C’est une période de grande excitation qui est un peu à l’opposé de la dépression. »

Diagnostiquée un an après avoir mis au monde sa fille dans des circonstances très traumatisantes (césarienne d’urgence sans anesthésie), Pauline a traversé plusieurs épisodes de dépression très sévères :

« Il y a des périodes où je suis enfermée dans le noir dans ma chambre. Je suis tellement mal que je ne peux pas me lever pour jouer avec ma fille ou lui faire un câlin et ça, c’est très dur. Je l’aime de tout mon cœur, je voudrais la faire passer avant tout et je ne peux pas, car ma maladie m’en empêche. »

La trentenaire qui tente de changer les idées reçues sur la bipolarité à travers son compte Instagram suit d’ailleurs en ce moment une hospitalisation de jour dans une clinique.

« J’essaye de protéger ma fille au maximum, mais je ne veux pas lui cacher des choses non plus. Les hospitalisations, ça a été dur pour elle. Elle venait me voir toutes les semaines avec mon mari, elle essayait de rester forte devant moi le temps de me raconter sa semaine, mais ensuite je la voyais pleurer dans les bras de son père en partant. Ce n’est pas normal de faire vivre ça à un enfant de 4 ans. Bien sûr, je ressens de la culpabilité. »

« Je n’ai jamais été dangereuse, ni pour moi ni pour autrui »

Sarah*, qui attend son premier enfant à 39 ans, a surtout peur que son enfant assiste à des épisodes maniaques.

« En tant que malade atteinte d’un trouble bipolaire, j’ai plus ou moins capté quels étaient les facteurs déclenchants, mais j’ai toujours cette épée de Damoclès au-dessus de la tête qui me dit que je peux refaire des épisodes maniaques, qui sont chez moi particulièrement violents avec hallucinations, délires…

Je n’ai jamais été dangereuse ni pour moi ni pour autrui, alors je me raccroche à ça en me disant qu’il n’y a pas de raisons que je sois dangereuse en cas de rechute, mais ça m’inquiète un peu de faire subir ça à mon enfant. Heureusement, mon mari me rassure beaucoup et me dit qu’il a confiance en moi. »

Mal connu, le trouble bipolaire est l’une des maladies psychiatriques les plus fréquentes, et comme elle est chronique, elle ne disparaît pas, m’explique le Dr Raoul Belzeaux, qui dirige le centre expert des troubles bipolaires à Marseille dans le réseau de la fondation Fondamental.

« Il faut quand même garder en tête que le trouble bipolaire se manifeste de manière très hétérogène. On peut avoir quelques épisodes au cours de sa vie espacés dans le temps ou des épisodes très resserrés : c’est alors beaucoup plus handicapant. »

Pour certaines personnes, la maladie peut avoir un impact significatif, avec des arrêts de travail, des ruptures professionnelles, amicales, familiales ou amoureuses, des périodes d’hospitalisation ou de convalescence…

La grossesse et le post-partum, des périodes à risques pour les parents bipolaires

Le trouble bipolaire démarre souvent après l’adolescence et touche autant les hommes que les femmes, mais la période du péripartum (avant et après l’accouchement) est particulièrement à risques pour les patientes. Or, le trouble bipolaire est sous-diagnostiqué à ce moment-là, car confondu avec une dépression post-partum. C’est ce qui est arrivé à Marine, 29 ans.

« J’ai fait une grosse dépression suite à la naissance de mon fils. J’ai été voir une psychiatre qui m’a donné des antidépresseurs, et c’est là que ça a commencé à disjoncter dans ma vie, parce que ça m’a fait rentrer en phase maniaque. J’ai commencé à sortir beaucoup, à ne plus rentrer chez moi, et c’est ce qui a entraîné ensuite mon divorce. »

Alertée par un ami, lui-même bipolaire, Marine consulte d’autres psychiatres jusqu’à être diagnostiquée et traitée.

« Mon traitement me permet de ne pas tomber trop bas. J’ai toujours des phases dépressives, mais pas au point de vouloir sauter par la fenêtre. Aujourd’hui, je suis plutôt stable, mais ce diagnostic a remis pas mal de choses en question : est-ce que je vais pouvoir assurer en tant que mère ? Surtout que j’ai mon fils en garde alternée une semaine sur deux, donc en cas de crise, c’est plus compliqué à gérer. »

Les traitements des personnes bipolaires, compatibles avec la grossesse et l’allaitement ?

Juliette*, 30 ans, diagnostiquée il y a plus de dix ans, rêve de devenir mère, mais la période de la grossesse l’inquiète beaucoup.

« J’ai toujours eu envie d’être mère et la maladie n’a pas changé mon désir d’enfant, mais je pense que si je tombe enceinte demain, j’avorte, parce que je prends du lithium, soupçonné d’augmenter le risque de malformations cardiaques. Et si j’arrête le lithium pour un projet de grossesse, est-ce que ça va déclencher une crise ? Est-ce que je ne risque pas de faire une rechute : dépression ou crise maniaque ? »

Pour en savoir plus sur la compatibilité des traitements et de la grossesse, j’ai posé quelques questions au psychiatre Raoul Belzeaux, qui est aussi chercheur à l’institut de neurosciences de la Timone.

Il m’a expliqué qu’il existait trois grandes catégories de médicaments : ceux qui sont incompatibles avec la grossesse et/ou l’allaitement, car il a été prouvé qu’ils sont dangereux pour le fœtus ou le bébé, ceux qui sont utilisables avec une très bonne sécurité, et une dernière catégorie, intermédiaire, de médicaments pour lesquels on a des doutes. Le lithium fait partie de celle-ci.

« Pour le lithium, on n’est pas sûrs que l’augmentation légère du risque de malformations cardiaques soit significative et imputable au médicament. Si une personne bénéficie de ce traitement et qu’il est extrêmement efficace pour elle, le choix à faire en cas de grossesse est plus difficile : changer de traitement ou le poursuivre ? Ce sont les patientes (et leur conjoint) qui doivent prendre la décision. »

Et pour cela, le psychiatre conseille de se rapprocher de spécialistes des troubles bipolaires, notamment au sein d’un centre expert, qui peuvent réorienter vers des maternités aptes à prendre en charge ces patientes, et notamment à leur proposer une échographie spécialisée à la fin du premier trimestre pour repérer d’éventuelles malformations cardiaques.

« Deux tiers des patientes rechutent » faute de traitement

L’idée étant d’éviter aux patientes de se retrouver prises entre deux feux, avec d’un côté leur gynéco qui leur dit : « ohlala, mais ça c’est dangereux comme médicament, il faut arrêter tout de suite » et de l’autre leur psychiatre qui réplique : « ohlala, mais c’est dangereux d’arrêter ce traitement, il faut continuer ! ».

Pour enfoncer le clou, le Dr Raoul Belzeaux me donne un chiffre très parlant :

« La grossesse n’est pas du tout un état de grâce, c’est une période à risque. Quand les patientes ont un diagnostic de troubles bipolaires et qu’elles ne bénéficient pas de traitement pendant la grossesse et le post-partum, les deux tiers rechutent ! Sous traitement, on abaisse ce chiffre à 20%. »

Sarah, qui va attaquer son dernier trimestre de grossesse, a justement eu la chance d’être bien accompagnée par sa psychiatre dans son projet de bébé.

« Après un épisode maniaque et une grosse dépression, on a dû repousser notre projet de bébé avec mon mari et ça a été très dur à vivre. Je ne me projetais plus du tout en tant que mère et à l’époque, j’avais un traitement incompatible avec la grossesse.

On a été orientés vers un centre expert, et ils nous ont soutenus et encouragés dans ce projet, ça a été possible grâce à eux. Ma psychiatre m’a dit de continuer mon traitement au lithium pendant les essais et elle m’a dit : dès que vous êtes enceinte, vous m’appelez et on va changer votre traitement.

J’étais un peu inquiète de devoir arrêter le lithium parce que j’y réponds très bien et je me demandais ce qui allait se passer… »

Heureusement, le traitement de remplacement proposé à Sarah semble lui convenir aussi, et elle a donc décidé de le garder jusqu’à la fin de la grossesse, avant de rebasculer sur le lithium en post-partum, même si cela signifie pour elle faire le deuil de l’allaitement. Aucun des deux traitements qu’elle a testés n’est compatible, et elle ne veut pas se relancer dans l’inconnu à ce moment-là.

Sommeil et trouble bipolaire, une équation délicate

Sarah m’a aussi raconté que la psychiatre du centre expert les avait reçus, elle et son mari, avant même le démarrage des essais pour parler des enjeux spécifiques liés à la parentalité quand on a un trouble bipolaire. Elle a notamment conseillé au conjoint de Sarah de se lever beaucoup la nuit, car le manque de sommeil, tout comme le stress, peuvent être des facteurs déclenchants d’épisodes maniaques. Pas de bol, ce sont souvent les options qui viennent dans le package « nourrisson ».

« On s’est un peu briefés avec mon mari : on a dressé une espèce de mode d’emploi ou de checklist : si telle situation devait arriver, qu’elles seraient les actions à mener ? Il a le numéro de mon psychiatre, il sait à quelles urgences je voudrais aller… La période qui suit l’accouchement est une grosse période à risque de décompensation, et on préfère y arriver en étant préparés. »

Toutes ces démarches n’empêchent malheureusement pas Sarah d’avoir ressenti (et de ressentir encore parfois) de la culpabilité, comme de nombreuses (futures) mères atteintes d’un trouble bipolaire.

« Se projeter dans ma maternité future, c’est assez difficile. Je partais avec l’idée que je serais une mauvaise mère, pas fiable, ça va mieux, mais il me reste du chemin à parcourir… »

Et si ma bipolarité était héréditaire ?

Dans le cas de Pauline, dont les deux grands-mères souffraient d’un trouble bipolaire, la culpabilité est aussi liée à la peur de « transmettre » la maladie à sa fille.

« Ma plus grande peur, c’est que ça se déclare pour elle aussi, même si je pense que je serais peut-être armée pour l’aider à le vivre si c’est le cas. » 

Sur cette question de l’hérédité de la bipolarité, le psychiatre Raoul Belzeaux m’explique que ce n’est pas une maladie génétique dont on pourrait calculer un pourcentage de risques de la transmettre à ses enfants.

« C’est une maladie qui a une composante familiale, comme le diabète, l’hypertension, etc. Ce qui se transmet, c’est la vulnérabilité aux troubles bipolaires, pas la maladie ! »

Il prend ensuite l’exemple de parents roux à la peau claire, qui auraient de bonnes chances de transmettre cette caractéristique à leurs enfants, et ainsi de les rendre plus sensibles au soleil, mais pas de leur filer un cancer de la peau !

Devenir parent quand on est bipolaire

Reste que la culpabilité, ainsi que la stigmatisation ressentie par les femmes bipolaires de la part de certaines personnes — proches ou professionnels de santé — peut les dissuader complètement de devenir mères.

« On parle très rarement de l’accès à la parentalité des patientes atteintes de troubles bipolaires. Il y a quand même deux fois plus de femmes sans enfant parmi elles que dans la population générale ! »

Nina*, 25 ans, est dans ce cas. La jeune femme qui se disait qu’elle aurait peut-être un jour des enfants, y a complètement renoncé depuis qu’elle a été diagnostiquée.

« Je ne vois pas comment concilier ma bipolarité avec la responsabilité d’un enfant. Comment m’occuper de lui correctement les jours où je ne suis pas capable de sortir de mon lit ? Comment être sûre de ne pas le mettre en danger si je traverse une phase maniaque ? Comment subvenir à ses besoins si mon handicap m’empêche de travailler, ou même de trouver un travail ? […] Mais ma crainte dominante est de voir mon enfant devenir bipolaire à son tour. J’ai beaucoup souffert durant l’adolescence et souffre encore aujourd’hui, et je ne supporterais pas de voir mon enfant souffrir de la même façon. »

Dans le cas de Pauline, le diagnostic l’a totalement dissuadée de faire un deuxième enfant.

« Je suis tombée enceinte et j’ai avorté. On n’aura pas de second enfant après notre fille et c’est une décision fortement liée à ma bipolarité. Il faudrait que j’arrête mon traitement pendant la grossesse et j’en serais incapable. »

Pour Juliette, 30 ans, qui a un très fort désir d’enfant, toutes ces raisons ne sont pas suffisantes pour la dissuader de devenir mère, à condition d’avoir un partenaire suffisamment solide à ses côtés.

« Je voudrais que mes futurs enfants aient un bon cadre familial avec un père et un mari qui soit là pour me soutenir et détecter des signes précurseurs d’épisodes maniaques pour gérer la situation à temps. Mais pour l’instant, je suis célibataire, et quand je rencontre des mecs, je ne suis pas prête du tout à leur en parler parce que la bipolarité, c’est un truc qui fait peur. »

Le soutien essentiel de la famille et des amis

Sarah, la future maman de 39 ans, peut justement compter sur un mari « très optimiste, qui n’a jamais douté », tout comme Pauline, dont le mari « gère tout pendant [ses] hospitalisations ». Avoir un bon réseau de soutien familial et amical est effectivement essentiel pour toutes les mères, mais encore plus pour celles qui souffrent d’un trouble bipolaire.

Sarah conseille aussi de ne pas hésiter à changer de psychiatre si on ne se sent pas bien soutenue face à sa maladie et/ou son projet d’enfant.

J’ai enfin demandé à toutes ces (futures) mères si elles avaient parlé de la maladie à leur enfant (ou prévu d’en parler) et leurs réponses sont toutes différentes. Marine m’explique par exemple que son fils la voit prendre des médicaments et qu’elle lui a dit qu’elle aurait besoin d’en prendre toute sa vie, mais qu’elle n’est pas rentrée plus dans les détails.

« Par contre, quand je ne suis pas bien, j’essaye d’expliquer à mon fils que je ne vais pas bien avec des mots adaptés à ses 7 ans, pour qu’il comprenne que ce n’est pas de sa faute. Avec la bipolarité, je suis beaucoup plus sensible, ce qui est plutôt une bonne chose, mais je peux aussi changer d’humeur très vite pour des trucs minuscules, genre un bouton de chemise mal mis. C’est plutôt handicapant, et je ne veux pas que mon fils pense que c’est à cause de lui. »

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Préserver son enfant en tant que mère bipolaire

Pauline, elle, a été encore plus transparente avec sa fille de 4 ans.

« On a décidé de ne rien cacher à ma fille. Moi, j’ai très mal vécu qu’on m’ait caché la vérité sur les troubles bipolaires de mes grands-mères, et notamment sur le suicide de l’une d’entre elles. Je dis à ma fille que « j’ai un problème à la tête » et que je dois voir des docteurs et prendre des médicaments. 

Je lui ai aussi expliqué qu’elle ne devait plus utiliser le mot “folle” à la maison, pour dire qu’elle faisait le clown ou des bêtises. Que c’était une maladie et pas une blague ! C’est trop douloureux à entendre pour moi. »

En dehors de ces explications, Pauline et son mari tentent de ne pas trop faire peser sur leur fille le poids de la maladie, pour qu’elle puisse vivre une enfance aussi insouciante que possible. Et une fois adulte, réaliser que sa mère ne lui a pas menti, mais a tout fait pour la protéger.

Bref, qu’elle a rempli son rôle de mère, avec une difficulté supplémentaire : le trouble bipolaire.

Merci à Marine, Sarah*, Pauline, Nina* et Juliette* d’avoir bien voulu me confier leurs témoignages, et merci au Dr Raoul Belzeaux et à la fondation Fondamental pour leur éclairage.

* Les prénoms ont été modifiés à la demande des intéressées

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