Il a fallu 5 ans et 5 gynécologues pour diagnostiquer mon endométriose

J’ai 25 ans, je suis infirmière dans le du sud de la France, et je viens d’être diagnostiquée d’endométriose pelvienne profonde. Pour cela, j’ai dû passer par plusieurs types de contraception, cinq gynécologues différents, et des années de galère.

Premières règles, et premières pilules

J’ai toujours eu des règles très douloureuses. Au collège, il m’est arrivé d’être à deux doigts de perdre connaissance tellement j’avais mal. Mais depuis toujours, on me répétait « C’est normal, les règles, ça fait mal » — une phrase que je ne supporte plus aujourd’hui — et je le vivais comme une fatalité.

À la fin de l’adolescence, ces douleurs sont devenues insupportable. Commençant tout juste à avoir une vie sexuelle, j’ai parlé de la pilule à mon médecin de famille.

Il m’a prescrit la même qu’à ma grande sœur, qui la supportait très bien. Ça n’a pas été mon cas : après des effets secondaires incluant du cholestérol et de l’acné, j’ai changé au bout de trois mois. Sans effets secondaires à déclarer avec la seconde, je me suis dit que c’était la bonne.

Des règles anarchiques, et les premiers soucis de santé

Les mois passant, j’ai connu des règles anarchiques. Il m’arrivait de ne pas les avoir pendant deux mois, puis de saigner pendant 15 jours. Pourtant, je ne m’en inquiétais pas : je me disais que c’était normal, que mon cycle ne s’était pas encore régulé… Les douleurs, quant à elles, étaient toujours présentes.

Cela a duré presque huit mois, jusqu’à ce que je commence à avoir très mal dans les lombaires.

À ce moment-là, mon médecin m’a diagnostiqué des calculs rénaux, et m’a prescrit des anti-inflammatoires. Quelques jours plus tard, ça ne loupe pas : les douleurs deviennent atroces, et je me retrouve pliée en deux à espérer que ça passe.

Ça n’est pas passé, bien sûr, et j’ai commencé à avoir de la fièvre. C’est mon médecin qui m’a conseillé de me rendre rapidement à l’hôpital le plus proche, où des examens m’indiquent que j’ai une masse de sept centimètres sur l’ovaire gauche, responsable de mes douleurs et de ma fièvre. Un kyste — j’ai eu très peur qu’il s’agisse d’une tumeur ou un cancer.

J’ai fini par me faire opérer trois jours plus tard. Post-opération, on m’a indiqué que mon kyste était sans gravité, et ma vie a suivi son cours.

Un changement de contraception

Après ma convalescence, vient le moment où je me demande quoi faire de ma contraception. Les pilules n’ont pas amélioré mes douleurs, je ne veux plus d’hormones qui influencent mon humeur… Je me renseigne, et me décide pour un DIU (dispositif intra-utérin, parfois appelé « stérilet ») au cuivre.

Un an plus tard, après des cystites à répétitions, je vais faire une échographie pour vérifier mon système urinaire. Tout va bien de ce côté-là mais par contre, je suis à deux doigts d’expulser mon DIU !

Je trouve un rendez-vous en urgence chez un gynécologue qui me l’enlève et me prescrit une pilule (que je ne supporterai pas) en attendant une échographie, pour vérifier qu’il n’y ait pas de cause particulière à ce « décrochage ».

R.AS. à l’échographie, me voilà avec un nouveau DIU tout beau et tout neuf !

« Les règles, ça fait mal »

Quelques mois plus tard, après obtention de mon diplôme, je pars rejoindre mon cher et tendre dans une autre région.

Je prévois de faire un suivi gynécologique tous les ans pour surveiller mon DIU et mes ovaires.

Tout se passe bien, mais je ne trouve pas de gynécologue auprès de qui je me sens à l’aise et écoutée : à ce stade de mon parcours, j’en ai déjà consulté trois différents, et aucun d’entre eux ne m’a aidée à gérer mes douleurs de règle, ni à me sentir mieux.

Mes règles sont de plus en plus douloureuses et à chaque fois que j’en parle à un professionnel, j’ai la même réponses : « Les règles ça fait mal ».

On me prescrit des anti-inflammatoires, des anti-douleurs… Je me fais à l’idée que j’ai des règles douloureuses, c’est comme ça je ne peux rien y faire. Mes amis et collègues le savent, me voient souffrir tous les mois, me soutiennent. Je ne me pose pas plus de questions.

Réaliser que j’ai de l’endométriose

Le temps passe, et une nouvelles collègue arrive dans mon service. Je ne la connais pas mais nous nous entendons bien. Un jour où j’ai mes règles, elle me voit me plier en deux, ne plus pouvoir marcher ou parler, à tel point que mes collègues sont obligés de me pousser sur une chaise le temps que la crise passe.

Elle me demande de décrire mes douleurs, mes cycles, mes menstruations. Après lui avoir résumé mon parcours, elle m’explique quelque chose qui va changer ma vie : que cela fait écho à son parcours personnel et qu’elle souffre d’endométriose.

C’est mon premier électrochoc. Quelqu’un prend enfin mes douleurs au sérieux !

J’avais déjà entendu parler de cette maladie, je m’étais même demandé si j’en souffrais. Mais je pensais que si cela avait été possible, les différents gynécologues que j’avais vu m’en auraient parlé…

Cette collègue devenue proche me pousse à aller voir un gynéco, et à lui poser la question de but en blanc. Après avoir rencontré trois médecins différents sans avoir pu me sentir écoutée, je décide de ne pas choisir au hasard : je vais voir une spécialiste fortement recommandée par une amie.

Au cours du rendez-vous, je finis par lui poser la question :

« Est-ce que je pourrais avoir de l’endométriose ? »

Sans surprise, sa réponse est la même que celle qu’on me donne d’habitude :

« Les règles ça fait mal. Si on pense comme ça, toutes les femmes ont de l’endométriose ».

Elle explique ce que je vis par une mycose. Soit.

Je sors de ce rendez-vous déçue et extrêmement déstabilisée. J’ai encore l’impression qu’on minimise mes douleurs, qu’on ne me croit pas. Je me dis que si tous ces gynéco vivaient une journée de règles dans mon corps, ils ne tiendrait pas une heure avant d’aller aux urgences !

J’appelle ma sœur, qui m’a toujours vue souffrir, pour trouver du soutien. Elle m’offre une solution inattendue : en parler à la sœur de son mec, gynécologue en Bretagne.

Selon ma sœur, cette professionnelle est très au clair sur l’endométriose, et pour elle, les douleurs ne sont jamais « normales ». Mais j’ai peur de déranger, et je continue à penser que j’exagère peut-être… Alors je lui dis que je vais y réfléchir, et repousse la question à plus tard.

Une crise sans précédent

Son attente ne durera pas très longtemps : quelques semaines plus tard, une remarque me bouleverse.

Dans mon service, en pleine discussion avec les médecins, je suis prise d’une crise de douleurs qui me paralyse. Je suis incapable de bouger, de parler, ou de respirer. Une des médecins se lève automatiquement pour venir à ma rescousse et me demande ce qui se passe.

Je lui explique que ce ne sont que mes règles, que j’ai l’habitude, que c’est comme ça tous les mois. Elle me répond :

« Non, ce n’est pas normal. Les règles ça fait pas aussi mal. Tu es sûre que tu n’es pas en train de faire une fausse couche ? ».

Ces mots resteront gravés toute la journée dans ma tête. Si ce médecin, en qui j’avais une entière confiance, pensait que ce n’était pas normal, il fallait qu eje fasse quelque chose.

Enfin, je suis écoutée

Je ne tiens plus, je dois comprendre ce qui se passe dans mon corps. Le soir même, je prends contact avec la gynécologue dont m’a parlé ma sœur.

Je place tous mes espoirs dans cette vidéoconsultation, je la prépare à fond. Je liste mes questions et mes symptômes. Lors du rendez-vous; je lui détaille tout, et lui partage mes inquiétudes vis-à-vis d’une potentielle endométriose.

La première chose qu’elle me dit, c’est qu’elle trouve dingue qu’aucun de ses confrères et consœurs ne m’ait proposé d’enlever mon DIU, qui peut aggraver les douleurs de règles chez certaines femmes. Elle me recommande de me le faire retirer rapidement.

Elle me confirme que mes symptômes peuvent être signe d’une endométriose, et me prescrit une IRM. Mon soulagement est indescriptible : enfin, on me croit ! Enfin, je suis légitime.

On m’a découvert une endométriose profonde

Je passe l’IRM rapidement , et le verdict tombe : on me découvre une endométriose pelvienne profonde débutante. J’envoie le résultat à ma sauveuse, qui me dit d’aller vite voir un gynécologue pour enlever mon DIU et passer à une méthode hormonale pour stopper mes règles. 

Et là, le stress monte. Je dois trouver un énième gynécologue, qui me prendra au sérieux, et en qui je pourrais enfin avoir confiance… J’épluche Google, trouve un médecin qui n’a que des avis élogieux sur ses qualités d’écoute, et fonce.

J’ai eu un très bon feeling avec ce médecin : c’est lui qui m’a accompagnée dans les étapes qui ont suivi. J’ai fait enlever mon DIU, et j’ai commencé un nouveau traitement hormonal, le Diogenest, pour traiter mon endométriose.

Aujourd’hui, je n’ai plus de douleurs physiques

Ce traitement a stoppé mes règles, et je suis enfin libérée des douleurs et des ballonnements qui gâchaient mon quotidien ! Dans un an, il faudra que je fasse une IRM de suivi pour contrôler l’évolution de mes lésions.

Sur l’aspect physique, je me sens bien mieux. Du côté psychologique, une ombre plane toujours : mon gynécologue n’a pas pu me dire si je pourrais tomber enceinte un jour. Est-ce que je suis stérile ? Comment va évoluer la maladie ? Quelle va être ma qualité de vie ?

Je n’ai pas encore la réponse à ces questions, mais je sais enfin de quoi je souffre, et je peux m’y préparer.

Ce parcours du combattant que j’ai vécu a été d’une difficulté immense : des années d’errance médicale, la perte de confiance en ses sensations face aux réactions des médecins… C’est pour ça que je témoigne aujourd’hui. Pour que d’autres puissent se reconnaître, se sentir moins seules, et osent dire à leurs gynécologues :

« J’ai besoin de faire une IRM, je pense que j’ai de l’endométriose. »

Crédit Photo : Polina Zimmerman / Pexels

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