Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous avons discuté avec Gwenaelle, une madmoiZelle qui vit avec une maladie très douloureuse : le syndrome d’Ehlers-Danlos. Portrait.

Gwenaelle (lyelizia sur madmoiZelle) est atteinte d’une maladie génétique depuis ses 12 ans. Cette maladie, c’est le syndrome d’Ehlers-Danlos. En réalité, comme Gwenaelle me l’a expliqué, il n’y a pas un mais plusieurs syndromes type d’Ehler-Danlos : le syndrome classique, le vasculaire, le cypho-scoliothique, l’arthro-chalasique, le dermato-sparaxique et l’hypermobile, dont elle souffre justement.

Sa maladie se caractérise par une grande élasticité au niveau des articulations. Pour résumer, elle peut avoir des déboîtements articulaires, des entorses régulières, des problèmes intestinaux, et, parfois, de contractions de la cage thoracique (« C’est comme avoir le coeur dans un étau, c’est très douloureux« ) et de blocages articulaires qui peuvent durer, selon Gwenaelle, « 5 minutes comme un mois« . Ce type de syndrome implique aussi généralement une mauvaise cicatrisation, mais Gwenaelle n’a pas ce problème : elle s’est rendue compte qu’elle avait évité cet aspect quand elle s’est fait des piercings et des tatouages alors que c’était déconseillé. Mais ce qui caractérise le mieux la maladie, c’est la douleur, surtout. Une douleur constante, sourde, ponctuée de gros pics de crise.

Trois ans sans savoir

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui se transmet généralement de manière héréditaire. Ce n’est pas le cas de Gwenaëlle, qui est la première de sa famille à avoir cette maladie.

La première fois que le syndrome s’est manifesté, elle n’avait que 12 ans. Elle marchait avec une copine dans son collège et est tombée tout à coup, sans raison, ses genoux s’étant soudainement bloqués sous elle. Son amie, connaissant sa tendance à jouer la comédie pour faire rire les autres, a d’abord pensé qu’elle plaisantait avant de se rendre compte que cette fois-ci, c’était du sérieux. Gwenaelle a donc été conduite à l’hôpital ; à compter de ce jour et pendant 3 ans, elle n’a pas su de quel mal elle souffrait.

Une sale période pour elle puisque les médecins, ne trouvant pas la cause de ses maux malgré les multiples examens qu’ils lui ont fait passer, ont déterminé que c’était forcément psychologique et n’ont pas tous su faire preuve de beaucoup d’empathie. Elle raconte :

« Il y en a qui ont violemment et longuement tiré sur mes genoux pour les débloquer. Dans mon cas, il ne faut absolument pas faire ça. Résultat, aujourd’hui, si on me tire encore une seule fois le genou, on peut littéralement me le casser tant il est fragilisé. »

Pendant trois ans, les médecins se sont évertués à lui mettre des plâtres ou des attelles pour la guérir d’un mal qu’ils connaissaient pas. Certains lui ont fait moult reproches et réflexions en pensant qu’elle jouait la comédie, ou tout au moins qu’elle exagérait sa douleur. Ce n’est que le jour où elle a eu une énième entorse de la cheville qu’on lui a fait passer un IRM, à la suite de quoi on lui a diagnostiqué ce fameux syndrome d’Ehlers-Dalos. Au soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur sa maladie s’est opposée l’angoisse de savoir que celle-ci ne se guérissait pas.

La maladie au jour le jour

À part quand des pics de douleur la clouent dans un fauteuil roulant qu’elle a toujours chez elle pour les moments où elle souffre trop pour marcher, Gwenaelle essaie de vivre sa vie de la façon la plus normale possible.

Pour ce faire, Gwenaelle a appris à écouter son corps : quand elle sent qu’elle est trop fatiguée pour sortir, elle n’hésite plus à refuser une soirée car elle sait qu’elle le paiera le lendemain avec une crise de douleur et des blocages articulatoires qui l’handicaperont pour quelques heures ou quelques jours. Parfois, elle fait une impasse à la précaution et s’autorise une journée dans un parc d’attractions ou une longue balade. Elle reste consciente qu’elle souffrira beaucoup plus le lendemain, mais elle met un point d’honneur à se faire plaisir et à ne rien se refuser autant que faire se peut. « En fait, il faut trouver un juste milieu entre le sens des responsabilités et l’envie de vivre à fond« , explique-t-elle.

Pour soulager la douleur, il n’y a que la morphine qui fonctionne sur Gwenaelle. Mais pour éviter que son corps ne s’habitue à cet analgésique et qu’elle soit obligée de prendre des doses de plus en plus fortes, elle a décidé de n’en prendre que très, très rarement.

La réaction des autres

Maladie mise à part, Gwenaelle a surtout du mal à supporter les réactions des gens : ses amis n’ont pas vraiment assuré et ont manqué d’empathie, à tel point qu’ils ont fini par s’éloigner d’elle, ce qui l’a énormément déçue. Même si elle a des « copines », Gwenaelle compte avant tout sur le soutien de son petit ami qui est à ses côtés depuis le début. Aujourd’hui, elle est beaucoup plus directe avec les gens : quand elle rencontre des personnes et qu’elle sent qu’elle risque de s’attacher, elle préfère les prévenir tout de suite de sa situation. Pourquoi ? Parce que s’ils ont peur de la maladie ou qu’ils ne supporteront pas qu’elle refuse parfois de sortir avec eux, ils peuvent fuir avant qu’elle ne tienne réellement à eux.

Les inconnus sont rarement plus indulgents avec elle. Elle raconte :

« Il faut savoir que quand j’ai mal, j’ai une démarche bizarre. Un jour, je marchais dans la rue et une femme a dit très fort à sa fille « Non mais regarde comment elle marche elle« . C’est vraiment vexant. Une autre fois, je faisais les courses avec ma mère et j’y suis allée en fauteuil roulant – c’est vraiment douloureux pour moi de rester debout pendant toute la durée des achats. Ma mère étant plus petite que moi, elle m’a demandée de lui attraper un article sur l’étagère du haut, ce que j’ai fait en me levant de mon fauteuil. Là, une femme passe derrière moi et me dit « Vous méritez de crever« . Et je ne parle même pas de toutes les fois où j’ai montré ma carte d’invalidité pour passer en priorité aux caisses… Des exemples comme ça, j’en ai pas mal ».

Concilier études et maladie

Quand elle était en 3ème, on lui a demandé ce qu’elle voulait faire par la suite : alors que Gwenaelle se destinait à étudier la photographie, ses professeurs l’ont orientée vers le sécrétariat, pensant qu’il fallait privilégier des métiers où il faut passer la plupart de ses journées assisse. Elle a bien essayé de suivre sa formation, mais ses absences répétées pour des raisons médicales étaient considérées comme injustifiées par le corps enseignant. Comme elle s’y attendait, Gwenaelle a fini par se faire renvoyer de son établissement scolaire. Elle regrette une chose :

« Sauf si on tombe sur un établissement avec une politique compréhensive sur la maladie (ce qui n’a pas été mon cas), ça va, mais sinon, on a peu de chances de réussir à concilier un enseignement classique et la maladie. »

Entre la frustration de ne pas avoir eu droit à la voie professionnelle qu’elle rêvait de suivre, les réactions pas toujours compréhensives de ses enseignants et la douleur qu’implique sa maladie, Gwenaelle a fini par craquer. Une chose en amenant une autre, elle a même passé sept mois en internement, mentalement à bout. Sept mois à l’issue desquels elle a fait une tentative de suicide avant de décider de reprendre sa vie en main, à commencer par ses études. Aujourd’hui, après avoir tenté de faire un CAP de photographie par correspondance, elle vient de finir une formation en photographie et design et est en pleine recherche d’emploi. Une sacrée revanche sur les enseignants qui lui avaient déconseillée de suivre cette voie.

Aujourd’hui, Gwenaelle est en rééducation après avoir subi une opération pour réparer sa cheville rendue extrêmement fragile par des entorses à répétition. Pleine d’énergie, elle a des projets plein la tête et on lui souhaite de tout notre coeur de les mener à terme.