J’ai 18 ans, et un cancer… mais ça va aller — Témoignage

Notre lectrice L-thomas a 18 ans, et depuis plusieurs mois elle lutte contre un cancer : la maladie de Hodgkin. Elle nous raconte les symptômes, le choc du diagnostic... et sa détermination à s'en sortir.

J’ai 18 ans, et un cancer… mais ça va aller — Témoignage

Tout a commencé en juillet 2015 alors que j’avais 17 ans. Il y avait des petites fêtes de villages, des amies et des inconnus qui buvaient dans nos verres et bouteilles. L’un d’entre eux portait le virus Epstein Barr (responsable de la mononucléose). Rien de grave, cela m’a juste donné un peu de fatigue et une grosseur au niveau du cou, arrivée en août.

La mononucléose et sa dégradation

En septembre 2015, j’ai fait ma rentrée en terminale ; comme la plupart de ceux et celles qui vont avoir 18 ans, je pensais au bac, à avoir une super note et une mention, au permis et à toutes les soirées entre copines. Je pensais déjà à ma future indépendance. Je me suis donc motivée dès le début de l’année pour obtenir tout ce que je voulais.

Sauf que la mononucléose a très vite pris le dessus, environ quinze jours après la rentrée, et les absences ont commencé à s’accumuler.

En octobre je me battais encore contre ce virus, qui avait l’air d’aimer mon corps autant que moi j’adore le chocolat. La fièvre, les douleurs et la fatigue s’accumulaient. Sans oublier les prises de sang tous les quinze jours et les radios tous les mois — sachant qu’à la base je n’aime ni les médecins ni les hôpitaux.

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J’ai commencé à mettre ma petite vie entre parenthèses.

J’ai commencé à mettre ma petite vie entre parenthèses : le lycée devenait trop dur à suivre avec les absences, et je me privais des petites sorties avec mes amies.

Je n’écoutais pas pour autant complètement mon corps, qui ne voulait que se reposer. Un jour je me suis par exemple levée pour aller en cours alors que j’étais encore bouillante de fièvre. La mononucléose ne m’avait pas arrêtée.

En février, rien n’était passé ; tout s’était au contraire aggravé. Des symptômes nouveaux étaient apparus : des sueurs nocturnes, des démangeaisons sur tout le corps, un amaigrissement incontrôlé et toujours cette grosseur dans le cou, qui avait mangé ma clavicule. D’autres s’étaient logées sous mes bras.

Mais ces nouveaux symptômes étaient pour moi liées à la mono. Je pensais que les sueurs nocturnes étaient causées par la forte fièvre, et que l’amaigrissement allait de pair avec mon manque d’appétit.

Lorsque j’ai commencé à en parler à mon médecin, il a directement appelé un spécialiste des maladies infectieuse à l’hôpital. Celui-ci, n’ayant que quelques unes de mes analyses de sang, a répondu que c’était encore la mononucléose, qu’il n’y avait rien à faire.

J’étais toujours malade et le bac avançait à grands pas. La maladie ne devait pourtant pas être un obstacle pour moi : j’avais fait le choix d’avoir mon diplôme cette année-là, il était hors de question d’abandonner.

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Mes parents se sont inquiétés, ils pensaient que je faisais un régime. Mes amies ne me croyaient pas quand je leur disais que je n’arrivais pas à manger. Que je n’avais jamais faim. Mes professeurs constataient mon teint blanc et mes valises sous les yeux. D’autres me voyaient trembler lorsqu’il fallait rester debout.

Mai a pointé le bout de son nez : c’était le dernier mois de révision, où tout le monde se retrouvait pour bosser ensemble. On parlait déjà de l’été, mais aussi des premiers oraux (langues, art plastiques… ).

J’étais fatiguée et démoralisée face à toutes mes absences, à tous les cours que je devais rattraper.

Mais moi, j’avais tout simplement abandonné à quelques semaines de la fin, à quelques semaines du bac. J’étais fatiguée et démoralisée face à toutes mes absences, à tous les cours que je devais rattraper, parfois toute seule.

Je devais créer des projets pour les oraux d’art mais je n’en avais pas la force car certains demandaient une activité physique (comme marcher dans une forêt pour emballer un arbre avec des bouts de ballons… nous les L, nous sommes peut-être un peu dans un autre monde).

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Ce n’est pas qu’une mononucléose

Avec une énième prise de sang et une radio, mon médecin a repris toutes mes analyses depuis le début avec une biologiste et en a conclu qu’il y avait autre chose.

Une semaine avant le bac, j’ai dû être hospitalisée. Le dernier jour des cours. C’est à partir de ce moment-là qu’on a commencé à me parler de la maladie de Hodgkin. Il fallait attendre deux semaines avant de savoir si le crabe était bien là ou pas.

J’ai passé mes examens, avec le doute, l’incertitude d’être vraiment malade.

Évidement, mon bac était sur deux semaines. J’ai donc passé mes examens, avec le doute, l’incertitude d’être vraiment malade. Je suis allée aux premières épreuves avec de la fièvre et une fatigue toujours aussi intense.

Mais au fond, même si j’avais abandonné les révisions, je me disais que je m’étais quand même battue jusque-là. Et maintenant que j’y étais, je n’avais pas tellement le droit de baisser les bras aussi facilement. Alors je me suis dit que je ferais de mon mieux.

Puis surtout, mes parents croyaient en moi et mes amies ne doutaient absolument pas de mes capacités. Il n’y avait que moi qui étais démoralisée.

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Le 27 juin, le verdict est tombé. J’étais malade.

La maladie de Hodgkin, cancer peu connu

La maladie de Hodgkin est un cancer peu connu, qui touche tout de même 5 personnes sur 100 000. Il affecte au choix les 18-30 ans ou les plus de 60 ans.

D’après PasseportSanté.net,

« La maladie de Hodgkin représente 1 % de l’ensemble de tous les cancers et touche le système lymphatique, l’une des composantes du système immunitaire. Elle est caractérisée par le développement anormal et la transformation des cellules immunitaires appelées lymphocytes de type B. Ces cellules grossissent, prolifèrent et s’accumulent dans les ganglions lymphatiques.

La maladie de Hodgkin débute le plus souvent dans les ganglions lymphatiques situés dans la partie supérieure du corps (le cou ou les aisselles) mais elle peut aussi apparaître à l’aine.

Ces cellules anormales empêchent le système immunitaire de combattre efficacement les infections. La maladie de Hodgkin peut aussi se propager aux autres composantes du système lymphatique : la rate, le thymus et la moelle osseuse. »

Et si ce que cause la maladie de Hodgkin est incertain, il y a un lien avec le virus d’Epstein-Barr, qui ne se contenterait donc pas de causer la mononucléose. Des facteurs génétiques sont également envisagés. 

Le lymphome hodgkinien touche plus de personnes que l’on ne le pense, et ses symptômes peuvent se confondre avec n’importe quelle petite maladie que tout le monde peut avoir. J’en suis la preuve et je ne souhaite à personne d’être dans la même situation que moi.

La maladie de Hodgkin se « divise » en quatre stades. Les stades I et II sont des stades dits « localisés » : les ganglions infectés ne sont pas dans les organes, et au-dessus du diaphragme. Le stade III et IV sont des stades dits « non localisés » car il se peut que les ganglions se soient logés dans les organes tels que le foi, les reins, les poumons…

Le mien s’est arrêté au stade II : les ganglions « actifs » se situaient autour de mes poumons. Certains étaient assez gros pour m’essouffler dès le moindre effort.

Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais malade, le médecin m’a tout de suite dit que c’était sérieux, grave, mais que ça se soignait. Il nous a immédiatement expliqué que ça pouvait aboutir à une greffe de moelle, et que ça pouvait durer un petit moment.

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Finalement, il m’a envoyée vers un autre médecin, qui m’a proposée un protocole expérimental. Il s’agissait de chimio, mais comme mais je n’avais pas un stade très avancé dans le cancer, pour le moment je n’avais pas besoin de greffe.

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La chimio ne détruit pas les ganglions, mais elle détruit les cellules cancéreuses, celles qui se sont rebellées. Le problème, c’est qu’elle détruit aussi les cellules saines non infectées.

Il est ainsi fort probable qu’après mon traitement j’attrape toutes les grippes et rhumes qui traîneront, car mon corps n’aura plus rien pour se défendre. D’ailleurs à cause de ça, il me faudrait éviter tous les « terrains infectieux » comme les transports en commun, les foules et surtout les gens malades…

Comme tous les cancers, le traitement est donc un peu lourd.

À 18 ans on m’a ainsi annoncé que j’allais avoir huit séances de chimiothérapie, que j’allais perdre mes cheveux.

À 18 ans on m’a ainsi annoncé que j’allais avoir huit séances de chimiothérapie, que j’allais perdre mes cheveux. Qu’est-ce que ça voulait dire ? N’étais-je pas censée vivre tout simplement ? Fêter mes 18 ans qui étaient dans une quinzaine de jours ?

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Les résultats du bac sont tombés après les diagnostics. Je l’avais obtenu et j’en étais contente, mais cela ne rattrapait pas pour autant la mauvaise nouvelle. Pour moi c’était une étape de passée qui me rapprochait de plus en plus de la première chimio.

Chimiothérapie et combat quotidien

En ce qui concerne les cheveux, au début j’ai relativisé : j’en ai fait le deuil en décidant de ne plus les laver ( « foutu pour foutu » disais-je), j’arrivais même à en rigoler. Mais dès la première chimio, j’ai vite réalisé qu’il n’y avait pas de quoi rire, et surtout que tout était réel.

J’ai accusé le monde entier, je me suis demandé « pourquoi moi ? ».

J’ai accusé le monde entier, je me suis demandé « pourquoi moi ? » ; après tout, tout ce que je voulais, c’était vivre ma vie.

Aux premières poignées de cheveux tombées, j’ai demandé à ce qu’on me rase. Je ne voulais pas de perruque car ça me faisait mal d’en porter une à mon âge. La fatigue était toujours là, mais paradoxalement j’ai commencé à être mieux.

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Aujourd’hui j’ai presque fini les séances de chimiothérapie. La maladie n’est presque plus là, mais je ne m’aime pas.

J’ai du mal à aimer ce corps qui me fait souffrir encore, j’ai du mal à me trouver jolie sans cheveux et je ne supporte plus ce bonnet que je dois mettre — sans pourtant oser le retirer en public. Je ne supporte plus d’aller à l’hôpital, ni les odeurs qu’il y a.

En parallèle, je suis les cours à la fac : je n’y vais pas beaucoup pour l’instant et je ne suis pas sûre d’avoir mon année. Mais qu’importe, aujourd’hui, c’est ma santé en priorité.

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Vivre avec un cancer à 18 ans

Beaucoup trop de personnes sont atteintes de cancer. Et je sais comme c’est dur de justement s’entendre dire tous les jours « garde le moral », « sois courageuse » ou « il faut se battre », qu’il faut aussi garder une vie « normale ». Cette vie est possible, mais pas comparable celle qu’on avait avant d’être malade.

Je sais aussi que ce mois est consacré au cancer du sein. J’envoie toutes mes plus belles pensées à celles (et aussi ceux) qui se battent contre un cancer. J’ai de la chance, ma maladie se guérit et je sais que bientôt ce ne sera plus qu’un mauvais cauchemar ; mais ce n’est pas le cas de toutes les personnes présentes avec moi lors des séances de chimiothérapie.

Je ne laisserai pas le cancer gagner, aussi collant qu’il soit.

Aujourd’hui le combat, il est entre moi et ce foutu crabe et je ne le laisserai pas gagner, aussi collant qu’il soit. Je devrais terminer le traitement en décembre, quelques jours avant Noël.

Même si c’est une fête que je n’ai jamais appréciée, je vais offrir le plus beau cadeau à ma famille : ma guérison. Et comptez sur moi pour rattraper cette parenthèse !

J’ai déjà fait un bon bout de chemin, je peux dire que j’ai réussi mon année de terminale en ayant un cancer. Je peux aussi dire que j’ai des amies formidables qui sont restées près de moi. Et ma famille a eu un rôle essentiel dans cette histoire.

S’il y a eu beaucoup de points négatifs à cette situation, je sais que je ne serai jamais seule, car des amies et ma famille m’ont prouvée qu’ils seront toujours là. Et j’ai pris conscience que je n’étais pas un monstre, mais juste temporairement malade. Ne plus avoir de cheveux écrit sur mon front « cancéreuse » mais c’est parce que le traitement fait effet, et que la maladie part que je n’ai plus rien sur la tête.

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Lucille_C
    Lucille_C, Le 12 octobre 2016 à 12h10

    Tout d'abord bravo à toi super Madmoizelle et à toute celle qui sont ou ont été dans la même situation !
    C'est pas évident entre la peur et l'incertitude, le diagnostic, le traitement... Je vis la même chose. Une grosseur dans l'abdomen, la douleur et le verdict tombe petit à petit par étape. "Vous avez une tumeur bénigne", "tumeur ovarienne borderline", "finalement elle n'est pas bénigne mais cancéreuse".
    En 6 mois ma vie a été chamboulé et je comprend ta colère, j'ai 26 ans et on ne peut pas être préparé à une telle épreuve.
    Aujourd'hui j'ai bientôt fini la chimio et je sais que je vais en ressortir encore plus forte.
    On va y arriver les Mad ! Je pense fort à vous !

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