J’ai 20 ans et la maladie de Crohn

Publié le 12 novembre 2014

Tout a commencé un beau (non) jour il y a de nombreuses années, où j’ai commencé à avoir mal au ventre.

Souvent, et de façon intense sa mère. Mais si ma famille me croyait et cherchait autant que moi ce qui pouvait causer ces douleurs, les médecins, mes amis et mes profs les remettaient en cause ou les minimisaient.

À lire aussi : J’ai testé pour vous… avoir mal au ventre 24h/24

Anémiée, maladie, bilans sanguins… mais mystère

À un moment, les médecins se sont quand même demandés ce que j’avais, et j’ai passé divers examens.

Mais si aux tests sanguins ils voyaient que j’étais anémiée et malade, il n’y avait rien à la coloscopie et au scanner. Les bilans sanguins montraient que j’avais un truc, mais mes intestins disaient le contraire.

Ils ont cherché autre chose, mais n’ayant rien trouvé, ils ont conclu à un syndrome du colon irritable.

En fait, le temps que tous les examens se déroulent (c’est très long, cela prend entre six mois et un an, parce que le système administratif est mal fait), ma maladie a décidé de faire une pause et est passée en rémission.

Je n’avais plus mal, plus rien ; le Crohn en rémission est rarement détectable, et ne peut d’ailleurs être soigné, puisqu’il n’existe pas de traitement préventif

Même si les médecins l’avaient détecté, ils n’auraient donc rien pu faire.

Sauf qu’en fait j’avais toujours mal selon ce que je mangeais, si j’étais stressée ou fatiguée, parce qu’en fin de compte je n’étais pas en rémission complète, mais comme on m’avait dit que j’avais le colon irritable, je mettais tout mes symptômes sur ça.

J’ai passé de longues années comme ça, à avoir non seulement mal, mais aussi honte et peur.

Youpi, la maladie de Crohn !

Il y a deux ans, lorsque j’ai eu du sang dans mes selles, mon médecin s’est (enfin) affolé…

La phase de rémission était terminée. Ça y est, c’était vrai, je n’étais pas une menteuse chronique depuis dix ans : j’avais bel et bien très mal au ventre.

Au vu des symptômes, et du fait que ma grande sœur en était atteinte depuis quatre ans, la maladie de Crohn était fortement susceptible d’être gagnante au grand concours du « Mais qu’a-t-elle donc cette petite ? ».

Ma douleur devenait légitime. J’étais victorieuse, « prenez ça, vous tous qui avez douté de moi » ai-je pensé. À 18 ans, je prenais ma revanche sur toutes ces années de peine. Des tests ultérieurs — et surtout une coloscopie — finiraient de confirmer le diagnostic.

L’affaire Pélicaca

Entre ma visite chez le gastro-entérologue et la coloscopie, il s’est écoulé deux mois. Deux mois pendant lesquels la maladie a continué sa vie.

Un jour, alors que j’étais en cours de philo et que je m’ennuyais ferme comme il se doit, une douleur abdominable et abominale (ou l’inverse ?) me prit soudain.

Un truc horrible. J’avais tellement mal que je croyais que j’allais vomir mes poumons. J’avais l’impression qu’on venait de me jeter du métal en fusion dans le ventre.

Je me suis levée d’un coup, je suis sortie de la classe sans explication et j’ai couru aux toilettes. C’étaient des toilettes turques et je m’en suis mis partout. J’avais tellement mal que j’en pleurais, j’étais morte de honte.

Je suis restée comme ça, à me chier dessus pendant plus de vingt minutes.

À lire aussi : Six petites vérités sur le caca dans une vidéo mignonne

Le professeur ayant rapporté mes méfaits au CPE, et celui-ci en ayant fait de même auprès de ma petite maman, je n’ai pas tardé à recevoir un appel de sa part…

Je lui ai expliqué :

« Maman, non, je n’ai pas fui le cours de philo, c’est moi qui fuis ! Viens me chercher ! »

J’ai attendu 1h30 comme ça, debout, à moitié nue ; on était en janvier et je crevais de froid (c’était des toilettes en semi-extérieur). Ma mère est arrivée, elle m’a donné des affaires de rechange, j’ai jeté mes vêtements à la poubelle et je suis rentrée chez moi.

Je préférais ignorer ma maladie de Crohn

C’est là que j’ai compris que c’était en train de m’arriver. J’avais vu ma sœur souffrir et je me rendais compte que tout ce qu’elle avait subi, j’allais le subir.

Je connaissais d’avance le chemin que j’allais devoir parcourir et ça m’a heurté de plein fouet.

J’ai tout vu : les médicaments, les prises de sang, les rendez-vous à l’hôpital, les régimes (sans résidus — les aliments difficiles à digérer qui provoquent des douleurs — et sans sel), les coloscopies, la souffrance, la tristesse, sans jamais de fin et surtout, l’opération.

Je déchantais sérieusement : je préférais nettement quand je ne savais pas ce que j’avais…

J’ai donc décidé qu’en fait, je n’avais rien. D’ailleurs, allez, je n’avais pas si mal que ça ! Je savais que si j’acceptais d’être malade, j’allais passer de « l’autre côté de la barrière », j’allais connaître le malheur.

Et je ne voulais pas (que celui qui veut, lève la main !). Et même si j’avais le Crohn, ce ne devait pas être grave, pas autant que ma sœur en tout cas !

Je niais parce que je ne pouvais pas admettre mon impuissance. Je devais accepter, sans rien dire et c’était juste pas possible.

La coloscopie, meilleure amie de la maladie de Crohn

Pour évaluer l’avancée de la maladie, j’ai donc dû passer une coloscopie.

Elle s’est très mal passée (et se passe toujours très mal, sérieusement : quatre litres d’un liquide infect à boire, c’est une torture du Moyen-Âge ça !), et elle a montré beaucoup d’inflammations sur une grande partie du colon et un épaississement de l’intestin avec une sténose sur 25 cm.

À lire aussi : La coloscopie, ou l’aventure d’une vie — Témoignage

J’avais la maladie de Crohn, plus aucun doute, et j’étais bien moisie de l’intérieur. J’ai passé une IRM pour « mieux voir ».

Bon là, je vous avoue que j’étais dans l’expectative. Pourquoi me faire passer une coloscopie si on y voit mieux à l’IRM ? HEIN ? Ok, d’acc, l’entéro-IRM c’est pas la joie, et on peut flipper énormément quand on vous dit  : « Tenez, voilà une couche et une bassine, vous risquez de vomir et de vous faire dessus, ça arrive souvent », mais finalement ça va.

Une fois l’étendue des dégâts constatée, j’ai pris du Solupred (un anti-inflammatoire) pour calmer les inflammations. Le Solupred et le joyeux régime sans sel qui doit l’accompagner.

Pourquoi, Jamy ? Parce que dans le Solupred il y a de la cortisone, Fred ! Cortisone qui entraîne une rétention hydrosaline (d’eau et de sel) déjà présente dans le corps. Donc si vous rajoutez du sel dans votre alimentation, vous allez gonfler comme une grenouille.

Alors j’ai mangé des plats sans sel pendant quatre mois. Et ne me faites pas croire que le sel diététique a le même goût, c’est faux. C’est comme dire que l’aspartame a le même goût que le sucre.

BALIVERNES ! SORCELLERIE, BRÛLONS-LE !

https://youtu.be/snNM1nieq0g

Le dossier éclairant et complet sur la maladie du magazine de la santé (avec Michel et Marinaaa). Attention : images d’une opération à partir de 6:35.

Je suis une tortue avec la maladie de Crohn

Question comportement, je me moquais de tout ce qu’on me disait, technique dite de la tortue : « Je m’en fous, je nie ! Ça n’existe pas ! ».

Je continuais d’aller en cours, mais je ne suivais plus. Je ne voulais pas rester avec les autres parce que je n’avais pas envie de devoir m’expliquer sur mes absences, sur mes repas…

Finalement, je me suis retrouvée toute seule, et comme je ne comprenais plus rien aux cours, que ça me rendait trop faible d’y aller, je suis restée chez moi.

J’ai fini ma terminale « normalement », j’ai eu mon bac.

C’est pendant mes études que je n’ai pas pu suivre. J’ai fait trois fois ma première année de fac. Chaque année je croyais que « Cette fois-ci c’est la bonne, je vais réussir à aller en cours », sans comprendre que ce n’était pas une question de volonté.

Je pensais que j’allais bien, mais pas du tout. Je déprimais. J’avais une douleur de fond, permanente mais supportable, comme si on m’avait donné un coup de poing.

À cela, se rajoutaient les douleurs après-repas, que j’expliquerais de manière imagée par l’impression que des tenailles brûlantes me tordaient les boyaux.

Les crises dûes à la maladie de Crohn

Enfin, il y avait les crises.

C’était le pire, c’était comme si de l’acide sulfurique bouillonnant s’ébrouait joyeusement dans mes intestins avec la terrible sensation que mon ventre était une cocotte-minute : le gaz chaud s’accumulant, mais ne pouvant s’évacuer.

En effet, je ne suis pas pourvue d’une soupape, dommage.

Ces crises duraient plus de quinze minutes, et ce plusieurs fois par jour. Je pensais aux gens qui se suicident parce qu’ils souffrent trop.

Je me demandais si ça valait vraiment le coup. J’ai compris que non. Je crois toujours (attention, ce sont mes croyances personnelles, je ne remets en aucun cas en doute celles des autres) qu’il n’y a pas de vie après la mort, ni même une quelconque délivrance.

J’allais souffrir, souffrir encore, et puis rien. Je n’allais pas être soulagée.

Conclusion : le suicide n’était pas une solution.

Comment vivre avec la maladie de Crohn ?

Mais alors quoi ? Qu’est-ce que je pouvais faire ? Rien. Il n’y avait rien à faire. Je ne maîtrisais rien.

Après des mois et des mois de lutte, je me suis donc laissée aller, comme une feuille portée par le vent, mais pas de façon cool : je n’étais pas légère, naturelle, simple. J’étais plutôt comme une marionnette. On m’a dit « vous êtes malade ». Et je l’étais.

À lire aussi : J’ai la maladie de Takayasu, une maladie orpheline

Quand ta vie devient vraiment… de la merde

Le Crohn entraîne une anémie en fer et en vitamine B12 ; je devais donc faire des perfusions pour me remonter.

Avec les prises de sang régulières, mes bras ressemblaient à un champ de mines. J’avais des traces de piqûres et des bleus partout, on aurait dit que je me défonçais. C’était laid et j’avais honte.

Il n’y avait aucun progrès avec les anti-inflammatoires ; le Solupred était sensé calmer les inflammations des intestins dues aux lésions, et donc éventuellement calmer les douleurs, mais ce n’était pas mon cas.

Mon médecin m’a donc proposé les immunosuppresseurs, c’est-à-dire des comprimés d’Imurel à prendre tous les jours et une seringue intra-muqueuse (d’Humira) à faire toutes les deux semaines.

Ils détruisent un certain type de globules blancs qu’on pense être la cause des lésions : les scientifiques pensent que ce globule blanc s’attaque aux intestins.

Ils ont remarqué une réduction des inflammations lors de la prise du médicament, et donc des douleurs, en théorie.

Ce qui est certain, c’est que les immunosuppresseurs détruisent vos défenses immunitaires, vous rendant beaucoup plus vulnérable aux maladies comme les trachéites, les bronchites, etc. L’Imurel, quant à lui, est un gros bâtard qui peut provoquer l’alopécie (la perte des cheveux).

La maladie de Crohn change mon corps

Mon moral était au plus bas. Mon teint vert-jaune, mes cheveux qui tombaient par poignées, les douleurs, la fatigue, les fièvres… J’avais trop mal pour manger. J’ai fini par ne plus rien manger du tout, je ne buvais que du thé sucré. J’ai perdu dix kilos. Je suis une fille mince de nature, mais j’avais beaucoup de poitrine et des fesses rebondies.

Quand j’ai perdu du poids, j’ai tout perdu avec. Je me suis retrouvée avec un corps qui m’était étranger.

À lire aussi : Les TED de la semaine − La dépression

Ce que je voyais dans le miroir, c’était un corps malade. J’ai eu de la codéine, contre les douleurs. Ça, c’était marrant, surtout pour mon entourage : un jour, je me suis assise dans une flaque d’eau et je suis restée comme ça vingt minutes sans m’en rendre compte.

L’opération de rigueur

Après cinq mois sans améliorations, mon médecin a envisagé l’opération, qui consiste à enlever la partie des intestins touchée.

Elle ne guérit pas la maladie, mais elle est nécessaire quand la zone concernée ne réagit pas au traitement. Les inflammations existantes sont ainsi éliminées.

Je n’étais pas d’accord. Ma sœur avait été opérée aussi, et ça c’était très mal passé.

Elle était restée quinze jours à l’hôpital sous morphine permanente, elle avait une cicatrice de douze centimètres avec agrafes, plus deux petites cicatrices d’un centimètre et demi pour les caméras. Je voulais garder mon ventre intact.

On pouvait attendre encore un peu, non ? Je ne repassais pas au moins un petit scanner ? Pour être sûrs sûrs ? Ils n’allaient quand même pas m’opérer comme ça, sans revérifier, en mode YOLO ?

Je n’ai même pas voulu penser à l’éventualité de la pose d’une stomie. D’ailleurs ça y est, hop, j’ai oublié de quoi il s’agit ( je n’ai rien vu, rien entendu…).

J’ai fini par relativiser — enfin ma famille, surtout, m’a fait relativiser. Et puis j’ai été définitivement convaincue par le chirurgien qui m’a dit :

« Si on ne vous opère pas, vous allez mourir. »

Ok mec, tu m’as eue, je ne vois pas quoi répondre à ta réplique qui tue.

À lire aussi : Bethany Townsend, mannequin et atteinte de la maladie de Crohn

Une opération pour… pas grand chose

J’ai donc subi une résection ileo cæcale de vingt centimètres, mais je n’ai eu qu’une cicatrice de cinq centimètres sans points de suture et sans agrafes — le chirurgien a utilisé de la « colle » (oui oui, comme de la Uhu mais qui colle bien !).

Et maintenant, j’aime bien ma cicatrice. Elle me donne du cachet, je trouve, un cachet ventral.

Je me suis remise très vite de l’opération ; cinq jours après j’étais chez moi.

J’avais eu tellement peur ! Peur de mourir, d’avoir mal, de ne pas m’en sortir, d’une cicatrice immonde, et finalement rien de tout ça. Et ça m’a donné du courage. Je me suis dit qu’en fait, tout n’allait pas si mal.

Je pouvais manger ce que je voulais et je n’avais aucun médicament à prendre. J’étais joyeuse parce que la vie était redevenue cool.

Mais six mois plus tard, je passais la coloscopie (ma BFF) pour le bilan post-opératoire.

Résultat : j’avais des traces d’inflammations importantes à l’intestin sur ma cicatrice. Je devais reprendre cette saloperie d’Imurel.

Comment expliquer ce qui s’est passé dans ma tête à ce moment-là ? J’ai eu l’impression qu’on venait de me donner un grand coup dans le dos, que je recrachais mes poumons et qu’on me coupait les jambes (à partir des genoux, précision steuplé).

J’ai pleuré, pendant deux heures.

Et puis on est rentrées à la maison (ma mamounette et moi), et on s’est fait un McDo de la vengeance — je m’en fais toujours un quand j’ai une mauvaise nouvelle du médecin, genre « Ah ouais t’es malade intestin ? Ah ouais ? PRENDS CA ! Alors maintenant tu fais quoi ? Hein, hein ? ». Intelligent, je sais.

Et c’était reparti pour un tour.

La maladie de Crohn, cette cochonnerie qui détruit ton château de sable

Aujourd’hui, je vais mieux ; je ne perds plus autant mes cheveux et j’ai quand même beaucoup moins mal au ventre que lors de mes jours sombres.

Je suis toujours en période de poussée, mais une poussée contrôlée et en bonne voie de rémission. J’ai toujours mal au ventre, j’ai toujours un transit aussi rapide qu’une formule 1, mais c’est rien comparé à avant. On est en bonne voie.

Mais malgré tout, je suis triste, complètement déprimée en fait. Je n’arrive pas à accepter que je vais passer ma vie à essayer d’aller bien.

Je dois constamment penser à mes médicaments, à ma nourriture, à vérifier mon appétit, ma fatigue, combien de fois je suis allée aux toilettes, qu’est-ce que j’avais mangé avant, la consistance de mes selles, si j’ai de la fièvre, si j’ai perdu du poids, ne pas oublier mes rendez-vous, mes prises de sang…

Je trouve ça tellement injuste !

Je suis tellement en colère contre ma maladie, contre les médecins, contre le sort, le hasard qui a fait que MOI je suis touchée. J’ai l’impression d’être à la plage, quand un gros con vient écrabouiller mon beau château de sable. À chaque fois, je me demande :

« Mais pourquoi moi ? »

Je me compare aux autres, ceux qui sont en bonne santé, et l’injustice devient de plus en plus grande.

C’est vrai quoi ! Je n’ai jamais fumé, je bois de l’alcool très rarement et modérément, je mange sain, je fais du sport, j’ai une vie parfaitement équilibrée, j’ai « tout bien fait comme il faut », alors pourquoi ?

Pourquoi moi et pas mon pote tellement défoncé qu’il ne peut pas se lever du canapé, qui fume un paquet par jour, qui ne dessaoule jamais, qui répète sans cesse qu’il faut bien mourir de quelque chose ?

Et j’ai cette pensée ignoble, que si l’un de nous deux mérite d’être malade, c’est lui. Inutile de crier au scandale : je SAIS que personne ne mérite une maladie. Mais quand on est en colère, on est dégueulasse.

La honte qui vit en moi

Je ne parle de ma maladie qu’avec mes proches (huit personnes en tout, youhou !).

Parfois (honte à moi), je me dis que je le vivrais mieux si j’avais un problème cardiaque ou pulmonaire : je me la jouerais à la Satine dans Moulin Rouge ou La Dame aux camélias, au lieu d’être la meuf qui a la chiasse de la mort dès qu’elle bouffe un truc.

La maladie de Crohn touche l’intimité des personnes, c’est un sujet tabou, alors les malades restent silencieux.

Petit à petit, on sort moins, on reste chez soi pour être sûr•e de ne pas avoir le problème d’une envie urgente et pas de toilettes. On se coupe du monde, des gens.

Maintenant je suis en L2, mais je n’arrive toujours pas à aller en cours. Je suis toujours très fatiguée, toujours anémiée, et physiquement c’est difficile.

Sans compter que maintenant, je suis dépressive, je n’ai plus la motivation. Je suis me suis donc mise en dispensée : je n’assiste qu’aux examens. Heureusement, j’ai toujours mes bourses car j’ai fait une demande spéciale handicap.

À lire aussi : Je suis dépressive — Témoignage

Mais même si j’allais quotidiennement en cours, je serais quand même isolée.

Qui veut parler de ça ? Qui veut parler de son caca ? C’est un sujet tabou, encore plus chez les filles parce qu’une fille, ça doit être sexy, glamour, romantique.

Une fille, ça ne peut pas faire caca, encore moins rester bloquée quarante minutes dans les toilettes.

On ne peut même pas se plaindre, parce que dire « j’ai mal au ventre », c’est dire « CACA ! CACA ! GROS CACA DANS TOILETTES ! ». Enfin, pour moi, perso, ça veut dire ça.

Shannen Doherty a beau avoir le Crohn, elle n’aime pas trop en parler rapport à son image. 

Personne ne peut comprendre comment je vis la maladie de Crohn

C’est très difficile pour moi de témoigner. J’ai toujours peur de passer pour la fille malade, qui passe son temps à se plaindre. J’ai l’impression de me mettre à nu quand j’en parle, parce que ça touche mon intimité au plus profond de moi (c’est le cas de le dire), et si jamais je le fais, c’est toujours en rigolant, pour me protéger des remarques des cons.

Comme ça, peu importe leurs blagues vexantes, ils ne peuvent pas m’atteindre, j’en rigole déjà.

Mais aujourd’hui, c’est sérieux, je veux en parler pour que tout le monde sache, comprenne. Je ne veux plus avoir honte et j’en ai marre d’être incomprise. Je ne veux plus être confrontée à des gens qui banalisent ma maladie, à coups de « Mouais, c’est comme avoir la gastro, mais tous les jours quoi ».

Et le pire sont ceux qui « connaissent la maladie », qui ont vu un épisode de Dr House, de Grey’s Anatomy, de Scrubs ou qui sont en deuxième année de médecine. Ceux qui me disent :

« Ah ouais, je connais. T’as mal au ventre et tu vas tout le temps aux toilettes, c’est ça ? Tu t’es fait opérer ? Tu sais, t’as sept mètres d’intestins, vingt centimètres c’est rien. Tu dois avoir mal, mais ça va, c’est vivable. D’ailleurs, t’es là, debout devant moi et tout va bien ! »

mesdemoiZelles et mesdemoiZeaux, je vous dis bonjour, j’ai la maladie de Crohn.

Si vous me jugez pour ça, je vous emmerde (et faites gaffe parce que la merde, c’est ma spécialité).

Pour aller plus loin :

• Le site de l’AFA, l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI).
• La description de la maladie, de ses symptômes et des traitements sur le site de l’Assurance Maladie.
• Les MICI ce n’est pas du cinéma : vousnetespasseul.fr.
• Les Nuits de Crohn : une semaine de jeux vidéo pour récolter des fonds afin de lutter contre la maladie.

Lire la suite de l’histoire de cette madmoiZelle, deux ans plus tard : J’ai 22 ans et (toujours) la maladie de Crohn !

À lire aussi : J’ai la maladie de Takayasu, une maladie orpheline