Histoire d’une fille née sans utérus

Cette madmoiZelle est née sans utérus, et avec un vagin pas comme les autres. Voici le récit, passionnant, de sa vie avec le rare syndrome de Rokitanski.

Histoire d’une fille née sans utérus

— Publié le 5 avril 2013

Je veux écrire ce témoignage depuis longtemps, presque depuis que je sais, en fait. Je n’ai jamais vraiment eu le courage ; ou bien peut-être était-ce parce que je ne voulais pas me confronter à ce que je suis : le faire découvrir à tout le monde serait comme accepter, et ça je ne pourrai jamais.

Mais aujourd’hui, je m’en sens capable et je veux faire découvrir aux gens mon histoire, qu’ils sachent que les femmes comme moi existent et que mon cas n’est pas si exceptionnel. Il peut effrayer, il peut interroger, mais il peut surtout apprendre.

Je vais donc commencer par vous situer comment j’ai grandi.

Mon enfance anormale

Dès ma naissance, ma vie n’a pas été rose. Ma mère a subi une hémorragie interne pendant l’accouchement, et les médecins ont trop attendu pour la soigner. Ils n’ont rien fait, et quand ils ont enfin décidé de réagir, il était trop tard : je suis née en septembre 1993, et ma mère est décédée le 14 novembre de la même année.

J’ai donc grandi sans maman, mais j’ai eu la chance d’être quand même extrêmement bien entourée par toute ma famille paternelle : mes grands-parents, mon oncle et sa femme, et mon père. Ce dernier étant très fragile psychologiquement suite à ce drame, ce sont donc mes grands-parents qui m’ont élevée.

J’habitais chez eux la semaine et je voyais mon père le week-end et quelques soirs par semaine.

Mon enfance a été perturbée. Je ne me sentais pas « normale », je me posais énormément de questions sur la vie, son but ; très jeune je m’interrogeais sur la mort, j’avais des pensées macabres, j’imaginais même comment était le corps de ma mère dans son cercueil, si les vers l’avait mangée…

Pas vraiment les pensées ordinaires d’une gamine de 7/8 ans.

J’ai réalisé beaucoup plus tard que je faisais une dépression, je me tenais comme responsable du décès de ma mère ; je me disais que si je n’étais pas née, elle serait toujours en vie.

J’étais aussi une enfant très solitaire, j’étais en décalage avec mes camarades qui vivaient pour la plupart en famille avec leurs frères et sœurs et leurs parents, alors que j’étais toujours seule avec mes grands-parents. Puis les signes sont arrivés : je m’arrachais les cheveux. Je les arrachais tellement que par endroits je n’avais plus aucun cheveu sur le crâne.

Mais je mentais, je disais que je les perdais parce que j’avais honte de ce que je faisais, mais je ne pouvais pas m’en empêcher. La prise de conscience a eu lieu quand on m’a emmenée à l’hôpital des enfants malades, et où le médecin a dit la vérité à ma famille. Et j’ai pu progressivement arrêter.

Petit à petit, je me suis reconstruite et j’allais mieux, j’ai enfin pris conscience que ce qui est arrivé n’était pas ma faute.

La pré-adolescence : l’entrée au collège

Mon entrée au collège s’est plutôt bien passée. C’était comme un renouveau, je me faisais des nouveaux amis, j’étais plus épanouie.

Mon père a aussi rencontré sa femme actuelle à ce moment-là. Même si ma relation avec elle n’a pas été simple, au moins elle a été le signe annonciateur d’une vie plus normale : je suis retournée vivre dans la maison de mon père avec eux.

En classe de cinquième, j’ai rencontré ma meilleure amie, et d’autres amies qui me sont très chères. Toutes sont encore extrêmement proches de moi aujourd’hui et je les considère comme des repères, comme des piliers même.

Elles m’ont aidée à me construire et à m’épanouir, à remonter la pente dans les moments très compliqués par lesquels je suis passée durant mon adolescence. Ma meilleure amie surtout, est aujourd’hui comme une sœur pour moi.

J’ai donc vécu une partie de mon adolescence heureuse, insouciante, pleine de joies et de bêtises, d’expériences. J’en garde un excellent souvenir. Puis la descente aux enfers est arrivée.

Le monde qui s’écroule

Pendant mon adolescence, plus je grandissais plus une question se posait. Quand mes règles allaient-elles enfin arriver ? Mes amies, les unes après les autres, annonçaient fièrement l’arrivée de celles-ci, elles étaient devenues des femmes.

Quant à moi, les années passaient et toujours rien. Treize ans, quatorze ans, quinze ans… Toujours pas de règles.

Ayant de mauvaises relations avec ma grand-mère maternelle, je ne pouvais pas savoir à quel âge ma mère les avait eues pour me faire une idée. Ma grand-mère paternelle essayait de me rassurer en me disant que j’avais encore le temps et qu’elles pouvaient arriver à 16 ans. Mais je sentais bien que quelque chose n’était pas normal.

Un jour, seule dans ma chambre, j’ai essayé de mettre un tampon « pour m’entraîner ». Rien à faire, je n’y arrivais pas. Sur le coup, je ne me suis pas posé plus de questions que ça, mais encore une fois, je sentais que quelque chose clochait chez moi.

À l’âge de 15 ans, je me suis décidée à aller voir mon médecin de famille pour lui demander s’il était normal que mes règles n’arrivent pas. En effet, j’avais tous les signes extérieurs de puberté : ma poitrine était développée, ma pilosité aussi…

Mon médecin m’a d’abord rassurée en me disant qu’elles arriveraient bien un jour, mais il m’a quand même envoyée passer une échographie pour m’en persuader.

Lors de cette échographie, j’étais avec ma grand-mère. Le médecin m’a donc auscultée, et au bout d’un quart d’heure, il ne comprenait pas, il avait beau regarder et re-regarder. Il m’a lâché :

— Je ne comprends pas, je ne vois pas ton utérus.

Il m’a dit qu’il fallait passer « par derrière » pour réussir à voir quelque chose. Ça a d’ailleurs été traumatisant pour moi. Au final toujours rien, impossible de voir mon utérus. On m’a donc envoyée passer une IRM une semaine plus tard.

J’ai donc passé cette IRM. J’étais seule dans une salle avec une infirmière très froide et sèche, qui m’a fait allonger sur la machine, m’a dit d’écarter les cuisses, et m’a d’un coup sans prévenir enfoncé une seringue dans le vagin pour m’injecter un liquide visqueux. J’ai serré les dents pour ne pas crier tellement la douleur était insupportable.

Puis on m’a laissée dans cette machine qui faisait un bruit pas possible pendant 20 minutes qui m’ont paru être deux heures. Après ça, je me suis changée et j’ai retrouvé mon père dans la salle d’attente. Le médecin nous a fait patienter deux heures pour nous dire « Désolés, on ne voit rien » d’un air gêné et benêt.

Je suis rentrée et j’ai crié dans la voiture, j’étais complètement hystérique, en colère contre tous ces médecins qui m’ont toujours pourri la vie. En arrivant à la maison, j’ai tapé « absence d’utérus » dans Google.

Et là, les mots sont apparus : « Absence d’utérus, pas de règles : syndrome de Rokitanski, aussi appelé MRKH ».

J’ai appelé mon père pour lui montrer, qui m’a de suite réprimandée, en me disant que sur Internet les sources n’étaient pas fiables et que ce n’était pas forcément ça.

Quelques jours plus tard, mon médecin de famille m’a convoquée avec mon père : le médecin qui m’avait fait passer l’IRM n’avait pas osé le dire devant moi mais effectivement, je n’ai pas d’utérus. Et là, c’est le choc : je ne pourrai jamais avoir d’enfant, je n’aurai jamais mes règles.

Il m’a fallu un temps pour réaliser, puis ce fut le début d’une période très sombre. Mon médecin m’a envoyée chez un spécialiste du syndrome de Rokitanski quelques jours plus tard, et là nouveau choc.

Premièrement, il m’a expliqué que j’étais bien atteinte du MRKH, qu’on ne connaissait pas l’origine de ce syndrome, et qu’une fille sur 4500 est touchée. Ensuite, il m’a répété que je n’ai pas d’utérus, et donc que je n’aurai jamais mes règles, mais ce n’est pas tout.

Il m’a aussi dit que les filles MRKH n’ont pas de cavité vaginale, ou alors qu’elle est toute petite. J’ai donc été une énième fois auscultée et le constat est tombé : mon vagin mesure deux centimètres de profondeur pour un centimètre de largeur.

Si je veux avoir des relations sexuelles avec pénétration un jour, je dois me faire opérer (le but de l’opération est de créer une cavité vaginale avec un bout de l’intestin… sympathique, hein ?). Ou alors je dois me l’agrandir moi-même avec des dilatateurs. Des dilatateurs ça ressemble à ça :

Concrètement, je devais commencer par le plus petit pour ensuite augmenter progressivement la taille jusqu’à dilater mon vagin pour qu’il arrive à la taille du plus gros. Huuuum, bon ap’ !

Au début, je voulais faire l’opération, les dilatateurs me terrorisaient. Et finalement, j’ai laissé passer du temps pour réfléchir, et j’ai opté pour les dilatateurs.

La remise en question de ma personnalité

Après l’annonce du syndrome et tout ce qu’il impliquait, je broyais constamment du noir. Plus rien ne m’intéressait, je passais mon temps à pleurer ou à déprimer. J’étais en classe de seconde et je loupais souvent les cours, et quand j’y étais rien ne m’intéressait. Je ne travaillais pas, je n’en avais rien à faire.

À quoi bon ?

Je ne savais plus ce que j’étais. Je n’étais pas un homme, c’est sûr, mais je n’étais pas non plus une femme. J’étais un Monstre. Je me considérais vraiment comme tel. Ni homme, ni femme, mais avec l’apparence d’une femme. J’étais une chose, une bête de foire, un genre indéfini.

Qu’est-ce qu’une femme si elle n’a pas de règles, pas de vagin, et qu’elle ne peut pas avoir d’enfant ? Et là je me suis rendue compte de la chance que j’ai d’être en France, dans un pays où une femme n’est pas seulement une génitrice. Dans d’autres pays, mon calvaire aurait sûrement été insupportable.

Quand j’expliquais mon cas à des copines de classe, certaines ne comprenaient pas. Une ignorante m’a même dit « Mais si t’as pas de vagin, t’as pas de trou en fait, donc comment tu fais pour faire pipi ? ». D’autres ont fait circuler des rumeurs me concernant, des choses horribles et complètement déformées, me considérant encore une fois comme un monstre.

J’ai ainsi pu voir l’étendue de la bêtise humaine.

J’ai appris à me taire et à raconter mon histoire a seulement les personnes les plus proches, en qui j’avais le plus confiance. Ma meilleure amie a fait preuve de beaucoup de recul et d’intelligence et m’a énormément soutenue. Elle a été la première à me dire :

— Tu es une femme. On s’en fout que tu n’aies pas d’utérus, que tu vas galérer pour faire l’amour ou que tu n’aies pas tes règles. Tu ES une femme, n’en doute jamais.

La reprise de confiance en moi

Pour trouver du soutien dans ma démarche, j’ai commencé à faire des recherches pour trouver des filles comme moi, et puis je suis tombée sur une association spécifique pour notre syndrome.

Et là, quel soulagement !

J’ai trouvé une flopée de filles comme moi, qui me comprenaient parfaitement, à qui je pouvais parler de mon histoire sans aucun tabou, et qui étaient passées par les mêmes épreuves.

Des filles complètement différentes mais aussi tellement semblables, quelques-unes très mal dans leur peau à cause de cette merde de syndrome, d’autres parfaitement équilibrées et épanouies. J’ai rencontré des personnes physiquement qui sont aujourd’hui de très bonnes amies, que je vois régulièrement et qui sont des piliers de ma vie.

J’ai aussi pris conscience que ce putain de syndrome ne m’aura pas, je suis une femme et c’est tout !

À partir de ce moment-là j’ai décidé de me battre, j’ai décidé que j’aurai des petits copains comme tout le monde, et que j’aurai des relations sexuelles épanouies. J’ai connu des échecs, des moments de solitude ou mon vagin n’était pas encore prêt et qu’il n’y avait rien à faire, et un jour j’ai rencontré mon copain.

Je lui ai tout avoué dès le début, tout expliqué. Il aurait pu prendre ses jambes à son cou, mais il est resté. Il m’a acceptée comme j’étais et il a aujourd’hui une place d’honneur dans ma vie et dans mon cœur.

Grâce à lui, le chemin a été long mais au bout de quelques mois mon vagin s’est agrandi, et est arrivé à une taille similaire à celui d’une fille « normale » et sans aucune opération ! Aujourd’hui j’ai des rapports sexuels absolument normaux, ma sexualité est épanouie et j’ai beaucoup de plaisir.

La question des enfants se pose encore mais je l’aborde plus confiante, je me dis qu’il y a des solutions : mes ovaires sont parfaitement fonctionnels, et je pourrai peut-être envisager la gestation par autrui.

Cette méthode consiste à prendre mes ovules et le sperme de mon compagnon, et de l’inséminer dans l’utérus d’une autre femme qui voudrait m’aider, pour qu’elle porte mon enfant pendant neuf mois. Cette femme n’aurait donc aucun lien génétique avec mon enfant.

Cette solution est la meilleure dans mon cas, mais cette pratique est malheureusement interdite en France car mal connue, et elle inquiète d’un point de vue éthique. Une autre solution serait la greffe d’utérus mais les recherches ne sont pas finies et cela pourrait être risqué. Mais je pense aussi à l’adoption !

Quoi qu’il en soit, aujourd’hui je sais que je suis une femme à part entière, aussi bien dans mon corps que dans ma tête. Ce syndrome pourri ne gagnera pas, et je me battrai toujours contre lui. Je suis aujourd’hui une jeune fille heureuse et épanouie, aussi bien dans ma vie privée que dans mes études, je suis sociable, ouverte, j’ai plein d’amis ; et c’est ma revanche sur ma vie qui n’a pas toujours été rose.

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Nielda
    Nielda, Le 16 août 2016 à 20h10

    bonjour


    J'approche de la soixantaine.

    J'ai su à l'âge de 15 ans que j'étais atteinte de ce syndrome mais en 1973 je ne sais que si un nom était donné à cette anomalie du corps humain.

    C’est dur à l’âge de 12 -13 ans de voir ses amies ayant leurs cycles menstruels et de voir que le notre n’arrive pas.

    J’ai d’abord accompagné ma mère voir son gynécologue qui m’a conseillé de passer une coelioscopie.

    Je me souviens de ce jour ou j’ai passé une coelioscopie à Rennes et qu’en me réveillant le chirurgien m’a annoncé que je ne pourrais jamais avoir d’enfants car je n’avais pas d’utérus. Il a du aussi me dire que je devrais subir une intervention chirurgicale pour avoir un vagin normal donc pour avoir des relations sexuels .Mais je n’ai retenu que le manque de maternité .

    A l’époque les psychologues existaient certainement mais je n’ai jamais été conseillée pour en consulter un.

    Je suis donc restée avec mes interrogations, mes inquiétudes sur mon avenir, mes désillusions concernant ma vie de femme.Je me suis renfermée sur moi . Je me suis réfugiée dans le sport .

    J’ai encore des coups de blues, des phases dépressives dus au manque de maternité.

    A l’âge d’une vingtaine d’année j’ai subi des interventions chirurgicales pour agrandir mon vagin atrésique à partir des ébauches de l’utérus et avoir donc un vagin fonctionnel. De ce coté je ne remercierais jamais assez ce chirurgien qui en 1976 m’a permis d’avoir une vie sexuelle normale.

    Ce n’est pas toujours facile de vivre sans descendances mais c’est ainsi.

    Il ne faut jamais baisser les bras, nous obtenons de ces périodes douloureuses une sacré force de la nature.

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