Étape 1 : écrivez votre diagnostic sur votre bras gauche. Étape 2 : prenez-vous en photo et couvrez-vous la bouche. Étape 3 : ajoutez une citation au sujet de votre vie avec une maladie chronique. Étape 4 : postez les deux.
Beaucoup de mes ami•e•s ne savaient pas que ça existait. Je ne voulais pas être un fardeau. J'avais peur qu'en parler revienne à dire « Ayez pitié de moi », tout en voulant pouvoir dire « Hey, voilà ce qu'il se passe, pour info ». [...] C'est cet équilibre étrange : trouver à quel point on peut parler, qu'est-ce qu'on peut révéler.
Il y a tellement d'idées reçues autour du VIH. Les gens vous considèrent comme malade, et c'est tout. Ce n'est pas parce que j'ai ça que je ne peux pas sortir, chanter, faire ma vie, avoir des rencards, aimer... Je suis toujours une personne. Un être humain.
Mes proches oublient, parfois, ils oublient que je me réveille chaque jour en ayant mal au dos. L'information ne s'enregistre pas. [...] Souvent on me considère comme « faible ». [...] Si j'avais le choix, j'adorerais être plus forte.
90% des hémophiles ont contracté le HIV et/ou l'hépatite C dans les années 80-90, à cause de la crise du sang contaminé, l'une des pires tragédies américaines niveau santé. Mais de nos jours, la médecine nous permet de vivre tout à fait normalement. [...] La communauté est pleine de remous. C'est étrange d'avoir l'air, et de se sentir normal, tout en faisant partie de quelque chose d'aussi complexe.
Chaque jour je tente d'apprendre à aimer un corps que je ne peux pas contrôler. [...] J'ai peur que mon corps m'empêche de vivre la vie dont je rêve, mais j'ai décidé de ne pas laisser cette crainte me ralentir. [...] Lutter contre le lupus m'a permis de comprendre cet immense pouvoir : celui de croire en soi-même.
J'ai longtemps été terrifiée à l'idée de parler de ma maladie aux gens, j'avais peur qu'ils ne me croient pas. [...] Certains médecins m'ont dit que je faisais un craquage nerveux : j'ai dû trouver la force de leur dire qu'ils avaient tort. Ça n'a pas été facile, mais trouver ma voix, partager mon histoire m'a énormément aidée à guérir.
Pour les asthmatiques, il peut être difficile de respirer, tout simplement. [...] Tout devient un obstacle. J'ai entendu une citation, « La vie d'un•e asthmatique est celle d'un poisson hors de l'eau », et c'est très vrai.
Le gros souci avec l'endométriose c'est le nombre de femmes qui vivent sans diagnostic parce qu'elles ne savent pas que ça existe. [...] Ça m'a pris 6 ans d'être diagnostiquée. De l'extérieur, on dirait que j'ai des crampes de temps à autres, mais non, c'est quotidien. Même si je ne veux pas dire à tout le monde que je souffre... je souffre.
La maladie de Crohn m'a forcé à revoir à la baisse certains de mes objectifs. Par exemple, je ne peux pas m'enrôler dans l'armée ni partir en tournée en tant que musicien, parce qu'il me faut un endroit réfrigéré où stocker mes médicaments. Ça apprend l'humilité.
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Les « maladies invisibles » mises en lumière dans le projet « Suffering the Silence »

Par  |  | 14 Commentaires

Bien des maladies ne sont pas visibles, et les personnes qui en souffrent peuvent se sentir « invisibilisées ». Le projet Suffering the Silence adresse ce problème.

Bien des maladies chroniques ne se voient pas, ne se devinent même pas forcément tant que la personne touchée ne choisit pas d’en parler. Ce qui ne veut pas dire qu’on doit les fourrer sous le tapis ou ignorer des symptômes pouvant toucher tous les aspects de la vie quotidienne.

Le projet Suffering the Silence veut mettre en lumière ces maladies « invisibles » en encourageant les personnes concernées à se prendre en photo avec leur diagnostic tout en partageant quelques réflexions à ce sujet. Il a été lancé par Allie Cashel, atteinte du syndrome de Lyme, qui a également écrit un livre. Il s’agit à la fois de sensibiliser la population et de permettre aux gens souffrant de ces maux de ne pas se sentir seuls, de trouver un écho à leurs expériences.

Retrouvez ci-dessous les nombreux témoignages de madmoiZelles partageant leurs maladies « invisibles » !

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Mymy

Mymy, entre deux bouquins qu'elle chronique parfois en vidéos, est la rédac-chef adjointe/correctrice/community manager de madmoiZelle. Elle aime rester chez elle, les chatons mignons, la raclette du dimanche et les séries télé avec des retournements de situation dedans.

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Voici le dernier commentaire
  • JulyBip
    JulyBip, Le 11 octobre 2015 à 15h26

    Euh... Je n'ose même pas compter le nombre de photos que je devrais faire.
    En fait il y en aurait principalement 2 + un handicap invisible, les autres étant finalement devenues pour moi des "symptômes" des 3 premières alors que chez d'autres, ce sont des maladies à part entière...