J’ai fait un don de moelle osseuse, et peut-être sauvé une vie !

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La journée mondiale du don de moelle osseuse, c'est le 16 septembre. L'occasion pour Alice de vous raconter son don !

J’ai fait un don de moelle osseuse, et peut-être sauvé une vie !

16 septembre : journée mondiale du don de moelle osseuse

Ce 16 septembre, c’est la journée mondiale du don de moelle osseuse. n cette occasion, voici le témoignage d’Alice qu’elle nous avait envoyé en juillet.

Quelques mois après s’être inscrite sur liste de donneurs, elle a été contactée pour réaliser un don de moelle osseuse.

La greffe de moelle osseuse offre un véritable espoir de guérison pour beaucoup de patients : elle permet de traiter 80% des maladies graves du sang, comme les leucémies par exemple. 

Le don fait généralement peur, car on confond souvent la moelle osseuse avec la moelle épinière… alors que ce sont deux choses complètement différentes !

Embarquez donc dans ce témoignage pour découvrir de quoi il s’agit, et peut-être pour vous inscrire aussi ?

Je m’appelle Alice, j’ai 25 ans et il y a une semaine j’ai fait un don de moelle osseuse pour une personne qui en avait besoin mais que je ne connais pas.

Je suis donneuse de sang depuis mes 18 ans de manière assez régulière (étant sage-femme j’ai très vite pu me rendre compte très concrètement que cela pouvait réellement sauver des vies…).

Comment j’ai découvert ce qu’est un don de moelle osseuse

C’est d’ailleurs en sortant d’un don de sang qu’une étudiante m’a demandé si je connaissais « les veilleurs de vie ». A l’époque je ne m’étais jamais renseignée sur le don de moelle osseuse.

Je visualisais vaguement une histoire de ponction, sûrement douloureuse, dans le bassin sous anesthésie… Rien de très encourageant.

Mais cette fille m’a en fait expliqué qu’il y avait différentes manières de procéder au don et qu’on était donc pas forcé de passer par la case bloc opératoire.

J’ai également appris qu’il y avait un délai entre l’appel et le don (pas besoin d’interrompre ses vacances ou de tout quitter le jour où on est appelé par exemple) et que les chances étaient tellement rare que les malades avaient vraiment besoin d’un maximum d’inscrits.

Bref en quelques minutes j’étais convaincue.

L’inscription sur la liste de donneur•ses

Cette rencontre doit dater de début 2015 mais bon entre les nouveaux boulots, déménagements successifs, voyages et autres bonnes excuses je n’ai finalisé mon inscription qu’en octobre dernier.

Pour cela il a fallut que je remplisse un questionnaire sur ce site. Puis j’ai pris un rendez-vous dans l’établissement français du sang de ma ville afin de rencontrer un médecin qui a vérifié mes antécédents et mes possibles contre indications.

Il m’a aussi expliqué dans les grandes lignes le déroulement d’un don. Après avoir posé toutes mes questions, j’ai fait une prise de sang afin d’établir mon profil qui sera ensuite rentré dans la base de données servant à mettre en lien les compatibilités possibles.

Je me suis engagée à prévenir l’EFS en cas de changements d’adresse ou de numéro de téléphone tout au long de ma vie, et voilà : en 45min c’était réglé.

N’étant pas vraiment du genre à me projeter je crois que sur le moment je n’ai jamais trop imaginé le « et si j’étais appelé » ? Non pas que je me suis inscrite en me disant que de toutes façon mes chances étaient tellement infimes que l’on ne m’appellerai jamais mais tout simplement car je n’ai par réfléchi jusque là…

Je suis compatible !

Et pourtant à peine 8 mois plus tard je reçois un appel de l’EFS de Rennes qui m’annonce une possible compatibilité avec un patient en attente de greffe.

On me demande d’emblée si je suis toujours disposée à faire ce don : si oui, je dois revenir faire une prise de sang afin de vérifier la réelle compatibilité.

Mood : déterminée. 

Là encore, je ne réalise toujours pas car je sais qu’entre deux inconnus les chances sont seulement de 1 sur 1 million ! Dès le lendemain, je rencontre un médecin afin de vérifier si je suis toujours apte à faire un don.

Pour ma part mon premier entretien datant de moins d’un an c’est assez rapide mais parfois il peut se passer des dizaines d’années entre l’inscription et l’appel. Du coup il est tout à fait possible qu’une contre indication s’immisce entre temps (que ça soit une maladie découverte plus tard ou même une grossesse en cours…).

Après la prise de sang je rencontre un deuxième médecin qui m’explique beaucoup plus précisément le déroulement d’un don de moëlle osseuse.

Alors concrètement comment ça se passe ?

La première méthode que la plupart des gens connaissent de loin se fait à l’hôpital en ambulatoire (c’est-à-dire que l’on entre le matin et que le soir on est chez soi). Il s‘agit de prélèvement de moelle osseuse directement dans le bassin qui se déroule au bloc opératoire sous anesthésie générale.

Pour ma part on me dit d’emblée que si le don se confirme il se fera d’une autre manière. En fait, ce n’est pas le donneur qui choisit la méthode mais bien le médecin car cela dépend de plusieurs contraintes comme par exemple la pathologie du patient en attente de greffe.

La seconde méthode consiste en un prélèvement périphérique, c’est-à-dire un prélèvement des cellules nécessaires au don directement dans le sang – dans l’idée c’est similaire au don de plaquettes.

Dans ce Vlog, Clémence fait un don de plaquettes, si tu veux savoir à quoi ça ressemble clique-clique !

Prélèvement par ponction, par cytaphérèse, c’est quoi ?

À l’Agence de la biomédecine, on m’explique que 3 prélèvements sur 4 s’effectuent par cytaphérèse :

« Il s’agit d’un prélèvement de sang qui, après stimulation de la moelle osseuse, permet de recueillir exclusivement les cellules de la moelle osseuse passées dans le sang. Le processus dure environ 4 heures et est effectué dans un centre spécialisé EFS ou CHU. »

L’autre méthode est une ponction dans l’os du bassin. Je te vois faire la grimace, attends donc avant de t’enfuir :

« Cet acte chirurgical simple s’effectue sous anesthésie générale et nécessite une hospitalisation de 48h maximum. Il s’effectue dans un centre hospitalier. »

Effectivement, ce n’est pas le donneur qui choisit la méthode de don :

« Ça relève d’une décision du médecin-greffeur. Le prélèvement par ponction dans l’os du bassin est principalement destiné à deux types de patients :

  • des patients en pédiatrie : il est préférable que les enfants reçoivent les cellules de la moelle osseuse et leur environnement afin de donner à ces enfants la meilleure chance de reconstituer une moelle osseuse saine.
  • des malades souffrants de pathologies particulières, comme l’aplasie médullaire (la moelle osseuse du malade fonctionne au ralenti ou arrête de fonctionner), par exemple. »

Durant les 4 jours précédents le don il faut débuter un traitement qui a pour but de stimuler la production de cellules souches. Ce traitement consiste en des injections sous la peau qu’une infirmière vient faire à domicile.

Le médecin me prévient d’emblée que des effets secondaires peuvent se faire sentir. Ceux-ci ne sont pas systématiques mais il vaut mieux être prévenu. Elle me dit également qu’un arrêt de travail est possible le temps du traitement.

Je ne sais pas si cet arrêt est systématique ou s’il m’a été proposé au vue de mes horaires de travail atypiques (des gardes de douze heures d’affilées de jour comme de nuit).

Bon pour ma part j’avais commencé un nouveau contrat en tant que remplaçante d’été moins de 10 jours avant ce rendez vous : autant dire que l’arrêt de travail n’était pas vraiment envisageable.

L’organisation du don se fait en fonction de l’emploi du temps du donneur et de l’urgence de la greffe

Le prélèvement en lui-même se fait ensuite au sein de l’EFS par perfusion sanguine. Il faut compter une demi-journée sur place.

Parfois il faut revenir le lendemain pour la même chose si la quantité du 1er prélèvement est insuffisante. Avant de partir le médecin prend d’emblée mes disponibilités pour les dates à venir.

Il faut savoir qu’il peut s’écouler entre 1 et 3 mois depuis l’appel jusqu’à la réalisation du don. Mais une fois validée on ne peut plus vraiment changer la date du prélèvement.

En effet cela ne concerne pas que le donneur et ses contraintes personnelles mais derrière il y a aussi le degré d’urgence pour le receveur, la coordination entre deux centres parfois situés dans deux pays différents…

En effet, le don de moelle osseuse fait l’objet d’une coordination internationale.

En France, on s’inscrit sur le registre français des donneurs de moelle osseuse, des registres qui sont interconnectés dans le monde.

« Donc quand un malade a besoin d’une greffe de moelle osseuse son médecin va consulter les données et va trouver un donneur, y compris sur des registres étrangers. »

Pour ma part ça va assez vite car je veux profiter d’une semaine de travail assez cool pour faire le traitement.

Et là, pas le choix : ça commence à se concrétiser dans ma tête ! Effectivement, l’après midi même on me confirme par téléphone que je suis compatible avec le receveur.

J’avoue, première réaction : je flippe ! Trouver du temps sans impacter sur mon travail, organiser la venue d’une infirmière à domicile alors que je navigue encore entre chez moi, chez mon ami et chez mes parents, subir un traitement et ses possibles effets secondaires alors que je suis en parfaite santé… Ça fait beaucoup !

Réaction instantanée de mon cerveau à cet instant : Peur se met à paniquer. 

Mais bien sûr si je suis inscrite ce n’est pas pour reculer maintenant. Et puis rien que d’imaginer la scène de l’annonce de compatibilité faite au patient en attente ça efface toutes mes craintes !

La réaction de mon entourage renforce encore ce sentiment :

« Ah mais en fait je vais peut être réellement sauver la vie de quelqu’un ! »

Le don de moelle osseuse engage de nombreuses procédures administratives

Je retourne encore une fois à l’EFS pour valider les formalités une semaine plus tard.

Au programme :

  1. Un entretien avec un médecin qui me questionne sur mes habitudes de vie et m’explique ce que je peux faire ou non durant le traitement (pas de sports dangereux durant le traitement, faire attention aux risques de transmission d’IST, contraception et/ou test de grossesse obligatoire avant le don, manger léger la veille du prélèvement etc.).
  2. Un rendez vous avec un magistrat au tribunal : le don d’organe est très réglementé en France et cette rencontre a pour but de vérifier que toute la démarche a été respectée, que je donne mon consentement de façon éclairé.
    Ça signifie que j’ai bien compris les obligations et possibles conséquences qu’il en incombe et que je fais ce don sans aucune attente de contre partie.
    À la suite de ce rendez-vous on me délivre un acte de consentement.
  3. Visite de la salle de prélèvement, rencontre des infirmiers qui vérifient mon état veineux.
  4. Bilan complet à l’hôpital (analyse d’urine, bilan sanguin poussé, électrocardiogramme et consultation avec un hématologue).
    Je me dis alors : l’avantage avec ce bilan c’est que si j’ai le moindre soucis de santé caché je ne peux que le savoir ici tant la recherche m’a l’air d’être complète.
  5. Récupération du traitement qui n’est livré qu’à la pharmacie de l’hôpital
    Il faut savoir que toutes ces démarches sont organisées par l’EFS. Le principe de gratuité du don veut dire d’une part que je ne suis pas payé (évidemment !) mais également que je ne suis pas censée engager de frais dans la démarche.
    Ils prennent donc en charge les frais des différents bilans, les frais de transports, les pertes de salaires s’il y a lieu ou encore les frais de nourrices par exemple.

Tout est très bien organisé, ce sont eux qui prennent les rendez-vous et ils essayent vraiment de faire en sorte que ça ne soit pas trop contraignant en regroupant les rendez-vous sur une même journée par exemple.

Procédure médicale : le traitement qui précède le don

Le 1er juillet 2017 je commence les injections du traitement préparatoire. Concernant le traitement, j’ai commencé à avoir quelques douleurs au niveau du bassin le deuxième jour mais tout à fait supportables.

Le lendemain elles étaient plus intenses lors des changements de positions et j’avais parfois l’impression d’avoir la cage thoracique comprimée en me levant un peu vite. Au 4ème jour se rajoutent de la fatigue et quelques maux de tête…

Ca peut faire peur comme ça mais il faut quand même relativiser : j’ai continué à faire ma vie en allant travailler une nuit, en faisant un vide grenier avec une amie, en faisant quelques boutiques un autre jour, etc.

Lors du rendez-vous précédent on m’avait prescrit du paracétamol pour pallier aux effets secondaires, j’ai du en prendre seulement à 3 ou 4 reprises sur une semaine (et je ne pense pas être spécialement quelqu’un de « dur au mal »… bien au contraire !).

Le prélèvement de moelle osseuse

Le jour du prélèvement, je suis accueillie par deux infirmiers à l’EFS. Ceux-ci sont très prévenants et m’expliquent bien les choses au fur et à mesures.

On me pose une perfusion sur chaque bras (pas de panique ce sont des cathéters souples et non de grosses aiguilles, je n’ai donc pas mal et je peux bouger dans le lit où je suis installée….).

D’un côté mon sang est prélevé pour être filtré dans une machine afin de récupérer les fameuses cellules souches et de l’autre ont me ré-injecte le reste.

J’ai emmené de quoi m’occuper : mon ordi avec la dernière saison de ma série du moment, un bouquin, une revue, mon téléphone, de la musique. Bref, la totale ! Mais finalement je dors quasiment tout le long : quand je vous dis que ça ne fait pas mal !

La durée du prélèvement en lui-même dépend de la réponse au traitement de stimulation, du débit de sang du donneur mais aussi du nombre de cellules nécessaires au patient receveur.

Par exemple, un fan de bodybuilding pesant 120 kg de protéines donnant pour une mannequin de 50 kg tout mouillé sera plus efficace que l’inverse. Pour ma part la balance est plutôt en ma faveur : pour une fois je suis contente de mes petits kilo superflus !

En revanche, comme mon débit n’est pas terrible je reste branchée entre 4h30 et 5h.

Entre deux siestes les médecins rencontrés précédemment passent voir si tout va bien et si le prélèvement se passe bien. Tout le monde est vraiment aux petits soins.

Je rentre chez moi en début d’après-midi et la bonne nouvelle tombe vers 18h : je n’aurai pas besoin de revenir pour un second prélèvement le lendemain.

Récupération post-don : du sommeil !

Après ça, j’ai fait ma marmotte pendant 24h. En effet même si je n’ai rien fait de particulier mon organisme a travaillé toute la matinée et je me sens vraiment très fatiguée.

Le lendemain c’est un peu mieux mais je reste au calme et le sur-lendemain je suis de nouveau en pleine forme, reposée et je ne ressens plus aucune douleur due au traitement.

Je reçois une fois de plus un appel du médecin ce jour-là afin de prendre de mes nouvelles et de vérifier si je me sens apte à reprendre le travail. Là encore je la trouve très prévenante. Un sentiment rassurant qui aura été présent tout au long de la démarche.

Un don anonyme, à un receveur anonyme

À l’heure où je vous parle la greffe de moelle a été réalisée depuis plus d’une semaine mais je ne saurai jamais réellement si elle a marché.

En effet l’anonymat est total entre le donneur et le receveur. C’est cette question qui a fait le plus débat dans mon entourage : tu ne voudrais pas savoir ? Ils pourraient au moins te dire si ça a marché non ?

Mais au final, j’apprécie de ne pas savoir car qui dit que le receveur est quelqu’un que j’apprécierais dans la vie de tout les jours ? Je préfère m’imaginer redonner une chance à la future prix Nobel de la paix (oui oui rien que ça !) que de savoir que le patient est un vieux raciste aigri…

Et puis évidemment ça serait très gratifiant de savoir que la greffe a sauvé la vie de quelqu’un mais si ça ne marche pas, ai-je vraiment envie de le savoir ?

Tant que le patient qui a reçu cette greffe n’est pas en rémission totale (ou au contraire, ce que je ne souhaite pas, décédé) je suis retirée de la liste.

En effet on ne peut donner qu’à une seule personne à la fois. La seule exception possible à cette règle est en cas de besoin de don au sein du cercle familial (mais ça aussi je ne le souhaite pas !).

Au final : je ne regrette absolument pas ma démarche. Si je témoigne aujourd’hui ce n’est pas pour vous faire peur (car oui parfois la procédure peut paraître un peu lourde) mais pour vous motiver à vous inscrire car qui sait : vous êtes peut-être la chance sur un million d’un patient dans l’attente !

Don de moelle osseuse : c’est #unbleu

Alors, ce témoignage t’encourage-t-il à t’inscrire toi aussi sur le registre des donneurs•euses  pour – peut-être – sauver des vies ?

L’Agence de Biomédecine me précisait en effet :

« Il y a 1 chance sur 1 million pour deux étrangers d’être compatibles, c’est pourquoi il est important d’avoir le plus grand nombre possible d’inscrit•es sur ce registre ! »

Pour sensibiliser à cet état de fait, l’Agence de Biomédecine a réalisé pour la première fois un spot que je t’invite à regarder sans attendre : il est parlant.

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Commentaires
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  • Kilannath
    Kilannath, Le 29 octobre 2017 à 12h29

    Hum j'ai voulus m'inscrire mais comme je m'y attendais je ne peux pas mon IMC ne me le permet pas. (45 pour 1m73) dommage je suis pourtant vraiment en parfaite santé et il s'agit de ma morphologie naturelle je doute vraiment d'obtenir un jour le poids nécessaire.
    Allez pour contrebalancer je vais essayer de sensibiliser les gens, c'est un don trop peux connus.

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