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Lettre à mes règles, dont l’endométriose m’a privée

L’endométriose touche une femme sur dix. À l’âge de 25 ans, cette lectrice a été diagnostiquée. Son traitement a eu pour conséquence la suppression de ses règles.

Publié le 9 mars 2019

Du 7 au 13 mars 2022, c’est la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose.

À cette occasion, Madmoizelle remonterons toute la semaine des contenus au sujet de cette maladie, et si tu veux plus d’informations, rendez-vous sur Endomarch France.

Pour celles et ceux qui ne sont pas en France et mais qui voudraient soutenir cette cause, rendez-vous sur Endomarch.org ! 

Cette lettre va paraître bien curieuse me direz-vous, mais depuis un an, je suis bouleversée. Et pour cause, on m’a annoncée quelque chose qui a changé ma vie.

Eh oui, la fille sur 10, à présent, c’est moi. Ou, en tout cas, j’ai toujours été cette fille, sans le savoir…

L’endométriose est une maladie qui touche une femme sur dix en moyenne. Elle se traduit par de très fortes douleurs menstruelles, qui peuvent être véritablement handicapantes pour les personnes touchées.

Pour mieux comprendre cette maladie :

Où s’informer sur l’endométriose ?

Mes règles, la douleur, et moi

J’ai 25 ans, et depuis mes 11 ans, j’ai mes règles. Pendant 14 ans, j’ai souffert de règles terriblement douloureuses, sans savoir qu’il y avait un nom, une cause, et un traitement pour ce que je vivais.

Je pensais que c’était le lot des femmes, de souffrir terriblement lors des règles. Bien que ma tante souffrait d’endométriose, ma mère et ma grand-mère avaient aussi des règles douloureuses, sans pour autant en avoir.

Alors je me suis dit que la douleur était peut-être simplement une question de perception.

Que ce n’était peut-être pas si grave.

Règles très douloureuses, « c’est peut-être normal »

Mais quand j’y pense il y avait ces mecs, qui ne comprenaient pas que j’étais clouée au lit « à cette période du mois ».

Ces absences au collège, au lycée, à la fac, au boulot.

Ces soirées annulées, ou ces petites vagues d’angoisse quand je réalisais que mes règles allaient tomber lors de mes vacances à la mer, alors que j’adore nager, et que j’avais par moments si mal que je ne pouvais pas me lever de mon lit.

Il y a eu les nausées, les vomissements, les troubles digestifs. Les moments de syndrome prémenstruel où je pensais buter le premier passant en face de moi.

Les douleurs après les règles, un peu avant aussi, où je me disais que c’était peut-être normal que les menstrues soient une épreuve du feu.

Du stérilet au diagnostic d’endométriose

Et puis, il y a quatre ans, j’ai décidé d’opter pour un stérilet en cuivre. Je détestais la pilule.

Même si je me suis mise à souffrir terriblement lors de mes règles, j’ai eu l’impression de me retrouver.

Mais depuis six mois, les douleurs n’ont fait qu’empirer. Le verdict est finalement tombé : j’ai de l’endométriose. Un cas « faible » à ce qu’il paraît.

Comme j’avais des antécédents de santé affectant mon rein (et ce fameux stérilet en cuivre), j’avais des douleurs atroces, alors que j’ai une endométriose faible.

C’est un peu curieux, et j’ai encore bien du mal à m’y retrouver dans les témoignages, les livres, les documentaires, les statistiques…

Mais je suis quelque part là-dedans. Et encore, j’ai eu beaucoup de chance. Mon corps m’a alertée à temps.

Lettre à mes règles suspendues

Si j’écris cette lettre aujourd’hui, c’est parce qu’en faisant mes recherches, je me suis sentie bizarre d’éprouver une forme de deuil.

Pas celui de ne pas avoir d’enfants, car à nouveau, cela n’est pas au cœur des « intrigues » de mon endométriose.

Il n’est pas question d’opération, ni de stérilité, « seulement » un kyste qui ressemble à un ballon.

Mais je vais devoir passer sous pilule « à vie », en continu, ou en tout cas, jusqu’à ce que je décide d’avoir des enfants.

Ironique, ce traitement. Il va supprimer mes règles. Au moment de mon diagnostic, je ne le savais pas, mais je vivais mes dernières règles pour un bon bout de temps.

Et ça, je ne m’y étais pas préparée. Je ne savais pas que cela me rendrait aussi triste.

Faire le deuil de ce qui ne me manquera pas ?

Sérieusement, je n’aime même pas mes règles. Je les déteste, même.

Elles ont toujours été éprouvantes, et elles régissent ma vie depuis 14 ans. Et comme bon nombre d’entre nous, je n’oublierai jamais le premier jour où je les ai eues, en cours d’arts plastiques avec Madame G.

Je n’oublierais jamais non plus à quel point c’était difficile pour moi de jeter cette dernière serviette hygiénique, pleine d’un sang douloureux, à la poubelle.

C’est difficile de dire au revoir à cette partie de moi. Mes règles ont fini avec le temps par faire partie de mon identité, en quelque sorte.

Elles ont été là à de grands moments de ma vie, mine de rien. Premiers amours, premières cuites, voyages, amitiés, expositions et cinémas…

On en a fait du chemin, elles et moi, en 14 ans.

Vivre sans règles, contre son gré

Depuis le diagnostic, je ne me sens pas bien. Je n’ose pas me toucher, je me sens moins belle, moins femme. Je me fixe dans la glace, et j’ai l’impression de voir un corps complètement étranger.

Je n’aime pas non plus l’idée d’un traitement hormonal que je n’ai pas choisi. Encore une fois, mon utérus fait le chef sans me consulter.

Je sais bien que ce ne sera pas aussi dur que maintenant. Mais cette première semaine, je ne l’oublierai jamais non plus.

Et je pense aussi à toutes ces autres femmes, qui ont dû recevoir cette même annonce. Des plus difficiles aussi.

Je ne sais pas quoi vous dire, si ce n’est que là, derrière mon ordi, je pense à chacune d’entre vous. D’entre nous.

Ne plus avoir de règles, entre délivrance et abandon

J’ai toujours rêvé de devenir mère. Je n’ai pas eu une famille stable, et le fait de créer la mienne un jour est l’un de mes plus précieux souhaits.

J’ai toujours été cette fille qui même à 3 ans, savait qu’un jour je voulais avoir un marmot de 3 ans. Et le fait que ce diagnostic tombe et vienne mettre ses grosses pattes sur ma vie, c’est vraiment un coup dur à encaisser.

Ne plus avoir de règles est peut-être une délivrance pour certaines. J’espère sincèrement que dans quelques temps je penserais la même chose.

Mais malheureusement pour l’instant, ce n’est pas le cas pour moi. J’ai l’impression de perdre mon amie la plus terrible et la plus intime.

La fille sur 10 touchée par l’endométriose, c’est moi

Même si notre binôme a été houleux, vous allez terriblement me manquer, chères règles. Ma vie de jeune adulte s’est faite avec vous.

C’est difficile de désapprendre cette partie de soi. De garder en tête que sans vous, je serai juste une autre « moi ».

Je resterai la fille sur 10, mais vous n’allez plus décider de mon avenir de femme. C’est mon job à présent.

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Les Commentaires

6
Avatar de Selket
12 mars 2022 à 16h03
Selket
Je fais aussi partie du lot, diagnostiquée en novembre 2019, opérée en janvier 2021 car une endométriose très agressive avec des lésions jusqu'à sous le foie, plus de règles depuis février et jeudi dernier 1er rendez vous de PMA pour savoir si oui ou non j'avais des problèmes de fertilité et malheureusement ça sera FIV automatique pour moi, ça fait 4j et j'arrive toujours pas à faire le deuil de ma grossesse naturelle et pas médicalisée
Je déteste prendre ma pilule tous les jours, j'avais fait le choix d'un stérilet cuivre car les hormones me font prendre du poids, mette ma libido en berne et c'est contraire à mon éthique sauf que voilà après un an de confort et d'un sentiment de délivrance de plus prendre d'hormone mon endométriose est venue frapper à la porte de mon utérus et rebonjour les hormones et la libido (enfin l'absence) problématique pour mon couple comme la madz du dessus . Par contre je suis contente de ne plus avoir mes règles et cette angoisse du "quand es ce que je vais douiller ?"
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