Ode à mon papa à roulettes

Le père d'HimeIchigo est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, et est donc en fauteuil roulant. Mais malgré la maladie, c'est un père génial et elle lui en est reconnaissante.

Ode à mon papa à roulettes

Mise à jour du 26 novembre 2014 – La publication de cet article a déclenché entre Himelchigo et son père une petite mise au point : il s’avère qu’à la grande surprise de cette madmoiZelle, il n’est pas atteint de la maladie de Charcot, mais de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

Article du 25 novembre 2014 –

Cela pourrait faire peur de voir son papa sur des roulettes. Mais la vie continue, et finalement, cela fait partie intégrante de lui. Et mon papa à roulettes, il est exceptionnel.

Mon papa à moi est sur roulettes, mais ça n’a pas toujours été le cas

Quand j’étais toute petite, il marchait encore ; même s’il avait une façon bizarre de se déplacer, il tenait sur ses deux jambes. Avant ça, quand il était jeune, il faisait du vélo comme tout le monde, et même de la moto.

Puis au fil du temps, la maladie a évolué, et il ne pouvait plus marcher sur de longues durées… du coup on devait louer un fauteuil roulant à Disney et on passait devant tout le monde, et ça, c’est super classe !

Puis on devait le soutenir pour qu’il puisse marcher, ou alors il devait s’appuyer contre les murs, et enfin le fauteuil est arrivé.

D’après rebelle-sante,

« La maladie de CHARCOT-MARIE-TOOTH, ou CMT, est l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes.

La CMT est une maladie neuromusculaire qui n’affecte pas l’espérance de vie et n’entraîne pas de retard mental.

Schématiquement, la CMT est liée à l’atteinte de la gaine des neurones, ce qui perturbe la conduction de l’influx nerveux. En général, la CMT évolue lentement, mais elle peut aussi progresser par poussées. Les signes les plus fréquents de la CMT sont les pieds creux, les paumes de main plates, la surdité et l’amyotrophie musculaire. L’intensité des signes dépend de la forme de CMT.

Autrement dit, la surdité, par exemple, peut être plus ou moins prononcée selon la forme. Les pieds creux perturbent la marche qui devient de plus en plus difficile et fatigante. Il est parfois nécessaire de recourir au fauteuil roulant. »

Mon papa à roulettes, il en fait plus que beaucoup d’autres

Mon papa, même avant d’être sur des roulettes, il a toujours eu les mains déformées par la maladie, du coup ses mains ne passaient pas partout, alors quand il bricolait, il avait parfois besoin d’aide — bien qu’avec son caractère de cochon, demander de l’aide ait toujours été un supplice pour lui !

Alors il m’a appris à tenir un tournevis et tout un tas d’outils entre mes mains dès mon plus jeune âge, comme ça on passait des journée ensemble dans le garage à bricoler plein de trucs — on a même fabriqué une niche pour le chien. Alors que des gens comme vous et moi qui ont des mains fonctionnant parfaitement ne sont pas fichus de planter un clou, lui se débrouille pour le faire.

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Je dis que mon papa à roulette en fait plus que beaucoup d’autres, parce qu’il s’est toujours donné les moyens de faire les choses. Quand il a dû arrêter la moto ça a été terrible pour lui, mais il a trouvé une solution : le quad. Du coup il a créé une association pour adapter des quads selon le handicap des gens, et il a ainsi redonné le goût de vivre à beaucoup de personnes. Je crois que peu de gens sont capables de faire quelque chose pour essayer d’aider leur prochain ; mon papa à roulettes, lui, il l’a fait.

À lire aussi : Être une enfant handicapée – Roulez jeunesse !

Beaucoup de gens sont cons, mais mon papa à roulettes, il s’en fiche

Il y a ceux qui le regardent de travers parce qu’il a un fauteuil, mais ceux-là il s’en fout. Et puis il y a les enfants qui viennent lui demander « Eh toi, pourquoi t’es sur des roulettes ? ». Leurs parents sont alors tout gênés, et se confondent en excuses en tirant leur progéniture par le bras. Mais mon papa à roulettes, ça ne le gêne pas plus que ça : il prend le temps de leur dire « C’est parce que je ne peux plus marcher », et s’ensuivent d’adorables conversations pleines de curiosité.

Je sais que les enfants aiment lui parler, parce qu’il est à la même hauteur qu’eux et qu’il est rigolo avec ses roulettes ! En plus, sur son fauteuil, il a un klaxon qui fait fureur auprès des petits. Cela peut durer des heures, il ne s’en lasse jamais.

Il y a aussi les gens qui s’en foutent, mais qui s’en foutent un peu trop… et ceux-là me rendent folle.

Quand mon papa à roulettes fait une cascade pour gravir un trottoir et qu’il se retrouve face contre terre, il y a toujours des cons trop pressés pour l’aider à se relever. Je suis là à essayer tant bien que mal de le soulever (c’est qu’il n’est pas léger), les gens qui passent me voient en difficulté le lâcher par terre dans un bout de caniveau plein de pisse et d’éclats de verre parce qu’il m’a échappé des mains, et pourtant ça ne leur arrive pas souvent de se dire que ce monsieur et cette gamine ont besoin d’aide.

Alors du coup, avec ma grande gueule je les insulte, je leur hurle d’aller au diable, et mon père toujours à moitié par terre me dit de ne pas me prendre la tête, qu’on va s’en sortir à deux.

À lire aussi : Je suis aidante naturelle pour mon père – Témoignage

Mon papa à roulettes m’a appris beaucoup de choses

Mon papa à roulette, il m’a appris que ce n’est pas parce que quelqu’un est handicapé qu’il est incapable. Alors bien sûr il faut aider quand on voit une personne en détresse ou vraiment embêtée (handicapée ou non d’ailleurs), mais il ne faut pas non plus vouloir en faire de trop. La personne en question pourrait se sentir vraiment rabaissée.

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Mais du coup tout le monde ne comprend pas ça. C’est pourquoi au lycée, comme j’avais une camarade handicapée et que je ne voulais pas tout faire à sa place (il fallait bien qu’elle apprenne d’elle-même pour s’en sortir), on m’a tout de même dit que j’étais « une nazie qui veut la mort des personnes handicapées » (oui oui, la mort carrément)… au moins j’ai bien ri ce jour-là.

Mon papa à roulettes m’a appris à aimer voyager, car avec ma mère ils nous ont emmenés partout, mon frère et moi ; mon goût de la découverte, je le tiens de cet homme. Il m’a aussi appris l’amour de la photographie parce que lui et ma mère en étaient passionnés, et c’est grâce à eux que j’en fais mon métier.

Je pourrais dire encore des milliers de choses sur mon papa à roulettes : que c’est un tombeur malgré ses roulettes, qu’il a toujours eu de l’ambition et qu’il m’a toujours soutenue, qu’il n’a jamais aimé parler de sa santé (au point que cela ne fait que cinq ans que je connais le nom de sa maladie) et qu’il ne veut pas être un fardeau pour quiconque. Alors il fait souvent comme si la maladie n’existait pas.

Je pourrais aussi vous dire qu’il a une chance de folie parce que j’ai lu sur Internet que la maladie pourrait encore évoluer. Je pourrais aussi vous dire que la maladie évolue tout de même petit à petit, et que mine de rien, j’ai la trouille.

Mais je veux surtout dire que mon papa, je l’aime à la folie et que je n’échangerais ses roulettes pour rien au monde !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • HimeIchigo
    HimeIchigo, Le 27 novembre 2014 à 2h22

    @Casssiopee MDRRRR je commence par la fin de ton commentaire, tu sais que des gens le font VRAIMENT ?? c'est juste ... horrible mais trop trop drole ! :rire:
    C'est surtout que quand tu a 5ans une journée à Disney sa fatigue, alors pouvoir t’assoir sur les genoux de ton pap0u et du coup nargué tout les gamins qui chialent parce qu'ils ont mal aux pattes et que leur père est pas en fauteuil :P et puis ouai griller tout le monde c'est trop trop cool, dès fois j'ai envie de le remmené dans les parcs d'attraction pour gratté à l'heure actuelle :twisted: Faut bien qu'il y est quelque avantages quand même !

    Pour ce qui est de ton projet d'enfant avec ton amoureux, il ne faut pas que sa maladie soit un frein, si elle n'est pas héréditaire alors go et sinon clairement moi mon père c'est mon père m'enfiche qu'il soit pas mon géniteur ! :gnih:

    Après je sais pas trop quoi dire je pense que tout les enfants de personnes handi le vivent bien tant qu'elles peuvent avoir leur enfance, il c'est certain que si j'avais du m'occuper beaucoup plus de mon père peut être je n'aurais pas la même visions des choses, il faut juste que la maladie de ton amoureux ne soit pas un fardeaux pour vos enfants, qu'ils puissent s'épanouir, et c'est tellement plus constructif d'avoir un parent différent tu apprend à géré le regard des gens, tu apprend à te débrouiller par toi même ( bien que je soit 1000 fois moins débrouillarde que mon papa à roulette ) je sais pas c'est un apprentissage constant qui est pourtant si naturel ! :)

    Franchement je peu que vous dire ALLEZ Y ! Faut pas s'arrêter de vivre à cause de la maladie, y'a juste quelques petites adaptations a faire en exemple, mon père ne pouvant pas tenir debut seul quand je suis née il ne m'a jamais portée qu'en étant assis, ce sera peut être un peu plus de boulot pour toi aussi et pour les enfants une façon plus inventive de défier comme je disait dans un commentaire précédent, ce barré en courant quand tu dois prendre une claque ... :moqueur:
    Après toutes les histoire son différentes mais vraiment ne soyez pas freinez j'suis certaine que vous trouverez les solutions pour vous en sortir et avoir la vie la plus " normal " possible !

    Merci à toi ! :rainbow: <3 :calin:

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