Face à l’endométriose, nous nous battons sur le Web

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Marie-Rose souffre d'endométriose depuis des années, mais elle n'a été diagnostiquée qu'il y a quelques mois. Elle nous raconte comment la communauté de malades sur internet lui apporte un soutien incomparable et l'aide à rester positive.

Face à l’endométriose, nous nous battons sur le Web
Ce samedi 25 mars 2017, c’est l’EndoMarcheune grande marche dans plusieurs pays du monde pour sensibiliser l’opinion publique sur l’endométriose.

À cette occasion, Marie-Rose a tenu à témoigner sur cette maladie dont elle souffre depuis des années, et qui ne lui a été diagnostiquée que très tardivement.

Taper « endométriose » dans Google, c’est comme regarder N’oublie jamais : vous avez intérêt à être d’excellente humeur, sinon vous finissez sur le rebord de la fenêtre de votre appartement au huitième étage.

Au programme, des articles dont les titres sont tous des dérivés de Comment l’endométriose a fait de ma vie un enfer de chaque instant.

Je vous l’accorde, l’endométriose a flingué ma vie sexuelle, menace mon emploi, m’empêche de faire le moindre projet. Et à force de rester alitée, j’ai de la cellulite jusqu’aux chevilles.

Mais est-ce une raison pour sombrer dans la déprime ? Nooon !!

J’aimerais vous dire que mon parcours est extraordinaire, que j’ai développé une endométriose en combattant le côté obscur de la force, sabre laser à la main.

La réalité, c’est que mon parcours est celui de toute malade d’endométriose ou d’endogirl, comme on dit dans le milieu.

L’endométriose et moi, une histoire tristement banale

J’ai eu mes premières règles à 11 ans. J’avais mal partout mais on m’a expliqué que c’était « normal ».

Mes règles ont continué à être douloureuses, et vers 13 ans j’ai fait ma première crise : au déclenchement des règles, je me suis vidée des deux côtés en même temps, bon appétit bien sûr ! La douleur était telle que j’ai fait un malaise.

Ce genre de crise avait lieu une ou deux fois par an, et ma mère me répétait ce que les médecins lui disaient lorsqu’elle avait mon âge : que la douleur était normale.

Elle m’a tout de même finalement emmenée voir un gynéco, qui m’a mise directement sous pilule pour que mes règles soient moins douloureuses.

La pilule calme les symptômes, mais pas la maladie. Cela a tout juste un peu amélioré les choses, mais cela n’a rien réglé.

Il y a donc ensuite eu l’apparition de la dyspareunie profonde, le fait d’avoir mal dans le bas ventre pendant les rapports sexuels… et avec, toutes les remarques machistes pseudo-freudiennes des gynécos que je consultais avec espoir.

Tout cela était apparemment dans ma tête, il ne fallait pas avoir peur des pénis, ma petite ! Les crises se faisaient de plus en plus fréquentes, me laissant de plus en plus démunie.

À lire aussi : EMMA, un joli film sur l’endométriose

À la fin de mes études, elles avaient lieu à quasiment chaque cycle.

Je paniquais : comment allais-je pouvoir travailler ? Parce que si sur quatre semaines j’avais le droit à une journée de crise, une semaine malade à cause des crampes voire des contractions, et encore une à faire des chutes de tension, quand allais-je travailler ?

Les gynécos me répétaient que mon seul problème était d’ordre psychologique.

Tous les gynécos haussaient les épaules (j’ai sérieusement cru à une époque que la fac de médecine dispensait des cours de haussement d’épaules), me répétaient que mon problème était d’ordre psychologique.

J’en avais marre de payer des honoraires pour me faire traiter d’hypocondriaque. Déjà parce que je ne gagnais que 700€ par mois, ensuite parce que je n’aimais pas me faire du mal !

Quand la douleur de l’endométriose prend le dessus

J’ai donc renoncé à consulter, mais de son côté, la maladie a continué d’avancer.

Comme de nombreuses endogirls, j’ai fait une rupture de kyste ovarien qui m’a conduite à l’hôpital l’année dernière.

À ce stade, mes nombreuses recherches sur mes symptômes m’avaient sensibilisée à l’existence de l’endométriose, dont j’ai donc parlé aux médecins du service gynécologie où je suis restée en observation.

Malgré l’IRM, ils n’ont pas vu de lésion, et ont préféré m’expliquer que cette maladie était très rare, et que je n’avais eu qu’un kyste isolé, sans rapport.

Le kyste était cependant un symptôme de l’avancée de la maladie, que j’ai pu constater par la suite.

Les douleurs sont devenues quotidiennes.

Après la rupture, les douleurs sont devenues quotidiennes : c’était des douleurs pelviennes accentuées quand j’allais aux toilettes.

D’après l’Inserm,

« L’endométriose est une maladie caractérisée par la présence de tissu utérin (ou tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine.

Cette localisation anormale se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l’endomètre) et se comportent comme elles sous l’influence des hormones ovariennes. »

C’est pour cela que les règles peuvent entrainer des douleurs accrues pour les personnes atteintes d’endométriose, puisque « Les lésions vont donc proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel ».

D’où le symptôme majeur, « une douleur pelvienne récurrente parfois très aiguë, notamment au moment des règles ».

Mais les douleurs n’interviennent pas « seulement » au moment des règles, comme Rose-Marie l’a expliqué :

« En dehors de la période des règles, les patientes peuvent également souffrir lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou encore au moment de la défécation ou de la miction. »

Il faut dire que les lésions de l’endométriose peuvent toucher différents organes :

« Les organes le plus souvent touchés en cas d’endométriose profonde sont les ovaires, les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie et le vagin. Plusieurs organes peuvent être touchés chez une même patiente. »

Il s’agit d’une maladie fréquente : elle touche une femme sur dix, et est parfois asymptomatique — on la découvre alors généralement lors d’une consultation pour infertilité, souvent en lien avec la maladie.

Puis les règles qui ont suivi cette rupture de kyste ont déclenché une crise si violente que j’en suis venue à me dire :

« Si tu ne tiens pas sur les toilettes, mets-toi dans la baignoire. Tant pis, tu vas te vomir et te faire dessus, mais tu nettoieras après la crise. »

Je me suis ensuite obstinée à me faire soigner, à trouver le gynéco qui m’aiderait enfin.

Une tache difficile, alors que cette maladie touche 10% des femmes (c’est un peu comme un généraliste qui ne saurait pas soigner une grippe).

J’ai découvert le monde merveilleux du sexisme médical et les violences qui allaient avec. Cela a été un véritable parcours du combattant, psychologiquement très difficile.

Mais à force de persister, j’ai pu voir un gynécologue spécialiste de l’endométriose.

Il a réexaminé l’IRM qu’on m’avait faite à l’hôpital, et y a bien vu une lésion.

Précisons qu’entre temps, d’autres médecins m’avaient fait faire des échographies, et les radiologues n’avaient pas lu les lésions dessus. Une autre preuve, s’il en fallait, du manque de connaissance de la profession à ce sujet.

Le diagnostic de l’endométriose était cependant enfin posé !

Soudain, tout un tas de petits symptômes auxquels je ne faisais pas attention, comme le fait que je faisais des pauses pipi toutes les deux heures, ont pris leur sens.

Le spécialiste m’a demandé si j’avais des douleurs à la miction ou en allant à la selle. Sur le moment, j’ai répondu non. Parce que déjà, ces douleurs étaient apparues progressivement sur une décennie donc je m’y étais habituée.

Et parce qu’en plus, on ne parle généralement pas de ce que l’on ressent en allant aux toilettes, alors comment savoir que ce que je vivais était anormal ?

Ce n’est qu’une fois rentrée chez moi que j’ai commencé à me dire que j’avais effectivement toujours l’impression d’avoir la vessie pleine, que je ne supportais pas d’attendre pour aller aux toilettes, ni les pantalons qui appuyaient sur ma vessie…

Vivre avec l’endométriose

Pour autant, le diagnostic ne réglait pas tout. D’ailleurs ce qui est finalement pire que de taper « endométriose » dans Google, c’est de taper « solution endométriose ». Si vous n’étiez pas du genre angoissée, vous allez le devenir !

Le gynécologue qui a diagnostiqué la maladie n’a pas su me proposer de prise en charge efficace, ce qui fait que j’ai dû me remettre à chercher un gynéco spécialiste de la maladie.

Cet autre gynécologue m’a prescrit la pilule en continu qui, si elle n’enlève pas les douleurs (comme les lésions restent présentes), permet déjà de limiter la progression de la maladie.

Pour la douleur, j’avais atteint un stade tellement handicapant au quotidien que je me suis tournée vers un centre anti-douleur, où on a établi un protocole.

Les lésions étant des sortes de boules de nerfs, elles envoient des messages constants de douleur au cerveau ; on m’a donc prescrit un protocole lourd de neuroleptiques pour stopper ces messages.

C’est un traitement pesant au quotidien, qui n’est pas facile à supporter. Il n’y a pas de véritable solution à l’endométriose.

Comment traiter l’endométriose ? Toujours d’après l’Inserm, on propose d’abord le plus souvent :

« un traitement hormonal destiné à provoquer une aménorrhée, réduisant ainsi les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d’endométriose. Néanmoins, si ce traitement masque la douleur, il n’empêche pas la progression des lésions, aussi lente soit-elle. »

Quand la progression des lésions est importante, la chirurgie est cependant le traitement de référence :

« elle permet de retirer les lésions de façon aussi exhaustive que possible. Ainsi, les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement.

La difficulté chirurgicale est cependant amplifiée dans le cas de petites lésions disséminées ou quand l’intervention induit un rapport risque/bénéfice défavorable, avec par exemple un risque d’incontinence. »

C’est le cas de Marie-Rose, qui n’a donc pas cette possibilité pour réduire les lésions et donc ses douleurs.

Inutile de vous expliquer qu’avec tout cela, la fatigue et les douleurs chroniques, la maladie a de lourdes conséquences sur ma vie professionnelle comme ma vie personnelle…

Quant à ma mère, elle éprouve beaucoup de culpabilité : elle regrette de ne m’avoir emmenée que chez un seul gynéco, et de l’avoir cru quand il disait que c’était rien.

Aujourd’hui elle est d’un grand soutien, et je lui ai assuré savoir qu’elle ne faisait que répéter le conditionnement des femmes face aux règles.

La preuve : j’ai 27 ans, et je viens tout juste de trouver la bonne équipe médicale.

Personnellement, je ne pense pas que mon parcours personnel a le moindre intérêt ; ce qui importe, c’est qu’il ressemble à ceux de toutes les endogirls témoignant sur Internet et dans les médias.

Cela prouve l’ampleur du défaut de prise en charge de cette maladie.

Mon blog, ma façon de lutter contre l’endométriose

Vous comprenez maintenant que lorsque que vous êtes plutôt du genre optimiste, il est assez difficile de se retrouver dans les articles apocalyptiques sur l’endométriose.

Surtout au début, lorsque que vous croyez encore que vous pourrez « prendre sur vous » pour continuer à vivre comme avant (la bonne blague !).

C’est ainsi que j’ai créé mon blog pour me moquer de cette maladie. La vision portée sur l’endométriose est toujours celle de Meredith Grey, alors j’ai pris le parti de Bridget Jones. Parce que l’humour est plus fort que la maladie !

Dans ce quotidien, la moquerie est ma meilleure arme contre l’endométriose. Très vite, mon blog est devenu un exutoire et quand je vois les réactions des lectrices, je me dis que je ne suis pas la seule que ce blog défoule.

La maladie vous enlève tout rôle au sein de la société. Alors cela fait beaucoup de bien de voir que je peux faire rire les gens, je me sens utile.

Soyons lucides, tous mes billets ne sont pas hilarants, il y a aussi ceux que j’écris les jours où je suis épuisée physiquement et psychologiquement. Il faudrait être une sainte pour garder espoir à chaque instant et ce n’est pas mon cas !

Je refuse catégoriquement de perdre ma joie de vivre.

J’accepte que tout cela a beaucoup changé ma personnalité, mais je refuse catégoriquement de perdre ma joie de vivre.

La force de la communauté d’endogirls

Par dessus tout, cela m’a permis d’échanger avec d’autres endogirls. Même si j’ai la chance d’être entourée de proches compréhensifs, ils ne savent pas ce que je vis.

C’est un univers à part, nous devons lutter pour être reconnues, et tout cela pour se retrouver sans véritable solution.

La maladie affecte tous les pans de notre vie et nous ronge de l’intérieur sans nous tuer.

Alors personne ne comprend que nous ne soyons pas capable de vivre normalement et que même si nous passons notre vie chez les médecins avec des ordonnances dignes de celles de nos grands-parents, seule notre bouillotte nous apporte un réel soulagement.

Entre endosisters, nous pouvons échanger des astuces, des expériences et enfin trouver quelqu’un qui a traversé la même épreuve, pour tourner tout cela en dérision, se donner du courage.

Certaines me sont d’un grand secours grâce à nos relations épistolaires, voire sont devenues des modèles pour moi.

Alors je préfère me focaliser sur le positif, cette solidarité au sein de la communauté d’endogirls.

Pour autant, l’objectif n’est pas de vivre seulement entre nous. J’imagine d’ici la voix-off de l’épisode d’Enquête exclusive sur l’endométriose :

« Cette maladie contraint ces malheureuses au communautarisme.

Rejetées par la société, incapables d’occuper un emploi, nous les retrouvons dans un squat, faisant fondre du Tramadol dans une cuillère avant de se l’injecter, seule aide que peut leur apporter la médecine. »

J’espère au contraire que cela permettra à l’entourage des malades d’endométriose de mieux comprendre la maladie et les réactions de leur endogirl face à celle-ci.

Et pour une endogirl, avoir des projets d’avenir, cela fait un bien fou !

À lire aussi : L’endométriose mise en lumière chez Allô Docteurs

– Retrouvez Marie-Rose sur son blog Endométriose mon amour !

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Melissa

Mélissa fait les témoignages, mais ce n’est pas elle qui vit toutes les histoires qu’elle raconte – et heureusement parce que sa vie serait un peu compliquée ! Elle aime les pois et s’empiffrer de Kinder en sirotant son thé.


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Commentaires
  • Kopses
    Kopses, Le 25 mars 2017 à 16h54

    @Taiyakii Si tu étais tombée sur un bon gynéco, malgré que l'irm ne révèle "rien", si tu as en les symptômes, il aurait du te proposer un traitement hormonal. Je te conseille de changer de gynéco, plutôt que d'harceler celui-ci, à part te voir comme quelqu'un qui se plaint et qui s'auto diagnostique ça va pas changer grand chose. Bon courage !

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