Mon frère handicapé et notre relation complexe

Le frère d'Albane est handicapé. Toute sa vie, elle s'est sentie lésée et mise au second plan. Elle souhaite aujourd'hui parler de cette place particulière de sœur de personne handicapée.

Mon frère handicapé et notre relation complexe

Depuis 21 ans, le handicap fait partie de ma vie. Mais ce n’est pas moi qui suis handicapée, c’est mon frère qui l’est.

Je trouve qu’on ne parle pas beaucoup des frères et sœurs dans l’équation du handicap. Alors aujourd’hui j’avais envie de dire « Hé ho on est là, on existe, coucou ! ».

Et peut-être que toi qui me lis, tu es dans le même cas que moi, et que ça te fera du bien de voir que tu n’es pas seule.

Le handicap de mon frère

J’ai un schéma familial assez classique : deux parents et deux grands frères. Le premier qui a 29 ans et puis un second qui a 27 ans. C’est l’aîné de notre fratrie qui est porteur d’un handicap.

Il est Infirme Moteur Cérébrale (IMC), avec une lésion au nerf optique et un syndrome épileptique.

En gros il ne marche pas et n’a pas toutes ses capacités cérébrales. Il est myope comme une taupe et sa lésion fait qu’il a des « trous » dans la vue.

Par exemple, il peut voir une miette de pain, mais pas forcément une tomate. Dans notre « malheur » on a un peu de chance puisque mon frère parle très bien et nous comprend.

Par contre il gère assez mal ses émotions, n’aime pas vraiment l’imprévu et a une obsession pour la nourriture.

Mon frère handicapé, notre relation complexe

Notre relation n’as pas toujours été facile. Toute mon enfance, jusqu’à mes 15-16 ans, j’ai ressenti beaucoup de haine pour lui.

Quand je passais dans le même couloir que lui, trop près de son fauteuil roulant, il me tirait les cheveux. Quand on était à table j’avais droit à des jolis noms d’oiseaux (sale pute, connasse, salope… et tout le tralala).

Il restait mon frère, mais je ne voyais pas pourquoi je ne pouvais pas répliquer comme je le ferais avec le second, alors moi aussi je lui tirais les cheveux, lui donnais des claques et l’insultais.

Ce que je viens de dire doit en choquer plus d’une… mais pour moi, mon frère est normal : handicap ou pas, j’aurais agi de la même manière.

Il y a beaucoup de choses que je n’ai jamais pu faire parce que mon frère était là. Aller au cinéma, dans des parcs d’attraction, en week-end ou vacances improvisées, au ski… Ou tout simplement être toute seule avec mes parents.

Même si j’ai toujours eu des petites attentions de ma mère et mon père, il y aussi eu beaucoup de conflits. J’avais l’impression qu’ils ne m’aimaient pas autant que lui.

Je me sentais seule, je le sentais « privilégié » : il me privait du temps que j’aurais pu passer avec eux.

Tout cela peut paraître superficiel, mais ça ne l’est pas pour une enfant de 8 ou 9 ans. Parfois, je l’avoue, je souhaitais qu’il meure, qu’il disparaisse pour avoir enfin une famille « normale »…

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Mon frère handicapé, mon secret

On m’a souvent cataloguée comme « la sœur de » et ça a découlé sur des réflexions très dures.

La pire remarque qu’on m’a adressée, c’était en primaire :

« Aaah ne me touche pas je vais attraper la maladie de ton frère ! »

Alors comme un système de défense, j’ai fini par cacher cette partie de ma vie. Ça n’a pas duré longtemps, mais pendant une partie de mon collège je n’en parlais pas, ou à très peu de personnes.

J’avais extrêmement honte.

Lorsqu’on me demandait si j’avais des frères et sœurs et ce qu’ils faisaient dans la vie, je répondais que je n’avais qu’un seul frère.

C’était difficile, je parlais très peu du cauchemar que je vivais à la maison. Le poids du secret était parfois très lourd à porter.

Plusieurs fois dans ma vie, j’ai eu l’occasion de rencontrer des psychologues, pour différentes raisons, ce qui m’a beaucoup aidée, permis de faire le point et d’avancer.

Ça m’a fait beaucoup de bien de parler sans jugement et dans la bienveillance.

Quand je suis rentrée au lycée, je me suis sentie mieux et moins jugée, alors j’ai commencé à plus assumer. Je n’avais plus l’étiquette « frère handicapé » collée sur mon front.

Ça a même suscité l’intérêt de plusieurs personnes qui m’ont posées plein de questions pour comprendre mon quotidien, et j’ai trouvé ça plutôt valorisant.

Certains de mes amis ont rencontré mon frère, et ont été impressionnés de toute l’émotion qu’il dégage.

Mon frère handicapé, ma fierté

Aujourd’hui notre relation s’est apaisée, on se voit beaucoup moins souvent donc on profite un peu plus des moments ensemble. Son handicap évolue mais pour l’instant tout va bien pour lui.

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Il gagne en autonomie sur certains aspects ; son activité favorite est par exemple d’appeler tout le monde avec son téléphone, même si les appels restent courts.

Il n’a pas l’habitude de gâcher sa salive pour du bla-bla inutile. Souvent nos conversations se limitent à ça :

— Bonjour Albane.
— Salut, alors tu as passé une bonne journée ?
— Au revoir Albane.

Ça me fait rire… et au moins, je sais qu’il pense à moi !

Mon frère n’a pas eu accès à l’école mais mes parents lui ont appris beaucoup de choses, notamment pendant les longues heures d’attente à l’hôpital. Et comme il aime beaucoup les jeux télévisés, le combo lui a permis d’avoir une bonne culture générale.

En plus, il a une mémoire impressionnante alors capitales, pays, régions, départements, préfectures… Il connaît bien. Il a l’oreille absolue (l’aptitude à reconnaitre les notes d’un son et à les reproduire), et joue du piano depuis des années.

J’ai parfois le plaisir de l’entendre jouer du Aya Nakamura, des génériques de séries et du Mozart à la suite. Et dans ces moments-là, qu’est-ce que je suis fière de lui !

Mon frère handicapé, ma responsabilité

Évidemment, le handicap de mon frère conditionne ma vie et mes choix. Je suis jeune et je veux profiter au maximum parce que je sais que mes parents ne sont pas éternels, et que j’aurai la charge de mon frère tôt ou tard.

Il sera toujours un facteur décisif dans mes choix.

Je me vois mal partir à l’autre bout du monde et le laisser tout seul pour des fêtes de famille importantes, par exemple.

De même, il est essentiel pour moi que la personne qui partage ma vie accepte mon frère et toutes les choses que sa situation implique dans ma vie.

Mes parents ont eu la force d’avoir d’autres enfants après lui et je les remercie, car sinon je ne serais pas là. Ils ont tout fait pour qu’on ne se sente pas écartés et qu’on soit une vraie fratrie.

Ils nous aiment tous de la même façon, même si j’ai mis du temps à le comprendre. Ils nous poussent à donner le meilleur de nous-même.

Eux ont fait ce choix courageux, mais moi je ne le ferais pas. J’aimerais avoir des enfants mais si je découvre pendant la grossesse un handicap, j’effectuerais une IVG.

Je ne veux pas faire vivre à mes enfants ce que j’ai vécu.

Les moments difficiles ne sont pas terminés, mais aujourd’hui j’ai beaucoup de recul sur mon frère, notre relation et l’impact qu’il a eu sur ma vie.

Ce n’est pas tout rose mais ce n’est pas un monstre. C’est mon frère et je l’aime.

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Une madmoiZelle


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Commentaires
  • CaraNougat
    CaraNougat, Le 16 avril 2019 à 15h26

    @Poacée

    Donc dans l'hypothèse où la personnalité serait reconnue à l'embryon dans ces derniers mois on devrait :

    - Soit raccourcir le délai de l'IMG pour limiter cette procédure à la période durant laquelle l'embryon/foetus ne dispose pas de personnalité juridique. Solution qu'on n'est pas décidé à adopter au vu la gravité supposée de la situation et la nécessité ressentie de donner aux personnes enceintes le choix jusqu'au bout dans ce cas.

    - Soit on maintient l'absence de délai de l'IMG. Mais dans la mesure où l'option de l'avortement serait maintenue alors que le foetus dispose de la personnalité, cette option reviendrait à considérer ouvertement qu'on peut mettre fin à la vie de personnes (foetus d'un certain âge) handicapées en raison de leur handicap. Or, la position de notre droit est que la vie n'est pas un préjudice même en situation de handicap, donc on ne saurait justifier de mettre fin à la vie d'une personne au seul motif qu'elle est handicapée grave (et sans qu'elle l'ait demandée en plus).

    Sortir les foetus de la qualification de personne permet de ne pas avoir à régler ces questions. On ne met pas fin à la vie d'une personne, donc on peut pratiquer des IMG tardives tout en détachant les enjeux liés à ces avortements du droit des personnes. C'est assez artificiel, mais le droit n'est qu'une construction après tout...

    Surtout que déterminer la personnalité en fonction des sens du foetus est effectivement une pente glissante dans la mesure où, même si tu ne souhaites pas la poser, elle ouvre la question de "quels sens ou capacités comptent", et qu'il y a moyen de remonter assez tôt dans la grossesse selon la réponse qu'on apporte. Pourquoi pas les premiers battements coeurs ? Pourquoi pas la réaction au toucher ? Pourquoi pas l'apparition du gout ? Pourquoi pas l'odorat ? Pourquoi pas l'ouïe ? Même en se plaçant avant le troisième trimestre il y a pas mal d'options.

    Je pense que le critère de la potentielle capacité à survivre à l'extérieur pourrait être un critère pertinent (en mode, certains de tes confrères du même âge sont déjà dehors et sont des personnes, donc pourquoi pas toi) mais les grands prématurés c'est dès 24 semaines... Ce ne serait pas une restriction mineur du délai pour les personnes ayant recours à l'IMG. Sans oublier qu'aucun nouveau né n'est "indépendant". Quand on dit d'un enfant qu'il peut survivre à l'extérieur, c'est en réalité qu'il peut vivre dans la dépendance de ses parents ou d'une équipe médicale. Donc opposer aux gens que s'ils s'en occupent (avec toutes les difficultés que ça peut impliquer) l'enfant vivra, pour leur refuser d'avorter, je trouve ça un peu paradoxal ... sans pouvoir mettre les mots sur ce sentiment. Je sais qu'accoucher et élever un enfant ne sont pas la même chose, mais on n'est pas très bien renseigné.e sur le parcours des enfants nés sous X et ça ne m'étonnerait pas que les enfants handicapés soient dans une situation très compliquée à cet égard. Donc finalement, humainement ça peut être plus difficile d'envisager de simplement ne pas élever un individu qu'on a porté plutôt que de l'avorter alors qu'on le porte encore.

    Bref, en définitive ou est d'accord : c'est compliqué comme débat :ninja:

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