« Mais tu pues des dessous de bras ! » et autres joyeusetés qui te pourrissent la vie quand t’as pas d’odorat

Par  |  | 28 Commentaires

Juliette est née sans odorat. Entre catastrophes culinaires, intoxications alimentaires et libido en berne, elle raconte sa vie pas toujours facile dans un monde sans odeurs.

« Mais tu pues des dessous de bras ! » et autres joyeusetés qui te pourrissent la vie quand t’as pas d’odorat

À chaque fois que je dis que je suis anosmique, même chez les médecins, j’ai le droit aux mêmes réactions dubitatives : « Gné, ano-quoi ? ».

L’anosmie, qu’est-ce que c’est ?

Alors je vous explique : l’anosmie, c’est l’absence d’odorat. Concrètement, ça veut dire qu’on ne sent rien, ou très peu de choses (ça s’appelle alors la dysosmie).

L’anosmie est souvent couplée avec l’agueusie ou la dysgueusie (à vos souhaits), c’est-à-dire l’absence ou la perturbation du goût.

J’ai personnellement la chance d’avoir un goût relativement développé, ce qui m’a souvent valu des commentaires comme :

« Non mais ce n’est pas possible d’avoir du goût si on n’a pas d’odorat, donc tu as forcément de l’odorat, arrête de te raconter des histoires… »

En fait, personne ne voulait croire que je n’arrivais pas à sentir les odeurs, et c’était très violent de grandir en étant considérée comme une menteuse sur une chose aussi importante et handicapante.

Et pour info, si, c’est possible d’avoir du goût et de ne pas avoir d’odorat : ces deux sens sont effectivement très liés et une anosmie est généralement accompagnée d’agueusie (pas de goût), mais pas toujours !

L’anosmie, ça peut être dû à des facteurs très différents comme une infection (même un rhume !), un traumatisme crânien ou être congénitale (c’est-à-dire qu’on est né•e avec), comme dans mon cas.

À lire aussi : La semaine du goût, revue et corrigée par la mode

L’anosmie, cette grande inconnue… Même pour les médecins

Ce n’est pas facile de se faire diagnostiquer, car beaucoup de médecins n’y connaissent rien, voire n’en ont jamais entendu parler.

Certain•es anosmiques racontent même que leur médecin leur a ri au nez en leur disant que ce n’était pas un trouble médical digne d’être pris au sérieux, et que ce n’était de toute façon pas grave, de ne rien sentir, n’est-ce pas ?

C’est vrai que la première réaction des gens à qui j’explique ce qu’est l’anosmie, c’est toujours :

« Oh, tu as de la chance, tu ne peux pas sentir les mauvaises odeurs ! »

À un sourd, oserait-on dire :

« Ah, tu as de la chance, tu ne peux pas entendre les travaux ! »

À un aveugle, oserait-on dire :

« Ah, tu as de la chance, tu peux dormir quand il y a un lampadaire qui donne dans ta chambre. »

NOPE

J’entends évidemment aussi très souvent :

« Aaaah mais ça va, ce n’est que l’odorat, c’est moins grave que la vue ou l’ouïe ! »

Alors je ne sais pas d’où vient cette façon de hiérarchiser le manque dû à un sens absent voire l’occulter totalement, mais c’est vraiment violent et tellement facile à dire quand on n’est pas concerné•e : pour moi, c’est toute une dimension du monde qui m’est inconnue, pour toujours.

L’anosmie

L’anosmie est un trouble de l’odorat qui se traduit par une perte totale de l’odorat.

Comme l’explique l’Association Française pour l’Anosmie et l’Agueusie, ce handicap est fréquemment causé par l’altération du nerf olfactif situé sous le lobe olfactif qui se trouve au-dessus de la racine du nez, en général à cause d’un traumatisme.

Le nombre de personnes touchées par l’anosmie reste encore mal connu. Une étude réalisée au Royaume-Uni en 2014 indique que 5 % de la population générale souffrirait d’anosmie, mais aucune étude n’a été réalisée en France selon sos-anosmie.

Il arrive de temps à autre que l’odorat d’un patient soit affecté à la suite d’un accident. Des odeurs particulières, présentes auparavant, ne sont alors plus détectées. Après un traumatisme crânien, certains patients peuvent subir une anosmie unilatérale. Le sens de l’odorat doit être testé pour chacune des narines.

Il n’y a aujourd’hui aucune solution de traitement efficace pour soigner une anosmie.

À lire aussi : Je suis sourd, et je le vis bien — Témoignage

Comment j’ai découvert que je n’avais pas d’odorat

J’ai su très tôt que j’avais un problème, et quels que soient mes efforts, je n’ai évidemment jamais pu rien sentir.

Mais personne ne m’a crue jusqu’à mes dix-sept ans.

Mes premiers souvenirs précis remontent à mes sept ans : un jour, on a fait le « jeu des odeurs » à l’école et j’ai bien sûr fait perdre mon équipe.

Peu de temps après, je voulais comprendre ce qu’il s’était passé. J’ai donc pris une orange, puis je me suis plantée dans la cuisine, pour la respirer à fond jusqu’à que je sente son odeur.

Rare image de moi à l’âge de sept ans dans ma cuisine.

Ça n’a évidemment pas marché et je me suis étourdie à inspirer comme une folle pendant quelques bonnes minutes ! C’est vraiment là que j’ai réalisé ma différence. Mais ce n’était que le long début d’un parcours pas toujours évident.

Bienvenue dans mon monde sans odeur !

Concrètement, ne pas avoir d’odorat, au quotidien, ça veut dire quoi ?

En dehors du fait que je ne pourrai jamais me rappeler du parfum de ma grand-mère, me réjouir de l’odeur chaude et craquante du croissant frais, ne pas avoir d’odorat c’est en fait assez handicapant !

Des détails du quotidien peuvent devenir tout à coup compliqués, comme savoir si je sens mauvais (et il faut que je n’oublie surtout pas de mettre du déo, car c’est pour moi complètement abstrait ; comme je suis tête en l’air, je dois aussi faire attention à ne pas en mettre plusieurs fois !).

Pareil, je ne peux pas vérifier si mes vêtements ont besoin d’être lavés, et je ne peux pas savoir si mon appart n’a pas une odeur bizarre.

Je m’empoisonne aussi assez régulièrement car même si je fais attention à la date de péremption, ce n’est pas toujours possible d’être sûre de la fraîcheur d’un aliment.

Et puis même si je distingue relativement les goûts et la plupart des saveurs, je ne peux absolument pas déceler s’il est encore bon à manger ou non.

Et quand mon chat reste accidentellement enfermé chez moi et qu’il a fait ses besoins dans ma chambre, ça tourne vite à la chasse au trésor !

Heureusement, je n’ai pas encore d’enfants, mais je sens déjà que les couches vont poser problème. Un vrai bonheur !

Mais les conséquences peuvent aussi être plus graves : j’ai par exemple failli me faire exploser (ainsi que la maison de mes parents).

Moi quand je fais la cuisine

J’étais en train de cuisiner tranquillement, et l’un des gaz de la cuisinière était ouvert, sans la flamme. Comme je n’avais évidemment rien senti, je ne m’en étais pas aperçue, et la pièce était déjà saturée de gaz.

J’allais allumer la flamme de la gazinière pour faire cuire mon repas quand mon père est entré et m’a tout de suite arrêtée.

Ça s’est vraiment joué à dix secondes : si j’avais ouvert l’autre gaz, je ne serais pas là pour vous en parler ! Je vous avoue que cette aventure m’a refroidie pour la cuisine pendant un moment.

J’ai aussi eu des problèmes en TP de physique, quand les solutions ne devaient « surtout pas être inhalées, mais ne vous inquiétez pas ça sent tellement fort que vous n’aurez pas de problèmes » (parle pour toi !).

J’ai fini plusieurs fois dans un état bizarre, toute blanche, faible et à rigoler bêtement.

À lire aussi : Comment j’ai arrêté d’être nulle en maths

Libido, souvenirs, faim… Quand l’absence d’odorat a des conséquences inattendues (et plutôt bien reloues)

Sur le long terme, il y a des effets moins visibles et moins évidents.

Par exemple, j’ai très, très peu de souvenirs, car la mémoire (non consciente) est très étroitement liée à l’odorat.


#JesuisDory

J’ai aussi très régulièrement des problèmes d’appétit : je peux passer plusieurs mois sans avoir faim, et me nourrir devient une vraie épreuve de force.

Et oui, quand on n’a pas du tout d’odorat, la nourriture, ça ne fait pas spécialement envie !

Ingurgiter des aliment trois fois par jour quand rien que le fait d’y penser me dégoûte, ça n’est pas super facile au quotidien.

La cuisine aussi me pose problème : je brûle souvent mes plats, j’ai du mal à distinguer les fins de cuisson, et en règle générale la cuisine ne m’intéresse pas vraiment car ça reste contraignant, et je n’ai pas le plaisir des bonnes odeurs.

J’ai aussi de grosses fluctuations de libido qui ne sont pas toujours faciles à gérer : en effet, l’anosmie est très souvent accompagnée de baisse voire d’absence de libido.

En plus, je regrette profondément de ne pas pouvoir connaître l’odeur de mon amoureux. Et tout ça est plutôt frustrant…

À lire aussi : « J’ai envie de sexe, et ma moitié jamais » : quand la différence de libido détruit le couple

Comment l’anosmie a forgé mon rapport pas serein aux autres

À cause de mon anosmie, j’ai aussi beaucoup de mal à me rapprocher des gens, au sens propre mais aussi au figuré.

Mon odeur me terrifie, même faire la bise me demande beaucoup d’efforts : j’ai toujours très peur de sentir mauvais et de ne pas le savoir.

Heureusement, j’ai des potes assez tactiles qui me font prendre confiance en moi, et qui me disent régulièrement ce que je sens pour que je puisse avoir une idée de mon odeur « quotidienne » et des situations qui peuvent me faire sentir fort.

Mais c’est une vraie barrière pour moi et un gros frein pour créer des liens. Je m’en rends compte à mesure que je me permets de me tenir plus près des autres.

L’adolescence a été un passage horrible pour moi et j’ai eu la malchance de sentir très fort pendant cette période.

Sauf que personne ne me l’a dit, jusqu’à ce qu’un jour, une de mes « potes » du collège attende la fin de la récré pour me hurler dessus que je puais, que c’était une infection et que je devais absolument faire quelque chose.

Devant tout le bahut rangé au même endroit dans la cour, donc.

Grosse ambiance.

J’ai eu le droit plus tard à des remarques insidieuses et des gens qui soi-disant « pour mon bien » me disaient avec un sourire tout sauf sympathique que je puais.

À lire aussi : Le harcèlement scolaire représenté de façon poignante dans un court-métrage

Comment je me suis finalement faite diagnostiquer de mon anosmie

Un jour, j’ai décidé que je n’étais ni folle ni une menteuse compulsive qui aurait voulu se rendre intéressante au point de se mentir à elle-même sur une chose apparemment aussi absurde.

J’ai donc, à dix-sept ans, décidé de prendre le taureau par les naseaux et je me suis rendue chez mon médecin en lui disant que j’avais vraiment besoin de régler ce problème, de comprendre ce qui m’arrivait et de me rassurer sur le fait qu’une fois pour toute je n’étais pas folle.

J’ai donc passé une batterie d’examens, jusqu’à ce qu’un analyste me montre une IRM de mon cerveau (ça fait bizarre !) en pointant plusieurs endroits et disant qu’il me manquait effectivement des morceaux.

Comment je me suis sentie quand on a fait une IRM de mon cerveau

Il m’a aussi précisé que ce n’était que ceux en lien avec l’odorat.

Je suis d’abord passée par une phase révoltée en comprenant qu’il n’y avait rien à faire pour y remédier et que jamais je ne pourrai sentir. Mais très vite, ça m’a apaisée, rassurée sur mon état mental et surtout, ça m’a permis d’avoir des preuves pour enfin mettre fin au scepticisme permanent.

À lire aussi : Comment Instagram aide les personnes atteintes de maladies mentales

Aujourd’hui, comment je vis avec mon anosmie

La sortie de l’adolescence m’a apparemment rendu une odeur normale, ma confiance en moi a pointé le bout de son nez et j’ai sorti de ma vie les personnes qui me faisaient du mal.

J’ai développé des techniques pour mon quotidien, comme toujours mettre une date sur mes aliments, noter le nombre de jours où j’ai porté mes vêtements « pas quotidiens », ou faire souvent une « sauvegarde » de mes souvenirs pour ne pas tout perdre.

Je demande parfois à mes ami•es proches de me dire ce que je sens, pour éviter d’angoisser toute seule dans mon coin.

C’est aussi une manière originale de faire connaissance avec mes voisins : quand j’ai un doute sur un aliment, je vais sonner chez eux pour leur demander s’il a une odeur bizarre !

Aujourd’hui, j’aimerais qu’on parle davantage de l’anosmie : comme c’est un handicap très méconnu, il y a peu d’associations d’anosmiques (la première, SOS anosmie, s’est créée en 2015). Dans mon parcours, ça m’a vraiment manqué, j’aurais voulu en parler avec des gens qui me comprennent, échanger des conseils et des ressentis avec eux !

Aujourd’hui, je me sens plutôt apaisée vis-à-vis de mon anosmie : évidemment, ça me complique le quotidien, mais je fais avec !

À lire aussi : Je suis non-voyante — Témoignage

Cet article t'a plu ? Tu aimes madmoiZelle.com ?
Désactive ton bloqueur de pub ou soutiens-nous financièrement!

Anne-Fleur

Anne-Fleur est arrivée en mars 2017 pour s'occuper des témoignages. Elle aime Harry Potter, le thé bien noir et les plaids douillets.

Tous ses articles

Voici le dernier commentaire
  • Erinnern
    Erinnern, Le 6 juin 2017 à 22h42

    Trop contente de lire ce témoignage, je me reconnais dans beaucoup des choses dites.
    Moi aussi je suis anosmique de naissance, et j'ai longtemps gardé ça pour moi parce que quand j'en parlais, on me répondait que "c'est pas possible d'avoir du goût et pas d'odorat, tu dois faire erreur". Du coup, je doutais de moi !
    La famille qui bizarrement, n'arrive pas à l'admettre une fois pour toutes et les "Sens ! .... ah oui, j'oubliais...".
    La gêne quand on t'offre un flacon de parfum.
    La crainte des odeurs corporelles.
    Les voisins qui appellent les pompiers pour une fuite de gaz que je n'avais pas remarquée.
    Ne pas comprendre certaines situations sociales.

    Les stratégies d'adaptation développées pour faire comme tout le monde. Quelqu'un cuisine ? Un "ça sent bon !" fait l'affaire, et le pire c'est que je suis quasi-sincère en le disant. Ou alors un petit geste de dégoût en agitant la main dans le nez.

    Un été, j'ai travaillé comme serveuse. Pour que nous soyons capables de recommander les vins, le sommelier nous faisait des petites formations en œnologie. C'était plutôt sympa, j'étais contente de partager ces moments avec l'équipe et d'apprendre les codes de la dégustation (le vocabulaire, etc). Mais je ne distinguais rien et je n'ai pas osé le dire, de peur qu'on me le reproche..!. Quand on me demandait mon avis je répondais un truc bateau comme "Je distingue une odeur de fruit, mais lequel ?" J'ai fait des fiches et tout mémorisé par cœur, mais ça a quand même été une source d'inquiétude tout l'été.


    J'ai attendu longtemps avant de consulter un ORL et passer une IRM. En restant dans l'ignorance je me raccrochais vaguement à l'espoir que ce ne soit pas définitif. Finalement l'IRM a confirmé l'absence congénitale de bulbe olfactif. Mais l'ORL m'a expliqué pourquoi je détecte quand même certaines odeurs très fortes, comme le menthol ou le vinaigre. Un nerf crânien autre que le nerf olfactif (j'sais plus lequel) permet de véhiculer ces informations au cerveau !


    Pour la nourriture, je mets aussi beaucoup trop de sel ^^ La texture compte beaucoup.
    Bizarrement, je ne mets pas de déo et j'en ai plus rien à cirer de mes aisselles, je pars du principe qu'une douche suffit. En cas de doute sur les vêtements, il m'arrive de demander à mon copain.
    Par contre je me suis déjà demandé comment je ferais, si un jour j'ai un bébé... comment savoir quand le changer ??

LA MADBOX DE JUILLET

  • 8 cadeaux personnalisés
  • par la rédac
  • 18.90€
  • Sans engagement