Je suis chauve et je le vis bien

Je suis chauve et je le vis bien
Témoignage d'une madmoiZelle chauve (oui, comme Fab) qui vit une vie tout à fait ordinaire malgré cette petite particularité. De quoi te faire relativiser un coup.

Publié initialement le 8 décembre 2011

Tout d’abord je suis atteinte d’une alopécie aerata voire totalitis à tendance universalis (encore un truc un peu compliqué auquel personne peut répondre). Je suis « malade » depuis que j’ai deux ans. Ma maman a remarqué à cette époque que j’avais des petits ronds sans cheveux au milieu de ma fabuleuse crinière de princesse. À partir de cet instant j’ai commencé un chemin de croix parsemé de « spécialistes », de médicaments plus ou moins miraculeux, et de situations gênantes.

Et je vais tout vous raconter…

Les « spécialistes »

Avant de m’étiqueter « peladique », les spécialistes (c’est-à-dire les : Pédopsychiatres, Psychologues, Dermatologues, Magnétiseurs, Médecins, et Professeurs spécialisés en tout genre) ont d’abord pensé qu’à deux ans je pouvais m’arracher les cheveux toute seule. Hypothèse pour le moins saugrenue quand on sait que je passais ma vie à vomir à cette époque (une autre histoire loufoque, mais il paraît que c’est de famille). M’enfin tout le monde y a cru jusqu’à mes cinq ans. Je soupçonne d’ailleurs ma famille de m’avoir épiée en train de jouer aux Barbies et aux Playmobil.

Après avoir écarté la Trichotillomanie, mes parents (enfin plus ma mère qui est coiffeuse, comme dans une mauvaise blague Carambar : Quel est le comble pour une coiffeuse ? Avoir une fille qui perd ses cheveux sans raison) ont recherché d’autres pistes, d’autres hypothèses à tester. C’est ainsi que j’ai fait moult prises de sang et autres examens. Toute mon enfance j’ai été trainée de docteurs en psychologues pour trouver l’origine de mon problème et de fait la solution.

Aujourd’hui rien que pour vous je fais le Palmarès des meilleurs spécialistes et de leur traitement :

  1. Le magnétiseur et son eau magique (un peu verdâtre) qui devait activer mes glandes sympathiques, mais qui en fait me faisait dormir…
  2. La psychologue qui me dit que m’arracher les cheveux c’est mal et que ce n’est pas parce que mon ami imaginaire me le demande que je dois le faire. (Avec le recul, je pense qu’elle avait plus de problèmes que moi).
  3. Le pédopsychiatre qui ressemble à un camé, et qui pense que connaître le fonctionnement d’un radiateur peut m’aider à faire pousser mes cheveux.
  4. La dermatologue complètement barjot qui veut tenter de nouveaux trucs : l’azote liquide, « un médicament qui sert pas forcément à faire pousser les cheveux mais qui peut fonctionner » (notons que ce médicament m’a permis de me raser la barbe, au moins une fois dans ma vie).
  5. Le professeur qui te considère comme une bête étrange parce que « c’est exceptionnel je n’ai jamais vu ça ». En effet, pour lui, une pelade est quelque chose de temporaire (disons 5 ans maximum et après t’as plus d’espoir) qui apparaît généralement à la puberté (j’aurais donc fait ma puberté à deux ans ?). Son traitement miracle ? Mettre une perruque, car j’étais sans espoir !

Et un prix spécial pour une charmante dame de l’Éducation Nationale qui pensait que sous-prétexte d’avoir des problèmes de pilosité évidents, je ne pouvais pas suivre une scolarité normale (et toc pour toi, je suis en Master maintenant ! :))

La pelade au quotidien

Dans mon enfance et mon adolescence j’ai été bercée par des phases de repousses (partielles et totales) et de pertes (partielles et totales) de cheveux. Ma mère a donc appris à camoufler les petits ronds chauves de mon crâne. Mais il y avait bien des moments où camoufler était impossible, et dans ces situations on rencontre toujours le « petit con du coin », celui qui va te montrer du doigt en disant à son pote « T’as vuuuuuuuuuu, elle a pas tous ses cheveux, ça doit être contagieux. FAUT PAS S’APPROCHER D’ELLE ! ».

Je dois quand même avouer que je suis souvent tombée sur des gens compréhensifs et particulièrement géniaux, qui ont su me faire oublier que, quelque part, j’étais différente d’eux. Depuis cinq ans, j’ai décidé de me « cacher » en portant une prothèse capillaire (ou perruque) et de ne plus me soigner. Je dois dire que ça a changé ma vie, même si au départ je l’ai fait pour ma famille car je sentais que je leur faisais porter un certain poids sur les épaules. Ainsi me « cacher » me permettait de ressentir ce qu’était « la normalité ».

Aujourd’hui je choisis donc mes cheveux sur catalogue. Pour les mariages et autres événements, ma mère me fait des chignons avec une de mes anciennes chevelures.

etre chauve Je suis chauve et je le vis bien
Point sur les perruques

Ça coûte cher : en moyenne 470€ pour des cheveux synthétiques et 1500€ pour des cheveux naturels. (Soulignons que la sécu me rembourse 125€, soit de quoi ne me payer ni l’une ni l’autre).

Une perruque en cheveux synthétiques a une durée de vie de 1 an et demi (le soleil, les frottements sur les vêtements, etc… abîment très vite une crinière de princesse). On ne dort pas avec, ce qui donne lieu à des situations comiques avec le mâle de tes rêves (le mien s’imagine avoir deux « bibou » : celle du jour et celle du soir, de quoi me rendre schizophrène en somme).

Les situations comico-embarassantes :

  • Demander une dispense de piscine pour cause de « port de prothèse capillaire »
  • Devoir expliquer à quelqu’un pourquoi je ne peux pas me garer sur une place handicapé même si « j’ai une maladie à durée indéterminée »
  • Prouver par A+B au crush de mon adolescence que je ne suis pas contagieuse et que donc on peut se papouiller en toute liberté.
  • Expliquer à son nouveau médecin traitant que « je ne veux pas me soigner », car à l’heure actuelle je me considère juste comme une fille sans poils et pas comme une malade à guérir.
  • Avoir une prof tellement émerveillée par « ma force de caractère » et mon côté « survivor » qu’elle me sur-notait à chaque DS.
  • La proviseure du lycée qui m’avait complimentée sur ma nouvelle coiffure à la rentrée scolaire (à cette époque je ne portais pas encore de perruque et je venais de perdre tous mes cheveux, on peut donc dire qu’elle avait du « tact »).

Les trucs trop cool de ma vie :

  • Je me lave les cheveux une fois par semaine (avec un shampoing qui coûte 10€ et qui dure deux ans)
  • Je me coiffe la veille
  • Je ne me suis jamais rasé les jambes (oui oui, j’ai une peau de bébé !)
  • Je n’ai pas de poils (sauf un peu à l’aisselle gauche une fois tous les deux mois)
  • Je fais des économies (coiffeur, shampoing, esthéticienne, cire, épilateur, etc…)

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  • Iaoranamoana
    Iaoranamoana, Le vendredi 9 décembre 2011 à 08h10

    La fille d'une amie de ma mère n'a pas de cheveux. Ils n'ont jamais poussé à part trois touffes ici et là. Et c'était ... étrange de la voir. On aurait dit une princesse d'une planète lointaine (bonjour je suis un peu folle, j'aurai été dans ta classe je t'aurai poursuivis avec des grands yeux émerveillés pour que tu me racontes les étoiles). Ses parents appréhendaient beaucoup le passage à l'école et pour l'instant, ça se passe bien.

    Mais du coup c'est vrai qu'ils la traitent un peu comme une "malade", comme si elle était en sucre (ils font attention sur quoi elle marche, sur quoi elle se cogne ...).

    Par contre, je ne sais pas si elle a la même chose que toi. Elle c'est le gène des cheveux qui n'est pas là ou qui s'est cassé (enfin bon, quelque chose comme ça, j'y connais rien :cretin: ).

  • Fab
    Fab, Le vendredi 9 décembre 2011 à 11h25

    Navajo;2757543
    J'ai un peu honte de faire la remarque car le témoignage est réellement touchant, mais je trouve que les articles de la rubrique j'ai testé pour vous sont de moins en moins bien écrits. Au-delà des fautes classiques d'orthographe et de typographie (presque systématiques sur madmoizelle désormais) la syntaxe commence sérieusement à pécher, ce qui rend la lecture pour le moins fastidieuse... Ce n'est pas parce qu'on a vécu quelque chose qu'on a envie de raconter qu'on est journaliste, et c'est un peu le boulot du rédac chef et de ses employés de réviser les articles et de faire en sorte qu'une belle histoire soit également agréable à lire, non ? Bref, j'ai l'impression qu'en ce moment tous les articles envoyés sont mis en ligne immédiatement sans aucun contrôle de qualité, ce qui est étonnant pour un magazine devenu aussi "professionnel" que madmoizelle.
    Tu as raison, mais contrairement à ce que tu laisses sous-entendre, ce n'est pas de la mauvaise volonté ou du je-m'en-foutisme. Ca m'ulcère qu'on laisse encore passer des fautes, des erreurs syntaxiques etc. mais il faut bien l'avouer : aujourd'hui, je n'ai pas les moyens d'embaucher à plein temps (parce que c'est du plein temps, au rythme où on publie) une secrétaire de rédaction qui traquera ce genre de boulettes. Voilà. C'est aussi simple que ça.

    On a mis en place dernièrement une organisation en interne pour cacher la misère (qui vaut ce qu'elle vaut, la preuve) mais évidemment, la solution ultime serait d'embaucher quelqu'un pour faire le job. A l'heure actuelle, je n'ai tout simplement pas les ronds pour.

    (comme ça, c'est dit, une bonne fois pour toutes)

    Après, en terme de style pur et dur, ça reste très subjectif. Perso, je ne trouve pas cet article-ci mal écrit - du moins, ça reste bien dans le ton de madmoiZelle, après, peut-être qu'il ne te plaît pas ou plus mais c'est un autre débat.
    Et oui, pour répondre à ta question, on repasse derrière chaque article pour réécrire si besoin, tout en tentant de ne pas dénaturer le style et l'esprit de la madmoiZelle qui nous a envoyé le témoignage.

    Sword;2757728
    J'ajoute qu'il m'arrive de tomber sur des articles "pas finis", c'est-à-dire qu'il n'y a pas encore les illustrations, qu'il manque la fin de l'article, que la mise en page n'est pas terminée.
    Ça, en revanche, c'est beaucoup plus étonnant. Tu parles de quoi ? Une erreur de manip, peut-être, mais ça nous arrive extrêmement rarement et c'est généralement corrigé dans le 1/4h qui suit...

  • Zamora
    Zamora, Le vendredi 9 décembre 2011 à 15h55

    Patsy Voldedust;2757636
    J'ai
    Voilà pour l'explication, j'espère que je n'ai pas eu l'air trop sèche ou stupide ou je ne sais quoi, j'ai essayé de retranscrire au mieux ce que je voulais dire mais ce n'est pas évident. :red:
    Tu n'as pas été sèche et je te remercie de ton explication !

  • Tupuducu
    Tupuducu, Le vendredi 9 décembre 2011 à 21h19

    Le prix des perruques est vraiment exorbitant! C'est dommage, je crois que si ça m'arrivait j'aimerais bien pouvoir changer de cheveux tout le temps :)

  • Riday
    Riday, Le dimanche 11 décembre 2011 à 22h28

    Hello,

    Moi aussi je suis atteinte d'une pelade décalvante. Maladie chronique. Ca a commencé y'a un peu plus d'un an, j'ai perdu tout mes cheveux en 2 semaines. Ils ont commencés à repoussés depuis bientôt 1 an et voilà que le mois dernier j'ai pu constaté qu'un nouveau trou avait fait son apparition. Et donc c'est repartit pour un tour ... mais cette fois j'ai le temps "d'apprécié" l'agrandissement du trou et la chute des cheveux (c'est ironique bien sur)

    Comme toi j'ai du acheter une perruque à 625€ dont la sécu m'a remboursé seulement 125€.
    Comme toi j'ai vu des tonnes de medecin dont aucun ne sait pourquoi la pelade se manifeste ni comment la soigner. Je vois un spécialiste du cuir chevelu à l'hopital Saint Louis de Paris.
    Tout les mois j'ai le droit à des piqures de cotizones dans le crane.
    Je suis sous traitement (bépanthene, biotine, diprosone, ...).
    J'ai été hospitalisé en Septembre 2010 pour être sous perf' de bolus de corticoïdes ... J'en ai eu pour 700€ de frais d'hospitalisation (que ma mutuelle refuse de me rembourser ...)
    Et moi aussi on m'a prescrit mille et un traitement qui se sont avérés inefficaces, et que j'ai finalement décidé d'arreter ...


    PS: JE TIENS A PRECISER QUE MOI J'AI QUE LE MAUVAIS COTé DE LA MALADIE, CAR JE PERDS UNIQUEMENT MES CHEVEUX ... Ouai ouai ... j'ai quand même "la chance" de devoir m'épiler toutes les semaines ^^

  • Auraria
    Auraria, Le mardi 20 décembre 2011 à 15h25

    Bravo pour l'article.

    Ce qui est dingue, c'est l'incompétence du personnel médical/paramédical et scolaire... A croire que dès que ça sort du rhume, ça devient trop surréaliste pour avoir un suivit autre que complètement à coté de la plaque...

    Je suis choquée quand je lis le contenu des "traitements" lourds, dangereux et inefficaces.

  • Zizi LaNounouille
    Zizi LaNounouille, Le jeudi 2 février 2012 à 20h49

    Je n'ai aucun problème de santé mais je suis chauve. J'ai décidé de me raser le crâne il y a quelques années par envie et parce que c'est la coupe qui me va le mieux. Elle révèle mon vrai visage. Ah j'en ai entendu des horreurs dans la rue (et dans la famille)!!!
    Si j'avais une maladie, je cacherais mon crâne sous une perruque car il faut avoir beaucoup de courage pour supporter les insultes qu'on te balance sans connaître ta vie. Moi je le fais par envie mais les jours où je suis en petite forme, je mets un foulard pour être tranquille.
    Depuis peu, j'ai un joli tatouage sur un côté du crâne, les gens me complimentent maintenant. En réalité, ils ne rejetaient pas mon image mais l'idée de la maladie qui leur fait peur (c'est pas contagieux hey ducon!).
    Pour travailler, je porte une perruque synthétique (20 euros) qui fait illusion sauf sur certains collègues qui captent (après quelques semaines). L'été c'est génial d'être chauve!

  • Edgar and the cats
    Edgar and the cats, Le mercredi 2 janvier 2013 à 14h57

    leopoldine-4;2760525
    Je suis pas sans coeur mais... j'ai bien rigolé :yawn: (Le top 5 de tes docteurs est fabuleux!)
    Haha mais moi aussi ! Et c'est justement ce que j'ai adoré dans cet article. L'autodérision présente, c'est ce qui a rendu ce témoignage à la fois touchant et drôle, tout en étant très réaliste. Je trouve ça génial, tu as beaucoup de courage, et ton optimisme donne vraiment chaud au coeur.

  • Yupana
    Yupana, Le vendredi 20 décembre 2013 à 00h03

    Merci pour cet article touchant et drôle ! La Madmoizelle qui l'a écrit a l'air de bien vivre sa différence maintenant, j'en suis heureuse pour elle :3
    Je réagis à cet article parce que je me suis reconnue en partie dedans. Je ne perds pas mes cheveux, mais j'ai une main "bizarre", dans le sens ou elle est déformée mais pas tant que ça. J'ai des doigts plus courts et des articulations manquantes, mais ça ne me gène pas plus que ça et ça ne se voit pas au premier coup d'oeil. Forcément quand j'étais gamine, on a cherché à savoir d'où ça vient et si c'est grave docteur. Alors les différents traitements médicaux, les ostéopathes, homéopathes et magnétiseurs qui te donnent des traitements plus étranges les uns que les autres parce que "on a jamais vu ça", je connais. C'était y'a bien 10 ans, depuis j'ai laissé tombé toute sorte de traitement. J'ai toujours ma main bizarre, et je l'aime bien. Je joue du piano et je dessine, comme je l'ai toujours fait. Les gens le remarquent pas tout de suite, et puis quand ils te disent "mais, fais voir ta main ?" et que tu leur montre que t'as ton majeur qu'est pas majeur (oui, je vous laisse réfléchir à cette phrase), au début ils sont incrédules, après ils trouvent ça cool et ils veulent te montrer à tout le monde. Maintenant je dis dès le départ que je ne suis pas un animal de foire. x)
    Désolée pour ce pavé, j'avais envie de partager moi aussi mon histoire (qui casse pas des briques). Etre différent c'est difficile dans un sens, et puis une fois qu'on l'accepte et qu'on sait comment vivre avec, finalement on est plus si différent. Et même notre bizarrerie fait partie de nous et peut devenir une force (de caractère pour cette Madmoizelle).
    Bisous les gens ! \o/

  • Mailan
    Mailan, Le mercredi 29 janvier 2014 à 09h52

    Je sais que ça n'a pas énormément de rapport mais je m'y retrouve dans le parcours de soin, avec mon eczéma (sur les mains quand on a un métier de contact manuel avec les gens c est tellement "trole"...)

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