Être une enfant handicapée – Roulez jeunesse !

Emeline est handicapée depuis qu'elle est petite, mais elle n'a pas laissé la maladie lui bouffer la vie. Voici le récit de ses jeunes années pour ouvrir la nouvelle rubrique « Roulez jeunesse » !

Être une enfant handicapée – Roulez jeunesse !

Après le témoignage « J’ai testé pour vous… passer une journée en fauteuil roulant », vous avez été nombreuses à demander des récits de madZ handicapées. Emeline, que vous connaissez déjà puisque vous avez peut-être lu son tour du monde en fauteuil roulant, se prête au jeu pour cette nouvelle rubrique et commence par vous raconter la façon dont elle a vécu l’école primaire et le collège !

« Tu es handicapée, Emeline, tu as une myopathie »

Je suis Emeline, 8 ans et des brouettes, j’ai quatre frères, trois sœurs et je vis dans la région parisienne, dans une cité avec un mini-appartement comportant seulement deux chambres.

Je n’ai pas en tête le jour où mes parents me prennent à part dans un coin et se mettent à discuter sérieusement avec moi pour m’annoncer la « terrible » nouvelle : « tu es handicapée Emeline, tu as une myopathie ». Enfin, une sarcoglycanopathie, plus intimement myopathie des ceintures. Je ne me rappelle pas de ce jour… parce que ce jour n’a jamais existé, et je ne leur en veux pas, car j’ai appris à vivre avec naturellement.

Mais j’ai une journée particulière en tête où nous sommes tous allés à l’hôpital pour faire une prise de sang. J’avais même le droit à une mini boîte de smarties ! Et une fois la prise de sang terminée, on nous avait pris en photo avec les médecins (un peu spécial quand j’y pense maintenant… Un trophée pour les docteurs ?). Je m’en souviens bien car à la suite de cette prise de sang, mes parents ont appris qu’ils n’avaient pas un, mais quatre enfants malades. Imaginez le choc pour eux. Nous n’en avons jamais parlé dans la famille. Comment mes parents avaient vécu ce moment-là ? Même aujourd’hui, j’ai 26 ans, et je ne leur ai jamais posé la question…

Le harcèlement scolaire : « Tu vas mourir à la sortie »

Mais revenons en arrière : j’ai 8 ans et des bananes. Ma maladie est seulement à ses débuts pour le moment, je suis donc plus faible qu’un enfant en bonne santé et tombe assez facilement. Je n’ai pas trop d’équilibre et pour me faciliter la tâche, je suis toute maigrelette.

À l’école les souvenirs les plus difficiles pour moi sont en CM2. J’en ai des souvenirs horribles, même aujourd’hui il m’arrive d’y repenser. J’ai connu une sorte de harcèlement scolaire où une nana est arrivée en cours d’année et, je ne sais pour quelle raison, a retourné ma meilleure amie de l’époque contre moi ainsi que pas mal de camarades de classe. Toujours à venir me bousculer, me chercher des histoires alors que je n’avais finalement rien demandé… j’en arrivais à ne plus aller en récréation et rester en classe pour des prétextes bidons. Et toujours, ces supers messages qui m’annonçaient « Tu vas mourir à la sortie », « T’es foutue »… Je pense que j’étais la cible idéale pour elle, elle savait que je n’avais pas la force de me battre, j’avais déjà du mal à monter les escaliers pour aller dans la classe. Et j’ai compris que j’avais complètement perdu ma meilleure amie un soir, à la sortie des classes, où l’autre lui a lancé « Vas-y, gifle-la ! Vas-y, tu as vu ce qu’elle a dit sur toi ? Allez, fais-le ! », et là, le coup est parti.

J’ai pas pleuré sur le coup, je ne sais pas pourquoi, je suis restée insensible à ce geste tellement fort, dans tous les sens du terme… Je suis donc rentrée chez moi, j’ai déposé mon sac dans l’entrée et je suis allée directement dans la salle de bains. Je me suis enfermée, je me suis regardée dans le miroir, en me caressant la joue, et c’est seulement là que je me suis mise à pleurer. J’aimais tellement mon amie, je ne comprenais pas comment elle avait pu me laisser tomber, elle était tout, ma sœur, ma confidente, j’ai fait les 400 coups avec elle, je dormais souvent chez elle, elle chez moi, on était inséparables. Et en l’espace de quelques mois j’avais tout perdu : elle, et la confiance que j’avais en moi. En fait, cette fille a vraiment pourri ma jeunesse. J’étais une fille super joyeuse et là, je suis passée du sourire à l’enfermement et au repli total sur moi-même.

Le collège comme une bouffée d’oxygène

Heureusement pour moi, je ne suis pas allée au même collège que « mes amies » du CM2. J’étais dans un collège avec un ascenseur et ma sœur avait pu me suivre. On avait obtenu une dérogation et nous étions dans la même classe. Là, c’était vraiment super ! J’ai redécouvert l’amitié, même si ma première journée de 6ème a mal démarré : quand j’ai entendu mon prénom au premier appel de la journée, dans la cour, je me suis dit « ça commence mal »… À cause d’une faute de frappe, on m’a appelée « Emelin » au lieu d’Emeline, donc j’étais déjà un peu le centre de l’attention ! Je suis allée en direction de la prof et j’avais la hantise de tomber par terre, pourtant j’avais seulement quelques mètres à parcourir sur un plat absolument parfait. J’ai réussi à atteindre mon but sans flancher, et c’est à ce moment que mes années collège ont commencé !

J’ai passé des années géniales. C’était pas toujours rose, évidemment : certaines filles (toujours des filles) s’amusaient par exemple à laisser traîner leur jambe pour me faire un croche-patte. Ma sœur, Léonie, s’est parfois bagarrée pour me défendre des insultes du genre « Arrête de rouler du cul », « Marche droit », mais c’était assez rare. Les élèves de ma classe adoraient m’accompagner car forcément, le temps de prendre l’ascenseur, de traverser tout le collège pour rejoindre la classe de maths, on arrivait facilement 15 minutes après les autres… J’ai quitté ma sœur en 5ème pour rejoindre mon autre sœur, Jennifer, qui elle aussi est malade. Je n’ai pas fait ma 4ème en entier car j’ai dû subir une de mes premières opérations du dos.

La rééducation, une superbe période

Je quitte mes camarade de classe en février, c’était super dur pour moi de les laisser en cours de route et je savais ce que je quittais, mais pas ce qui m’attendait… Car après l’opération (côté droit, arthrodèse des omoplates), je suis restée plusieurs jours à l’hôpital et ensuite je suis allée en centre de rééducation pour six mois. Je me souviens encore de ma mère qui me laisse au centre et que je ne reverrais pas avant 15 jours… J’étais dans une chambre de quatre filles. Elle m’ont super bien accueillie, m’ont guidée, accompagnée. Ces six mois ont été les plus beaux moments de mon adolescence, j’y ai vu des choses totalement dingues, des jeunes qui avaient des tiges en fer dans leur jambe, j’avais tellement mal pour eux. Mais ils étaient tellement souriants et déconneurs. C’était beau à voir… Un centre où il y avait tellement de gens malades, tellement de malheur, mais d’où se dégageait un bonheur inimaginable. Je suis sûre que ce passage de ma vie a fait ce que je suis aujourd’hui : une fille forte avec beaucoup de volonté.

L’année d’après, j’y suis retournée pour la seconde opération (côté gauche). Et cette fois, ce n’était pas la même chose, du moins au début… Vous vous souvenez de la nana à l’école primaire ? J’ai eu le droit à la même version, avec alcool et drogue. Des anciens étaient encore là et avaient déjà parlé de mon retour aux nouveaux, ceux que je n’avais pas connus l’année passée. Et je ne sais pourquoi, cette fille me détestait même avant de me rencontrer. J’ai pensé par la suite qu’elle était un peu jalouse de la relation que j’avais avec les gens, de ma facilité à discuter avec tout le monde. Jalouses de moi ? Je n’arrive pas à comprendre encore aujourd’hui. Une fois qu’elle fut partie, tout était génial. Après les six mois, je suis passée dans un autre centre pour finir ma scolarité : mon BEP secrétariat comptabilité. Car il faut savoir que lorsque vous êtes handicapée vous n’avez pas beaucoup de choix : derrière un bureau ou derrière un bureau ?

Au centre, j’ai découvert mon premier amour, mes premiers meilleurs potes. Et je suis partie… Je retourne dans le 93, là où mes parents ont déménagé. Nous sommes maintenant dans une maison et j’obtiendrai mon BEP secrétariat dans une classe de trois élèves : moi, ma soeur Jennifer, et Étienne, qui est aujourd’hui mon beau-frère !

La suite bientôt dans un nouvel épisode de Roulez jeunesse !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Our trip is your trip - Emeline
    Our trip is your trip - Emeline, Le 22 mai 2013 à 22h51

    kawick56;4133741
    J'ai la dystrophie myotonique de Steinert ou maladie de Steinert qui est aussi une myopathie. Myopathie qui est musculaire, pulmonaire et neurologique.

    A contrario de ton histoire je ne le suis pas depuis ma naissance mais depuis peu...

    Vers 20 ans j'ai appris que ma grand mère était atteinte de cette maladie. Elle qui avait souvent mal partout et à qui on ne trouvait rien, venait enfin de trouver le nom de son mal suite à une prise de sang. De ce fait mon père a lui aussi fait une analyse de sang, le nombre de répétition du gène malade chez lui est moins important que celui de sa mère, tant mieux la maladie est en régression! Et vu que c'est un grand sportif elle ne se déclarera chez lui que vers 70 ans...
    Moi aussi j'ai fait cette analyse. Les résultats devaient arriver deux semaines après si il n'y avait rien et un mois après si il y avait quelque chose.J'ai pris connaissance des résultats deux mois après. Imaginez un peu le stress en attendant cette lettre, à regarder 5 fois par jour dans la boite au lettre!
    Bref, le verdict est tombé j'ai 4 fois plus de répétitions du gène malade chez moi que pour mon père.(1er choc) "Le patient est atteint de la maladie" qui est surligné en bas de la page (2e choc) . Puis rendez vous chez le généticien : "le gène est en mutation chez vous "qu'il dit. Oui mais en clair? "Ben il est plus important chez vous que chez votre père". Sans blague? "Mais bon vous êtes juste porteuse pour le moment, ça peut très bien ne jamais se déclarer chez vous comme ça peut arriver demain" (3e choc).

    Mais bon pas si choquée que ça vu que ça ne m'a jamais empêché de vivre pour le moment sans jamais y repenser ou très peu, J'ai juste  le droit à un suivi régulier  chez le cardiologue de temps en temps. Et vu que j'ai beaucoup déménagé (études obliges et parents ayant la bougeotte), dans chaque ville ou j'allais je prenais rendez vous chez le généticien de la ville. Et je sais pas pourquoi mais à chaque fois, j'avais cette impression que le médecin avait séché le cours sur la maladie de Steinert.
    Pas un seul était capable de me renseigner plus!

    Il y a 3 ans  j'ai eu un trouble-saut du petit doigt de la main droite alors que je tapotais sur mon clavier au bureau.Il s'est recroquevillé tout seul pendant que moi je le regardais en me disant "tiens, c'est nouveau ça!". Puis j'ai laissé courir, il me l'a refait quelque jours plus tard jusqu'à me le faire plusieurs fois par jour. Puis 2 mois après ce fut progressivement la main entière dès que j'agrippais une poignée de porte, de fenêtre, ou même en essayant d'ouvrir une bouteille d'eau. Donc j'ai un peu zieuter sur internet et" oh mine d'or d'informations !!!! encore mieux qu'un rendez vous chez le généticien!".
    J'ai donc appris qu'avec mon nombre de répétition  du gène malade le début des signes apparaitraient vers 20 à 30 ans. (ça diverge selon le site j'ai fait une moyenne). Cool j'ai 27 ans je suis en plein dans la tranche!
    Donc je me suis bougé le cul pour aller voir un médecin. Qui me l'a diagnostiqué et qui l'a inscrit sur la puce de ma carte  de sécu juste à coté de mon allergie au paracétamol tout ça accompagné d'un petit papier qui me permet de bénéficier d'un remboursement de rendez vous chez le neurologue. Youpi.

    Bref que d'aide! Les signes ont évolué. J'ai maintenant les deux avant bras (doigts, main et poignées compris) qui se rétractent quand je sers trop fort un objet ou accessoirement la main de mon boss pour lui dire bonjour! Je suis même obligée parfois de demandé à la personne la plus proche de m'ouvrir cette satanée bouteille d'eau avec ce bouchon de #***#^. J'ai des troubles de la déglutition, je risque de m'étouffer en mangeant cool! heureusement que mon mec est devenu
    un maître de la tape dans le dos et du massage d'Heimlich!!! J'ai la mâchoire qui se bloque seule ou accompagnée de la langue, généralement elle adore me faire ce coup là quand je suis interrogée en pleine réunion sur un sujet !!! ( La coquine) Et ça me fait parler comme un déficient mental. Pas facile d'être pris au sérieux quand ça arrive!
    Franchement parfois je flippe en me demandant ce qui va encore m'arriver comme "symptôme".
    J'ai des cousins éloignés qui eux sont atteint depuis qu'ils sont tout petits. Parfois je les appelle pour avoir une idée de la vitesse d'évolution ou autre.( Ma cousine a eu un  pacemaker posé à Seize ans à cause de la maladie. et mon cousin c'est vu refuser l'entrée dans la police à cause d'elle.)Mais bon chaque cas est particulier on va dire!

    J'ai récemment appris que ma formidable capacité à dormir plus de 36 h d'affilée (avec pauses pipi quand même hein faut pas abuser) était un symptôme, et que mon traitement d'un mois pour ma petite tension était en fait un symptôme lui aussi mais que le généraliste ne connaissait pas encore! Ma taille de guêpe et ma minceur sont dus à la maladie (bon j'avoue que l'âge et l'arrêt de la clope m'ont permis de remplumer l'animal de 10 kilos supplémentaires ce qui n'est pas un mal!)

    Donc voilà un peu pour la vie quotidienne, mais récemment mon ami et moi on veut devenir propriétaires. Saviez vous que pour faire un prêt, la banque vous pose des questions sur votre santé, à la  limite de vous demander le ph de votre pipi du matin? J'ai du remplir un tas de questionnaire avec le petit plus : date : 3ans
     durée : indéterminée
     traitement : inexistant
    évolution : incertaine
    (Ca va pas beaucoup les aider)
    Ca m'a mis un coup au moral! surtout que le médecin qui certifie mes dire, pas fin psychologue pour un sous, inscrit sur ma fiche les risques liés à la maladie dont mon préféré : la mort subite! Et me dit de pas me faire de faux espoir la banque risque pas d'accepter!

    Je suis rentrée en larmes chez moi!!!! Bon après j'ai relativisé et je me suis dit que la mort subite c'était pas une si mauvaise bière! ( je sais je suis pas drôle, mais pour le moment c'est un peu ma seule défense contre la maladie).

    Plus tard si mon homme et moi on veut un enfant deux choix s'offre à moi, soit je le fais naturellement puis ammiosynthèse pour voir si il est sain et si ce n'est pas le cas avortement, ou en FIV avec un Diagnostique  Pré Implantatoire (DPI), c'est à dire qu'on m'implante un ou plusieurs embryon(s) sain(s). J'opte pour la deuxième solution, j'ai trois ans d'attente pour avoir un "mini-nous sain" et ainsi enrayer la maladie dans mes générations futures.


    Concrètement les rendez vous chez les médecins ne m'ont pas aidé, je souffre pas vraiment physiquement, mais je flippe. J'ai tant de questions et si peu de réponses sûres.

    En tout cas je vous remercie de lire mon gros pavé mal construit, car même si je parle très peu de ma maladie (j'en ai vraiment parlé avec ma mère la semaine dernière pendant trois heures), l'écrire m'a soulagé un peu.
    Ton message est super car cela va te faire un bien fou d'écrire... (un peu comme moi).

    Pour la banque, j'avais eu des infos justement aussi et pour un crédit quand tu es malade, tu as des frais de dingue qui s'y ajoute... Je trouve ça injuste!

    Je ne sais pas si ta maladie est reliée avec l'AFM? Si oui, tu n'as pas de soutien de leur part? Sinon, essaie de profiter de la vie au max, et ne regarde pas trop sur internet, c'est pas top parfois...

    Moi, depuis que je suis sur Montpellier, je n'ai jamais été aussi bien renseignée sur ma maladie qu'à l'époque où j'étais sur Paris...

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