Mise à jour du 7 août 2014 :
Nicole Boucheton tient un blog hébergé sur Médiapart. Dans son dernier billet, elle raconte sa fin de vie, son choix de s’exiler en Suisse pour pouvoir choisir sa mort, elle qui est atteinte d’un cancer du rectum.
Liberté de choix, égalité de traitement, fraternité dans les relations humaines entre corps médical et patients en souffrance : « c’est en Suisse que j’ai rencontré ces trois valeurs qui sont pourtant celles de la République française » écrit-elle.
Un témoignage poignant, qui rappelle la nécessité d’aborder la question de la fin de vie en France, afin que le choix de mourir dans la dignité ne soit pas uniquement réservés à ceux qui ont les moyens matériels d’y accéder, en partant à l’étranger.
Article initialement publié le 17 janvier 2014 :
La décision du tribunal administratif refusant l’euthanasie passive de Vincent Lambert a relancé le débat sur la fin de vie.
Vincent Lambert a 37 ans. En 2008, il est victime d’un accident de moto, qui le laisse complètement paralysé, en état de conscience minimale. Il avait exprimé clairement son souhait « d’être débranché », selon son neveu, François Lambert, au micro d’Europe 1 :
« Vincent avait dit clairement qu’il n’aurait pas voulu vivre comme ça. Il était infirmier : il l’a dit à sa femme, à son frère, il connaissait ce genre de cas. C’était pas « si j’étais dépendant de quelqu’un, je préfèrerais mourir », c’était « si je suis dans le coma comme ça, sans aucune vie, je ne vois pas de spiritualité là-dedans, je préfère mourir ». »
Les médecins du CHU de Reims avaient pris la décision d’arrêter l’alimentation et l’hydratation de Vincent, en accord avec son épouse. Une « euthanasie passive » rendue possible par la loi Léonetti sur la fin de vie, qui permet au corps médical de proposer la suspension des « traitements inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre objet que le maintien artificiel de la vie », considérés comme étant de « l’acharnement thérapeutique ».
Cette décision doit être prise en accord avec la volonté du patient et de la famille, et doit être collégiale : plusieurs médecins doivent être consultés et délibérer.
Dans le cas de Vincent, une partie de la famille s’oppose à l’arrêt des traitements. Ils ont saisi le tribunal administratif de Chalons en Champagne pour demander l’annulation de la décision des médecins.
Hier, le tribunal leur a donné raison. Les juges ont estimé que la volonté de Vincent Lambert « ne pouvait être déterminée avec un degré de certitude suffisant » et que « la poursuite du traitement n’était ni inutile ni disproportionnée et n’avait pas pour objectif le seul maintien artificiel de la vie », réfutant ainsi les deux conditions requises pour que la loi Leonetti puisse s’appliquer au cas Lambert.
L’épouse et le neveu de Vincent pourront faire appel de cette décision devant le Conseil d’Etat.
L’Avis Citoyen du Comité Consultatif National d’Éthique
Le Comité Consultatif National d’Ethique a rendu public « l’Avis Citoyen » sur la fin de vie. Il s’agit du travail d’un groupe composé de « 18 citoyens venant de différentes régions de France et reflétant la diversité de la population française. » Pendant quatre week-ends, ils ont auditionné des personnalités, afin de rendre un avis sur les trois accompagnements de fin de vie que sont la sédation, l’euthanasie et le suicide assisté.
La sédation
La sédation consiste à
soulager les souffrances du patient. Plus les souffrances sont importantes, et plus le niveau de sédation préconisé par l’équipe médicale pourra être important, avec le risque d’une altération de conscience pour le patient, pouvant aller jusqu’à la mort.
- Problème : les médecins peuvent hésiter à sédater le patient à hauteur de ses souffrances, car ils encourent le risque d’être accusés d’avoir voulu provoquer la mort du patient.
La conclusion de l’Avis Citoyen : l’équipe médicale ne devrait pas être inquiétée, à condition que la pratique de la sédation soit rigoureusement encadrée.
« La possibilité d’être sédaté à hauteur de ses besoins constitue à nos yeux un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d’une pathologie incurable même si cela peut avoir pour effet d’abréger sa vie.
Nous reconnaissons aux médecins la libre pratique de la sédation dès qu’il existe une suspicion de souffrance, quand bien même le patient ne peut pas l’exprimer. […] En phase terminale, l’objectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l’issue d’une sédation profonde. »
Le suicide médicalement assisté
Le suicide assisté est le cas dans lequel le patient est en capacité d’exprimer sa volonté. Il est lucide et conscient, y compris dans le cas où il ne serait pas en capacité d’accomplir l’acte lui-même.
- Problème : lorsque le patient a besoin d’assistance, l’expression de sa volonté est d’autant plus cruciale. L’Avis Citoyen souligne l’importance de directives anticipées rédigées par le patient dans ce cas.
L’Avis Citoyen conclut que « la possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constituent […] un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible ».
Il souligne également la nécessité d’encadrer strictement cette pratique, qui doit s’inscrire « dans un environnement médical institutionnalisé ». La crainte serait de voir émerger « un marché » de cliniques de la mort.
« Kill me please » met cyniquement en scène une « clinique de la mort idéale ». Spoiler alert, c’est pas vraiment l’idéal…
L’euthanasie
L’euthanasie est plus difficile à définir : on considère qu’il y a euthanasie lorsque la mort du patient est provoquée par l’arrêt de tout traitement, qu’il ait pu exprimer son consentement ou non. Le consentement du patient est la différence essentielle entre le suicide assisté et l’euthanasie.
- Problème : le consentement est un principe fondamental, passer outre l’absence de volonté clairement exprimé du patient ne peut être la règle.
C’est précisément le problème qui oppose les deux parties de la famille de Vincent Lambert.
- L’avocat de la famille opposée à l’euthanasie de Vincent, Jérôme Triomphe, avait d’ailleurs déclaré lors de l’audience : « C’est la première fois depuis 1981 qu’un avocat doit plaider pour un condamné à mort. »
- Pour la soeur de Vincent, c’est tout le contraire : « on lui impose une vie qu’il n’avait pas choisie. »
L’Avis Citoyen est donc favorable au suicide assisté comme règle générale, et à une « exception d’euthanasie », « envisageable dans des cas particuliers, ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté lorsqu’il n’existe aucune autre solution (pas de consentement direct du patient). »
Condamné à mort ou condamné à vivre ?
La fin de vie est encore taboue dans notre société. Rien n’est prévu pour inciter les gens à prendre ces fameuses « directives anticipées » pour exprimer notre choix, comme on le fait déjà pour le don d’organes par exemple.
Plusieurs films traitent ouvertement du suicide assisté, dont « Million Dollar Baby » de Clint Eastwood, mais surtout l’excellent « Mar Adentro », d’Alejandro Amenabar, inspiré de la véritable histoire de Ramon Sampedro, tétraplégique, qui se bat contre l’Église et l’État espagnols pour obtenir le droit de mourir dignement.
« Je considère que vivre est un droit, pas une obligation » — Ramon Sampedro, réclamant le droit à mourir dignement.
Ces films relèvent du suicide assisté, où la personne est parfaitement consciente et capable d’exprimer son consentement, et dont la situation est incurable. Ils mettent surtout en scène une souffrance psychologique, au-delà de la condition médicale des patients.
La Belgique et la Suisse autorisent déjà la pratique du suicide médicalement assisté. En France, François Hollande s’était engagé à ouvrir également cette possibilité, c’était l’engagement 21 :
Mais pour Vincent Lambert, et tous ceux qui se retrouvent dans un état de semi-conscience, végétatif ou en coma profond, qui décide ? Qui décide pour ceux qui ne peuvent plus décider ?Et toi, qu’en penses-tu ? Connais tu les souhaits de tes proches sur cette question ? Y as-tu réfléchis toi-même ?
Pour aller plus loin :
- Affaire Lambert : au tribunal, les souhaits du patient et la Loi Leonetti en débat
- Affaire Lambert : la justice s’oppose à l’euthanasie passive du patient
- Débat sur la fin de vie : Erika Preisig, une Suissesse qui aide les Français à mourir
- Loi Léonetti
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Les Commentaires
C'est drôle parce que je pensais que ce genre de sujet sensible amènerait plus d'affect que de réflexions sur le juridique, l'éthique, etc. Peut-être parce que j'ai du faire face à ce "choix" pour plusieurs personnes de mon entourage au cours de ces dernières années, et que du coup, je ne peux pas avoir du recul raisonnable sur ce questionnement. Ou plutôt si, je sais qu'on ne peut pas en avoir, et que décider pour tous avec une seule loi est impossible. Il y a tant de situations différentes, je ne vois pas comment l'Etat français peut avancer sur ce dossier en restant camper sur sa position de "l'euthanasie, le suicide assisté c'est du meurtre".
Ce qui est fou, c'est que ces deux méthodes sont pratiquées quotidiennement par le personnel médical, les familles, les malades... bien sûr on ne le dit pas ouvertement mais c'est ainsi. Et je remercie vraiment ceux qui ont pu apaiser les souffrances insupportables dans lesquels baignaient les personnes que j'aimais, et abréger par là ce qui n'avait d'existence que le nom.
Laissons chacun décider, ou à défaut faisons confiance aux médecins et/ou aux proches pour évaluer la situation et décider avec raison et affection de ce qui doit être fait, quand il n'y a déjà plus ou pas de choses à faire.