Mon petit frère est déficient visuel, et j’ai décidé d’agir pour l’aider !

Mon petit frère est déficient visuel, et c’est grâce à lui que j’ai été sensibilisée à ce handicap.

Aujourd’hui j’œuvre bénévolement dans une association un peu particulière, que j’aimerais te faire découvrir.

Mon frère, son handicap visuel et moi

Mon petit frère est atteint d’une maladie rare, la rétinite pigmentaire. C’est une maladie génétique qui affecte la vision.

Il a perdu la vision des couleurs, puis son champ visuel s’est restreint, comme s’il voyait dans deux rouleaux de papier toilette.

Au fil des années, les rouleaux sont devenus de plus en plus petits, jusqu’à ce qu’il perde la vue totalement.

Comme ce n’est pas arrivé d’un coup, on a suivi son handicap en famille tout en essayant de mettre en place des automatismes.

Comme ranger les chaises lorsqu’on quittait la table pour ne pas qu’il se prenne les pieds dedans, par exemple.

Personnellement, je savais que mon frère avait un truc qui marchait moins bien, mais je ne voulais pas qu’il le considère comme un handicap ou du moins qu’il se sente différent (dans le sens négatif du terme).

Je faisais en sorte de lui expliquer tout ce qu’il avait autour de lui, comme s’il pouvait voir. Comme dans beaucoup de fratries, je le soutenais comme en bonne grande sœur (enfin j’essayais).

Aujourd’hui, il est devenu un beau jeune homme dont je suis particulièrement fière et qui vit comme tout le monde, avec son petit truc à lui qui le rend unique.

Il y a cinq ans, il m’a fait découvrir une association qui permet de rendre accessible gratuitement les manga aux déficients visuels : l’association Amis des manga à l’époque, désormais devenue Mangomics-Access.

Et depuis, je me suis mise à la retranscription de manga et à la sensibilisation au handicap dans les conventions de manga en tout genre.

Mon frère a rejoint l’association l’année d’après pour apporter son œil d’expert contre les fautes d’orthographes.

Qu’est-ce que l’association Mangomics-Access ?

L’association Mangomics-Access, anciennement appelée Amis des manga, est une association à but non lucratif qui existe depuis 2012.

Elle a deux buts : rendre accessibles les manga et les comics aux déficients visuels (non et malvoyants) et sensibiliser au handicap.

Nous sommes un groupe de quinze folles mangoustes, déficientes visuelles ou non, qui participons à trois grands projets :

• la transcription des manga et comics au format texte ;
• la narration de chapitres audio (livre audio) ;
• et le projet animation.

Les personnes déficientes visuelles sont de super beta-lecteurs, qui relisent ce que retranscrivent les personnes voyantes et vérifient que le manga ou le comics est clair et sans faute.

L’histoire de l’association Mangomics-Access

Tout a commencé par une belle histoire d’amour !

Lorsque Loïc et Sandra se rencontrent, celle-ci est passionnée par la culture nippone et notamment par les manga. Loïc étant non-voyant, il n’a pas connaissance de cet univers puisqu’il lui est inaccessible.

Pour lui faire partager sa passion, elle commence par lui faire regarder des animes en version française. Ceux-ci étant peu nombreux et pas toujours fidèles au manga original, elle commence à lui lire les tomes de manga.

L’opération se révèle ardue, autant pour l’un que pour l’autre, et très chronophage. Ils cherchent donc un autre moyen de partager leur passion et c’est là que naît le projet de transcription des manga.

Comment ça marche exactement ?

Au sein de l’association, les membres voyants et passionnés de manga et japanimation (et prochainement de comics !) ont en charge un manga voire deux.

Les membres recopient les dialogues du manga/comics original traduit par les éditeurs français et intègrent ensuite une description, la plus fidèle possible, de l’action ou bien de l’émotion qui se lit sur le visage du personnage ainsi que des décors et des personnages quand c’est nécessaire.

Le but est d’avoir une transcription fidèle et réaliste afin que le lecteur puisse se rendre compte de la scène comme s’il la voyait dans le manga/comics.

On fait du manga un roman, en quelque sorte.

Le but d’un manga/comics est avant tout visuel, c’est pourquoi la description est très importante. Le fait que des passionnés écrivent ces textes est un avantage certain et se ressent.

En plus de ça, depuis que je suis dans l’association en tant que transcriptrice, je trouve que j’apprécie encore plus les dessins et le manga qu’auparavant.

Les manga et comics sont ensuite relus en avant-première par les membres déficients visuels, qui comme dit au-dessus relisent et corrigent les fautes d’orthographe et incompréhensions.

Le projet livre audio dépend du projet écrit, il s’agit de la lecture des chapitres adaptés par les transcripteurs.

Le narrateur enregistre chez lui tout le chapitre à partir du chapitre texte. Il racontera au mieux l’histoire en y ajoutant le timbre et l’intonation voulue pour faire vivre l’histoire.

Aujourd’hui, nous proposons un catalogue d’une trentaine de manga et on souhaite ouvrir maintenant l’accessibilité aux comics.

Une association pour sensibiliser au handicap visuel

En plus d’avoir fait de très belles rencontres, j’adore parler de l’association, présenter nos projets mais surtout sensibiliser les personnes au handicap visuel, handicap peu connu lorsqu’on ne le côtoie pas.

J’ai beaucoup appris sur la manière d’alpaguer les personnes et discuter avec elles lors de conventions par exemple. Parfois ça marche, les gens sont intéressés, parfois ça ne fonctionne pas, c’est comme ça !

Mais je me dis qu’avec le bouche-à-oreilles, on peut y arriver.

Lors de conventions, comme la prochaine qui aura lieu au Salon du manga à Epinay-sur-Seine en janvier 2020, ce qui est intéressant c’est de voir la réaction des gens, qui sont en général novice sur le handicap visuel.

On essaye de les informer en utilisant des jeux vidéo sonores par exemple, afin de jouer un personnage aveugle et ainsi se débrouiller uniquement avec ses oreilles (et son clavier !).

On présente également le braille, cette écriture particulière pour les personnes déficientes visuelles, qui est composée de six points en relief et selon le motif de point forme des lettres différentes.

Ou encore les outils du quotidien, tels que les ordinateurs brailles où chaque picot se place pour former une lettre en braille tout en restant un ordinateur comme le vôtre, avec accès à des dossiers et à Internet par exemple.

Lorsque la convention le permet, on essaye aussi de proposer de découvrir la convention « en aveugle », avec la canne blanche et un guide de l’association.

Une expérience à faire au moins une fois dans sa vie !

Aie confiance comme dirait Kâ (si tu as la ref, rejoins-nous et si tu ne l’as pas, rejoins-nous aussi !).

Comment aider une personne en situation de handicap visuel ?

Ce qui est sûr, c’est que j’ai toujours voulu comprendre pourquoi on pouvait avoir une maladie génétique et comment ça marche exactement, la perte de la vision, ce qu’il se passe exactement dans l’œil de mon frère.

J’ai tellement voulu comprendre pourquoi il perdait la vue que je suis devenue jeune chercheure dans les maladies de l’œil et je travaille en ce moment particulièrement sur sa maladie.

Si toi aussi tu as envie de mettre ta pierre à l’édifice et de rendre la vie des déficients visuels un peu meilleure, tu peux rejoindre l’association !

Elle est toujours à la recherche de personnes motivées.

Pour nous rejoindre, c’est très simple, il suffit de nous contacter par mail (amisdesmanga[at]gmail.com), sur Facebook ou encore sur Twitter.

On vous expliquera comment tout cela fonctionne !

Le critère géographique n’est pas un problème (pour te donner un exemple, j’habite à Londres, donc ce n’est vraiment pas un problème, du moment que tu parles et écrit couramment le français).

Bonne ambiance garantie au sein d’une équipe de passionnés !

Je veux croire que notre travail bénévole, en plus de donner accès à la culture nippone aux déficients visuels, permet l’intégration de ces personnes dans une société qui n’est pas assez ouverte sur le handicap.

Si on est plusieurs à participer à ce projet, on pourra permettre un plus grand catalogue d’œuvres qui sont importantes dans la culture des Français et Françaises.

Toute personne doit avoir accès à cette culture ! Leur particularité d’avoir des problèmes de vue ne doit pas être un problème ! Alors rejoins notre folle équipe de mangoustes passionnées !

À lire aussi : Mon frère handicapé et notre relation complexe

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