Quand les anti-choix instrumentalisent la trisomie 21

Des associations anti-avortement instrumentalisent le handicap pour culpabiliser les futurs parents. Et il faudrait vraiment que ces pratiques honteuses et irrespectueuses cessent...

Quand les anti-choix instrumentalisent la trisomie 21

Vendredi 21 mars, c’était la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Down, et nous avions publié un article à ce sujet (ci-dessous). On y relayait notamment une vidéo intitulée Dear Future Mom, dans laquelle des enfants trisomiques de différents pays répondent à la lettre d’une mère dont l’enfant à naître est atteint du syndrome de Down.

Le message final était « les personnes trisomiques aussi peuvent être heureuses » et « tout le monde a le droit d’être heureux ».

À ce jour, Dear Future Mom compte plus de quatre millions et demi de vues, et un spot télévisé réalisé à partir de cette vidéo est actuellement diffusé sur plusieurs chaînes françaises.

Un seul bémol : quand on se penche sur les associations partenaires de ce projet, certaines sont en réalité engagées contre le droit à l’avortement. Ainsi, au générique de la vidéo Dear Future Mom, on trouve la Fondation Jérôme Lejeune, qui lutte contre le droit à l’avortement en France.

Des anti-choix en partenaires du projet

Nous avons contacté la CoorDown, l’association italienne à l’origine du projet Dear Future Mom, pour leur demander s’ils connaissaient les positions de la Fondation Lejeune. Voici ce qu’ils nous ont répondu :

« La position de la CoorDown est absolument laïque, et Dear Future Mom n’est pas une campagne anti-avortement. À travers la réponse à une mère, et donc symboliquement à de nombreux parents, nous avons avant tout voulu montrer le potentiel des personnes atteintes du syndrome de Down, et promouvoir le droit de chacun à être heureux, mais nous ne voulons pas suggérer la « voie juste » à suivre.

Chacun est libre d’agir selon sa propre conscience. Nous connaissons parfaitement les positions de Lejeune et des Amis d’Éléonore, que nous ne partageons pas, mais nous n’avons pas voulu discriminer les associations ayant un point de vue différent du nôtre en rassemblant des soutiens, justement parce que notre campagne se veut laïque, et ouverte également au débat. »

Sur la première partie de la réponse, nous sommes entièrement d’accord, et ce message est tout à fait cohérent avec l’action du Down Syndrome International, à l’origine du World Down Syndrome Day, qui vise à fédérer toutes les associations qui luttent contre les discriminations dont sont victimes les personnes trisomiques.

Comme nous l’expliquions dans l’article initial, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent tout à fait mener une vie « normale », à savoir aller à l’école, apprendre à lire et à écrire, devenir autonome, travailler, voyager.

Le syndrome de Down peut s’accompagner de handicap physique, de difficultés à s’exprimer, d’un handicap mental plus ou moins prononcé selon les personnes. Cette différence ne justifie en rien les discriminations dont ces personnes peuvent être victimes dans la société, à commencer par les insultes dont elles sont la cible, dès l’enfance.

Des revendications légitimes, portées par des associations officielles

Pour le World Down Syndrome Day, une des revendications majeures du collectif est l’accès des trisomiques à une assurance maladie aux États-Unis. Étant atteints d’une « condition préexistante », il leur est très difficile voire quasiment impossible de bénéficier d’une assurance maladie aux États-Unis, où ces assurances sont des entreprises privées qui sélectionnent leurs assurés sur dossier.

Voilà par exemple le type de revendications portées par les associations qui se mobilisent effectivement pour la défense des droits des personnes trisomiques :

En revanche, d’autres associations instrumentalisent cette cause pour mener un combat tout autre : la lutte contre le droit à l’avortement.

« Contre l’élimination de masse » des trisomiques…

Les deux associations françaises partenaires de Dear Future Mom sont la Fondation Lejeune et Les Amis d’Éléonore, dont nous avions cité la porte-parole, Éléonore Laloux dans notre article initial.

Dommage que dans « les convictions du collectif » Les Amis d’Éléonore, on puisse lire une position clairement anti-choix :

« Considérant qu’il est urgent de faire évoluer positivement le regard sur les personnes ayant une trisomie 21, le Collectif souhaite témoigner du plaisir de côtoyer ou vivre auprès de ces dernières et de l’enrichissement qu’elles représentent pour leurs camarades de classe, leurs collègues de travail, et l’ensemble de la société.

Parce que, comme Ryadh Sallem, le Collectif est convaincu que « tant qu’il y aura encore des personnes trisomiques, on sera encore des êtres humains », le Collectif est contre l’élimination de masse des enfants à naître atteints de trisomie 21.

Les Amis d’Eléonore ne portent pas de jugement sur les décisions individuelles. Ils se situent sur le plan collectif et politique. Comme citoyens et associations ils refusent la politique publique de dépistage de masse qui est coûteuse et produit des effets négatifs sur l’image de la trisomie 21. »

Le collectif agit en lobby auprès des pouvoirs publics pour lutter contre les politiques de dépistage et de tests prénataux, et contre le droit d’interrompre volontairement une grossesse pour des raisons thérapeutiques.

Ou comment accuser les femmes qui avortent de tuer leur enfant handicapé…

Mise à jour du 8 avril :

Nous avons été contacté par Les Amis d’Eléonore, qui se défendent d’avoir une position anti-avortement :

« J’ai vu votre article qui fait l’amalgame entre la Fondation Jerome Lejeune, je suis choqué par celui-ci car ce ne sont pas du tout les propos du Collectif.

En effet nous exprimons notre position contre la stigmatisation de la personne porteuse de trisomie, et jamais un discours contre l’avortement, je vous donne des liens qui vous décrirons précisément notre point de vue et je suis à votre disposition pour en discuter.

Nous ne modifions cependant pas l’article, car Les Amis d’Éléonore affichent une position anti-choix en luttant contre la politique de dépistage. Ils ne sont donc pas anti-avortement ; juste anti-choix.

Lutte contre le diagnostic prénatal : anti-choix jusqu’au bout

Les associations qui luttent contre l’avortement sous couvert de lutte pour les droits des personnes handicapées vont par exemple remettre en cause le diagnostic prénatal, qui permet de dépister un certain nombre d’anomalies génétiques, dont la trisomie 21.

En France, la loi garantit à la femme enceinte le droit d’être informée des risques que comportent les procédures et les résultats du test. Le médecin doit l’informer objectivement des risques décelés chez l’embryon lors du test prénatal. Manquer à ce devoir d’information constitue une faute médicale.

Le choix revient ensuite à la femme. Elle peut choisir de mener sa grossesse à terme, comme elle peut choisir de l’interrompre. Ce choix ne présume en rien de la valeur de la vie d’une personne trisomique. Le choix d’avorter n’est pas un jugement sur la valeur de la vie. Le droit français a d’ailleurs évolué dans ce sens : naître avec handicap n’est pas un préjudice dont on peut se prévaloir.

Lire à ce sujet : La vie n’est (plus) un préjudice, sur Slate

Or c’est exactement la position défendue par certaines associations, qui accusent les autorités politiques et sanitaires de faire de l’eugénisme en pratiquant des tests prénataux et en informant objectivement les femmes sur les risques de handicap ou de maladie portés par le foetus.

La lutte contre ces tests prénataux est le cheval de bataille de l’association Saving Downs, également partenaire du projet Dear Future Mom.


« Pour s’assurer que les tests prénataux existent uniquement pour apporter aux enfants à naître porteurs du Syndrome de Down et à leurs parents toutes les informations nécessaires pour leur épanouissement, leur éducation, leur suivi médical, avec soutien et empathie. »

Tout est dans le « uniquement »…

Cette stratégie participe à la culpabilisation des femmes qui choisissent d’avorter, pour des raisons qui les regardent. Ne pas vouloir mener à terme une grossesse parce que le foetus qu’on porte est porteur du syndrome de Down, ce n’est ni un jugement ni une critique des parents qui choisissent de mettre au monde et d’élever un enfant atteint de handicap.

C’est une question de choix. Les enfants qui naissent trisomiques ne sont pas des erreurs de diagnostic, ils sont aussi désirés que n’importe quel autre enfant. Et les personnes trisomiques ont effectivement le droit d’être heureuses aussi, malgré la différence. En ce sens, le projet Dear Future Mom apporte un message positif. Dommage qu’il soit parasité par l’instrumentalisation de certaines associations à des fins de propagande anti-choix.

Article initialement publié le 21 mars 2014 :

Ce 21 mars, c’est la journée mondiale du syndrome de Down, également connu sous le nom de trisomie 21. Elle vise à rappeler que les personnes porteuses de cette anomalie génétique ne sont pas moins « normales » que les autres.

Le syndrome de Down est causé par une anomalie à la paire de chromosomes 21 : un troisième chromosome « clone » s’y ajoute. Cette anomalie génétique s’exprime par un handicap mental et certaines caractéristiques physiques.

Mais la trisomie 21 n’empêche pas de vivre une vie tout à fait normale, loin de là. L’anormalité, c’est souvent dans le comportement et le regard des autres qu’elle se trouve.

Le 21 mars est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Down, pour informer le grand public que les personnes trisomiques ne sont pas si différentes que ça.

« Les trisomiques peuvent vivre une vie heureuse »

Pour cette journée, CoorDown a réalisé une vidéo en réponse à la lettre d’une mère dont l’enfant à naître est porteur de l’anomalie génétique. Elle s’appelle « chère future mère » et pourrait bien vous arracher une larme :

« Nous avons reçu un email d’une femme enceinte :

« J’attends un enfant, et je viens d’apprendre qu’il a le syndrome de Down. J’ai peur : quelle vie pourra-t-il avoir ? »

Voici notre réponse.

Chère future mère, n’aie pas peur. Ton enfant sera capable de faire plein de choses. Il pourra te faire des câlins. Il pourra courir dans tes bras, il pourra parler et te dire qu’il t’aime.

Il pourra aller à l’école comme tout le monde. Il sera capable d’apprendre à lire et à écrire. Il pourra t’écrire si un jour il est loin. Parce qu’en effet, il sera aussi capable de voyager. Il pourra aider son père à réparer son vélo.

Il pourra travailler et gagner son argent. Avec son salaire, il pourra t’inviter à dîner. Ou louer un appartement et partir vivre seul.

Parfois, ce sera difficile. Presque impossible. Mais n’est-ce pas pareil pour toutes les mères ?

Chère future mère, ton enfant pourra être heureux, comme je le suis ! Et tu seras heureuse aussi ! Pas vrai Maman ?

Les personnes atteintes de trisomie peuvent vivre une vie heureuse ».

Le handicap lié au syndrome de Down n’empêche pas ces enfants de se développer normalement. Ils sont tout à fait capables de devenir des adultes autonomes.

C’est le message que veut faire passer Éléonore Laloux, porte parole de l’association Les amis d’Éléonore. Elle co-signe un livre qui sort aujourd’hui : Triso, et alors ? ainsi qu’une tribune à lire sur le Huffington Post :

Nous, les triso, on veut parler ! par Éléonore Laloux

Pour aller plus loin :

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Voici le dernier commentaire en date :

  • ItsagnesD
    ItsagnesD, Le 13 avril 2016 à 13h57

    Malheureusement, mon expérience m'a presque convaincue qu'il y a beaucoup d'eugénisme impliqué dans le dépistage de la trisomie 21.
    On rêverait d'un corps médical honnête et impartial, objectif et accompagnant... la réalité est vraiment toute autre.

    J'avais décidé de ne pas faire le triple test, ce qui est mon droit, parce que je savais que j'étais prête à élever mon enfant même s'il était trisomique.
    Cependant, à la première écho, mon gynéco a refusé de discuter avec moi avant que je ne signe le papier l'autorisant à effectuer ce test.
    J'ai eu beau lui expliquer mon point de vue, il m'a clairement dit qu'il "était prouvé scientifiquement qu'un enfant mongolien était malheureux", que ne pas avorter d'un enfant trisomique était égoïste et irresponsable et que c'était mon devoir en tant que mère.
    Il n'a jamais évoqué la possibilité d'une suite de grossesse en cas de trisomie pour les raisons invoquées ci-dessus.
    Selon lui, les enfants nés trisomiques et non dépistés étaient des erreurs médicales qu'on ne pouvait plus se permettre à notre époque.

    Bref. Cas isolé me direz vous? J'avais déjà des doutes puisque ma gynéco (non échographe) m'avait mise en garde contre ce genre d'abus apparemment très fréquents, en tout début de grossesse.

    Toujours est il que j'ai changé de région et que je suis partie vivre à plus de 900km de là ... et à ma première rencontre avec ma nouvelle gynéco : surprise ! Elle pète littéralement un plomb quand elle apprend que j'ai refusé de faire ce test.
    Elle nous dit se sentir "agressée" par notre choix, que nous sommes des imbéciles qui ne comprennent rien aux tenants et aboutissants de ce test, que nous sommes irresponsables et égoïstes.
    Plus que ça, elle refuse de nous suivre et de faire l'échographie, prétend ne pas comprendre pourquoi nous acceptons même un suivi médical et nous dit ne pas accepter que l'on puisse choisir ses examens "à la carte".

    Je passe les détails, je suis sortie super choquée et en pleurs. J'ai contacté la direction des deux établissements et je n'ai eu aucun retour.

    "il faudrait vraiment que ces pratiques honteuses et irrespectueuses cessent..."
    Je suis d'accord, mais je ne pense pas que l'on parle des même pratiques.

    Quand on voit qu'environs 96% des mères qui ont un enfant trisomique décident d'avorter, j'ai peine à croire que leur choix soit toujours motivé de façon complètement personnelle.
    Quand je vois à quel point on m'a mis la pression et essayé de m'influencer pour que j'avorte avant même qu'on ait la moindre idée de l'état de santé de mon bébé, je n'ose pas imaginer la réaction des médecins en cas de trisomie avérée.
    Je me suis renseignée de façon personnelle et informelle auprès de personnes et membre de mon entourage travaillant dans le milieu médical, et le constat est général. Il se mène une bataille contre la naissance d'enfants trisomiques.

    Alors oui, je crois qu'on peut parler d'eugénisme lorsque l'on pousse une femme à avorter sur simple motif de différence chromosomique.

    Je ne suis pas anti-choix, je ne suis pas anti-avortement.
    Cependant j'ai subi un anti-choix moi même, dans l'autre sens. Et je suis sûre de ne pas être la seule.
    Peut être que si je n'avais pas eu de "conviction" de garder mon enfant, je ne m'en serais même pas rendu compte, qui sait?
    Toujours est il qu'il faut aujourd'hui se battre pour faire valoir son choix de ne pas savoir si son enfant est trisomique - et de ne pas avorter s'il l'était.

    Alors il est temps que l'on commence à pouvoir ouvrir les yeux sur les comportements des médecins (pas tous, bien sûr, mais c'est une réalité).

    Personnellement, je loue cette vidéo Dear Future Mom.
    Que des gens qui ne partagent pas mon point de vue et étant trop extrémistes y ait participé, je m'en contre-fous !

    Si on attend d'être d'accord avec toutes les personnes dans un projet de grande envergure, on a pas finit. Tant qu'il y a de l'implication humaine, il y a des déviances, mais c'est le message exprimé par cette vidéo qui compte, pas le reste.
    Parce que les gens ont vraiment besoin d'entendre ce message aussi. Parce qu'il est tellement minoritaire.
    Parce que ce ne sont pas les gynécos qui vont le faire passer.

    Parce qu'on a besoin de revoir nos façons de penser, nos façons d'appréhender la vie et de concevoir le bonheur.

    Il FAUT savoir que la réalité dans les 4 murs des salles d'échographie n'est pas celle que j'ai lu dans cet article.

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