J’ai la maladie de Lyme, et ça me gâche la vie

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Pathologie encore mal comprise, la maladie de Lyme est entrée dans la vie de Chloé, il y a un an. Elle raconte la quête de son diagnostic et ses difficultés à trouver une oreille experte et bienveillante.

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En mai 2017, j’ai fait un chouette séjour à Stockholm. J’y ai passé quelques jours très chouettes, j’ai gambadé dans des rues chouettes et dans les chouettes jardins du Roi, j’en suis revenue chouettement ravie.

Mais aussi avec une morsure de tique près de la cheville que je n’ai pas remarqué tout de suite.

Quelques jours plus tard, ma jambe me gratte de plus en plus. J’ai un bouton comme si j’avais été piquée par une araignée.

Une semaine de plus et le bouton fait la taille d’une pièce de 2€. Une semaine encore et sa circonférence a assez évolué pour allumer le voyant « alerte » dans mon cerveau.

Mon cerveau dans le rouge.

Je commence à me poser des questions, à me dire que ça a dû s’infecter, alors je suis allée voir un médecin – le premier d’une longue série.

Ma mutuelle ne s’en remettra jamais.

Bonjour à toi, l’érythème

Ce qu’on appellera plus tard érysipèle, puis érythème noueux, puis enfin érythème chronique migrant, ressemble à un méchant coup de soleil sur la jambe.

Ça a l’air d’un bouton de moustique mais qui s’élargit en plaque rouge et chaude, c’est une inflammation de la peau.

Je commence à éprouver des difficultés à marcher. Le médecin ne sait pas trop quoi penser et me prescrit de la cortisone à appliquer pour calmer la chaleur et la douleur. GRAVE ERREUR !

C’est devenu violet, puis bleu, puis je ne peux plus marcher. Je ne peux pas non plus y toucher car la douleur est affreuse, pire qu’un coup de soleil au deuxième degré.

Il faut savoir qu’un érythème migrant est globalement non-douloureux et passe inaperçu dans la majorité des cas.

Rendez-vous aux urgences

Quand je commence sérieusement à m’inquiéter, je me pointe aux urgences. Les trois médecins que je vois, l’un après l’autre, testent mes réflexes, appuient dessus (3 fois « AÏE »), et posent des questions sur d’autres symptômes.

Trois docteurs pour trois fois plus de fun (non)

Mais je n’en ai pas vraiment, à ma connaissance. J’ai bien des migraines, des maux de dos et des problèmes gastriques, mais pour être honnête, j’attribue ça à mon mode de vie beaucoup trop porté sur l’alcool.

Tous mes examens sanguins reviennent annoncer que je suis en parfaite santé, alors je rentre chez moi, un peu consternée.

Je me dit que j’ai bien fait, car l’érythème finit par se résorber.

La peau a séché puis pélé, comme un coup de soleil. Ok, ça n’a aucun sens, mais ok. C’est arrangé, la vie peut continuer.

Premiers symptômes de Lyme

Deux semaines plus tard, il revient.

Sourcils froncés et poings sur les hanches, je me dit qu’il y a un problème, qu’il va bien falloir que je retourne chez le médecin. Mais c’est moins rouge, moins chaud et moins douloureux.

Et puis, en short parce que c’est l’été, en disant bye bye à ma colocataire parce que je vais travailler, je la vois ouvrir grand les yeux et s’écrier : « putain meuf, on dirait que ta jambe est en train de pourrir ! ».

Alors, je baisse les yeux. Et je frôle la syncope.

Ce que je n’ai pas vu, c’est que si l’erythème de base est revenu sous forme de tache rouge sur ma jambe, tout autour la peau a aussi rougi, mais dans une teinte de couleur plus claire et VACHEMENT plus large.

Genre, sur une bonne partie du mollet.

(CC / James Gathany, de la Public Health Image Library.)

Voilà, ça mais sur le mollet.

Les jours qui suivent, sans aucune raison, l’un de mes orteils de la même jambe se met à enfler et rougir ; je ne peux plus le poser, ni porter de chaussures fermées, et je n’ai aucune idée de ce qu’il lui prend, mais ça brûle, ça pique et ça me réveille la nuit.

Entre-temps, il y a également eu une soirée où, alors que tout va bien, mon ventre se crispe jusqu’à me couper en deux. Je peine à respirer et je passe une partie de la nuit en PLS dans mon lit, avec une bouteille glacée contre moi pour calmer le feu.

Donc, bon, retour chez le généraliste.

Visites médicales à répétition

Cette fois-ci, les choses se sont un peu accélérées.

En m’auscultant, la médecin fronce les sourcils très fort, puis elle décroche son téléphone et réclame un rendez-vous en urgence chez une dermatologue.

Avec l’orteil douloureux et gonflé, elle pense à un érysipèle ou à un parasite alimentaire. Pourquoi pas ? J’ai peut-être mangé du jambon pas frais.

Peut-être, hein, on sait jamais.

Quant à la douleur, elle empire. Je ne supporte plus le contact de quoi que ce soit sur ma chair tuméfiée, et je dors très mal. Les migraines ont réellement commencé. Elles tambourinent contre mon front et ma nuque, agaçantes.

Le jour du rendez-vous, la dermatologue écarquille les yeux en voyant ma jambe, et le premier truc qu’elle dit, c’est : « je reviens, je vais chercher ma collègue », qui a la même réaction.

Je suis allongée sur une table, avec une jambe enflée et deux médecins devant moi qui se marmonnent des suggestions sans trouver de solutions.

On convient que je ferai une nouvelle batterie d’examens, notamment pour le lupus et pour la maladie de Lyme.

On me prescrit des antibiotiques, de l’amoxycilline, en me préconisant d’attendre les résultats avant de les prendre.

Quand les premiers résultats se dévoilent, les spéculations tombent, ce n’est pas un parasite. J’avoue que je chiale un peu.

Parano, douleur, et grosse angoisse

J’ai tellement mal et en plus, ça empire. Chaque jour, l’érysipèle gagne du terrain sur ma jambe, et je panique de ne pas savoir pourquoi.

Je suis persuadée qu’on va me couper la jambe et l’orteil qui va avec, je deviens parano à l’extrême, j’en viens à penser que je suis juste complètement instable psychologiquement et que ma tête le renvoie à mon corps.

Ma colocataire a déjà évoqué la maladie de Lyme, mais comme plusieurs médecins y ont renoncé, on se sent dans une impasse. J’écume les sites médicaux, je cherche, mais ça ne va pas.

Parfois j’ai le cœur qui bat très fort et très douloureusement, sans raison, j’en perds mes mots ; déconcentrée, je me prends des murs, des tables, des portes que j’aurais dû pouvoir éviter.

Je commence les antibiotiques et en deux jours, l’erythème s’est résorbé.

J’ai encore pleuré, de soulagement, et avec ma coloc, on est sorties se bourrer la gueule pour fêter ça.

C’était soignééééé !

Le diagnostic tombe enfin : c’est Lyme

Alors donc non.

Ma dermatologue m’appelle, une semaine plus tard pour m’annoncer :

« Les examens sont revenus et vous êtes positive pour Lyme… Il faut que vous reveniez le plus tôt possible, on va faire d’autres tests pour vérifier ce qu’a donné le traitement antibiotique. »

Je suis sonnée comme jaja.

La maladie de Lyme

La maladie de Lyme est une pathologie mal comprise et controversée au sein du corps médical.

Les symptômes s’avèrent très différents selon les patients et il est probable que certains soient atteints de la maladie de Lyme même si les résultats sanguins sont négatifs. 

Concernant les résultats, ils ne sont pas soit positifs, soient négatifs. Selon les résultats, un ou une patient·e peut être « potentiellement » atteint·e de la maladie de Lyme.

À partir d’un certain résultat, le ou la patient·e est assuré·e positive.

La suite, c’est la découverte de symptômes que j’attribuais à ma consommation d’alcool et à mon angoisse.

La maladie de Lyme touche le cerveau, le coeur, l’estomac et les articulations.

J’ai de vives douleurs dans les hanches, les genoux, les chevilles, les poignets et les doigts, mais aussi des migraines terribles, toujours au même endroit, et que les antidouleurs ne calment pas.

Je suis victime de confusions spatiales et élocutives et de tachycardie. Mon transit a également décidé de se joindre à la fête.

On m’envoie au service infectologie et maladies tropicales de ma ville, où une interne, en pelotant mes genoux, m’annonce que je suis atteinte de l’arthrite de Lyme, et que je vais prendre un autre traitement, plus lourd et plus long.

Un traitement terriblement difficile contre la maladie de Lyme

Je rencontre ma nouvelle copine la doxycycline : c’est un antibiotique qu’on utilise aussi pour l’acné et la syphillis, qui date d’après-guerre. Les effets secondaires sont très lourds.

Pendant trois semaines, je découvre les ulcères de l’œsophage et les brûlures de la photosensibilité ; je supporte très mal la lumière du jour, mes yeux me brûlent à en faire de véritables crises.

Mes paupières se couvrent de boutons de pus très douloureux, intouchables, impossibles à soigner.

Je suis également K.O. pendant deux heures après la prise de mes antibios, parfois semi-allongée sur une table ou carrément en PLS sur le sol.

J’essaie de dédramatiser avec ce gif mais c’est réellement éprouvant.

J’ai eu droit à une seule semaine d’arrêt de travail, le temps de m’habituer à mon traitement. Mais ça n’a pas suffi.

Je suis donc retournée au boulot avec des effets secondaires toujours difficiles à gérer au quotidien.

J’ai vomi 2 ou 3 fois chez mes prestataires (mais comme je suis aide à domicile, c’était à moi de nettoyer, de base). La nuit je délire, oscillant entre rêves et réalité, agitée de spasmes.

À lire aussi : La paralysie du sommeil, qu’est-ce que c’est ?

J’exècre mes médicaments. Il doit y avoir une énorme part de psychologie dans les douleurs que j’attribue à ce traitement, mais je me sens à bout, exténuée.

Finalement, pour d’autres raisons, je démissionne et je rends mon appartement pour reprendre mes études dans une autre ville.

Un médecin pas accommodant du tout

Une fois dans ma nouvelle ville, je retourne aux urgences pour signaler que je n’ai pas terminé mon traitement à cause de la perte de la dernière plaquette, et on m’enfile une tenue d’hôpital et avant de m’allonger sur un brancard.

Une interne vient. Elle me dit que les résultats des prises de sang sont incontestables, et que bien qu’il faille attendre trois mois pour constater la fin des symptômes, trois semaines de traitement devaient être suffisantes.

Elle m’envoie vers un autre médecin qui m’a traité comme la plus anxiogène et hypocondriaque de ses patientes.

Il me dit : « Pour moi, votre erythème n’en est pas un » et aussi « des Lyme, j’en vois dix par jour et vous n’y ressemblez pas » mais encore « comme toutes les prises de sang ont été faites au même endroit, on va en refaire ici pour une contre-expertise ». 

Je referme violemment mon dossier de mille pages intitulé « foutu Lyme », je le remercie froidement, et je décide que j’en ai franchement ras-le-cul.

Comment j’aurais dû partir du cabinet.

C’est le dixième médecin, toutes spécialisations confondues, que je rencontre, et ma mutuelle commence à toussoter avec insistance.

Au bout des trois mois qui doivent marquer la fin des symptômes, mon orteil cesse d’être douloureux. Je suis ravie, mais par habitude, toujours précautionneuse.

Je reprends les cours, trouve un nouvel appartement, j’ai des bonnes notes et la vie est chouette. J’ai un peu mis de côté tout ça.

J’en parle encore beaucoup, parce que cela a été un épisode marquant de ma vie, et j’ai envie de me jeter sur tous les premiers venus pour leur dire « T’AS ENTENDU PARLER DE LYME ? » (statistiquement parlant, seulement 1 personne sur 2 répond oui).

Vivre avec la maladie de Lyme

On m’a dit que je suis soignée mais je ne me sens pas guérie.

Malgré ma motivation, je suis handicapée par une migraine lancinante, des difficultés de concentration et des douleurs à rester assise huit heures par jour sur une chaise. Je me dandine, mal à l’aise, je m’étire dans tous les sens et mon corps brûle.

Et ces migraines, bon sang. 

J’ai encore revu quatre médecins. J’ai parlé de Lyme et des traitements, et ils me regardent, désolés, sans idée de ce qu’il se passe.

On me prescrit anti-douleurs, anti-inflammatoires, je fais des radios, mais parfois, je ne peux tout simplement pas sortir de mon lit. Je me rends chez SOS Médecins, parce que dans ma nouvelle ville, je ne trouve pas de docteur qui peut me prendre en urgence.

Ils me font refaire faire des prises de sang et les résultats sont les mêmes : sans surprise, je suis toujours positive à Lyme, et apparemment, ça restera toujours comme ça.

À un moment, pendant deux semaines, j’ai beaucoup dormi — comprendre, je m’endors partout et n’importe où, je m’assoupissais plus vite que l’éclair et comme ça n’est jamais arrivé avant.

Ensuite, j’ai revu un docteur, percluse de fatigue, et j’ai devant moi une pile électrique dont les premiers mots sont « vous avez eu la maladie de Lyme ??! ».

S’ensuit l’échange médical le plus atypique, où chacune de ses questions sur ma santé lui fait ajouter « en même temps avec Lyme… ».

Mais tout allait bien. La tension, le cœur, les réflexes. J’étais opérationnelle.

C’est sûrement autre chose, alors.

Le retour de la douleur

Et puis il y a eu une sorte de, comment dire, de come-back.

Deux mois après les trois mois censés suffire aux symptômes pour s’estomper, au cours d’une soirée avec des amis, je me suis mise a beugler de douleur. MON ORTEIL !

Pas le même, un autre, sur l’autre pied – j’ai eu l’impression qu’on l’écrasait au talon aiguille. J’ai paniqué.

La douleur.

Le lendemain, en me levant, j’ai un peu oublié, mais je pose le pied par terre et je crie. Je ne peux plus marcher. Puis, mon pied a commencé à jaunir, bleuir, et noircir dessous.

J’ai boité trois jours avant de me résoudre à aller voir un médecin. Il emballe mon orteil dans trois pansements, me demande si je me suis cognée (nan), puis hausse les épaules pour finir par « évitez de marcher, au revoir ».

Merci Jean-Jules, j’avais pas pensé à transplaner.

Cette douleur horrible au niveau de l’orteil était incohérente, comme ce foutu érythème qui est apparu sur ma peau des mois auparavant.

J’en avais MARRE.

Marre de payer le médecin, certes, marre de souffrir, soit, mais surtout, marre de ne pas savoir. Alors, j’ai vu un autre médecin, encore.

Nouveau médecin, nouveau départ ?

Quand je m’y rends, je compte en faire mon généraliste car on m’a vanté son savoir-faire, et il est disponible rapidement, alors j’ai pris rendez-vous et je me pointe tout sourire et boitillante.

Je tombe sur sa remplaçante, jeune femme sympathique qui m’écoute et me regarde dans les yeux.

J’ai ramené mes archives médicales qui avaient encore grossi de mille pages, et avant que je finisse d’énumérer mes problèmes, elle me coupe :

« Vos résultats pour Lyme sont encore beaucoup trop positifs. Ne vous posez pas plus de questions. Je vais vous examiner mais je pense déjà qu’il faudra refaire un traitement. »

Elle tâte plein d’os souffreteux, regarde mon orteil arc-en-ciel et hoche la tête en disant : « On repart sur un mois d’azythromycine ».

Elle m’explique qu’elle s’est beaucoup intéressée à la maladie de Lyme, dans toute la diversité de ses formes. Qu’elle a voulu faire sa thèse dessus mais n’a reçu aucun soutien.

Qu’ils sont nombreux, ses collègues et professeurs, à soupirer quand on en parle.

Elle me déconseille de revenir voir le médecin qu’elle remplace si c’est pour ma maladie de Lyme car il risque d’avoir une attitude proche du « des Lyme j’en vois dix par jour et vous n’y ressemblez pas ».

Elle ne me serre pas la main mais le bras, avant d’ajouter : « courage ».

Et voilà, j’en suis là. J’espère que ça ira.

Attention à la maladie de Lyme

Au vu du retour des beaux jours, Chloé m’a expliqué qu’il était plus que jamais nécessaire de faire de la prévention autour des morsures de tiques qui peuvent engendrer la maladie de Lyme. Voici quelques recommandations :

Plus d’informations sur le site de l’association Lyme sans frontières et celui de la Fédération Française des maladies vectorielles à tiques.

À lire aussi : J’ai 20 ans et la maladie de Crohn

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JulietteGee


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Commentaires
  • Manins
    Manins, Le 17 mai 2018 à 11h30

    @Beamageh Il y a un vaccin contre Lyme ? :puppyeyes: Pour l'hypocondriaque chevronnée que je suis, c'est un peu noël et mon anniversaire en même temps ! :cretin: Même si je me doute qu'il doit pas tout couvrir (les tiques transmettent plein de maladies, non ?) ce serait déjà ça.

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