Lena Dunham n’a plus d’utérus à cause de l’endométriose, voici ce qu’elle a à dire

Lena Dunham (Girls) souffre d'endométriose depuis des années. Paralysée par la douleur, elle a décidé de se faire retirer l'utérus, et ses mots sont poignants.

Lena Dunham n’a plus d’utérus à cause de l’endométriose, voici ce qu’elle a à dire

Mise à jour le 27 novembre 2018

Lena Dunham a dû se faire retirer son utérus au début de l’année, car l’endométriose lui causait des douleurs insupportables (lire ci-dessous).

La vie avec l’endométriose

Broadly, qui relaie son discours, rappelle les conséquences dramatiques de sa maladie :

« L’endométriose de Lena Dunham a été diagnostiquée en 2014, quand elle a compris que « ces années de douleurs intenses pendant mes règles étaient quelque chose de sérieux ».

Pendant les années qui ont suivi, elle a vécu plusieurs opérations liées à des kystes et lésions au niveau des ovaires, perdu connaissance au MET Gala, souffert de lésions nerveuses et s’est vu diagnostiquer une fibromyalgie. »

L’actrice s’est exprimée à nouveau au sujet de son hystérectomie.

Lena Dunham évoque son hystérectomie

C’est dans une interview pour The Cut que Lena Dunham, âgée de 32 ans, a évoqué son opération et le deuil de son désir de grossesse.

« J’avais trop mal pour attendre. […] Mon chirurgien m’a dit que j’avais l’utérus le plus mal formé et malade qu’il ait vu dans sa carrière. […]

C’est dingue de constater que quand on est vraiment en détresse, des choses non-négociables deviennent négociables.

Je pensais que je serais prête à tout pour avoir un enfant de façon naturelle. Eh bien j’avais tort. »

Ces mots résonneront à coup sûr chez celles et ceux qui ont traversé des épreuves, liées à l’endométriose ou à d’autres maladies.

Faire ce qu’il faut pour ne plus souffrir, ce n’est pas renoncer, ce n’est pas être faible. C’est être humaine, tout simplement.

Lena Dunham se fait retirer l’ovaire gauche

Mise à jour le 18 octobre 2018

Lena Dunham a subi deux nouvelles opérations le 17 octobre 2018.

L’ovaire gauche lui a été retiré et l’actrice et autrice a posté une photo pour en parler sur Instagram.

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Yesterday I had a two hour surgery to remove my left ovary, which was encased in scar tissue & fibrosis, attached to my bowel and pressing on nerves that made it kinda hard to walk/pee/vamp. Over the last month it got worse and worse until I was simply a burrito posing as a human. *** My mother took this picture after I spent 9 hours in the post op recovery area with v low blood pressure that the nurses were diligently monitoring. I was so out of it that I thought I looked sensually moody a la Charlotte Rampling (turns out it was more of a constipation vibe.) *** A lot of people commented on my last post about being too sick to finish promoting my show by saying my hysterectomy should have fixed it (I mean *should* is a weird one). That I should get acupuncture and take supplements (I do). That I should see a therapist because it’s clearly psychological (year 25 of therapy, y’all. These are the fruits!) But a big lesson I’ve learned in all of this is that health, like most stuff, isn’t linear- things improve and things falter and you start living off only cranberry juice from a sippy cup/sleeping on a glorified heating pad but you’re also happier than you’ve been in years. I feel blessed creatively and tickled by my new and improved bellybutton and so so so lucky to have health insurance as well as money for care that is off of my plan. But I’m simultaneously shocked by what my body is and isn’t doing for me and red with rage that access to medical care is a privilege and not a right in this country and that women have to work extra hard just to prove what we already know about our own bodies and beg for what we need to be well. It’s humiliating. *** My health not being a given has paid spiritual dividends I could never have predicted and it’s opened me up in wild ways and it’s given me a mission: to advocate for those of us who live at the cross section of physical and physic pain, to remind women that our stories don’t have to look one way, our pain is our gain and oh shit scars and mesh “panties” are the fucking jam. Join me, won’t you? *** 📷 @lauriesimmons

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« Je suis aussi choquée par ce que mon corps fait et ne fait pas pour moi.

Cela me rend verte de rage que l’accès aux soins soit un privilège et non un droit dans notre pays (les États-Unis nldr), et que les femmes doivent redoubler d’efforts pour montrer ce qui cloche dans leur propre corps.

Nous devons supplier pour obtenir ce dont on a besoin pour aller mieux. »

Cette photo a été prise après 9 heures de convalescence à l’hôpital.

Lena Dunham se fait retirer l’utérus à cause de son endométriose

Publié le 15 février 2018

Environ une personne dotée d’un utérus sur dix est touchée par l’endométriose.

D’après l’Inserm, et comme expliqué dans cet article sur les EndoGirls :

« L’endométriose est une maladie caractérisée par la présence de tissu utérin (ou tissu endométrial) en-dehors de la cavité utérine.

Cette localisation anormale se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l’endomètre) et se comportent comme elles sous l’influence des hormones ovariennes. »

C’est pour cela que les règles peuvent entrainer des douleurs accrues pour les personnes atteintes d’endométriose, puisque « Les lésions vont donc proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel ».

D’où le symptôme majeur, « une douleur pelvienne récurrente parfois très aiguë, notamment au moment des règles ».

Mais les douleurs n’interviennent pas « seulement » au moment des règles.

« En dehors de la période des règles, les patientes peuvent également souffrir lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou encore au moment de la défécation ou de la miction. »

Les lésions de l’endométriose peuvent toucher différents organes :

« Les organes le plus souvent touchés en cas d’endométriose profonde sont les ovaires, les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie et le vagin. Plusieurs organes peuvent être touchés chez une même patiente. »

Lena Dunham, touchée par l’endométriose

Lena Dunham parle de son endométriose depuis plusieurs années déjà.

Cette maladie l’avait notamment empêchée de participer à la promotion de Girls saison 6 : les douleurs la clouaient au lit.

Le fait qu’elle s’exprime librement sur la question avait motivé de nombreuses personnes à parler, elles aussi, de l’endométriose, une maladie méconnue qui met souvent des années à être diagnostiquée.

Face à la douleur, Lena Dunham a décidé de demander à des médecins de lui retirer son utérus.

Cet acte médical lourd a des conséquences irréversibles : elle ne pourra jamais porter d’enfants, même s’il est possible qu’on arrive à lui extraire des ovules viables.

Lena Dunham se fait opérer

À 31 ans, Lena Dunham s’est rendue à l’hôpital après des mois passés à souffrir le martyre, avec une demande : faites cesser la douleur, ou retirez-moi l’utérus. Je ne partirai pas sans l’une de ces options.

Elle raconte, dans Vogue, ce parcours difficile.

D’août à novembre 2017, Lena Dunham avait mal, très mal, et les docteurs ne détectaient pas de kyste, d’épanchement de fluides, de lésions pouvant expliquer ce pic de souffrance.

Après ces quatre mois passés à tenter par divers moyens d’atténuer la douleur, à espérer qu’elle passe, l’actrice s’est rendue à l’hôpital avec cet ultimatum.

L’hystérectomie est loin d’être anodine. Lena Dunham a dû écrire un texte de 1000 mots expliquant qu’elle prenait cette décision en son âme et conscience. Elle en cite un extrait :

« Je sais que l’hystérectomie n’est pas pour tout le monde, qu’il n’est pas garanti que la douleur disparaisse, et que si vous la pratiquez, c’est grâce à votre croyance profonde, essentielle et selon moi féministe : celle que les femmes doivent pouvoir choisir comment elles veulent passer leurs années de fertilité. »

Lena Dunham ne veut pas passer ces années à souffrir le martyre, malgré son envie d’être enceinte un jour. Depuis son enfance, elle est persuadée que la grossesse fera partie de sa vie. La maladie en a décidé autrement.

À lire aussi : La douleur de l’endométriose révélée en une photo

L’actrice a également dû voir plusieurs psychologues, et les médecins ont tenté une « manœuvre de la dernière chance », un curetage qui aurait pu permettre d’atténuer les douleurs. Échec.

L’hystérectomie allait avoir lieu.

Comment va Lena Dunham après s’être fait retirer l’utérus ?

Lena Dunham décrit son réveil de l’anesthésie, et ce que les médecins lui ont expliqué avoir découvert en l’opérant :

« L’état de mon utérus était pire que ce qu’on imaginait. […]

En plus des dommages causés par l’endométriose, d’une protubérance ressemblant à une bosse, et d’une paroi en plein milieu, je souffrais de menstruation rétrogradée : mes règles coulaient à l’envers, mon abdomen était plein de sang.

Mes ovaires s’étaient installées sur les muscles autour des nerfs dorsaux me permettant de marcher. Ne parlons même pas de mes parois utérines… »

C’était il y a quelques mois. Depuis, Lena Dunham guérit, en tout cas physiquement. Les séquelles se résorbent, même si elle boite car un de ses nerfs a été endommagé.

Au niveau psychologique, c’est plus compliqué. Elle explique vivre un réel deuil, et je préfère utiliser ses mots, car ils résonnent bien mieux que les miens.

« J’ai dû batailler si fort pour que ma douleur soit reconnue que je n’ai pas eu le temps d’avoir peur, d’être en deuil. De dire adieu.

J’ai fait un choix qui à mes yeux n’était pas un choix, et pourtant j’ai l’impression que le deuil est un luxe que je ne peux pas me permettre.

Je pleure, à gros sanglots stupides, seule dans ma baignoire… »

Lena Dunham met le doigt sur un vrai problème : la méconnaissance globale autour de l’endométriose, qui l’a forcée à se battre pour être écoutée, alors qu’elle souffrait le martyre.

Il est essentiel que cette maladie soit médiatisée, connue, respectée, afin que les personnes touchées puissent consacrer leur énergie à la guérison, et non à sonner l’alerte face à un monde qui fait la sourde oreille.

À lire aussi : Où s’informer sur l’endométriose ?

En évoquant ce sujet dans un magazine aussi lu que Vogue, Lena Dunham agit, à son niveau, pour que d’autres ne vivent pas ce qu’elle a vécu.

Après une hystérectomie, Lena Dunham s’efforce de guérir

Lena Dunham craignait de très mal vivre le fait que certaines de ses proches sont enceintes. Elle est rassurée de s’en réjouir, au contraire : elle n’a qu’une hâte, c’est de rencontrer ces bébés.

Même si elle vit, encore une fois, de façon pudique, silencieuse et solitaire, un deuil ; celui de la grossesse qu’elle ne vivra jamais.

La jeune femme conclut avec ces phrases, qui m’ont mis les larmes aux yeux :

« L’adoption est une aventure fabuleuse, que j’entreprendrai avec toute mon énergie. Mais je voulais ce ventre. Je voulais savoir ce que ça fait, cette union totale pendant neuf mois.

J’étais faite pour ce job, mais je n’ai pas réussi l’entretien d’embauche. Et ça va. Vraiment. Je ne le crois pas pour l’instant, mais je le croirai bientôt.

Alors, tout ce qui restera, c’est mon histoire, et mes cicatrices, qui se sont déjà estompées au point d’être difficiles à trouver. »

Ce texte m’a réellement émue. Et je n’ose pas imaginer ce que Lena Dunham a vécu, en termes de douleur physique comme psychologique. J’admire sa décision, clairement difficile à prendre, irréversible, lourde de conséquences.

J’espère que grâce à elle, et aux autres courageuses qui prennent la parole, l’endométriose sera mieux diagnostiquée et traitée.

Si vous êtes touchée ou que vous connaissez quelqu’un qui l’est, je vous conseille le site Info Endométriose pour vous renseigner, trouver du soutien et de l’écoute. Courage !

À lire aussi : Une étude sur l’endométriose centrée sur les hommes fait polémique

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Mymy

Mymy, entre deux bouquins qu'elle chronique parfois en vidéos, est la rédac-chef adjointe/correctrice/community manager de madmoiZelle. Elle aime rester chez elle, les chatons mignons, la raclette du dimanche et les séries télé avec des retournements de situation dedans.

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Commentaires
  • Simone castor
    Simone castor, Le 27 novembre 2018 à 12h31

    @Akarui Merci merci pour ton message. Tu as raison, il vaut mieux partir optimiste !

    Ce qui me fait flipper aussi, c'est le fait que la maladie soit si peu connue. J'en veux un peu à ma gynéco (très bien par ailleurs) et à mes parents (tous les deux sages-femmes) de n'avoir jamais pensé à l'endométriose, alors que j'ai toujours eu de grosses douleurs de règles... J'avais complètement intégré le fait que c'était normal de souffrir comme ça, heureusement qu'il y a eu les articles sur Mad à ce sujet pour accélérer ma prise de conscience...

    Bon courage à toi aussi, j'espère que ton traitement va marcher :hugs:

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