Chadwick Boseman n’aurait jamais dû avoir à cacher son cancer

L'acteur Chadwick Boseman s'est éteint après avoir lutté pendant quatre ans contre un cancer qu'il a tenu secret. Sa mort libère une discussion au sujet du validisme, qui mène bien des personnes malades à cacher leur état de santé.

Chadwick Boseman n’aurait jamais dû avoir à cacher son cancer

« Dans ma culture, la mort, ce n’est pas la fin ». Des mots prononcés par T’challa, alias Black Panther, qui résonnent différemment à présent que Chadwick Boseman, l’acteur qui a été propulsé au devant de la scène par ce rôle, s’est éteint à l’âge de 43 ans, après quatre ans à lutter en secret contre le cancer.

Quatre ans pendant lesquels il a travaillé sans relâche, incarnant T’challa dans quatre longs-métrages Marvel, mais aussi un vétéran de la guerre du Vietnam dans Da 5 Bloods ou encore le juriste afro-américain Thurgood Marshall dans Marshall.

La nouvelle de son décès a pris le monde entier de court, celle de son cancer aussi. La Terre a découvert que Chadwick Boseman était malade en découvrant qu’il n’était plus parmi nous.

Le fait que l’acteur ait choisi de cacher sa maladie pose forcément question : il pensait peut-être qu’il n’aurait pas eu accès aux opportunités qui ont fait sa carrière s’il avait révélé son cancer du côlon.

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It is with immeasurable grief that we confirm the passing of Chadwick Boseman.⁣ ⁣ Chadwick was diagnosed with stage III colon cancer in 2016, and battled with it these last 4 years as it progressed to stage IV. ⁣ ⁣ A true fighter, Chadwick persevered through it all, and brought you many of the films you have come to love so much. From Marshall to Da 5 Bloods, August Wilson’s Ma Rainey’s Black Bottom and several more, all were filmed during and between countless surgeries and chemotherapy. ⁣ ⁣ It was the honor of his career to bring King T’Challa to life in Black Panther. ⁣ ⁣ He died in his home, with his wife and family by his side. ⁣ ⁣ The family thanks you for your love and prayers, and asks that you continue to respect their privacy during this difficult time. ⁣ ⁣ Photo Credit: @samjonespictures

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La mort de Chadwick Boseman a généré une tristesse infinie, et a particulièrement résonné chez certaines personnes malades et/ou handicapées, qui voient dans le cancer tenu secret de Chadwick Boseman une douloureuse illustration du validisme qui règne dans la plupart des sociétés actuelles.

Le validisme pourrait avoir obligé Chadwick Boseman à taire son cancer

Le 31 juillet 2020, madmoiZelle interviewait Marina Carlos, autrice de Je vais m’arranger : comment le validisme impacte la vie des personnes handicapées, qui définit le concept ainsi :

Le validisme désigne l’oppression systémique des personnes handicapées, allant des préjugés aux discriminations.

Cette oppression systémique, elle modèle dans l’inconscient collectif notre manière de percevoir le handicap comme une donnée « autre » et une condition à « dépasser ».

On pense souvent le handicap comme quelque chose de visible et de permanent. Pourtant, il prend de nombreuses formes et se révèle souvent être invisible : avoir un cancer, faire des séances de chimiothérapie, sentir son corps s’affaiblir, et devoir le tenir secret, c’est aussi ça, le validisme.

La blogueuse Taïna Allen propose sur Critique Pop Culture des analyses déconstruites et inclusives de films et de séries. Dans un billet touchant, Repose en paix Chadwick Boseman, elle rend hommage à l’acteur disparu tout en évoquant sa propre expérience de femme noire et malade : elle est atteinte d’un syndrome de Sézary, un lymphome qui touche sa peau et son canal lymphatique.

Elle explique à madmoiZelle :

Quand on dit que notre société est validiste, ce ne sont pas des paroles en l’air. Notre société est dans la performance à tout prix, et exclut les personnes malades et/ou handicapées car nos « performances » sont jugées moindres.

Qu’est-ce qui fait notre valeur dans un monde capitaliste ? C’est ce qu’on peut donner, produire. On part du principe qu’un ou une malade « vaut moins » — d’où l’exclusion par la société.

Dans son article, Taïna affirme que « Si [Chadwick Boseman] avait été ouvert au sujet de sa maladie, il n’aurait pas été en mesure de jouer ce rôle de Black Panther ». Elle développe sa pensée :

Il aurait été submergé de questions sur le fait d’être malade, sur sa perte de poids, ses changements d’apparence. […]

Je ne connais pas beaucoup d’acteurs et actrices parlant ouvertement de leur maladie et travaillant toujours. Depuis que je suis malade, c’est quelque chose que je relève assez souvent : à Hollywood, qui est dans le paraître, il est de bon ton d’afficher bonne santé et sourire.

On apprend souvent à la mort de nos stars préférées qu’ils ou elles se battaient contre tel cancer, telle maladie rare.

Taïna évoque des moqueries reçues par Chadwick Boseman lorsqu’il était apparu très amaigri : « Il avait déjà dû supprimer des photos après avoir perdu du poids car les gens commentaient en l’appelant Crack Panther ». Une réalité que beaucoup de personnes ont tenu à rappeler, pour affirmer le fait que se moquer de l’apparence physique de quelqu’un n’est JAMAIS permis, et qu’on ne sait JAMAIS ce que cette personne traverse.

Avoir une carrière dans une société validiste, le parcours du combattant

Taïna Allen comprend pourquoi Chadwick Boseman a passé son cancer sous silence. Elle fait de même avec sa propre maladie.

On vit dans une société validiste, donc je comprends très bien cette décision de cacher sa maladie aux yeux du monde.

Je me suis personnellement attiré tellement d’ennuis en étant franche dès le début avec ma banquière et d’anciens employeurs… Tout le monde a l’air gentil au début, affiche du soutien. Mais dans les faits, je me suis par exemple vu refuser des prêts pour cause d’assurance.

J’ai eu mon diplôme en management de projets Web en 2016 et j’ai été diagnostiquée en 2017. Lors de ma recherche d’emploi, au début, j’ai toujours été franche sur ma maladie. Et ça a pas mal refroidi.

Déjà, je suis déjà une femme noire, et en plus, j’explique que je ferais au cours du mois plusieurs allers-retours à l’hôpital ? Bien sûr que dans une société validiste, je n’ai pas le meilleur profil.

C’est l’une des raisons qui m’a poussée à créer ma marque de bijoux et accessoires entièrement imprimés en 3D : Miladytay Studio.

Il existe en France des mesures, lois et décrets visant à encourager l’embauche de personnes en situation de handicap, mais la situation est loin d’être 100% satisfaisante.

Être une personne racisée et malade et/ou en situation de handicap

Chadwick Boseman et Taïna Allen sont deux personnes noires. Selon l’expérience de cette dernière, sa couleur de peau a joué dans la perception de la maladie, et même dans son diagnostic.

Étant une malade racisée, je me rends compte que mon expérience est différente de celle d’autres patients et patientes avec qui j’ai échangé.

Ma maladie touche ma peau, et il m’a fallu quatre ans pour être diagnostiquée — un médecin m’a même dit que je manquais probablement de vitamine D, puisque je suis noire…

J’ai mené ma petite enquête : dans le service où je suis suivie, il n’y a que deux femmes racisées, et nous sommes celles qui ont été diagnostiquées le plus tard (quatre ans pour moi, huit ans pour elle).

La mort de Chadwick Boseman a lancé aux États-Unis une prise de conscience sur les risques de cancer du côlon. Les hommes afro-américains sont particulièrement touchés, comme l’explique Rebecca L. Siegel, directrice scientifique de l’American Cancer Society, au média ABC News :

En moyenne, les personnes noires ont 20% de risques supplémentaires d’être diagnostiquées avec un cancer du côlon et 40% de risques supplémentaires d’en mourir.

L’héritage de Chadwick Boseman, un héros, et un homme malade

Chadwick Boseman était beaucoup de choses. Un fils, un compagnon, un ami, un acteur, une icône, un héros. Il était aussi malade, mais cela, il n’a pas pu l’être au grand jour.

Bien sûr, nous ne savons pas précisément les raisons qui l’ont poussé à garder le silence sur son cancer, mais nous n’avons pas besoin de les connaître : sa mort tragique et inattendue a déjà provoqué une prise de conscience mondiale au sujet du validisme, comme le titre Forbes.

Car c’est ce que font les héros : ils changent le monde.

Pour aller plus loin...

Mymy Haegel

Mymy Haegel

Mymy est la rédactrice en chef de madmoiZelle. Elle est aussi dans la Brigade du Kif du super podcast Laisse-Moi Kiffer. Elle aime : avoir des opinions, les gens respectueux, et les spätzle.

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Commentaires

VeuxTu

Je partage l'avis des autres quant à la mention de Chadwick Boseman.
Le validisme est un sujet intéressant, et merci d'ailleurs Mymy d'avoir soulevé ce sujet peu abordé, mais avoir pris Chadwick Boseman comme figure de proue alors qu'il ne s'est jamais exprimé sur le sujet (et ne le pourra jamais) est un choix discutable.
Dans l'article, une jeune femme bien vivante est citée, et elle aurait peut-être été bien plus à même de s'exprimer davantage sur le sujet, qui d'ailleurs semble la toucher. Elle aurait peut-être également gagné à être le sujet principal de l'article plutôt que d'être "noyée" au milieu de celui-ci. Si elle le désirait, bien sûr.

Car il y a d'autres raisons de ne pas dévoiler sa maladie, surtout tout ce qui est considéré comme grave.
Parfois, c'est simplement pour ne pas avoir à subir les gens qui chuchotent dans notre dos ("notre" général, je ne suis pas concernée, ou pas encore, du moins =) ), ou les regards apitoyés, ou les gens qui changent d'attitude à notre égard. La tristesse des gens autour de nous. Les attitudes qui rappellent 24h/24 qu'on est malade. Voire même ceux qui cracheront que "il/elle l'a bien mérité". Ces raisons sont bien souvent citées par les personnes cachant des maladies graves même à leurs proches.
Avec en prime, quand on est connu, les tabloïds qui redoublent d'efforts sans aucun respect pour documenter la "déchéance" de la star, allant jusqu'à s'introduire dans l'hôpital.
Chadwick Boseman aurait, à l'inverse, tout autant pu craindre qu'on ne offre le rôle par pitié s'il avait révélé sa maladie. Qui sait ?
On ne saura jamais si Chadwick Boseman devait cacher son cancer. Tout ce qu'on sait, c'est qu'il l'a fait.

(EDIT: ajout de la dernière phrase)
 

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