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Voici le 1er annuaire des spécialistes de l’endométriose

04 juin 2019 7
L’association ENDOmind met à disposition des personnes touchées par l’endométriose un annuaire des spécialistes de cette maladie, pour faciliter leur prise en charge médicale.

L’endométriose touche 1 femme sur 10 en moyenne.

Et pour cette femme sur 10, la prise en charge médicale se transforme souvent en long parcours du combattant.

Un long parcours du combattant, oui, d’abord pour se faire diagnostiquer, ensuite pour avoir une bonne prise en charge par un ou une spécialiste connaissant cette maladie…

L'endométriose en bref

L’endométriose est une maladie chronique généralement récidivante.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (œstrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles.

Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés.

Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. (source : Endofrance)

Les symptômes de l’endométriose sont multiples : troubles digestifs, très fortes douleurs menstruelles et pendant les rapports sexuels, fatigue chronique, troubles urinaires…

Pour mieux comprendre cette maladie :

Un annuaire pour recenser les spécialistes de l’endométriose

ENDOmind est une association indépendante et neutre, créée dans le seul but de porter la voix des personnes atteintes d’endométriose.

Elle est née d’un constat simple : ces personnes sont trop peu entendues et reconnues dans leur souffrance, et les délais de diagnostic de l’endométriose sont encore trop longs.

L’association lutte donc au quotidien pour la sensibilisation de la société sur l’endométriose et le développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes.

Depuis quelques jours, ENDOmind a mis à disposition des malades un annuaire en ligne créé avec la collaboration de la start-up MAP-Patho.

L’annuaire recense les gynécologues, radiologues, chirurgiens, endocrinologue, hôpitaux, cliniques et filières de soins spécialisées dans l’endométriose dans la France entière.

Grâce à cet outil, les femmes peuvent trouver plus rapidement un rendez-vous avec un ou une professionnelle de santé qualifiée et proche de chez elles.

L’endométriose, une maladie très invasive et encore taboue

L’endométriose n’est pas une maladie rare, et pourtant elle est encore taboue et peu reconnue en France.

Claire Louis est atteinte d’endométriose, et elle a publié il y a trois jours sur sa chaîne YouTube une vidéo pour parler de sa maladie et de son impact sur sa vie intime.

L'endométriose, arrêtons les tabous ! (diagnostic, douleurs, suivi)

Elle exprime sa colère, sa tristesse, sa vulnérabilité face à son corps qui dysfonctionne et qui la fait souffrir.

Pour elle « moins on en parle, plus on se sent anormale », et c’est donc avec beaucoup de bienveillance et de justesse qu’elle prend la parole pour livrer ce témoignage.

Témoignage qui permet d’un peu mieux comprendre ce que vivent au quotidien les personnes atteintes d’endométriose.

À lire aussi : La dernière fois que j’ai fait l’amour… mon mec, mon endométriose et moi

Les Commentaires
7

Avatar de what the water gave me.
11 juin 2019 à 10h29
what the water gave me.
@100drillon

je suis toujours en cours de diagnostic après presque un an de bataille (bon sans compter les 5 ans depuis lesquels je dis que j'ai l'endo, breeef :lunette, mais du coup j'ai quand même vu pas mal de monde à Paris donc n'hésite pas à me contacter si besoin

c'est quand même mieux d'aller voir un.e gygy qui s'y connait bien parce qu'iel pourra t'orienter vers de vrai.e.s professionnel.le.s pour le diagnostic, ce qui t'évitera de passer 150 000 échos pelviennes où on ne voit rien/pas grand-chose attention d'ailleurs à Paris, certains centres d'échos sont HYPER chers, font de très belles échos, mais ne connaissent absolument pas la maladie et ne vont donc pas trop t'aider. perso ma toute première écho on m'a trouvé 4 kystes (donc un léger SOPK) et 0 endométriose, à la 2ème (dans un de ces centres) un SOPK assez vénère et une endo de stade 1. bon bah turns out qu'en fait en allant voir une gygy spécialisée j'ai plutôt une endo de stade 4-5, ce qui doit être reconfirmé par une IRM le mois pro. donc vraiment n'hésite pas à aller voir des spécialistes pour ne pas perdre de temps dès le début, et éviter de psychoter pendant des mois en te disant que tu es folle
(pareil pour les gygys: mon ancienne gygy était adorable mais s'est arrêtée dès qu'on m'a trouvé un stade 1, malgré des douleurs toujours aussi intenses et des règles d'un mois... donc vraiment vraiment, go spécialistes du pré-diagnostic au diagnostic à l'après-diagnostic).

j'ai trouvé ma nouvelle gynéco (topissime) sur Resendo, qui a été beaucoup plus satisfaisant que Doctolib. après tu peux faire de la "contre-expertise" en croisant avec les avis Google. y a toujours moyen d'être déçu.e bien entendu mais au pire n'hésite pas à pousser pour le diagnostic, vraiment.
(ah oui et attention : les personnes vraiment spécialistes de l'endo ont en général des listes d'attente longues comme le bras, c'est assez dramatique :crying
(il y a également des "centres endométriose" dans certains hôpitaux mais perso je n'ai jamais testé et j'ai eu une très mauvaise expérience à Cochins qui est censé en avoir un, donc...)

gros gros courage ! <3
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