Ma vie avec une maladie auto-immune

Ilya souffre d'une maladie auto-immune qui influence ses hormones et fait varier son état de fatigue et ses humeurs. Voici son témoignage.

Ma vie avec une maladie auto-immune

Voilà plus de trois ans que je suis atteinte d’une maladie auto-immune de la thyroïde, appelée Hashimoto. Si comme moi vous avez arrêté la SVT assez tôt, ces mots ne doivent pas vous évoquer grand-chose, voici donc quelques explications.

Quelques notions de médecine

Tout d’abord, le terme « auto-immune » signifie qu’une partie des anticorps se retourne contre leur propriétaire. On les appelle alors auto-anticorps. Lorsque l’on parle de la maladie d’Hashimoto, c’est la thyroïde qui est la cible de ces auto-anticorps. Il s’agit d’un petit organe en forme de papillon situé dans la gorge et qui fabrique la plupart de nos hormones gérant la croissance, le métabolisme du corps, etc.

À force d’être attaquée par les anticorps, la thyroïde est abîmée et ne travaille presque plus : c’est l’hypothyroïdie. Cela correspond à un ralentissement général du métabolisme, touchant ainsi les capacités de concentration, de mémorisation, la peau, les cheveux, les ongles, les yeux, la digestion, le moral… La liste est malheureusement interminable et diffère d’une personne à l’autre, même si la fatigue intense est le principal symptôme ! Certaines personnes prennent une vingtaine de kilos en deux mois, moi, à l’inverse, j’en ai perdu quelques-uns. On trouve de nombreux cas d’hypothyroïdies provisoires chez les femmes lors de la ménopause, dues aux bouleversements hormonaux. Les cas de maladie auto-immune comme moi se déclarent plutôt autour de la vingtaine, ou après une grossesse.

J’ai mis deux à trois ans avant de me plaindre et d’en parler à mon médecin. Plutôt dure à cuire, jamais malade enfant, j’ai encaissé un grand nombre de symptômes tout en continuant mes études en école d’ingénieurs. Mais un jour, mon état s’est tellement dégradé que j’ai dû consulter en urgence médecins généralistes, endocrinologues, gynécologues et ophtalmologistes. J’ai fait une quinzaine de prises de sang en trois mois et j’ai redoublé une année de mon cursus car je n’arrivais plus à travailler.

Le traitement

C’est une maladie incurable dans le sens où on l’a toute sa vie, mais elle est compensée par la prise d’hormones de synthèses, le sacro-saint Lévotyhrox. Par rapport à d’autres maladies, le traitement n’est pas très lourd : tous les matins, mon premier geste est d’avaler mes petites pilules savamment découpées (ou sauvagement en cas de réveil difficile) selon mon dosage. En revanche, cela ne suffit pas à régler tous mes symptômes ! Je dois prendre des béta bloquants pour mon cœur qui a tendance à s’affoler pour un rien, ainsi que du fer et des ampoules de vitamines D. Mon suivi médical nécessite un bilan général et une prise de sang tous les 3-4 mois environ.

Au quotidien

En plus des médicaments, je m’impose une hygiène de vie très stricte afin de tenir mes études : pas d’alcool, de cigarettes, quasiment aucune sortie ou nuit blanche. J’essaie de manger le plus équilibré possible et j’abuse sans doute de compléments alimentaires à base de vitamines, taurine et autres stimulants en périodes de faiblesse. De plus, pour tenir compagnie à mon Hashimoto on m’a également diagnostiqué le syndrome de Gougerot-Sjögren qui m’assèche totalement les yeux, la gorge, les cheveux et la peau. Je possède donc de nombreuses crèmes hydratantes, masques de soin, et je ne me déplace jamais sans une bouteille d’eau et un brumisateur. Mes précieuses lentilles de contact me sont désormais interdites, même pour quelques heures !

Je pense que les choses qui m’embêtent le plus sont les fluctuations d’hormones, qui parfois me font ressembler à une femme enceinte (fait véridique : j’ai déjà pleuré à genoux dans mes toilettes car je n’avais plus de papier !), et cette satanée fatigue qui me colle à la peau jour après jour.

L’évolution

La vitesse à laquelle ma thyroïde se détruit est assez rapide (10 mm de moins en six mois pour la dernière échographie) et il est possible qu’elle disparaisse totalement avant la fin de ma vie, mais aussi que le processus se mette soudainement à stagner. Au final, c’est un peu la loterie ! Toutes les personnes atteintes réagissent différemment, ce qui rend les choses plus compliquées à gérer pour les médecins, qui se cantonnent souvent à un type de traitement et négligent les variations entre patients.

L’origine de cette maladie est encore assez floue, mais les causes les plus probables sont l’explosion de la centrale nucléaire de Tchernobyl en 1986 ainsi qu’une prédisposition génétique. Les femmes sont d’ailleurs beaucoup plus concernées par ces problèmes que les hommes.

J’aimerais vous dire que ces épreuves rendent plus forts, et qu’une fois le traitement adapté tout rentre dans l’ordre, mais malheureusement les maladies hormonales sont extrêmement fluctuantes. Un jour je vis chez les Bisounours, le lendemain je suis épuisée physiquement et moralement dès le réveil. Je vis au jour le jour, et cela affecte énormément mon travail scolaire, mes relations avec les proches et mes loisirs. Heureusement, j’ai la chance de vivre seule en appartement (ce qui me permet de gérer à ma guise mes horaires de coucher, manger, lever) et bien sûr d’avoir un homme et une famille qui me soutiennent ! Alors, même si ma santé est mauvaise et que cette énorme fatigue plane toujours au dessus de ma tête, j’essaie de relativiser. Je suis très fière de continuer mes études, aussi énergivores soient-elles, car cela me donne l’impression de faire un grand pied de nez (pour être polie) à la maladie. Je suis toujours libre de marcher, courir, chanter, jouer du violon… ma vie est encore pleine de possibilités ! Le rire est pour moi la meilleure façon de surmonter des journées difficiles !

C’est pour cela que j’aimerais terminer sur une note d’espoir : quelle que soit votre santé, certains problèmes se résolvent bien plus facilement avec un moral d’acier ! Je souhaite donc que toutes les madmoiZelles qui lisent ce témoignage aient le courage et la force de réaliser ce qui leur tiennent à cœur, et que la maladie ne les empêche jamais de faire de grands projets et d’avoir le sourire !

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Voici le dernier commentaire en date :

  • Matouh
    Matouh, Le 2 février 2015 à 12h16

    @Ilya j'aimerai savoir comment tu le vis aux yeux des autres?

    Spoiler: Ma vie (explication de ma maladie)

    Là où je veux en venir c'est mon rapport aux autres : les autres ne comprennent pas. J'ai essayé d'expliquer à mes copains/camarades que voilà je le vivais plutôt bien (de la bonne humeur dans ton coeur) mais que ça m'obligeait a manquer des journées de cours et ça me rendait parfois malade, toujours fatiguée (j'ai même décrit les traitements, le fait que la perf est pas agréable,...). Et pour la plupart des gens "j'abuse":facepalm:. J'ai déjà eu le droit à après avoir refusé une soirée "non mais désolé les gars je sort de 8h de traitement j'suis HS" "roh t'abuse quand même" ou a prévenir mon groupe de TD que je venais pas untel jour "roh nooon c'est un jour de travail de groupe! Moi je viens alors que j'ai choppé un rhume. J'ai même de l'humex et je viens moi!! Tu pourrais faire un effort! (véridique) :facepalm:" ou alors qu'on me propose de partir un lendemain de traitement à 5h du matin (pour aller je ne sais plus ou) "oh mais tu pourrais faire un effort, c'est bon, c'est pas tous les jours non plus" (enfin t'a avoué que toi non plus t'avais pas envie de te lever à 5h du mat' un samedi. Et puis mine de rien, même si l'école "cé la vi étudiante cé coul le ritm on rigol et cé maran dse maré TMTC" on bosse quand même un minimum. Une fois j'ai manqué un oral de groupe après une méningite asepthique, j'étais à l'hopital et j'ai reçu une dizaine de textos "oh mais tu pourrais venir, tu te défile, tu pourrais faire des efforts". Par contre quand j'ai invité cette personne à venir me voir à l’hôpital après les cours... ben plus de réponses!:flappie:
    Mais les gens : je FAIS des efforts. J'ai eu mon semestre avec 14 de moyenne générale en manquant des cours toutes les 3 semaines. J'ai été présente à quasiment tous les oraux de groupe (sauf 1). J'essaye de vivre normalement (en dehors de ces journées qui sont pénibles), je vais en cours, je fais des soirées, j'ai la flemme, j'aime bien manger gras et grignoter, j'écoute pas toujours attentivement en cours, je rigole avec mes potes, j'ai des envies de voyage, j'adore jouer aux jeux vidéos, faire du coloriage, regarder des séries, me coucher tard.... Je ne m'en plaint jamais de ma maladie, de mes longues journées seules (qui sont parfois difficiles à gérer moralement).

    Je veux pas qu'on ait pitié de moi (pas de "oh ma pauvre" ni de "oh je te plaint"). Je veux juste que les gens comprenne que je ne le fais pas exprès. Qu'on arrête de me reprocher d'être malade. D'avoir des effets secondaires qui m'empêche de venir.

    Et si possible pour vous : allez donner votre sang! :d (ça permet a des gens comme moi de vivre normalement).:highfive:
    Désolé pour ce pavé et merci de m'avoir lu:bouquet:

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