Ma vie avec une maladie auto-immune

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Ilya souffre d'une maladie auto-immune qui influence ses hormones et fait varier son état de fatigue et ses humeurs. Voici son témoignage.

Ma vie avec une maladie auto-immune

Article initialement publié le 25 juillet 2012

Voilà plus de trois ans que je suis atteinte d’une maladie auto-immune de la thyroïde, appelée maladie de Hashimoto. Si comme moi vous avez arrêté la SVT assez tôt, ces mots ne doivent pas vous évoquer grand-chose, voici donc quelques explications.

Quelques notions de médecine sur la maladie de Hashimoto

Tout d’abord, le terme « auto-immune » signifie qu’une partie des anticorps se retourne contre leur propriétaire. On les appelle alors auto-anticorps. Lorsque l’on parle de la maladie de Hashimoto, c’est la thyroïde qui est la cible de ces auto-anticorps. Il s’agit d’un petit organe en forme de papillon situé dans la gorge et qui fabrique la plupart de nos hormones gérant la croissance, le métabolisme du corps, etc.

À force d’être attaquée par les anticorps, la thyroïde est abîmée et ne travaille presque plus : c’est l’hypothyroïdie. Cela correspond à un ralentissement général du métabolisme, touchant ainsi les capacités de concentration, de mémorisation, la peau, les cheveux, les ongles, les yeux, la digestion, le moral… La liste est malheureusement interminable et diffère d’une personne à l’autre, même si la fatigue intense est le principal symptôme ! Certaines personnes prennent une vingtaine de kilos en deux mois, moi, à l’inverse, j’en ai perdu quelques-uns. On trouve de nombreux cas d’hypothyroïdies provisoires chez les femmes lors de la ménopause, dues aux bouleversements hormonaux. Les cas de maladie auto-immune comme moi se déclarent plutôt autour de la vingtaine, ou après une grossesse.

J’ai mis deux à trois ans avant de me plaindre et d’en parler à mon médecin. Plutôt dure à cuire, jamais malade enfant, j’ai encaissé un grand nombre de symptômes tout en continuant mes études en école d’ingénieurs. Mais un jour, mon état s’est tellement dégradé que j’ai dû consulter en urgence médecins généralistes, endocrinologues, gynécologues et ophtalmologistes. J’ai fait une quinzaine de prises de sang en trois mois et j’ai redoublé une année de mon cursus car je n’arrivais plus à travailler.

Le traitement de la maladie de Hashimoto

médicaments

C’est une maladie incurable dans le sens où on l’a toute sa vie, mais elle est compensée par la prise d’hormones de synthèses, le sacro-saint Lévotyhrox. Par rapport à d’autres maladies, le traitement de la maladie de Hashimoto n’est pas très lourd : tous les matins, mon premier geste est d’avaler mes petites pilules savamment découpées (ou sauvagement en cas de réveil difficile) selon mon dosage. En revanche, cela ne suffit pas à régler tous mes symptômes ! Je dois prendre des béta bloquants pour mon cœur qui a tendance à s’affoler pour un rien, ainsi que du fer et des ampoules de vitamines D. Mon suivi médical nécessite un bilan général et une prise de sang tous les 3-4 mois environ.

Le quotidien avec la maladie de Hashimoto

En plus des médicaments, je m’impose une hygiène de vie très stricte afin de tenir mes études : pas d’alcool, de cigarettes, quasiment aucune sortie ou nuit blanche. J’essaie de manger le plus équilibré possible et j’abuse sans doute de compléments alimentaires à base de vitamines, taurine et autres stimulants en périodes de faiblesse. De plus, pour tenir compagnie à mon Hashimoto on m’a également diagnostiqué le syndrome de Gougerot-Sjögren qui m’assèche totalement les yeux, la gorge, les cheveux et la peau. Je possède donc de nombreuses crèmes hydratantes, masques de soin, et je ne me déplace jamais sans une bouteille d’eau et un brumisateur. Mes précieuses lentilles de contact me sont désormais interdites, même pour quelques heures !

Je pense que les choses qui m’embêtent le plus sont les fluctuations d’hormones, qui parfois me font ressembler à une femme enceinte (fait véridique : j’ai déjà pleuré à genoux dans mes toilettes car je n’avais plus de papier !), et cette satanée fatigue qui me colle à la peau jour après jour.

L’évolution de la maladie de Hashimoto

La vitesse à laquelle la maladie de Hashimoto détruit ma thyroïde est assez rapide (10 mm de moins en six mois pour la dernière échographie) et il est possible qu’elle disparaisse totalement avant la fin de ma vie, mais aussi que le processus se mette soudainement à stagner. Au final, c’est un peu la loterie ! Toutes les personnes atteintes réagissent différemment, ce qui rend les choses plus compliquées à gérer pour les médecins, qui se cantonnent souvent à un type de traitement et négligent les variations entre patients.

L’origine de cette maladie est encore assez floue, mais les causes les plus probables sont l’explosion de la centrale nucléaire de Tchernobyl en 1986 ainsi qu’une prédisposition génétique. Les femmes sont d’ailleurs beaucoup plus concernées par ces problèmes que les hommes.

J’aimerais vous dire que ces épreuves rendent plus forts, et qu’une fois le traitement adapté tout rentre dans l’ordre, mais malheureusement les maladies hormonales sont extrêmement fluctuantes. Un jour je vis chez les Bisounours, le lendemain je suis épuisée physiquement et moralement dès le réveil. Je vis au jour le jour, et cela affecte énormément mon travail scolaire, mes relations avec les proches et mes loisirs. Heureusement, j’ai la chance de vivre seule en appartement (ce qui me permet de gérer à ma guise mes horaires de coucher, manger, lever) et bien sûr d’avoir un homme et une famille qui me soutiennent ! Alors, même si ma santé est mauvaise et que cette énorme fatigue plane toujours au dessus de ma tête, j’essaie de relativiser. Je suis très fière de continuer mes études, aussi énergivores soient-elles, car cela me donne l’impression de faire un grand pied de nez (pour être polie) à la maladie de Hashimoto. Je suis toujours libre de marcher, courir, chanter, jouer du violon… ma vie est encore pleine de possibilités ! Le rire est pour moi la meilleure façon de surmonter des journées difficiles !

C’est pour cela que j’aimerais terminer sur une note d’espoir : quelle que soit votre santé, certains problèmes se résolvent bien plus facilement avec un moral d’acier ! Je souhaite donc que toutes les madmoiZelles qui lisent ce témoignage aient le courage et la force de réaliser ce qui leur tiennent à cœur, et que la maladie ne les empêche jamais de faire de grands projets et d’avoir le sourire !

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Voici le dernier commentaire
  • Khadia
    Khadia, Le 20 juin 2017 à 2h25

    Hello,

    Même si cet article date de quelques mois je tenais à commenter.
    Souvent les gens pensent que vu que l'hypothyroïdie ne se voit pas, plutôt bien pris en charge qu'on "abuse". Je veux vous dire à quel point ça a affecté ma vie puisque cela a trainé.

    - mon transit intestinal s'arrête totalement pendant plusieurs jours. Nausées + constipation = maux de ventre à se rouler par terre. Si je mange le lundi, je le rote encore le jeudi et j'en paye le prix. Dans ces moments la ce qui passe c'est 2 bananes par jour et du bouillon. Vous pouvez oublier les sorties. (Ne rêvez pas, même comme ça on ne maigris pas).
    Conseil du médecin: médicament pour la motricité intestinale

    - j ai essayé de faire un régime (le régime le plus suivit au monde à double lettre). J'ai perdu 800 grammes en 4 mois. Et la vous avez affaire aux gens qui vous disent d'arrêter de manger en cachette.
    Conseil du medecin: arrêtez d'aller au macdo

    - ma fonction rénale ainsi que ovarienne sont très ralentis. Je suis donc en insuffisance renale modérée 2 pour le moment ( le prochain stade est sévère) et je n'ai plus mes règles. Ma reserve ovarienne est tellement basse que je peux faire une croix sur une éventuelle grossesse.
    Conseil du médecin: buvez plus et le reste on s'en fout.

    - je suis tout le temps épuisée. Je passe mes WE chez mon copain et je fais environs 3 siestes par jour. Jusqu'au jour ou il a craqué et a osé parler. Que je passe mon temps a dormir que ce n'est pas ça une vie de couple...ect et ça revient sur le tapis depuis 1 an. Au travail, perte de mémoire et tellement fatiguée que je me mettais en arrêt pour dormir (imaginez en cdd comment ça ne donne pas envie à votre boss de vous garder)
    Conseil du médecin: prenez de la vitamine D

    C'est pour vous donner des exemples mais il y en a d autres. En regardant mes anciens examens en 2013, mon endocrino a pu voir que je rentrais tout juste dans l hypo (tsh à 4 pour une norme de 0,4 à 4). Je retourne la voir dans 3 jours pour le traitement. Je traine donc cela depuis environs 3 ans avec des symptomes apparus il y a 2 ans. Ça peut vous gâcher la vie.

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