Ma vie avec une maladie auto-immune

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Ilya souffre d'une maladie auto-immune qui influence ses hormones et fait varier son état de fatigue et ses humeurs. Voici son témoignage.

Ma vie avec une maladie auto-immune

Article initialement publié le 25 juillet 2012

Voilà plus de trois ans que je suis atteinte d’une maladie auto-immune de la thyroïde, appelée maladie de Hashimoto. Si comme moi vous avez arrêté la SVT assez tôt, ces mots ne doivent pas vous évoquer grand-chose, voici donc quelques explications.

Quelques notions de médecine sur la maladie de Hashimoto

Tout d’abord, le terme « auto-immune » signifie qu’une partie des anticorps se retourne contre leur propriétaire. On les appelle alors auto-anticorps. Lorsque l’on parle de la maladie de Hashimoto, c’est la thyroïde qui est la cible de ces auto-anticorps. Il s’agit d’un petit organe en forme de papillon situé dans la gorge et qui fabrique la plupart de nos hormones gérant la croissance, le métabolisme du corps, etc.

À force d’être attaquée par les anticorps, la thyroïde est abîmée et ne travaille presque plus : c’est l’hypothyroïdie. Cela correspond à un ralentissement général du métabolisme, touchant ainsi les capacités de concentration, de mémorisation, la peau, les cheveux, les ongles, les yeux, la digestion, le moral… La liste est malheureusement interminable et diffère d’une personne à l’autre, même si la fatigue intense est le principal symptôme ! Certaines personnes prennent une vingtaine de kilos en deux mois, moi, à l’inverse, j’en ai perdu quelques-uns. On trouve de nombreux cas d’hypothyroïdies provisoires chez les femmes lors de la ménopause, dues aux bouleversements hormonaux. Les cas de maladie auto-immune comme moi se déclarent plutôt autour de la vingtaine, ou après une grossesse.

J’ai mis deux à trois ans avant de me plaindre et d’en parler à mon médecin. Plutôt dure à cuire, jamais malade enfant, j’ai encaissé un grand nombre de symptômes tout en continuant mes études en école d’ingénieurs. Mais un jour, mon état s’est tellement dégradé que j’ai dû consulter en urgence médecins généralistes, endocrinologues, gynécologues et ophtalmologistes. J’ai fait une quinzaine de prises de sang en trois mois et j’ai redoublé une année de mon cursus car je n’arrivais plus à travailler.

Le traitement de la maladie de Hashimoto

médicaments

C’est une maladie incurable dans le sens où on l’a toute sa vie, mais elle est compensée par la prise d’hormones de synthèses, le sacro-saint Lévotyhrox. Par rapport à d’autres maladies, le traitement de la maladie de Hashimoto n’est pas très lourd : tous les matins, mon premier geste est d’avaler mes petites pilules savamment découpées (ou sauvagement en cas de réveil difficile) selon mon dosage. En revanche, cela ne suffit pas à régler tous mes symptômes ! Je dois prendre des béta bloquants pour mon cœur qui a tendance à s’affoler pour un rien, ainsi que du fer et des ampoules de vitamines D. Mon suivi médical nécessite un bilan général et une prise de sang tous les 3-4 mois environ.

Le quotidien avec la maladie de Hashimoto

En plus des médicaments, je m’impose une hygiène de vie très stricte afin de tenir mes études : pas d’alcool, de cigarettes, quasiment aucune sortie ou nuit blanche. J’essaie de manger le plus équilibré possible et j’abuse sans doute de compléments alimentaires à base de vitamines, taurine et autres stimulants en périodes de faiblesse. De plus, pour tenir compagnie à mon Hashimoto on m’a également diagnostiqué le syndrome de Gougerot-Sjögren qui m’assèche totalement les yeux, la gorge, les cheveux et la peau. Je possède donc de nombreuses crèmes hydratantes, masques de soin, et je ne me déplace jamais sans une bouteille d’eau et un brumisateur. Mes précieuses lentilles de contact me sont désormais interdites, même pour quelques heures !

Je pense que les choses qui m’embêtent le plus sont les fluctuations d’hormones, qui parfois me font ressembler à une femme enceinte (fait véridique : j’ai déjà pleuré à genoux dans mes toilettes car je n’avais plus de papier !), et cette satanée fatigue qui me colle à la peau jour après jour.

L’évolution de la maladie de Hashimoto

La vitesse à laquelle la maladie de Hashimoto détruit ma thyroïde est assez rapide (10 mm de moins en six mois pour la dernière échographie) et il est possible qu’elle disparaisse totalement avant la fin de ma vie, mais aussi que le processus se mette soudainement à stagner. Au final, c’est un peu la loterie ! Toutes les personnes atteintes réagissent différemment, ce qui rend les choses plus compliquées à gérer pour les médecins, qui se cantonnent souvent à un type de traitement et négligent les variations entre patients.

L’origine de cette maladie est encore assez floue, mais les causes les plus probables sont l’explosion de la centrale nucléaire de Tchernobyl en 1986 ainsi qu’une prédisposition génétique. Les femmes sont d’ailleurs beaucoup plus concernées par ces problèmes que les hommes.

J’aimerais vous dire que ces épreuves rendent plus forts, et qu’une fois le traitement adapté tout rentre dans l’ordre, mais malheureusement les maladies hormonales sont extrêmement fluctuantes. Un jour je vis chez les Bisounours, le lendemain je suis épuisée physiquement et moralement dès le réveil. Je vis au jour le jour, et cela affecte énormément mon travail scolaire, mes relations avec les proches et mes loisirs. Heureusement, j’ai la chance de vivre seule en appartement (ce qui me permet de gérer à ma guise mes horaires de coucher, manger, lever) et bien sûr d’avoir un homme et une famille qui me soutiennent ! Alors, même si ma santé est mauvaise et que cette énorme fatigue plane toujours au dessus de ma tête, j’essaie de relativiser. Je suis très fière de continuer mes études, aussi énergivores soient-elles, car cela me donne l’impression de faire un grand pied de nez (pour être polie) à la maladie de Hashimoto. Je suis toujours libre de marcher, courir, chanter, jouer du violon… ma vie est encore pleine de possibilités ! Le rire est pour moi la meilleure façon de surmonter des journées difficiles !

C’est pour cela que j’aimerais terminer sur une note d’espoir : quelle que soit votre santé, certains problèmes se résolvent bien plus facilement avec un moral d’acier ! Je souhaite donc que toutes les madmoiZelles qui lisent ce témoignage aient le courage et la force de réaliser ce qui leur tiennent à cœur, et que la maladie ne les empêche jamais de faire de grands projets et d’avoir le sourire !

Commentaires
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  • Hannaë
    Hannaë, Le 16 septembre 2017 à 13h59

    Hey, moi aussi même si cet article est vieux, je voulais le commenter, parce que je me sens concernée!
    Je m'appelle Hannaë, j'ai 20 ans, et j'ai été diagnostiquée pour une hypothyroïdie d'Hashimoto à mes 13 ans, par hasard, après des angines consécutives (et d'autres maladies auto-immunes parce que jamais qu'une chose à la fois pour moi, je suis un scandale). Sur la prise de sang, une TSH à 29, à 32 trois jours plus tard, et sans aucun symptômes. En fait, j'ai même carrément jamais eu de symptômes je crois, peut-être un peu fatiguée, mais je m'en rend pas bien compte puisque j'ai toujours été comme ça!
    Et en fait, je me rend compte avec le scandale du lévothyrox (et oui c'est en ce moment - bon moi j'ai rien mais bon) que il y a vraiment énormément de jeunes femmes (surtout de femmes) qui sont sous lévothyrox pour des problèmes et thyroïde et franchement ça me surprend de fou (bon tout le monde n'a pas les mêmes dosages, perso ma thyroïde marche vraiment peu donc je suis à 137,5mg). Comme quoi les merdes de l'environnement/alimentation/etc nous touche vraiment quoi.
    Enfin voilà j'avais juste envie de partager mon avis! Enfin surtout ma vie apparemment ahahah.
    Courage à toutes les madz qui sont malades (même si ce mot, je le déteste), ça nous empêche pas de vivre!
    <3

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