Fil RSSLe Projet OpenNotes vous propose de savoir ce que votre docteur note sur vous, et de lui répondre. Qu’en pensez-vous ?
« Voudriez-vous voir ce que votre docteur note sur vous ? » La question, posée par The Atlantic, fait référence au Projet OpenNotes, mené par des chercheurs de la Harvard Medical School et du Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston : Tom Delbanco et son équipe ont proposé à des médecins et des patients d’utiliser un logiciel informatique permettant aux premiers de rendre leurs notes disponibles pour les patients et aux seconds de pouvoir consulter ces notes…
J’imagine que si vous êtes du genre à fouiller l’Internet compulsivement à chaque mini-symptôme (d’ailleurs, arrêtez : l’Internet nous répond un peu trop souvent « la fin est proche et les souffrances seront nombreuses »), cette perspective vous met en joie : bon sang, nous pourrions enfin tout savoir sur notre psoriasis pustuleux !
Plus sérieusement, que se passe-t-il lorsque les notes de votre médecin sont disponibles et que vous avez la possibilité d’aller les consulter sur un support électronique ? Un rapport sur les premiers temps de l’étude, publié dans Annals of Internal Medicine, indique que les patients ayant accès à ces notes auraient tendance à mieux comprendre leurs problèmes de santé, à se souvenir de ce que leur docteur leur a expliqué en entretien et à suivre leur traitement de plus près.
Le Projet OpenNotes : quelques détails
Pour l’heure, l’étude est toujours en cours et les premières constatations se basent sur une année d’expérimentation, pendant laquelle les chercheurs ont suivi les expériences avec OpenNotes de 105 médecins et plus de 13 000 patients de trois établissements médicaux différents. Pour que ce soit bien clair : après la consultation, les médecins avaient la possibilité d’enregistrer leurs notes sur un logiciel informatique (appelé OpenNotes, donc), afin que les patients puissent les consulter ultérieurement… A priori, il n’y aurait donc dans ces notes rien que les patients ne sachent déjà (si ce n’est que nous avons tendance à oublier la plupart de ce que l’on a entendu dès lors qu’on quitte le bureau de notre toubib).
En réalité, OpenNotes ne donne pas vraiment de nouvelles possibilités : si vous souhaitez accéder à n’importe quelle information médicale qui vous concerne, vous le pouvez, vous avez déjà le droit de demander votre dossier médical dans son intégralité (ou à peu près : s’ils jugent que c’est dans votre intérêt, vos médecins peuvent mettre de côté les notes psychiatriques)… Mais si votre dossier était accessible en un clic, vous pourriez probablement le consulter plus facilement.
Petit aparté : en France, depuis 2011, vous avez la possibilité d’ouvrir un « dossier médical personnel », consultable par le patient et ses médecins en ligne, qui vise principalement à améliorer la collaboration entre vos différents médecins. Le Projet OpenNotes souhaite plutôt travailler sur la relation entre le patient et son médecin et, selon les termes de Tom Delbanco, « faire tomber le mur qui sépare actuellement les patients de ceux qui les soignent ».
Les risques d’un dossier dématérialisé
Un fonctionnement à la OpenNotes peut poser quelques problèmes : que fait-on si les patients paniquent en lisant les notes ? S’ils interprètent mal ou ne comprennent pas certains termes ? Si les médecins se trouvent submergés par les appels, emails et sollicitations de patients paniqués ?
Bien sûr, les docteurs devront identifier les patients qui ne sont pas suffisamment équipés pour faire face à l’accès complet aux notes et prendre plus de temps pour discuter avec eux… Bien sûr, les patients devront choisir entre savoir et ne pas savoir. Mais finalement, est-ce que le système OpenNotes ne permettrait-il pas au patient de devenir acteur dans le processus de soin ? Peut-on considérer qu’il responsabilise à la fois les médecins et les patients pour une meilleure appréhension de la santé et des projets de soins ?
Les premières conclusions de l’étude
Côté patients…
Sur l’année observée, la majeure partie des patients (87%) a consulté au moins une fois les informations mises à leur disposition. Parmi eux, beaucoup (77% à 87%) ont eu l’impression d’avoir plus de contrôle par rapport à leur santé et plus de la moitié (60% à 78%) a indiqué mieux respecter le traitement prescrit. Généralement, les patients impliqués dans OpenNotes n’ont pas développé plus d’inquiétude que les autres, n’ont pas paniqué suite à la lecture des notes les concernant… 99% des patients souhaitent même continuer.
45% des participants ont également déclaré avoir lu leurs informations en compagnie d’autres personnes, soit pour obtenir leur avis, soit pour avoir du soutien… Avoir de la distance avec la salle d’examination de notre docteur et aller sur le site avec un proche à nos côtés pourrait rendre les choses plus faciles : nous serions peut-être moins apeurés, l’atmosphère serait moins tendue, les informations plus simples à enregistrer…
Seule une minorité de patients s’est inquiétée de la confidentialité, de la protection des données.
… et côté médecins
Les médecins participants ne semblent pas avoir perçu ce nouveau mode de saisie comme une contrainte et la plupart n’a pas souligné d’augmentation particulière de leur charge de travail, que ce soit en temps de consultation ou en nombre de sollicitations ultérieures – ce qui pourrait signifier que les patients n’ont pas montré plus de signes de panique ou d’angoisse.
Le Dr Tom Delbanco explique par exemple s’être adapté spontanément : il a commencé à utiliser des termes plus faciles à comprendre, a pris conscience des choses qui pouvaient inquiéter le patient inutilement… Selon les résultats de son étude, plusieurs médecins ont modéré leurs propos pour ne pas nuire à leurs patients, pour prendre en compte leurs sentiments, ne pas être offensifs, etc.
Somme toute, même s’il est encore trop tôt pour savoir si ce type de communication peut améliorer sur le long terme les interactions entre médecins et patients, les premiers constats du Projet OpenNotes montrent que ce mode d’accession aux dossiers peut modifier « l’expérience clinique » du médecin et du patient et que les outils numériques pourraient être investis au bénéfice de la relation soigné/soignant.
Pour Delbanco, puisque « l’objectif basique du soin […] est de rapprocher le plus possible ces deux sources uniques de connaissance », nous devrions même aller plus loin et permettre aux patients d’ajouter eux-mêmes des notes à leurs dossiers : vous pourriez par exemple noter que vous êtes dans une période de stress, que vous traversez certaines difficultés… Ces informations seront alors disponibles pour votre médecin : vous apprendrez ainsi de ses remarques, et lui-même apprendra de vos propres notes – autant vous dire que vous ne serez pas très loin de devenir le BFF (Best Friend Forever) de votre toubib, hein.
Pour aller plus loin :
- Source : Would you want to see everything your doctor writes about you – The Atlantic (repéré via le tweet de @SocialPsych)
- What the doctor is really thinking – The Wall Street Journal
- Le rapport du Projet OpenNotes
- Quelques infos sur le « dossier médical personnel«
- Le site dédié au Projet OpenNotes
Le 29 octobre 2012 à 19:37
C'est marrant, j'en discutait aujourd'hui avec un médecin de l'hopital d'Harvard. Et eux ça leur posait des problèmes éthiques, dans le domaine de la génétique notamment. Ils voulaient savoir si une mutation génétique venait de la mère ou du père (parce que c'était utile au diagnostic et surtout à la recherche derrière.), mais il ne le faisait pas parce qu'alors un des parents aurait pu en faire le reproche à l'autre…Ca me parait assez gadget…comme dit dans l'article on peut déjà avoir accés à son dossier médical, on peut demander à recevoir une copie de tous les courriers que els médecins s'échangent à son sujet. Ca doit surtout nous inciter à encore mieux expliquer les choses aux patients, à être plus disponibles, à faire attention à notre façon de parler.
On nous reproche souvent le jargon médical, pas accéssible aux non initiés. Mais il faut pas oublier que le but premier du dossier médical, c'est garder une trace précise de l'histoire de la santé du patient, pour que chaque acteur de cette santé soit au courant de ce qui s'est passé. Et les termes médicaux sont là pour que les informations soient les plus précises possibles.
J'ai déjà eu le loisir de lire des dossiers médicaux américains. Ils sont saturés de formules du genre "c'est comme ça à notre connaissance mais on est pas sûr on peut jamais être sûr, si jamais c'est pas ça on vous aura prévenu qu'on pouvait pas être sûr. Vraiment, vous voulez continuer à lire même si on est jamais sûr de rien?" pour protéger les médecins.
Et dans le reste, tout est dit avec des pincettes, ils se prononcent jamais, il restent évasifs, résultats ça avance pas.
Ce genre de truc, ça montre que la confiance est brisée entre les médecins et les patients. Et j'ai du mal à analyser pourquoi les gens n'ont plus confiance.
Le 29 octobre 2012 à 20:27
De plus en plus de médecins ont des mails professionnels, on peut donc leur écrire pour poser des questions, informer de telle ou telle chose via des fiches récapitulatives par exemple….J'en connais un qui prend même les RDV sur internet en plus du téléphone, il en est très content.
On peut effectivement obtenir une lecture ou une copie de son dossier médical de façon confidentielle, avec un délai de 48h (le médecin ajoute souvent des infos non médicales qui lui servent dans sa pratique comme par exemple, comment le conjoint décrit l'ambiance à la maison, ce n'est pas médical, c'est même subjectif et c'est à prendre avec des pincettes mais ça peut être une piste si elle se plaint de plus en plus souvent de tel ou tel symptôme isolé…Il faut enlever ces données du dossier avant de les communiquer.
Par contre, je ne sais pas si c'est le cas aux USA…si ce n'est pas le cas, je comprends l'enthousiasme qui accompagne l'étude.
Le 30 octobre 2012 à 00:06
Si tu es hospitalisée, c'est toujours mieux d'avoir un historique détaillé
Je suis partagée. Ce n'est pas une mauvaise idée dans le sens où ça peut rendre le patient actif. Cependant, le fait de laisser des informations de ce type sur internet, ça me laisse très frileuse. Si l'on veut avoir accès à ton dossier médical, on peut y avoir accès, alors pourquoi exposer ce type de choses? (Enfin je me doute qu'il faut un compte, qu'il faudrait sûrement même se faire identifier, mais le fait est que si jamais il y a des bugs…)
Le 30 octobre 2012 à 12:18
tu peux demander à consulter ton dossier, mais en gros il n'est constitué que de ce que tu as dit à ton médecin ou fait avec lui : nom, adresse, telephone, allergies alimentaires, traitements en cours, vaccins, divers antécédents familiaux, ta sécu, ta mutuelle, si tu as des problèmes particuliers type lunettes ou handicap…
Ton dossier est confidentiel, il n' y a que toi qui peut le consulter et il y a une démarche administrative particulière à faire. Si je ne me trompe pas, ce principe a été mis en place par la Loi du 4 Mars 2002.
Les médecins restent soumis au secret médical, donc tout ce que tu leur dit reste confidentiel.