L’endométriose pourrait être reconnue comme Affection de Longue Durée

C’est une bonne nouvelle pour 10% de la population féminine. Le ministre des Solidarités et de la Santé, dans une allocution au Sénat le 29 juillet, a déclaré qu’il avait demandé aux services de son ministère d’évaluer une hypothétique reconnaissance de l’endométriose comme Affection de Longue Durée (ALD).

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose est une maladie chronique, qui est le plus souvent récidivante. Comme l’explique très clairement l’association Endofrance : 

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (œstrogènes) au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, se désagrège et saigne. Ce sont les règles. (…) Chez 10 % des femmes, le tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus n’est pas détruit et se greffe sur les organes et provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes). C’est là que cela devient une « endométriose ».

Entraînant des douleurs importantes, l’endométriose peut également conduire vers une infertilité, voire une invalidité. C’est une maladie complexe, qui ne se développe pas de la même manière d’une femme à l’autre.

La colonisation du tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus peut avoir lieu sur les organes génitaux et le péritoine, mais peut aussi s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire comme le diaphragme. De très rares cas d’endométriose au cerveau auraient même été rencontrés.

Une femme sur dix ayant ses règles serait atteinte d’endométriose, mais les chiffres pourraient être plus importants, la maladie n’étant diagnostiquée que tardivement. En moyenne, la pose du diagnostic prendrait 7 ans, temps durant laquelle la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes.

Classer l’endométriose comme ADL serait une avancée colossale dans la lutte pour la reconnaissance de la maladie.

Pourquoi une telle démarche est mise en œuvre ?

Cette demande ne sort pas de nulle part : l’association ENDOmind France, agréée par le ministère des Solidarités et de la Santé, sollicitait depuis plusieurs mois les parlementaires pour faire inscrire l’endométriose dans la liste des Affections de Longue Durée.

Après avoir rencontré des sénateurs et députés, après avoir été reçue à l’Assemblée Nationale, l’association a eu la possibilité d’expliquer plus en détail ce qu’est l’endométriose et les impacts de la maladie, et les raisons qui motivent leur demande de classification de la maladie en tant qu’ALD.

250 parlementaires soutiennent aujourd’hui la demande de l’association, ce qui a sûrement aidé à l’interpellation d’Olivier Véran.

Mais déclarer l’endométriose en tant qu’Affection de Longue Durée, qu’est-ce que ça changerait ?

L’endométriose comme ALD et des frais médicaux remboursés

En France, il existe actuellement 30 maladies qui sont considérées comme des Affections de Longue Durée, par exemple l’accident vasculaire cérébral invalidant, le diabète de type 1 et 2, la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, ou encore la mucoviscidose.

L’Assurance maladie désigne l’Affection de Longue Durée comme étant « une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. »

L’endométriose est bien une maladie gynécologique chronique, évolutive, handicapante, douloureuse et incurable qui engendre beaucoup d’examens et de rendez-vous médicaux, ne serait-ce que pour poser le diagnostic (IRM, échographie, cœlioscopie).

Les frais de santé engendrés par la maladie peuvent alors représenter une part budgétaire importante pour les concernées, que toutes ne peuvent pas se permettre.

Si l’endométriose rentrait dans la liste des ALD, l’ensemble des frais de santé liés à la prise en charge de la maladie seraient alors intégralement pris en charge par l’Assurance maladie.

Selon une enquête EndoFrance menée en collaboration par l’institut Ipsos et le laboratoire Gedeon Richter,  65% des femmes atteintes par cette maladie rapportaient des conséquences sur le bien-être au travail, et 40% d’entre elles ont des troubles de la fertilité.

Avoir une reconnaissance institutionnelle de la maladie en tant qu’Affection de Longue Durée serait un véritable soulagement pour toutes celles qui sont touchées par l’endométriose en France.