L’endométriose, une maladie qui touche une femme sur dix et entraîne d’intenses douleurs ainsi que de graves complications, est encore méconnue.
Le sujet prend peu à peu sa place dans la société, mais est toujours moins mis en lumière que d’autres affections loin d’être aussi répandues.
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Aujourd’hui, on parle d’endométriose sur le Web, à cause d’une polémique.
L’enquête sur l’endométriose et les hommes
Une étudiante en philosophie à l’université de Sydney a lancé une enquête autour de l’endométriose, avec l’accord de son établissement.
Ce questionnaire vise les hommes dont la conjointe souffre d’endométriose. L’idée est de comprendre comment leur vie sexuelle à eux est affectée.
« Est-ce que votre partenaire souffre d’endométriose ? Est-ce que ça influe sur votre bien-être sexuel ?
Jane Keany enquête sur les hommes dont la compagne souffre pendant les rapports sexuels à cause de l’endométriose, et sur la façon dont ça influe sur leur vie sexuelle à eux.
Je veux interroger des hommes actuellement en couple avec une femme souffrant d’endométriose et de douleurs pendant les rapports sexuels. »
En effet, l’endométriose peut compliquer les rapports sexuels, et rendre la moindre pénétration douloureuse. De plus, la maladie s’accompagne souvent de lourde fatigue et de douleurs constantes, ce qui n’encourage pas à la sexualité.
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Les personnes souffrant d’endométriose peuvent être en couple avec des femmes, et Jane Keany prévoit dans un second temps une étude dédiée à ces compagnes.
Que reproche-t-on à l’enquête sur l’endométriose et les hommes ?
Imogen Dunlevie, qui souffre d’endométriose, a signé dans le Guardian un article à charge contre cette étude.
https://twitter.com/ImogenDunlevie/status/869724716373745665
Elle rappelle quelques chiffres édifiants. Par exemple, il y a autant de femmes souffrant d’endométriose que de diabète. Pourtant, les fonds alloués à la première maladie ne représentent que 5% de ceux dédiés à la seconde.
Imogen reconnaît que le sujet se fait peu à peu connaître, mais explique que cette étude lui a donné l’impression de faire « un pas en avant, deux pas en arrière ».
Selon elle, axer une enquête sur le bien-être sexuel des hommes plutôt que sur les femmes concernées ne fait que leur rappeler que leurs douleurs, leurs angoisses, leurs vies ne sont pas assez importantes pour qu’on s’y intéresse.
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Dans un contexte où bien des femmes souffrant d’endométriose voient leur douleur balayée d’un « Oh bah c’est normal d’avoir mal pendant vos règles ma petite dame », Imogen regrette le message que cette enquête pourrait faire passer.
« On arrive à peine à parler de l’endométriose. Ce n’est pas le moment de lancer une discussion sur l’endométriose pour voir ce que les hommes en pensent, surtout en la centrant sur leur vie sexuelle. »
Quel est le but de l’enquête sur l’endométriose et les hommes ?
Jane Keany, à l’origine de l’enquête, s’est également exprimée sur ABC.
« Je m’attendais à ce genre de réactions. En fait, ça reflète un peu ce qui arrive aux hommes.
Certains hommes ont dit avoir très peur d’exprimer leurs besoins sexuels, car leur partenaire souffre tellement qu’ils doivent mettre leurs besoins de côtés.
Je ne dis pas que c’est mal ! C’est généreux, en réalité, mais à mon sens, le sujet mérite d’être plus amplement traité.
[L’endométriose] limite même la possibilité d’avoir de la tendresse physique dans un couple, car l’un des deux (ou les deux) a peur que ça évolue en rapport sexuel. »
Dans le même article témoignent Lesley et Sylvia Freedman, les fondatrices d’EndoActive, une association dédiée à aider les personnes souffrant d’endométriose.
« Ma première réaction a été de dire : ça serait sympa de demander aux femmes comment se porte leur vie sexuelle, mais je comprends le raisonnement de la chercheuse. »
« Selon mon expérience avec des femmes qui ont perdu leur époux et vu leur mariage ruiné, c’est qu’elles auraient été reconnaissantes pour la moindre petite chose pouvant aider leurs maris.
Les hommes aussi ont besoin d’être accompagnés, car ils prennent souvent le rôle de soignants. »
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Combien coûte l’enquête sur l’endométriose et les hommes ?
Plusieurs critiques ont pointé le fait que l’endométriose bénéficie de peu de financements, et qu’il est donc scandaleux d’en allouer à la santé sexuelle des compagnons de personnes touchées.
Cependant, Honey explique que l’université n’a pas alloué de fonds à cette enquête, qui fait simplement partie du travail scolaire de Jane Keany.
Le magazine a interrogé Therese Foran, de l’université de Sydney. Elle explique que les enquêtes à grande échelle menant à des recherches sur de nouveaux médicaments sont plutôt menées par les grosses compagnies pharmaceutiques.
« Ce genre de tâche est accomplie par des multinationales du secteur pharmaceutique qui investissent des milliards dans la recherche, c’est à mille lieues de ce que pourrait imaginer un•e simple étudiant•e.
Oui, il faut mener ces recherches, mais pour cela nous devons persuader les entreprises et le gouvernement. »
Les fondatrices d’EndoActive rappellent également qu’on décompte actuellement entre 800 et 1000 projets de recherche autour de l’endométriose dans le monde.
Que peut-on apprendre de l’enquête sur l’endométriose et les hommes ?
Il faudra attendre les résultats de l’enquête pour voir si les informations récoltées par Jane Keany peuvent être utiles.
Therese Foran s’est exprimée sur le sujet :
« Je peux comprendre qu’en tant que femme, c’est difficile de voir que c’est aux hommes qu’on s’intéresse. Je vois beaucoup de femmes souffrir d’endométriose et je sais que ça a un sérieux impact sur leurs relations amoureuses.
Je pense qu’il est raisonnable de se pencher sur le sujet.
Parfois les hommes ont du mal à communiquer avec leur partenaire, notamment au sujet du sexe, et ne veulent pas lui faire de la peine. Ce genre de recherche pourrait donner à ces hommes et femmes des conseils pour mieux communiquer, et les aider à comprendre comment leur relation et leur sexualité sont touchées. »
Connaissais-tu l’endométriose, savais-tu à quel point cette maladie est répandue ? Que penses-tu de cette étude ?
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Les Commentaires
En plus les hommes transgenre peuvent avoir un utérus et donc sont susceptibles de souffrir d'endométriose, donc déjà ce n'est pas qu'un problème de femmes.
J'ai une remarque à faire sur les gens pour qui "toute étude scientifique est bonne à prendre". Déjà, ça se discute, en recherche c'est un vrai cas d'étude (je salue la madz qui fait de la cancérologie, ma soeur a eu sa thèse en hémothologie sur un travail de cancéro), toute étude n'est pas forcément bonne prendre parce que chaque étude se fait dans un contexte, sociologique, économique, etc.
Dans nos sociétés occidentales actuelles où la tendance est de s'intéresser majoritairement à la santé des hommes cisgenres, faire une étude sur le bien être sexuel des partenaires masculin (à priori cisgenre) des victimes d'endométriose n'est ni anodin, ni dénué de tout préjugé. Donc oui, oui, elle n'a peut être pas eu le choix de son sujet mais quand même.
Et j'ai lu dans Slate que sa recherche allait être financé en plus (Slate a peut être fait une erreur) donc ça rajoute du poids je trouve.