Melanie Gaydos, mannequin atteinte de dysplasie ectodermique

Melanie Gaydos, mannequin et actrice new-yorkaise, est atteinte de dysplasie ectodermique, un ensemble de maladies qui affectent la peau, les cheveux et les dents. La jeune femme a dû subir plus d’une trentaine d’interventions chirurgicales depuis son plus jeune âge.

Dans cette interview, tirée de la série de vidéos The What’s Underneath Project

qui déshabille des individus pour prouver que le style est une question de personnalité et non de vêtements, Melanie revient sur son enfance, son travail en tant que mannequin et sur sa vision de la beauté.

« Beaucoup de gens me jugent sur mon physique. Ils me trouvent bizarre. Quand je vais à un shooting photo, les autres mannequins ne savent pas trop comment se comporter avec moi. La plupart du temps, il sont là à se dire « Mais qu’est-ce que c’est que ce truc ? ». C’est difficile pour moi d’évoluer dans le monde de la mode car on ne me prend pas au sérieux. »

« Je suis née avec une maladie génétique, la dysplasie ectodermique, qui touche entre autres la peau, les cheveux, les dents et les ongles. J’ai subi entre trente et quarante interventions chirurgicales quand j’étais petite. Malheureusement, je n’ai pas grandi dans un environnement très sain. Autour de moi il y avait beaucoup d’alcoolisme et de maltraitance. Ma maladie n’a sûrement pas arrangé les choses mais elle n’était pas la cause principale de tous ces problèmes. Ça a juste été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase. »

« Petite, je ne pensais pas que je passerais l’âge de dix-huit ans. Je n’ai jamais pensé au suicide, mais je me disais que je serais sûrement victime d’un accident. En grandissant, j’ai pensé à la mort mais même si je ne trouvais aucune bonne raison de continuer à vivre, je n’en trouvais pas non plus pour me suicider. Aujourd’hui je profite de la vie. J’aime beaucoup poser pour des photos, c’est une sorte de thérapie pour moi. »

« Je ne me suis jamais sentie concernée par les standards de beauté habituels. Je ne me suis jamais trouvée jolie, mais je ne me suis jamais trouvée horrible non plus. J’ai l’impression d’être la seule à pouvoir endurer ce que j’ai vécu, et je ne le souhaite à personne. Je déjà essayé d’imaginer à quoi ressemblerait ma vie si je n’avais pas eu de bec-de-lièvre et si j’avais eu des cheveux, et je pense qu’elle aurait été bien plus ennuyeuse. Même si j’ai beaucoup souffert, ces expériences ont fait de moi qui je suis aujourd’hui et j’aime les chemins vers lequels elles m’ont menée. »

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