J’ai testé pour vous… être diabétique

Si vous ne le saviez pas encore, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune et génétique qui cause un dysfonctionnement de la régulation de la glycémie (taux de sucre dans le sang). Celle-ci se déclare entre 0 et 30 ans à peu près et est incurable (mais « gérable »). Elle est aussi appelée diabète insulino-dépendant car comme son nom l’indique cela cause un manque ou une absence totale d’insuline (hormone produite par le pancréas) qu’il faut combler par des injections quotidiennes.

Déclaration de la maladie et ses effets

Lorsque mon diabète s’est fait sentir, les conditions dans lesquelles je vivais m’invitaient à croire que mes symptômes étaient normaux et passagers. En mission humanitaire, mes amies et moi avions chaud, soif, travaillions beaucoup (et souvent au soleil) et étions fatiguées. Beaucoup de filles ont également perdu du poids à cause du travail et de la nourriture pas toujours à notre goût. Mais en rentrant chez moi les joues creusées après 3 semaines de voyage, mes parents se sont inquiétés. Sur le coup ça a été un peu le déni parce que je n’avais pas envie de me dire que j’étais malade. Pour situer un peu, je passais mon temps à boire des litres d’eau qui ne m’aidaient pas à étancher ma soif, à aller aux toilettes, à me cacher pour boire mon litre de coca quotidien, qui lui, me faisait un bien fou, et à dormir toute l’après-midi après avoir (uniquement) monté l’étage qui me séparait de ma chambre.

Pourquoi boire en cachette ? Seulement parce que mes parents inquiétés par ces symptômes bizarres ne me laissaient pas en boire. Pourtant il était clair que mon corps en ressentait le besoin. C’était comme une drogue. Tu essayes d’arrêter, tu sais que c’est mal, que c’est mauvais pour toi, pour ton corps en général, mais lorsqu’il y en a à ta disposition tu te jettes dessus. C’est très perturbant de sentir et de réaliser que tu n’as plus le contrôle de ton corps et que ses réactions t’échappent. Tu te demandes combien de temps ça va durer. Et si tu vas te sentir en meilleure forme un jour.

Après de nombreux refus, j’ai été faire une prise de sang à jeun. Et je n’ai même pas eu le temps de finir mon petit déjeuner (de roi : jus de fruits, painS au chocolat, croissant confiture), que le laboratoire m’a appelée pour que je prenne un rendez-vous d’urgence chez mon généraliste. Verdict ? Une glycémie 3 fois au dessus de la normale…

A l’hôpital

Pour être honnête, avant ça, je n’avais jamais mis un pied à l’hôpital (sauf pour les autres), j’en avais une peur bleue et culpabilisais car à ce moment-là dans ma tête tout était ma faute.

Pour moi, j’avais attrapé cette maladie parce que j’avais eu une alimentation ultra-sucrée pendant 10 jours non stop. Des desserts en guise de plats, des goûters monstrueux, et des boissons sucrées à longueur de journée.

Heureusement pour moi, non seulement j’ai été admise au service pédiatrique étant âgée de 16 ans à l’époque, mais j’ai aussi été immédiatement rassurée sur les causes de ma maladie. Quelles sont elles ? Ils ne le savent pas, en fait. C’est génétique, ça ne dépend pas des habitudes alimentaires (quoique ceci devient incorrect à cause de la culture de la mal bouffe, le diabète de type 2, celui de type gras ou vieux se transformant alors en insulino-dépendant) et ça tombe au moment où tu t’y attends le moins (où au meilleur moment pour bien te faire chier, c’est selon).

Les médecins m’ont tous rassurée, c’est une maladie qui ne se guérit pas (encore), mais qui se gère. Mais qu’est ce que cela veut dire exactement ? Dans mon cas, c’est une piqûre à chaque repas, un « régime » adéquat (et calqué sur mes anciennes habitudes, ouf !) et une piqure avant le coucher qui sert de base à mon traitement.

Non, je ne suis pas un héros. Pour sortir de l’hôpital la condition c’était que je n’aie plus aucune question et que je sache utiliser toutes les seringues et stylo-injecteurs seule et sans réfléchir (ouais bon façon de parler…). Croyez-moi, la première fois qu’on m’en a tendue une, je l’ai arrachée des mains de l’infirmière pour essayer. Or comme beaucoup d’entre vous, j’en avais une peur folle. D’ailleurs je déteste toujours autant les prises de sang et les vaccins. Les médecins ont mis une semaine à m’apprendre à vivre avec. C’est seulement après ça que j’ai pu sortir, comme libérée de prison, lâchée sans défenses dans la nature.

La sortie

Je vous assure qu’encore maintenant j’apprends tous les jours. Attention, entendons-nous bien, je ne me plains pas. D’accord, mes amis n’ont aucun problème de santé (même insignifiant), mais d’autres en ont des pires. D’ailleurs de toutes les maladies « alimentaires » si on peut dire, je ne suis pas sûre que le diabète soit la pire (ou peut-être pour les conséquences futures). Je pense notamment aux allergies au lactose ou aux problèmes de gluten qui ont l’air nettement plus compliqués à vivre.

Comme je vous l’ai dit,

on m’a dit « le diabète se gère très bien au quotidien », « il n’empêche pas de vivre », « on l’oublierait presque au bout d’un moment ». Je vous jure que je l’ai cru. Pendant un moment…

Le diabète se gère effectivement. Car mis à part pour les desserts il n’y a pas énormément d’interdictions. Comme on me dit souvent « tu manges juste comme tout le monde devrait manger : équilibré, sainement et à heures régulières sans grignoter ». C’est vrai que c’est un peu ça globalement.

Sauf qu’à cette période de la vie, à l’adolescence, on le ressent tout autrement. Au même niveau d’importance que le « régime » et les piqûres, se trouve le troisième pilier du « traitement », les horaires – avec tout ce que ça implique comme contraintes. On oublie les grasses matinées avec petit déjeuner tardif, les repas sautés, les apéros à rallonge. Or en groupe, en vacances ou entre jeunes n’est ce pas tout le temps ainsi ? Sauf qu’un diabétique, ça n’a pas de vacances.

L’aspect le plus dérangeant de la maladie, c’est qu’on pense diabète à longueur de journée. Je prend mon taux de glycémie, je fais mon injection (je fais attention aux gens qu’il y a à côté de moi, pour éviter que quelqu’un tombe dans les pommes), je mange, et toutes les 3 heures à peu près, on recommence. Si je mange trop tôt ça ne va pas, si je mange trop tard non plus. Bref, je vis tout en fonction du diabète et il se fait rarement oublier. En effet, même si on suit scrupuleusement tout le traitement de A à Z, avec les facteurs extérieurs : stress, température extérieure, efforts physiques (même infimes) ma glycémie peut changer d’une manière imprévisible. Ces dérèglements sont de deux ordres : les hypoglycémies (trop bas) ? transpiration, mal au ventre, sautes d’humeur, faim, tremblements, bref on n’a pas de force comme si on allait s’écrouler dans la seconde ; et les hyperglycémies (trop haut) ? fatigue intense, soif, forte envie d’uriner, difficulté à respirer.

Le fait qu’il faille tout le temps y faire attention, que notre vie soit chronométrée, que la société d’aujourd’hui ne soit faite que de tentations et que parfois on doive dépendre des autres, tout cela est fort stressant. On se sent différent, on vit comme en décalé et je pense que c’est très difficile pour l’entourage de le comprendre. La privation est un sentiment frustrant d’autant plus qu’il est obligatoire et plutôt constant. De plus, les rendez-vous chez le médecin me mettent souvent la pression. Je suis très perfectionniste et lorsque mes moyennes sont mauvaises je culpabilise, j’ai peur pour l’avenir et j’espère toujours faire mieux. De plus, lorsque ma glycémie n’est pas en équilibre, il n’y a rien à faire je me sens mal. Dans les deux cas, c’est une grosse fatigue qui te tombe dessus sans crier gare et qui t’accapare.

J’ai déjà rencontré beaucoup de gens qui avaient une connaissance diabétique et ils m’ont tous répété la même chose : « Ah mais mon ami lui, il peut faire ça, il boit ceci, il mange cela. » Il se pique plus ? Il se sent mal ? « Ah ben non, j’crois pas« . Foutaises. Je ne sais pas si je suis une diabétique modèle mais ceux qui jouent avec, je ne sais pas comment ils font ! (AVIS : SI VOUS DÉTENEZ LA CLEF DE LA DÉBAUCHE QUI PASSE INAPERÇUE CONTACTEZ MOI).

Si vous avez perçu mon message comme déprimant, rébarbatif, négatif, ce n’était pas mon intention. Mais le diabète engendre des difficultés à gérer au quotidien et les gens n’en ont pas toujours conscience. En effet, il n’est pas facile à vivre en société parce que mal connu. Ainsi, le but de mon témoignage est surtout de faire comprendre que derrière mon sourire de diabétique modèle se cache parfois une grande lassitude, un sentiment d’incompréhension et je pense qu’il est important de soutenir un diabétique au mieux. C’est un challenge quotidien, de temps en temps on a besoin qu’on nous le fasse oublier, qu’on nous encourage, nous félicite.

Ça nous fait un bien fou de voir nos copines s’enfiler du chocolat en cachette pour éviter de nous frustrer. Qu’est ce qu’on donnerait pour un gentil amoureux, une maman, une copine pour nous faire de bons petits plats (à l’heure) quand on est fatiguée de cuisiner, de « réfléchir ». On a besoin d’être quelque fois privilégiée sur d’autres choses, de sentir qu’on fait attention à nous. Le but étant de nous offrir des « vacances ». Le temps d’une soirée, d’une journée, d’un week-end entier, ou de quelques heures seulement. Juste pour souffler un peu et ainsi reprendre notre courage avec toute l’énergie et la bonne humeur nécessaire !

Parce qu’on sait que sur Terre il y a bien assez de gens qui se plaignent et ne se préoccupent que de leur nombril, pour que nous diabétiques, on en rajoute !

— Illustration Timtimsia