J’ai du psoriasis et je le vis (plutôt) bien

Pondu par Cécile on the road le 13 octobre 2011     

Cécile a du psoriasis sur certaines parties de son corps et ça n’a pas toujours été simple à assumer. Pourtant, les années passant, ce complexe s’est atténué. Récit !

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu du psoriasis. À des degrés/endroits différents, mais j’en ai toujours eu, oui, comme à peu près 2 millions de français. Et ça m’a plutôt aidée à me construire.

Alors, avant de vous expliquer comment, point chiant sémiologie : le psoriasis (de ce qu’en sait la science, c’est-à-dire à peu près rien) est une maladie auto-immune. Globalement, ma peau ne s’aime pas trop, et elle accélère le renouvellement des cellules pour être plus jolie. Sauf que ça ne marche pas, et qu’à la place d’une jolie peau, il a des endroits sur mon corps où se distinguent de grosses croûtes blanches poudreuses dégoûtantes (appelons un chat un chat, n’est-ce pas). Ce n’est pas une maladie contagieuse.

Les marabouts du psoriasis

Endroits concernés : la face postérieure des coudes, des genoux, et le cuir chevelu. J’en ai eu aussi sur le ventre, sur le nombril, sur les mollets. Pensez-vous, mon enfance a été parsemée de courses entre les dermatologues de toute la région. De crèmes en crèmes, de grimaces en hochements de tête entendus. Je me souviens particulièrement d’une crème toute noire à l’odeur de rat crevé, à base de corticoïdes, que je devais consciencieusement appliquer chaque soir sur mes plaques.

Jai du psoriasis et je le vis (plutôt) bien pso1

J’ai aussi expérimenté un certain nombre de traitements homéopathiques, à l’aide d’une sorte de savant fou qui pensait que je devais prendre du lait de chèvre parce que les chèvres, comme les humains, n’ont qu’un estomac, contrairement aux vaches, qui en ont trois. Je vous épargnerai les autres théories de cet homéopathe.

J’ai également vu un sophrologue, un vieil homme qui fabriquait ses crèmes lui-même, et grattait mes plaques chaque mois à l’aide d’un scalpel. Je souffrais atrocement lors de ces séances, et rien n’y a fait, on a donc arrêté. Je devais avoir une dizaine d’années, à l’époque. On est aussi allés chercher de l’eau dans une source que l’on disait magique, qui soignait les maux de la peau. Mais non, bien entendu, même Sainte Clothilde n’a rien pu faire contre mes vilaines plaques !

Grandir avec le psoriasis

En marge de tous ces traitements, les complexes sont rapidement montés. A l’école, certains parents demandaient à ce que leurs enfants soient placés dans une autre classe que la mienne, par peur de la contagion. Je devais présenter un certificat du médecin chaque année pour pouvoir me rendre à la piscine (des fois que je répande le mal démoniaque partout où je passe, voyez).

Mais personnellement, la piscine ne m’intéressait guère, au contraire. L’idée de montrer mes bras et mes jambes m’écoeurait. Je connaissais déjà, enfant, les regards des gens. Des adultes. Des parents. Les grimaces de dégoût, les mouvements de recul. Les enfants posent les questions, c’est beaucoup plus sain. « Qu’est-ce que tu as, aux coudes ? – C’est des boutons, c’est pas contagieux ». Et je tirais sur mes manches, puis on allait jouer dans la cour de récréation. Les parents, eux, attendaient des mois avant d’aller voir la maîtresse ou ma mère pour savoir si j’étais brûlée ou malade, si j’étais un danger pour leurs mômes normaux, eux, et qui n’avaient pas à supporter un entourage direct tel que moi.

Adolescence + Psoriasis = Enfer quotidien

Alors voilà, à partir de l’adolescence, je dirais, ça a été encore pire. J’ai arrêté tous les traitements, j’ai pris conscience que j’en avais assez de jouer les cobayes pour des charlatans (ou simplement des incompétents). Mais les complexes, la honte sont restés. Les pulls, les pantalons en toute saison. Pas d’exposition, sauf quand j’étais à la maison, et à quelques occasions où je faisais un effort. Je me grattais sans cesse, tâchant tous mes vêtements, mes draps de sang. Je me grattais tant que ça me brûlait, j’en pleurais parfois de douleur. Mais la démangeaison était bien là, et s’ajoutait à la douleur des regards dégoûtés que l’on posait sur moi lorsqu’on apercevait un morceau de peau atteint.

Toute la période collège/lycée s’est déroulée comme ça. Je me cachais, et lorsqu’on apercevait ma peau, j’étais agressive, prête à me défendre. Finalement, je le cachais autant à eux qu’à moi. Je détestais être une bête de foire, j’avais presque envie de frotter mes bras sur eux et de ricaner en les voyant essayer d’enlever les petites particules blanches qui restaient.

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Acceptation…

Puis j’ai grandi, j’ai vieilli, un peu. Et les autres, aussi. J’ai réalisé que la plupart des gens l’acceptaient plutôt bien, désormais, et je pense que ça a joué un grand rôle dans mon acceptation de la chose. Depuis quelques années maintenant, j’ai les bras et les jambes nus l’été quand il fait chaud, parce que c’est normal. Et quand quelqu’un me fixe (imaginez le métro parisien bondé, quand tout le monde s’écarte à votre passage parce qu’ils ont peur que vous les effleuriez de votre peau souillée, quitte à se vautrer contre les portes noires de crasse), alors je mets mes plaques en évidence. Je remonte encore plus mes manches, croise les bras et je les dirige bien vers le regard insistant, et je regarde à mon tour cette personne, fixement. Et je ne suis pas la plus gênée (ce n’est pas malin, mais que voulez-vous, c’est si bon).

Je crois que j’ai réalisé qu’il était temps d’avancer quand j’ai croisé une dame, dans les rues de Rennes, un beau jour. Elle arrivait face à moi, son sac à main bien coincé sous son aisselle, son brushing parfaitement coincé sous les épingles de son chignon, sa dignité bien coincée entre les plis de sa bouche pincée. Elle fixait mes bras, en faisant « clac-clac-clac » avec ses talons sur les pavés. Le temps de faire les quelques mètres qui nous séparaient, elle n’a pas quitté mes bras des yeux, et sa bouche s’est encore davantage tordue, son nez s’est plissé comme si elle avait senti une odeur nauséabonde. Et là, alors qu’elle n’était qu’à un ou deux mètres, j’ai lancé mes coudes vers l’avant avec un grand « BOUH ». Elle a sursauté, s’est arrêtée un instant, et est repartie le nez en l’air, en laissant sa dignité entre deux pavés. Et moi, j’ai ri, de concert avec une bonne partie des gens présents. C’est l’anecdote qui a tout déclenché, je pense (l’envolée du complexe et la prise de confiance).

…Et Résolution

Parce que je ne suis pas une bête de foire. J’ai quelques centimètres carré de peau qui n’ont font qu’à leur tête, certes. À leur guise, si ça leur fait plaisir. Ce n’est à priori dangereux ni pour moi, ni pour les autres. Et on s’y fait. On se fait à la démangeaison. Quand je me gratte la tête, oui j’ai l’air un peu bête, comme la connasse de la pub pour Head&Shoulders. Il m’arrive encore de saigner, mais c’est devenu rare. J’accepte les obligations qui découlent de mon psoriasis : j’ai travaillé pendant deux ans dans un magasin de vêtements pour payer mes études. Le patron m’a dit d’entrée « Je t’embauche, mais il faudra que tu couvres tes bras, tu risquerais de faire fuir les clients ». Ça a l’air tout à fait déplacé comme ça, mais il l’a assumé, on en a parlé sans aucun souci. Alors on a fait le tour du magasin ensemble, pour trouver des vêtements couvrants légers, pour l’été, qu’il m’a fournis.

Ça a été plus difficile lors de mon premier stage dans un institut parisien, à la clientèle très, très aisée. Au bout de trois mois de stage, la patronne qui vous assène « Il faut que tu couvres tes bras, ça fait pas hygiénique », c’est dur. Le choix du terme, le regard dégoûté. C’est ainsi.

Et la situation est la même pour tous ceux qui présentent une « particularité physique » que tout le monde ne comprend pas : eczéma, psoriasis et autres dermatoses. Oui, ces problèmes sont moches. Mais pas plus qu’un regard de veau ignorant fixé dessus, à mon avis.

enfance

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  1. Cécile on the roadCécile on the road

    Le 25 octobre 2011 à 18:07

    Posted by _ml
    Le Psoriasis n'est pas une fin. Faut apprendre à vivre avec.

    Je comprends l'auteur mais je comprendrais encore mieux si on faisait tout pour mieux avancer avec quelque chose qui ne nous lâchera surement pas toute notre vie. Mon Psoriasis je le remercie pour ce qu'il m'a appris dans l'acceptation de "moi-même".


    Je suis d'accord, et je l'ai précisé au début de l'article. Le psoriasis m'a aidé à être qui je suis, fatalement. Mais je préfèrerais tout de même ne jamais en avoir eu, c'est humain.
    Le fait est que oui, je n'ai plus aucune difficulté à expliquer ce que c'est, comment ça marche, et comment je le vis.

    Mais il m'a fallu du temps, et tu sembles me reprocher d'avoir été "victime". Sauf que je ne les ai pas choisies, ces réactions. J'étais enfant, et on a tous une personnalité différente, on réagit tous différemment aux choses. Alors il m'a fallu du temps pour accepter tout ça, oui, j'ai longtemps courbé le dos. Mais il me semble que mon témoignage n'est pas un encouragement à ne pas avancer pour celles qui ont du psoriasis. Ce n'est qu'un témoignage de comment moi j'ai avancé, c'est donc très personnel, ça n'est pas une leçon.
  2. ErinyesErinyes

    Le 01 décembre 2011 à 23:58

    Aucune de vous n'a jamais fait d'UV chez un dermato?!

    Après des années (genre 8 ans) de traitement à la cortisone une dermato m'a prescrit un traitement à base d'UV, dans une cabine spécifique dans son cabinet. Après l'accord de la sécu (obligatoire car c'est cher mais remboursé à 90%) j'ai pu commencé le traitement.

    Normalement ça se fait par groupe de 30 séances, 3 fois par semaine, de 30 secondes à 4 ou 5 minutes au fur et à mesure. Finalement au bout de 8 séances je n'avais plus rien et j'ai pu arrêter. Le psoriasis n'est revenu qu'au bout d'un an et demi, très progressivement.

    Par contre c'est limité à 300 ou 350 séances dans une vie et il faut éviter de faire des UV en dehors.
  3. SunnyMalkerSunnyMalker

    Le 02 décembre 2011 à 08:37

    J'ai commencé à avoir du psoriasis vers l'âge de 11 ans, et j'en ai toujours actuellement. Mais juste dans le cuir chevelu. Ca ne me fait pas mal, et ça ne me gratte pas. Je m'estime chanceuse pour ça, quand je lis certains témoignages. Le psoriasis n'est pas apparu comme ça, sans raison, du jour au lendemain. Je reste persuadée qu'il est arrivé à cause d'un évènement très particulier dans ma famille. Quoiqu'il en soit, ma mère a essayé plusieurs traitements, et m'a même emmené chez une guérisseuse. Rien à faire. Actuellement, je suis traitée au diprosone. Il y a des périodes où j'en ai plus que d'autres, je ne sais pas pourquoi. Ma mère en a eu quand elle était jeune, mais c'est parti au bout d'un moment. J'espère que j'aurai la même chance qu'elle.
  4. claireureuhclaireureuh

    Le 12 décembre 2011 à 14:37

    Je n'ai rien à dire sur le fond; c'est sûr que ça ne doit pas être facile tous les jours le regard des autres face à sa condition. Surtout quand ce n'est pas contagieux ni réellement dangereux.

    Ce que je voudrais juste souligner c'est que je n'aime pas trop que les médecins soient traités d'incompétents.
    Enfin .. ils le sont certainement, face aux maladies auto-immunes on ne sait pas faire grand chose à par donner des corticoïdes.
    Mais ce que je veux dire c'est que ce qui m'énerve c'est le caractère péjoratif du terme.
    Quand par ex on voit dans patients atteints de cancer qui ordonnent aux médecins de les guérir.. Eh mec, on a pas de solution à tout ! Vas faire de la recherche pour voir si tu trouves un remède miracle!

    Il y a des pathos qui ne se soignent pas ou du moins pas encore mais faut pas en vouloir aux médecins !
  5. Le 13 décembre 2011 à 17:46

    En ce qui me concerne je fais de l'eczéma depuis tout petit. J'ai fait 2 cures qui ont vraiment amélioré mon sort, toutefois le problème revient avec le stress. J'ai de l'eczéma juste entre la bouche et le nez et ça forme une moustache d'Hitler. Durant mon adolescence c'était compliqué mais vu que j'étais un mec ''rigolo'' personne ne m'a jamais fait la remarque et depuis que mon corps me le permet je porte la moustache, c'est à dire depuis 3 ans maintenant comme ça, ça passe inaperçu, il n'y a que ma copine qui est courant.
  6. cerise85cerise85

    Le 04 janvier 2012 à 17:50

    Bonjour à toutes,
    J'ai étudié le psoriasis lors de cours de dermato, je peux donc vous donner quelques conseils mais le mieux étant de consulter un médecin ou un dermatologue.
    - Il faut éviter les gommages mécaniques mais privilégier les gommages kératolytiques (à base d'enzymes).
    - Utilisez des cosmétiques adaptés aux peaux sèches pour émollier les cellules mortes.
    - Les expositions au soleil ou aux UV améliore l'état de la peau.
    En ce qui concerne les traitements, il n'en existe pas car on ne connaît pas la cause. Cependant, l'usage de kératolytiques à + 10% améliore aussi l'état de la peau et l'usage de dermocorticoïdes diminue les inflammations. Ponctuellement, le recours à la puvathérapie agit contre le prurit (les démangeaisons). A se renseigner auprès des professionnels.
    J'espère avoir apporté de bons conseils.
    Bonne soirée ! :)
  7. Pauline!Pauline!

    Le 05 janvier 2012 à 09:51

    Je connais bien ce problème car je souffre de la même maladie, mais un peu nuancée de la tienne. J'ai la variante "plaques rouges" qui viennent sur le visage, le cou et le cuir chevelu. Quand j'ai une montée de stress j'en ai aussi dans le dos.
    J'ai une crème qui est assez efficace et qui s'appelle "Dermacalm". J'habite en Suisse alors je sais pas si elle est disponible en France mais c'est celle qui marche le mieux sur moi…
    Si ça peut t'aider :)
  8. Gen-chuGen-chu

    Le 10 janvier 2012 à 20:34

    Je connais bien ce problème aussi. Depuis aussi loin que je puisse me souvenir, j'ai des plaques de pso un peu partout.

    Comme pour plusieurs, étant enfant, j'ai été barouettée entre différents spécialistes et différents traitements sans que rien n'y fasse. Du moins à long terme.

    À l'école primaire, ça se concentrait sur mon cuir chevelu. Ma tête en était complètement recouverte. C'était carrément devenu un écosystème indépendant du reste de mon organisme. J'ai vécu les plaques géantes qui se détachent, les démangeaisons à se gratter au sang et tout le tralala. Déjà à l'époque, malgré les commentaires et les regards, je le vivais plutôt bien. À la fouille annuelle aux poux, l'infirmière m'avait dit qu'aucun pou n'élirait domicile sur ma tête parce que la croûte était trop épaisse pour que ces petits parasites puissent pleinement profiter de l'endroit. Je voyais un point positif à cette maladie, c'était la clé de mon succès.

    Au secondaire, le pso a décidé de quitter ma tête pour s'installer là où passaient les bordures élastiques de mes sous-vêtements.

    À l'aube de la majorité, ces plaques avaient plutôt adoptées le côté de mes mollets, tout en longueur de la cheville au genou. Et aussi les bords de mes oreilles.

    À 24 ans, il me reste quelques mini plaques sur les jambes, elles ont décidé d'élire domicile sur mes coudes. J'ai fini par les baptiser mes "plaques de vivant" comme elles semblent n'en faire qu'à leur tête et être en constante migration.

    De mon côté, les bains salés et une banale crème hydratante sont ma solution magique. Ça ne fait pas disparaitre les plaques - j'ai laissé tomber l'idée de les anéantir il y a longtemps de toute façon - mais ça neutralise les démangeaisons et empêche l'apparition de croûte. Et ça me convient.
  9. lolo l'abricotlolo l'abricot

    Le 05 juin 2012 à 19:17

    Une fois encore je constate qu'on est beaucoup à se sentir mieux quand on lit des témoignages comme ça.
    Et ça c'est le signe que tout le monde a ses soucis. Tout le monde. Même la vieille connasse qui a regardé la Madz avec dégoût dans la rue.

    Moi j'ai de l'eczéma depuis toujours. J'ai vu 50 dermatos, des magnétiseurs, j'ai fait des régimes soit disant miracle, j'ai été observée sous toutes les coutures, je me suis retrouvée un nombre incalculable de fois en petite culotte devant des médecins qui redoublaient d'idées idiotes pour exorciser le démon.

    Et puis un jour je me suis rendue compte que mes crises étaient dues à mes émotions, tout simplement. Peur, stress, chagrin. J'ai passé des mois à me gratter le crâne jusqu'au sang, j'ai été jusqu'à arracher la peau entre mes doigts avec des ciseaux parce que mes ongles ne me soulageaient plus lorsque j'ai connu des périodes difficiles. La plupart du temps mes proches ne font pas le rapprochement, et je n'ai pas envie de devoir en parler, donc je sais pas trop ce qu'ils pensent. Sûrement que je refuse juste de me soigner parce que je suis têtue !

    Je sors d'une phase de galère professionnelle, il me reste des plaies pas tout à fait cicatrisées entre les doigts. Samedi j'ai été faire mes ongles chez l'esthéticienne, quand elle a touché ma main elle l'a lachée d'un seul coup, comme s'il y avait eu une tarentule entre mes doigts. Je l'ai trouvée ridicule. Elle elle a une maladie qui lui fait perdre ses cheveux de manière plutôt moche, et je la regarde pas comme une bête curieuse. On a quel âge pour pas savoir se tenir comme ça ?

    Bref, je suis sûre que tout le monde a quelque chose qui le gène et qu'il aimerait que personne ne voit.
    Pensons à ça quand on se sent attaqué !

    Courage les Madz, on peut pas lutter contre la bétise des gens mais on peut se serrer les coudes.
  10. HipsterOwlHipsterOwl

    Le 05 décembre 2012 à 19:31

    Et bien, je me dis que j'ai de la chance de n'avoir jamais subi de regards dégoûtés ou de remarques. Pourtant mon psoriasis se voit, celui sur mes mains, je ne ne peux pas le cacher ( j'en ai aussi sur le dos et les mollets) .
    Hormis l'éternel " tu t'es brûlée?" je n'ai jamais eu à souffrir du regard des autres, je souffre plutôt des démangeaisons, de la peau qui s'ouvre et qui fait mal, des taches de sang, des matières que je ne peux pas porter sur ma peau à vif.

    J'ai toujours bien vécu avec mon pso, j'en ai depuis mes 6 ans, jusqu'à l'an dernier où j'ai fait une crise affreuse qui a transformé la moitié de mon corps en une plaque à vif. Les UV du dermato ont bien soigné l'affaire, mais je vis dans la hantise que ça recommence, j'en avais beaucoup souffert physiquement…

    Je compatis pour les trente six mille remèdes qu'on teste et qui ne marchent pas sur le long terme. Perso j'ai abandonné, je refuse les crèmes et autres…autant le laisser vivre, surtout que je pense connaître le facteur aggravant de mes crises, et il me faudrait plus un psy qu'un dermato..

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