Je suis aidante naturelle pour mon père – Témoignage

Je suis aidante naturelle pour mon père – Témoignage
Lilou est aidante naturelle. Kézaco ? Ça veut dire qu'elle prend soin, au quotidien, 24h/24 et 7 jours/7, de son père malade, qui ne peut pas mener une vie autonome.

Techniquement, être un aidant naturel, cékoidon ? Cela consiste simplement à aider dans sa vie quotidienne un conjoint ou un membre de sa famille atteint de handicap. De temps en temps, on voit à la télévision des adultes ou des gens âgés s’occupant de leur moitié ou d’un de leur parents, atteint d’Alzheimer ou de Parkinson. Ou alors, notamment au moment du Téléthon, des parents chargés d’un enfant atteint d’une maladie génétique.

Mais les cas comme le miens, on n’en voit pas dans les médias, ce qui explique que j’ouvre aujourd’hui ma grande bouche.

Aidant naturel : un job à temps plein

J’ai 32 ans, mon père 65 et je m’occupe de lui tous les jours, sauf environ une semaine par an, quand j’arrive à aller me cacher quelque part. Mon père n’a ni Alzheimer, ni Parkinson. Il souffre en vrac de séquelles de poliomyélite, d’apnée du sommeil, de problèmes intestinaux, de problèmes de peau, j’en passe et des meilleures. Certes, la polio, on se vaccine. Mais dans les années 60, ce n’était pas évident pour tout le monde, même quand on partait en vacances à l’étranger. D’où les conséquences.

Ma mère est décédée en 2005 d’un cancer, j’ai un frère marié et père d’une petite fille de six ans, donc il ne reste que moi pour m’occuper du paternel. Voici en quoi ça consiste. Le matin, je le lève. Je lui fais sa toilette, je l’habille. Je m’occupe des repas, des courses, je l’aide à faire du rangement, je lui donne ce dont il a besoin. S’il veut faire pipi, je l’aide à se lever, il s’appuie contre la table de la salle à manger et fait sa petite affaire dans une sorte de pot prévu à cet effet qu’il faut ensuite vider et rincer. Le soir, je le déshabille, je l’aide à s’assoir sur les toilettes, je l’aide à se coucher et j’allume la télé. Avant de dormir, je lui mets son assistance respiratoire pour l’apnée du sommeil. Et le lendemain, on recommence.

Il arrive parfois que ce soit plus compliqué. Comme dit, mon père a des problèmes d’intestins. Donc entre les laxatifs et les problèmes de diarrhée, j’entends régulièrement parler caca quand je ne dois pas nettoyer les toilettes ou l’aider à y aller à quatre heures du matin (ce qui reste assez rare, soyons honnêtes).

Adieu ami-e-s, vacances, autonomie…

Avec tout ça, disons que je n’ai pas vraiment de vie. Il vaut mieux que je reste à la maison en cas de pépin. De fait, je ne travaille pas (j’ai fait un CDD en compta l’année dernière et gérer les deux était carrément épuisant), je vois rarement mes ami-e-s, je ne sors pas le soir, je n’ai aucune vie sentimentale et si je peux partir en vacances, c’est jamais plus de cinq jours de suite (c’est mon frère qui prend le relais à ce moment-là). Bien sûr, il existe des « aides » mais elles sont insuffisantes sur le plan financier. Nous aurions besoin de quelqu’un tout le temps et nous n’en avons pas les moyens. Par ailleurs, les aidants naturels ne bénéficient d’aucun soutien. Du moins pas dans mon cas. Pour les Alzheimer et les gamins polyhandicapés, ça existe. Pour les gens comme moi, qui aimeraient bien avoir une vie, un boulot, une maison, un chéri, ben… il n’y a rien.

Je pense ne pas être la seule, ma situation n’a rien de catastrophique mais parfois, c’est très pesant. Et vous savez quoi ? J’attends impatiemment mes prochaines vacances. Au printemps prochain. Alors va falloir tenir.

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  • Noiram
    Noiram, Le mercredi 28 novembre 2012 à 20h26

    Je bosse en gériatrie
    La gériatrie ca commence a 60 ans, donc en effet comme dit au dessus, ton pere a le droit a l'APA (allocation personnalisée d'autonomie).
    Elle sera évaluée en fonction de son GIR (groupe iso ressource) que l'on calcule en fonction de son autonomie dans les gestes de la vie quotidienne.

    Allocation personnalisée d'autonomie (Apa) : bénéficiaires - Service-public.fr

    Je pense qu'il serait interessant pour ton pere et toi que vous rencontriez une assistante sociale qui vous expliquera toutes les aides dont vous pourrez bénéficier.
    Le surmenage des aidants c'est du réel! ce n'est pas a toi de faire la toilette de ton papa par exemple. Toi tu es sa fille et lui doit tout ton soutien et ton amour, avec de l'aide aussi bien sur. Mais, il y a des gens supers dont le métier est de prendre soin des malades: aides ménagères, aides soignantes, infirmières... et des aides existent!

    Bon courage

  • Propro
    Propro, Le mercredi 28 novembre 2012 à 23h30

    Minimou;3747816
    J'ai dû mal m'exprimer, je ne voulais pas dire qu'il fallait payer les aidants naturels ou les parents au foyer, mais les reconnaître dans le sens où leur travail n'est pas pris en considération principalement pour ce qui concerne la retraite. Une personne qui décide d'élever ses enfants ne cotise pas pour sa retraite et je trouve ça dommage car son travail est tout aussi difficile qu'un travail "ordinaire". Et dans le cas d'un aidant naturel, cette absence de reconnaissance est d'autant plus dure puisque, comme tu l'as dis, il ne s'agit pas d'un choix personnel.
    Je ne suis pas d'accord du tout sur les parents au foyer (à moins que les enfants soient malades et qu'un parent soit obligé de s'en occuper à temps plein). En principe à partir de 3 ans les enfants vont à l'école. Moi ma mère travaillait toute la journée, ensuite elle me récupérait à l'école et elle assurait tout le travail que fait une femme au foyer, sans nounou ni aucune aide. Dans ce cas là on devrait doubler ses cotisations retraite, parce qu'au final elle faisait deux fois ce que faisait une mère au foyer, et c'est le cas d'une majorité de personnes, surtout des femmes. Etre parent au foyer, c'est un choix, il y a des inconvénients, comme pour tout.

    Pour les aidants naturels, c'est évidemment différent. Le témoignage de cette jeune femme est très touchant, et il pointe bien le doigt sur les problèmes qui perdurent aujourd'hui. Quand on voit les prix des maisons de retraite ou de soins, c'est à pleurer. Je lui souhaite beaucoup de courage et j'espère qu'elle trouvera une solution.

  • Lamina
    Lamina, Le mercredi 28 novembre 2012 à 23h39

    Mad_squirel;3748432
    On peut garder l'APH, on est pas obligé de prendre l'APA :)
    Je pense pas ! Je bosse avec les associations d'usagers et justement elles se plaignent de la frontiére personnes handicapés/personnes agées. En gros arrivé à un certain âge tu n'as plus le droit à certaines prestations liès a ton handicap.
    Une Madmoizelle as tu pensé à contacté des associations d'aidant, d'usagers, ou même de personnes qui s'occupe de l'aide à domicile (comme l'UNA), ou voir avec les hopitaux de jours. Je côtoie ce milieu la tout les jours et ça m'étonne vraiment que tu n'ai droit à rien du tout (même pas à une infirmiére). M'enfin je demanderai peut être qu'il existe des prestations inconnues!

  • Fraen
    Fraen, Le jeudi 29 novembre 2012 à 11h11

    Je rajoute aussi mon grain de sel. Il faut que la madz de l'article se rende au CLIC de sa ville pour avoir de l'aide. De l'aide aux démarches ( demande d'APA puisque l'AAH n'est plus versé à partir de l'âge légale de la retraite ), de l'aide pour être orientée vers les structures de répit et les aides aux aidants ( cafés des aidants par exemple ). Il y a des choses qui peuvent la soulager, mais ce n'est pas évident de savoir où chercher.

    Si la madz à besoin d'autres informations je suis en M2 handicap et vieillissement donc il ne faut pas hésiter ma boite à MP est ouverte. :fleur:

  • Mad_Summers
    Mad_Summers, Le jeudi 29 novembre 2012 à 13h00

    Lamina;3749167
    Je pense pas ! Je bosse avec les associations d'usagers et justement elles se plaignent de la frontiére personnes handicapés/personnes agées. En gros arrivé à un certain âge tu n'as plus le droit à certaines prestations liès a ton handicap.
    Je te jure que si, justement les gens ne sont pas au courant de ça mais ma prof de handicap est formel là dessus: tu n'es pas obligé de prendre l'APA quand tu as plus de 60 ans et que tu es handicapé.

  • Noiram
    Noiram, Le jeudi 29 novembre 2012 à 13h51

    on peut cumuler l'APA avec une pension pour le handicap.
    Je ne connais pas son nom, mais en gros ca prend la releve de l'AAH quand les gens sont a la retraite.
    L'APA c'est pour le fait d'etre agé et dépendant. L'autre pour le fait d'etre handicapé.

  • Bobby24
    Bobby24, Le jeudi 29 novembre 2012 à 22h37

    Oula c'est pas du tout normal ça.
    Moi j'ai un papa handicapé à 100% donc rien à voir. Mais pourtant, dans la loi c'est bien marqué qu'effectivement tu as l'obligation de t'occuper de ton père mais pas en mettant ta vie de côté. Pense rien qu'à ta retraite par exemple.
    Cours vers une assistante sociale et puis une autre et encore une autre. Ecris des lettres, des mails, n'importe quoi mais tu devrais toucher une aide, ou au moins ton papa, une aide suffisante pour trouver quelqu'un pour s'occuper de lui une partie de la journée)
    Toutes les aides sont très dures à obtenir, mais tu peux au moins avoir droit à quelqu'un pour la toilette.
    Et si tu as la tutelle de ton père, tu devrais essayer de lui trouver un centre au moins pour certainesaprès midi de la semaine. Ca sera pas facile pour tous les deux mais il faut bien que tu commences à vivre.
    Et aussi mettre un coup de pied au cul à ton frère. Parce que toi aussi un jour t'auras une gamine de 6 ans. Donc faut arrêter de tout te laisser assumer.

  • Chester
    Chester, Le vendredi 30 novembre 2012 à 13h06

    Je tiens à réagir en tant que soeur de. Parce-que je pense qu'il faut garder en tête que c'est du cas par cas, et que contrairement à ce que l'on pense cette situation fait aussi beaucoup souffrir le reste de la famille.

    (...)

    Tout ça pour dire que quand j'ai lu cette interview hièr soir je suis restée coite. Avec un énorme respect pour cette madz, une impression de déjà vu, et une énorme boule dans la gorge.
    Oui certains frêres et soeurs sont sans doute làches, et ferment les yeux en disant qu'une personne de la famille veille et c'est bien suffisant. D'autres n'ont simplement pas la force d'assumer, ou n'ont peut-être pas de solutions.

    Merci de m'avoir lue.

  • Chester
    Chester, Le vendredi 30 novembre 2012 à 21h35

    Ca fait du bien de voir que ça fait écho chez qqn, parce-que vraiment ce n'est facile pour personne quand la maladie, le handicap frappe à sa porte.
    C'est terriblement injuste, alors quand en plus on ressent la culpabilité de ne pouvoir participer plus c' est presque la double peine. Je ne minimise en aucun cas le rôle de l'Aidant, je ne me permettrais pas au vu de la situation de notre famille je sais complètement de quoi il retourne.

    Je souhaitais juste apporter mon point de vue de "soeur de" et comme les autres apporter mon soutien à la madz qui a témoigné, et l'encourager à faire les démarches, aller voir des assistantes sociales car il en est toujours temps.

  • Lise-bête
    Lise-bête, Le lundi 19 août 2013 à 02h18

    Hello !

    C'est moi qui avais écrit cet article l'année dernière. Bon sang, j'avais suivi les commentaires sur le site, sur Facebook, et ça, plus mes copines qui ont partagé l'article en disant des tas de choses gentilles, je me suis positivement déshydratée à force de pleurer… un grand moment de "motion", comme on dit.

    Je vous remercie toutes pour vos petits mots. Vraiment. Parce qu'en fait, c'est ce genre de réactions dont j'avais besoin à ce moment-là, et dont j'ai encore besoin à intervalles réguliers : que ce que je fais quotidiennement soit reconnu, même par des anonymes.

    Concernant un éventuel changement de situation pour moi, c'est… compliqué. Il y a le tabou de la famille et du médecin. Le médecin, il n'en parle jamais, ou il dit qu'il va parler à mon père quand je viens le voir pour faire renouveler mes cachets qui font rire et il oublie systématiquement de le faire. Dans ma famille — j'entends par là mes oncles et tantes — personne n'ose dire à mon père qu'il faut décharger pauvre Lise-Bête, qu'elle trouve du travail et surtout qu'elle se case (à quelques rares exceptions près, sont tous obsédés par ça). Quant à mon père lui-même… il fond un plomb dès que j'évoque le sujet et me fait une belle crise emo, ce que je trouve encore plus insupportable que tout le reste.

    Mais bon, sorti de ça, du ras-le-bol, etc., je tiens, faut pas croire…

    Aux Madz qui ont demandé pour ma retraite : mes petits boulots m'en assurent un peu… et j'ai eu la chance, à chaque fois, d'avoir eu un salaire assez chouette (la dernière fois, près de 1500 euros juste pour rester le popotin derrière un bureau à faire de la paperasserie). Sinon, si je dois bosser jusqu'à soixante-dix ans, b'in on verra… et aussi, j'ai un héritage. Quinze mille euros de ma grand-mère. Techniquement, ce sont les sous de ma défunte mère mais mon père dit qu'ils seront pour moi. Il suffit juste de prendre les jours comme ils viennent… et de regarder le ciel.

    Vous remercie encore beaucoup et encore plus *essuie petite larme*

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