Je suis narcoleptique, et ça a changé ma vie

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Il a fallu près de 5 ans à Élise pour qu'on lui diagnostique sa narcolepsie. Elle vous raconte son parcours, et comment elle adapte sa vie et ses projets à cette maladie rare et incurable.

Je suis narcoleptique, et ça a changé ma vie

On a tous déjà entendu « t’as qu’à dormir la nuit », « t’as fais la fête hier ? » ou encore « arrête ta comédie » un jour où on s’endormait sur la table en cours ou pendant un repas de famille, priant pour que cette journée se termine au plus vite qu’on puisse retourner dans notre lit.

Mais quand cette fatigue est quotidienne, même en dormant 9h par nuit, c’est particulièrement embêtant…

La narcolepsie, c’est quoi ?

La narcolepsie est une « maladie du sommeil » qui pourrait se résumer par une envie irrépressible de dormir tout le temps, n’importe quand.

Au volant, devant la télé, en cours, au travail debout, pendant que tu parles avec des amis… tu as beau essayer de danser, boire du café, écouter une musique qui te fait te trémousser automatiquement, tu ne peux pas lutter.

Alors oui, c’est plutôt cool de se poser dans son lit et s’endormir en moins de deux minutes, mais c’est bien le seul moment où cette maladie est « plutôt cool ».

J’ai toujours été très dynamique, très bavarde (même un peu trop) et je n’ai jamais tenu en place. Je faisais du sport (judo, handball), je sortais avec mes amis, j’étais arbitre de handball, j’avais de bons résultats scolaires… bref, je menais une vie normale et pleine de vitalité.


Moi quand je ne tiens pas en place

Puis arrivèrent mes 18 ans, ma deuxième année de fac et mes symptômes. Ces petits coquins sont apparus début novembre : le réveil était très difficile, et j’avais tout le temps envie de dormir.

Le week-end, mon quota de sommeil atteignait minimum seize heures par jour.

Pour aller à la fac, quand j’étais en cours (merci à mon cher ordinateur qui m’a permis d’être discrète dans ces moments), dès que je rentrais chez moi… Le week-end, mon quota de sommeil atteignait minimum seize heures par jour.

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Les symptômes de la narcolepsie et leurs conséquences sur ma vie sociale

Ce sommeil excessif s’accompagnait d’une mauvaise humeur constante (déjà que j’avais un sale caractère, imaginez ce que mon entourage subissait) et d’une hypersensibilité.

Je n’avais plus aucune motivation pour sortir, faire les sports que j’aimais, voir ma famille… ma seule envie, c’était d’aller dormir.

Cette année de fac a été un échec, d’autant plus que j’étais dans une filière qui ne me correspondait pas du tout : j’étais une fille plutôt utopique qui voulait aider les gens et changer le monde en devenant assistante sociale, j’ai vite déchanté.

Au mois de février, j’ai craqué et je me suis mise à pleurer comme une madeleine durant un repas avec ma mère et mon beau-père à qui je ne me confiais jamais…

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Je suis allée chez le médecin, qui a décelé une carence en fer et m’a prescrit un traitement. Quatre mois après ça a recommencé, mon médecin m’a alors fait faire une prise de sang plus complète et il s’avérait que j’étais atteinte d’hypothyroïdie.

J’ai eu le droit à un traitement, à prendre tous les jours et à vie. Je devais faire une prise de sang tous les trois mois afin de réguler le traitement, et ça a duré deux ans avant que mes résultats deviennent constants.

Malgré mon traitement, la fatigue persistait toujours dans mon corps ; je me disais que ça devait être à cause du stress de mes études.

Durant ma troisième année de licence en alternance, les profs nous ont mis beaucoup la pression. Le stress important que j’ai subi, la gestion cours/devoirs/entreprise en plus de ma fatigue constante m’ont fait m’effondrer après mes partiels de janvier…

Mon état mental était au plus bas, le médecin pensais que je faisais peut être de l’apnée du sommeil et que c’est pour cela que j’étais si fatiguée.

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Le rendez-vous de la dernière chance

Je dois reconnaitre que je n’y croyais plus, je pensais que j’allais rester comme ça toute ma vie, que c’était de ma faute et que je le méritais. Mais je suis quand même allée chez le pneumologue : au point où j’en étais, cela ne pouvait pas être pire.

Tests, questionnaires et discussions ont permis d’établir un premier diagnostic : il soupçonnait une narcolepsie. Alors j’ai ri, bêtement ou nerveusement, n’ayant jamais entendu parler de ça.

Il m’a dit de ne pas m’inquiéter, qu’on allait faire des tests sur deux jours avec des siestes obligatoires et une nuit de sommeil à l’hôpital.

Après ces deux jours très très très très longs (et encore, je suis gentille), où j’ai dû faire quatre siestes à 10h, 12h, 14h et 16h (avec un réveil à 8h), le résultat tombait, le pneumologue mettait le doigt sur le mal qui me rongeait : la narcolepsie.


Quand tu commences à voir le bout du tunnel

J’ai dû refaire les même tests avec une neurologue dans un centre de sommeil, car seulement un neuro ou un pneumo d’un centre de sommeil peut officialiser le diagnostic et donner un traitement.

La narcolepsie et son traitement

Au bout des trois jours et deux nuits passés à l’hôpital, la neurologue a officiellement déclaré ma maladie. Elle m’a aussi expliqué tout ce qu’elle engendrait, à savoir un traitement à base de dérivés d’amphétamines : le Modiodal, un neurostimulant permettant de rester éveillée.

Mon diagnostic et le traitement avaient aussi des implications que je devais bien garder à l’esprit.

  • En dehors des stérilets et des préservatifs qui restent fiables, on ne sait pas à quel point le traitement diminue les effets des contraceptifs hormonaux.
  • Je devais déclarer ma maladie à la préfecture qui devra valider tous les 1 à 5 ans mon permis de conduire ; du coup, je suis un « profil à risque » pour les assureurs, et mon assurance voiture va sûrement augmenter.
  • Je pourrai avoir un tiers-temps supplémentaire pour les examens (la seule bonne nouvelle, je pense).
  • Je pourrai faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé pour adapter mon poste de travail.
  • Je dois éviter tous les métiers derrière un ordinateur ou ceux qui me font conduire régulièrement.
  • Si je tombe enceinte ou souhaite avoir un enfant, je devrai arrêter le traitement car cela pourrait rendre mon futur enfant hyperactif (vous imaginez une mère narcoleptique et un fils hyperactif ? Perso, je ne préfère pas !).

Mais surtout, la neurologue m’a dit que ma maladie était rare, que moins de 0,03% de la population française en était atteinte. Que même le corps médical connaissait peu cette maladie, son évolution et ses conséquences, et surtout qu’à ce jour aucun traitement ne soignait la maladie : on sait seulement réduire les symptômes… Cette maladie est incurable.

La narcolepsie est une maladie auto-immune, qui apparait généralement entre l’âge de 10 et 30 ans, et dure ensuite toute la vie.

D’après Allo docteurs, elle agit en détruisant « les neurones qui fabriquent l’hypocrétine – aussi appelée orexine – une protéine jouant un rôle-clé dans le circuit de l’éveil. Les responsables de l’attaque sont les propres globules blancs de la personne, autrement dit des cellules de son système immunitaire qui se trompent de cible. »

Il peut cependant y avoir un déclencheur à l’apparition de la narcolepsie, comme une « prédisposition génétique, un traumatisme crânien ou encore une infection comme le virus grippal ».

Mais le diagnostic, comme pour Élise, ne va pas de soi : il faudrait compter « entre quatre et sept ans en moyenne entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic », qui demande d’enregistrer le sommeil du malade la nuit et son endormissement la journée (car la narcolepsie n’implique pas forcément de dormir longtemps la nuit).

Dans mon malheur, j’ai eu de la chance : je tiens à dire merci à mon médecin et le pneumologue qui ne m’ont pas prise pour une hypocondriaque, qui m’ont écoutée, m’ont orientée et ont trouvé une solution à mon problème.

Cela aurait pu être totalement différent si j’étais tombée sur des médecins m’envoyant voir un psy, ne creusant pas plus loin.

Aujourd’hui, cela fait trois mois qu’on m’a officiellement diagnostiqué cette maladie après cinq ans d’examens, et donc trois mois que je prends un traitement. Je peux enfin assister à une journée de cours sans m’endormir, je retrouve une vie sociale normale.

Même si j’ai encore des accès de sommeil, je suis rarement un légume au travail comme chez moi.

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La stigmatisation de la narcolepsie par mon entourage et le corps médical

Mon entourage, mes amis, ma famille et mes collègues m’aident aussi beaucoup, car ils acceptent pour la plupart ma maladie, même s’ils ne la comprennent pas et en rigolent avec des blagues à la con.

Sans eux, je serais juste enfermée dans mon lit, en arrêt maladie, seule, avec mon chat, à dormir toute la journée.

Je dois cependant avouer que ce n’est pas facile d’entendre des réflexions comme « trop bien de dormir tout le temps, j’ai du mal à m’endormir le soir, on échange » ou alors « sérieux ? mais on dirait pas que t’es malade », que les gens me disent même s’ils savent que je suis malade.

Ma maladie ne se voit pas, ne se sent et ne se touche pas.

En effet, ma maladie ne se voit pas, ne se sent et ne se touche pas.

Je me trouve plutôt chanceuse car je ne suis pas atteinte de narcolepsie avec cataplexie : j’arrive à sentir quand j’ai envie de m’endormir et cela n’impacte plus trop mon travail en alternance depuis que j’ai le traitement.

Cependant, j’ai dû retourner faire une visite médicale pour notifier ma maladie à la médecine du travail et faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé (ou comment stigmatiser encore plus ta maladie, en utilisant le mot « handicapé » à tout bout de champ).

J’ai eu le droit à un médecin pas du tout à l’écoute, qui a voulu me restreindre dans l’utilisation de certains outils au travail (genre une échelle, alors que je dois régulièrement monter à l’échelle), et ça a été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase.

J’ai fondu en larmes tout en m’énervant.

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La visite aura duré une heure, pendant laquelle elle a continué à me pousser, toujours plus loin, et m’a même dit que je devais aller voir un psy car je n’acceptais pas ma maladie, que la colère était un des symptômes, que je me cherchais des excuses et qu’il fallait que j’accepte mon état.

Bref, je suis ressortie choquée et consternée. Après négociation (oui, j’ai dû négocier, car elle m’a fait du chantage…), je dois la revoir dans un mois et demi, avec un papier de ma neurologue qui dit que ma maladie ne me restreint pas dans mon emploi.

Les médicaments et leurs effets secondaires

Toutefois, si ma maladie et mon traitement ne me posent pas de problème dans mon job, il en va différemment pour mes études. Je préfère les médicaments et leurs effets secondaires à la maladie, mais cela a donc des implications.

Il y a avant tout la perte d’appétit.

Si a priori on peut se dire que c’est pratique de ne plus avoir plus faim alors qu’avant on était une très grosse mangeuse, il faut savoir qu’au début je n’arrivais plus à manger quoi que ce soit, même du chocolat ou les crêpes de ma maman : toute nourriture m’écœurait.

Conséquences : je faisais de l’hypoglycémie, des chutes de tension, j’avais la tête qui tourne… Je me suis pesée, j’avais perdu 6 kilos.

Aujourd’hui, je me suis adaptée et ça va mieux : parfois j’ai faim, parfois je n’ai pas du tout faim et je suis écœurée, mais je me force à manger une quantité acceptable et j’ai toujours un sucre sur moi au cas où…

Je subis des trous de mémoire de plus en plus fréquents.

Autre effet secondaire embêtant, je subis des trous de mémoire de plus en plus fréquents : je n’oublie pas seulement où sont rangées mes clés mais aussi des conversations entières que j’ai eues la veille avec d’autres personnes.

J’essaie de trouver des solutions. Adepte du bullet journal, je note tout ce qu’on me dit d’important, au travail ou même sur mes amis, de peur d’oublier de quoi on a parlé ou quelque chose d’important dans la vie de mon entourage.


Mais où sont passées ces fichues clés ?

Alors oui, cela demande beaucoup de papier, mais ça me rassure… Cependant, c’est une solution limitée, d’autant plus que peu de personnes sont au courant de ces pertes de mémoires.

Je complexe un peu et j’ai peur qu’on me dise d’arrêter de me « victimiser ».

Les personnes qui le savent s’adaptent, au travail ou dans la vie de tous les jours, en notant les choses dont je dois me souvenir, et en me rappelant régulièrement tout et n’importe quoi.

La narcolepsie et mes changements de plan pour le futur

La maladie a modifié mes projets personnels.

Ces troubles de mémoires, mon état d’âme à ce jour et la prise de conscience de ma maladie modifient mes projets. J’avais pour ambition d’obtenir un bac+5 et d’être chef de secteur dans une enseigne de distribution déco, loisirs créatifs ou sport.

Sauf que vu mes résultats actuels en début de master, je pense que mon année est compromise et que je devrai arrêter mes études à un bac+3. 

Oublier les auteurs, les dates et les notions que tu as apprises la vieille, ne plus réussir à se concentrer pour apprendre son cours ou pendant ses partiels, ça rend difficile une continuité d’études en master…

Aujourd’hui, mes projets ont changé. Cette maladie m’a également fait prendre conscience que je ne voulais pas me tuer à la tâche, que je ne devais pas vivre pour mon travail, l’argent ou ma carrière.

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Je réfléchis beaucoup sur mon avenir, je suis dans l’incertitude. Je prends conscience que ce que je veux, ce n’est pas avoir plein de responsabilités, mais pouvoir me reposer aussi sur les autres, et avoir beaucoup de temps pour faire plein de trucs différents.

Je pense que dans mon travail, j’ai juste besoin d’être en contact avec des personnes, de pouvoir parler avec elle, d’être utile aussi bien en tant qu’assistante d’un directeur, hôtesse d’accueil, conseillère de vente (je n’ai pas encore exploré toutes les pistes)…

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Je me suis toujours vue (et on m’a toujours vue) comme une fille forte, que rien n’arrête, une battante qui veut toujours prendre les choses en main, mais la narcolepsie m’a obligée à faire plus confiance aux autres, à me reposer sur eux, à les laisser m’aider (la neurologue, le médecin, ma maman, mes amis…), à comprendre que ce n’est pas être faible que de demander de l’aide, et ça, ça fait du bien.

Même si aujourd’hui je suis encore dans le doute, voire totalement perdue sur mon futur et que je n’en parle pas encore à beaucoup de monde, ma prise de conscience se fait peu à peu.

Au final, cette maladie a peut être un effet aussi positif sur ma vie : elle me permet d’ouvrir les yeux sur ce que je suis vraiment pour ne pas forcément être comme les autres me voient (désolée, papa et maman…).

Ma narcolepsie, ma mère et moi

Rassurez-vous, il y a donc des points positifs depuis le diagnostic officiel de cette maladie : je me suis également rapprochée de ma mère.

Ma maman n’est pas très démonstrative. Elle peut avoir des petites attentions, mais elle ne dit pas je t’aime. Avant tout cela, je ne m’étais jamais confiée à elle. Aujourd’hui, même si nos rapports ont pu être très difficiles à une époque, ils sont plutôt positifs depuis deux ans.

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Car depuis le diagnostic officiel de cette maladie, ma maman est compréhensive. Je savais déjà que parfois elle s’inquiétait pour moi, mais là je le ressens ouvertement, elle ne le cache pas.

En plus, elle m’aide pour toutes les démarches administratives. Elle me rassure également sur ma maladie ou ce que les gens peuvent dire, m’accompagne, me suit, me demande souvent si ça va etc.

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Je n’hésite pas non plus à l’appeler et à pleurer au téléphone (comme après mon rendez-vous à la médecine du travail), ou lui dire que je suis inquiète (comme quand je n’arrive plus à manger).

Je lui dis aussi que je l’aime, je lui fais des câlins et pour la première fois, après un message où je lui disais qu’on disait pas assez je t’aime aux gens qu’on aime, j’ai eu mon premier je t’aime. C’était par sms, mais quand même, c’était l’un des plus beaux jours de ma vie (avec le concert de Lorie où elle m’a emmené en 2004).

Vous ne savez pas à quel point je remercie ma maladie pour ça.

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Ma narcolepsie : le bilan en ce début d’année 2017

Cela m’a permis d’ouvrir les yeux sur mes projets professionnels et sur ce que je suis vraiment sans devoir atteindre ma crise de la quarantaine ou un burn out.

Je sais enfin ce que j’ai et je suis plus facile à vivre, je suis moins fatiguée, j’ai une libido au top ; j’ai moins de sautes d’humeur, je me suis rapprochée de ma mère, je suis moins fatiguée et j’arrive à rire de ma maladie. J’ai sûrement ouvert les yeux sur mes projets professionnels et sur ce que je suis vraiment sans devoir atteindre ma crise de la quarantaine ou un burn out.

Mais le processus est encore long avant que ma maladie et moi ne vivions en parfaite harmonie, j’ai encore beaucoup de rechutes et du mal à comprendre ma maladie et surtout mes réactions, mais je le sens : je vois le bout du tunnel.

Pour aller plus loin :

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Melissa

Mélissa fait les témoignages, mais ce n'est pas elle qui vit toutes les histoires qu'elle raconte - et heureusement parce que sa vie serait un peu compliquée ! Elle aime les pois et s'empiffrer de Kinder en sirotant son thé.

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Commentaires
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  • Elise6
    Elise6, Le 23 janvier 2017 à 20h29

    Oh non ne t'en fais pas, je suis difficilement susceptible et ce n'est pas mon cas pour le vaccin. Je ne l'avais pas fait. Après c'est comme tout vaccin, ya toujours des risques :P après si c'est 3 personnes sur 200 000 c'est relatif !

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