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Témoignages

Je pensais être « une meuf étrange ». En réalité, j’ai un trouble dissociatif de l’identité

11 juin 2021 70

Cette lectrice a découvert il y a peu qu’elle était atteinte d’un trouble dissociatif de l’identité, une condition mentale dont on parle peu et extrêmement stigmatisée dans la fiction. Elle prend la parole pour nous raconter son parcours depuis son diagnostic.

Le 18 mars 2021

Il y a quelques temps, on m’a diagnostiqué un TDI, un trouble dissociatif de l’identité. Voilà une phrase que je n’aurais jamais cru écrire avant l’année dernière.

Avant de commencer, je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Les informations que je donne ici sont avant tout le fruit de mon expérience personnelle et de mes recherches. Toutes les personnes souffrant de troubles dissociatifs de l’identité ou autres troubles dissociatifs spécifiés sont différentes, et ce témoignage n’est que le reflet de mon vécu. 

Qu’est-ce qu’un trouble dissociatif de l’identité ?

Le TDI est un trouble mental dissociatif. D’après le DSM-5 (le Manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux, ouvrage de référence dans la caractérisation des troubles mentaux publié par l’Association Américaine de Psychiatrie), il comporte au moins ces trois symptômes :

  • La dépersonnalisation/déréalisation, une sensation persistante ou récurrente de détachement de son propre corps et/ou de son environnement ;
  •  Des amnésies ;
  •  Avoir au moins deux identités alternatives (« alters »), c’est-à-dire des états alternatifs de conscience autrefois appelés « personnalités ». On les distingue de « l’hôte », l’alter qui est présent le plus souvent et qui n’a pas conscience du TDI au départ.

Ce trouble est issu de traumatismes répétés pendant l’enfance : certains experts le décrivent comme une forme extrême de stress post-traumatique.

Un trouble très stigmatisé dans la fiction

Ça paraît un peu cliché comme ça, mais j’ai toujours su qu’il y avait un truc à part, chez moi. Bon, il s’avère qu’il y en a des tonnes (même si tout le monde a son lot de bizarreries), dont certaines choses ont eu droit à un diagnostic, et d’autres sont encore des points d’interrogation.

En revanche, jamais je n’aurais cru que la réponse à mes questionnements était un trouble dissociatif de l’identité. Autant dire que ses représentations dans les livres et les films ne m’ont pas vraiment aiguillée : entre les définitions erronées, les faits divers et les personnages « bêtes de foire » des livres ou films d’horreur, (genre Dr Jekyll et Mr Hyde), je n’y ai jamais vu quoi que ce soit qui ressemblait à mon expérience.

D’ailleurs, pendant longtemps, je n’admettais même pas en avoir les symptômes. Je me disais :

« J’ai des amnésies, mais c’est seulement parce que je suis distraite. Certes, je ne me rappelle pas de 90% mon enfance, mais en même temps qui se rappelle de tous ces vieux trucs ? Je n’entends pas « des voix », j’ai juste des pensées diverses et difficiles à contrôler, mais qui me permettent de voir les choses avec différentes perspectives. Je n’agis pas différemment, j’ai juste une personnalité rigolote comme dans les comédies romantiques, okay ?! »

Au début, je ne pensais même pas avoir d’amnésie : si on ne se rappelle pas d’avoir dit « J’aime pas les bretelles » hier, à moins qu’on nous le rappelle, on peut pas s’en rendre compte !  On ne se rappelle donc pas qu’on se rappelle pas… m’voyez ? (Ça fait beaucoup de fois « rappelle », non ?)

J’ai découvert les réalités de ce trouble grâce à une vidéo Youtube

Après huit ans à consulter différents psychothérapeutes sans comprendre ce qui coinçait, j’ai découvert une vidéo d’Anthony Padilla avec la youtubeuse DissociaDID sur le sujet.

J’avais déjà rencontré les termes de « déréalisation / dépersonnalisation », dans lesquels je m’étais reconnue. Le mot « dissociation », processus par lequel un individu met à distance certaines expériences ou émotions, avait aussi été prononcé par l’une de mes psys. Mais cette vidéo m’a permis d’atteindre un autre niveau de compréhension de mon ressenti. Je suis passée de « Hé, j’ai pas ça mais moi aussi j’ai tel symptôme, c’est rigolo » à « Oh, wait… ».

Ma prise de conscience, et ma « rencontre » avec mes alters

C’est à ce moment là que j’ai rencontré une bonne partie de mes altersen leur parlant directement et consciemment pour la première fois. J’ai réalisé à quel point ils m’avaient aidée, compris leurs rôles et que je portais plus de traumas que je ne voulais le croire.

J’ai pris conscience de l’ampleur de mes amnésies, et du fait que je  répondais « Non » environ 87% des fois où l’on me demandait « Tu te rappelles de… ? ». Je me demande comment tout cela m’est passé sous le nez. C’est comme la solution d’une énigme reloue : une fois qu’on l’a, ça paraît évident, mais avant, y a rien qui vient.

J’ai compris que ce n’était pas « normal » de penser « Tien,s mon corps fait des trucs tout seul, haha ! », et que non, avoir une vraie conversation à l’intérieur de son crâne ne consistait pas toujours en plusieurs voix distinctes comme dans les films.

Cela arrive, mais d’autres fois, c’est plutôt une sorte de télépathie. Je peux aussi ressentir des émotions qui ne m’appartiennent pas, ou des goûts qui changent ponctuellement… Ce matin par exemple, j’ai retrouvé une photo d’un restaurant où je suis apparemment allée en début de mars 2020 – un temps béni – et où j’ai commandé une boule de glace à la vanille. J’ai HORREUR des boules de glace, non mais lequel d’entre nous a commandé ça ?!

Il y a aussi des trucs relous : ne plus savoir faire une chose parce que c’est le talent d’un autre alter (sauf qu’on est un seul corps, et si les autres ne sont pas au courant, ils s’attendent à ce qu’on sache le faire), par exemple. Il y a aussi les trucs durs : les flashbacks, les terreurs nocturnes, les crises de panique, l’incompréhension des autres, la dissociation et j’en passe… Et puis des choses marrantes ou touchantes.

Tout est loin d’être aussi extrême, négatif et stéréotypé que dans la fiction ! Et heureusement qu’il y a eu la communauté du TDI, des psys et des héroïnes de YouTube pour me le faire comprendre. Ces personnes géniales luttent pour expliquer et dédramatiser ce trouble tellement stigmatisé.

Je lutte sans cesse contre le déni

Depuis mon diagnostic, et malgré ma prise de conscience, des phases de déni entravent régulièrement mes avancées.

Le cerveau est une bête rebelle : il a construit tout ce mécanisme autour de l’oubli. En prenant conscience du trouble, l’oubli se comble petit à petit de souvenirs, y compris ceux des traumas qu’il a tenu à distance pendant si longtemps – pour m’aider à survivre.

Quand un souvenir me revient, il faut que l’alter qui a le flashback le note, sinon nous risquons de l’oublier. C’est d’ailleurs l’un des buts de la thérapie que je suis en ce moment : faire comprendre au cerveau et aux alters que nous ne sommes plus en danger, et que leurs mécanismes de survie peuvent-être un poil… désuets.

Régulièrement, je me dis donc que non, ce n’est pas possible que j’aie ce trouble, qui paraît trop irréel. Parfois, je refuse carrément tout ce qu’engendre le TDI, par peur d’avoir l’air « bizarre ». Il faut dire une fois encore les que représentations de la culture n’aident pas à l’accepter.

Et puis il y a aussi l’idée encore trop répandues que les maladies mentales ne sont « pas si graves », qu’on pourrait quand même « se mettre un coup de pied aux fesses » ou qu’on fait ça « pour attirer l’attention ». Oui parce que bon, on souffre et on a vécu des trucs très durs mais hé ! Grâce à ça je peux faire des MEMES sur Insta et avoir des LIKES. Et au fond, c’est pas tout ce qui compte, quand même ? Franchement.

Et maintenant, je fais quoi ?

Après cette prise de conscience, il y a une période de transition et de deuil de la vie d’avant.

Avant, quand on ne savait pas et qu’on pensait juste être une meuf un peu étrange. Quand on pouvait dire « Oui, mon enfance a été reloue mais paaas non pluuus, booon… ».

Quand on croyait seulement être quelqu’un qui hésitait beaucoup, et pas une hôte qui entend les alters décider quoi manger ou quoi regarder selon leurs goûts. Avant de se comparer, consciemment ou non, à tous les personnages effrayants ou ridiculisés dans les films et séries (dédicace à la scène de How I Met Your Mother où Lily rencontre une personne atteinte de TDI montrée comme ultra glauque)…

Ensuite, ce sont des années de thérapie qui m’attendent. Pour travailler à calmer mes crises, améliorer la communication entre alters et surtout diminuer les barrières dissociatives érigées par ma psyché afin de pouvoir réintégrer le souvenir des traumatismes.

Pour le reste, j’apprends à composer avec les symptômes que je découvre encore parfois, j’apprends à gérer les crises, à communiquer, à surmonter le déni. Et surtout, j’apprends la patience, parce que j’en ai pour un paquet d’années.

Les clichés à démonter sont nombreux

La réalité, c’est qu’un témoignage est bien trop court pour aborder un trouble aussi complexe. N’hésitez donc pas à vous renseigner et à multiplier les sources sérieuses. Mais en attendant, voici quelques clichés à démonter de toute urgence :

  • Non, nous ne sommes pas possédés. J’aurais bien aimé, parce qu’il paraît que les gens possédés peuvent danser au plafond et tourner la tête à 360°, mais non, ce n’est pas le cas.
  • Ce n’est pas en invoquant le prénom de l’hôte qu’on peut le ou la faire venir à tous les coups comme dans Split, on n’est pas Bloody Mary non plus.
  • Le TDI, ce n’est pas de la schizophrénie, ce n’est pas avoir des amis imaginaires, et enfin ce n’est pas Split (oui, encore lui) ou tout autre film d’horreur où l’amnésie et les différents alters offrent à la fois des frissons de fascination et une excuse bien pratique pour un twist final.
  • On ne débarque pas de nulle part en passant d’un alter à un autre et en balançant plein de noms avec des voix d’outre-tombe. D’ailleurs, la plupart du temps vous ne vous apercevrez même pas que la personne en face de vous a un TDI puisque beaucoup d’alters imitent l’hôte pour passer inaperçus.
  • Les personnes qui souffrent de TDI ne sont ni des assassins, ni des meurtriers, (en tout cas, pas plus qu’au sein de la population générale).
  • On en a marre de lire  « Oulah elle a trop vu Split, elle », aka le commentaire négatif numéro un quand on tente de parler de TDI.
  • On peut avoir des intonations, des écritures et parfois des conditions physiques différentes. Par contre, on ne grimpe pas au mur façon Spider-man.

Si vous côtoyez des personnes atteintes de TDI, évitez de minimiser leur vécu avec des phrases bateau de type « Non, mais moi aussi ,ça m’arrive de parler avec moi-même » ou « D’autres ont vécu pire ! ».  Il y a de fortes chances que ça plonge cette personne dans le déni et croyez-moi, c’est l’enfer pour en sortir. Dans le doute, contentez-vous d’écouter et d’être présent.e pour la personne.

Par ailleurs, même si les symptômes du TDI ne vous concernent pas, n’hésitez pas à vous renseigner ! C’est un soulagement pour nous de savoir que si on switche (c’est-à-dire qu’un alter remplace un autre), vous n’allez pas croire qu’une personnalité tueuse va vous courir après.

Si vous vous reconnaissez dans certains des symptômes du TDI, je vous invite à vous renseigner : il existe des techniques de « grounding » qui peuvent être utiles à tout le monde en cas de situation difficile. Mais surtout, il est capital de consulter un ou une professionnelle. En France, il y a peu de personnes formées à ce trouble mais certains d’entre elles et eux sont brillants et pourront vous aider. Vous n’êtes pas seules ! ( Littéralement. J’adore cette blague.)

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Les Commentaires
70

Avatar de Andrealphussette
8 juillet 2021 à 18h22
Andrealphussette
Je sais que je l'ai déjà écrit sur un autre thread, mais ça me semble pertinent vu le tournant qu'a pris la conversation :

Les œuvres de fiction, séries, romans, films, n'ont pas toutes vocation à faire découvrir un pan de la réalité objective. Il s'agit de la parole de l'auteur et rien de plus. Même quand Zola laisse des kilomètres de documentation, ce qu'il a écrit dans ses romans ça reste une histoire. Avec l'objectif d'être de l'Art : d'interroger, de faire rêver, peur, compatir et autre. On apprend pas le vécu de qui que ce soit en lisant des livres. Même un journal intime n'est qu'une facette de ce que son auteur veut bien coucher sur le papier.

En psychologie, en ce moment, l'idée c'est de s'émanciper des étiquettes et de traiter les patients comme les individus à part entière qu'ils sont : uniques. Le journal d'Olympe précise d'ailleurs bien que son témoignage est le sien et uniquement le sien, elle parle également de la variété d'aspects que peuvent prendre les TDI : les alters peuvent être tout et n'importe quoi. ça dépend de la manière dont le cerveau s'adapte. Ils peuvent être tous du même sexe, ils peuvent être de sexes différents, ils peuvent ne pas être humains, ils peuvent être très semblables, très différents, ils peuvent être 2 ou 2500 (dans le cas de polyfragmentation)...

Et pour le sujet très intéressant du fake... Même si ces personnes étaient en train de mentir intégralement sur leurs témoignages, le phénomène serait quand même complètement exceptionnel : un acting extraordinaire, une endurance dans le storytelling inédit et... une utilité publique non négligeable dans la mesure où lever le tabou sur les particularités mentales existantes dans le monde, ça constituerait plutôt un progrès !
La mythomanie, qui est aussi un symptôme de trouble mental, est aussi un mécanisme de défense de la psyché, sans surprise. A moins d'être le thérapeute d'une personne, les mensonges sans impact sur votre vie de cette personne, qui plus est lorsqu'elle s'exprime sur internet ne devraient pas vous préoccuper plus que ça... Posez-vous la question du pourquoi de cette guerre de la Vérité. ça sera sans doute très intéressant.
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